CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 26 kwie 2016, 10:21

Witam :roll:

Spróbuję Wam opisać to co spotkało mnie z CU od lekarza rodzinnego do specjalisty.
Moje kłopoty zaczęły się od częstych biegunek, gorączki w nocy i ogólnego osłabienia. Chodziłem po kilkanaście razy do łazienki i nie mogłem się normalnie wypróżnić a jedynie wyleciał ze mnie kał w postaci niewielkiej ilości wody, krwi niekiedy w dużej ilości a niekiedy mniej oraz same gazy (dokuczały mi również zaparcia, brzuch nabity jak balon).

Poszedłem najpierw do lekarza rodzinnego z myślą o tym, że mam hemoroidy zewnętrzne i one są powodem moich kłopotów z wypróżnianiem i dostałem skierowanie do poradni chirurgicznej. Lekarz w poradni obejrzał mnie i zbadał tyle co mógł na miejscu i stwierdził, że to nie są hemoroidy tylko kłykciny kończyste, które wymagają usunięcia chirurgicznego i odesłano mnie do innego szpitala gdyż w tym gdzie jest poradnia nie robią takich operacji. Chirurg w tym drugim szpitalu zlecił najpierw badanie rektoskopii.

I tutaj zaczyna się przygoda z CU. Po badaniu rektoskopii lekarz który robił to badanie zdiagnozował, że kłykciny są drugorzędnym problemem mojego organizmu gdyż mam dosyć ostre zapalenie jelita grubego z krwawieniami i owrzodzeniami (oczywiście jeśli chcę mam działać w temacie kłykcin i usunąć je po wyleczeniu jelita). Całą diagnozę załączyłem w załączniku do tego tematu/postu.

Lekarz, który robił mi rektoskopię przepisał mi Sulfasalazin EN Krka 500mg (3x dziennie po dwie tabletki) i polecił wizytę u jakiegoś specjalisty do spraw gastrologicznych. Biorę już prawie dwa tygodnie te tabletki i jedyne co mi pomogło to nie chodzę tak często do :wc: a jedynie najczęściej z rana po obudzeniu się bo wtedy jakby wszystko co skumulowało się we mnie (gazy i kał a przy tym gazy są większością tego co wychodzi ze mnie przy wizytach w łazience). Po takich rannych wizytach w :wc: przez resztę dnia pójdę może z 3 razy a i tak w większości są to gazy a nie wypróżnianie kałem. Krwawienie ustało a jedynie sporadycznie coś się na papierze pokaże.

Mam do Was pytanie czy ta diagnoza od lekarza po badaniu rektoskopii jest na 100% pewna o CU czy to jedynie opis moich objawów aby lekarz gastrolog miał jakieś wytyczne do dalszego badania mnie ? Z góry wybaczcie jeśli pisałem zbyt prostym/prostackim językiem, ale chciałem dokładnie wszystko opisać.
Załączniki
skan.jpg

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: obyty.z.cu » 26 kwie 2016, 12:25

pobrano wycinki do badania, więc badanie his-pat da odpowiedź...albo i nie.
Ale z takim opisem badania wszystko na to wskazuje.
Diagnoza bedzie podstawą do refundowanych leków i odpowiedniego leczenia.
Do tego musi dojść jeszcze Twoja akceptacja i edukowanie się o chorobie.
Bez względu na wyniki hispatu musisz podleczyć jelito , a do tego potrzebny jest dobry gastroenterolog od naszych chorób,fajnie gdyby pracował na oddziale szpitalnym.Wtedy łatwiej się tam dostać na full badań na szybko.
Przy takich zmianach w końcówce jelita grubego stosuje się czopki i wlewki z mesalazyny.

Oczywiście wiesz gdzie odebrać te wyniki hispatu i kiedy ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 26 kwie 2016, 12:49

obyty.z.cu pisze:pobrano wycinki do badania, więc badanie his-pat da odpowiedź...albo i nie.
Ale z takim opisem badania wszystko na to wskazuje.
Diagnoza bedzie podstawą do refundowanych leków i odpowiedniego leczenia.
Do tego musi dojść jeszcze Twoja akceptacja i edukowanie się o chorobie.
Bez względu na wyniki hispatu musisz podleczyć jelito , a do tego potrzebny jest dobry gastroenterolog od naszych chorób,fajnie gdyby pracował na oddziale szpitalnym.Wtedy łatwiej się tam dostać na full badań na szybko.
Przy takich zmianach w końcówce jelita grubego stosuje się czopki i wlewki z mesalazyny.

Oczywiście wiesz gdzie odebrać te wyniki hispatu i kiedy ?
Tak wiem co i jak, jutro mam je do odbioru. Zapisałem się u dobrego gastro, ale on tylko przyjeżdża z Wrocławia tu do Nas (100km) do szpitala gdzie ma prywatny gabinet. Ale jest o tyle dobrze, że praktykuje takie działania, że w razie potrzeby zapisuje do szpitala we Wrocławiu jako swojego pacjenta i tam leczy na kasę chorych. Idę do niego pierwszy raz i nie wiem jeszcze jakie podejmie decyzje względem mnie.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: obyty.z.cu » 26 kwie 2016, 13:24

kaszanka pisze: ma prywatny gabinet.
tylko że CU to jest choroba na lata i dość kosztowna w lekach i nie tylko.Dobrze jest więc mieć lekarza "szpitalnego", ale prywatnie to kosztuje.
Trzeba mieć na NFZ, to także kwestia leków refundowanych itd.
I nie ma się co denerwować terminami za np. 6 miesięcy..to zleci , więc zapisuj się, a później może znajdziesz kogoś innego.
Pamiętaj, że lekarz musi wystawić Opinię Specjalisty, a tam diagnoza i leczenie.To będzie podstawa do wypisywania przez innych lekarzy recept refundowanych.Bez nich to za drogo kosztuje.
Najlepiej przygotuj sobie kartkę z pytaniami do lekarza, wtedy nic nie zapomnisz, inaczej to wtopa i tylko słuchane co powie lekarz .Powinnaś mieć też kontakt na wypadek zaostrzenia.
No i dowiedzieć się co robić, kiedy pojawi się zaostrzenie, jak je określić i jak zmieniać leki.
Leczenie później i tak poprowadzi Lekarz Rodzinny, na podstawie Opinii Specjalisty.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 26 kwie 2016, 14:16

Ze specjalistą szpitalnym jest problem bo w szpitalu gdzie mieszkam jest tylko ten prywatny.

Chyba nie do końca zdaję sobie sprawę z powagi mojej choroby bo pomimo, że unikam ciężkostrawnych potraw, ostrych, kwaśnych i alkoholu to jednak myślałem, że zgłoszę się prywatnie do specjalisty i on powie mi co i jak i dalej będę sobie radził sam. Oczywiście nastawiam się na to, że jeszcze jakieś badania jelita będę miał no bo ciężko teraz stwierdzić w jakim stopniu mi te tabletki pomagają.
Wiesz może z praktyki albo ze słuchu czy taki lekarz prywatny przedłuży mi L4 które mam już jakieś dwa tygodnie od rodzinnego? czy jednak wyśle mnie do rodzinnego aby mi ewentualnie je wypisał (jeśli się zgodzi). Nie czuję się na siłach abym mógł wrócić teraz do pracy a szczególnie, że nad ranem męczy mnie moja choroba najbardziej.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 26 kwie 2016, 15:22

kaszanka kolonoskopia pełna i dobrze by była w znieczuleniu ogólnym i to lepiej też by była w warunkach szpitalnych
a nie baraczku zaadaptowanym na szpitalik...miałem 2X krwotok przy kilkunastu wykonanych kolonoskopiach (w ciągu 12 latach) w moim CU.
Lepiej więc, że odbywały się w szpitalu ...

Kolonoskopia to to co wyjaśnia najwięcej

na początek
Ostatnio zmieniony 12 maja 2016, 00:57 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: obyty.z.cu » 26 kwie 2016, 15:57

kaszanka pisze:czy taki lekarz prywatny przedłuży mi L4
a to wszystko zależy czy ma kontrakt z NFZ.
Dlatego bezpiecznie jest korzystać z lekarzy na NFZ, wszystko wypiszą i zlecą .Problemem są terminy i dostępność, ale to tak na początku, później jak się "wciągniesz" w chorowanie przewlekłe, to opanujesz szybko procedury.
A szpital to najlepsza opcja, szybko diagnozują, full badań od ręki, a i leki plus kroplówki szybko wyprowadzą ze stanu zaostrzenia.Oczywiście mówimy to o zaleczeniu, bo o całkowitym wyleczeniu CU jak narazie nie ma mowy, nikt tego nie udowodnił jak narazie.
Przestrzegałbym przed szukaniem super leczenia w postaci cudownych diet czy innych wynalazków. Tu liczą się procedury leczenia, a także bardzo pomocny jest Poradnik Zywieniowy.
kaszanka pisze:Nie czuję się na siłach abym mógł wrócić teraz do pracy a szczególnie, że nad ranem męczy mnie moja choroba najbardziej.
lekarz rodzinny, zna się na chorobach i wie że CU to choroba przewlekła i wymaga czasu na leczenie. Sądzę że bez problemu wypisze te zwolnienie,i tak się nastawiaj. Czasami potrzeba kilku miesięcy na leczenie.
Tu raczej jest pytanie , co na to pracodawca ?

CU to przewlekła i jak narazie nieuleczalna choroba na całe życie. Taki bonus chorobowy i trzeba się nauczyć z nią żyć :!:
Tu nie ma żadnych skrótów, trzeba zabrać się za edukacje...to nie grypa która po lekach przechodzi. My bierzemy leki i odpowiednio się odżywiamy w zależności od stanu jelita , i tak przez całe życie.
Da się żyć i to dobrze, pod warunkiem że się "nauczysz chorować po swojemu".
I nie lekceważ tu niczego, nawet jak się poprawi.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 26 kwie 2016, 16:10

Jak zwykle Obyty.Z.CU na stanowisku
ja dodam o siebie , że najlepsze szpitale moje to Szpitale MSW w Gdańsku

No mega też słyszałem o MSW w Warszawie.
Nie ma rejonizacji szpitali więc polecam najbliższy polecany przez starych z CU...
Obyty.Z.CU ma swoje typy szpitali

a w ogóle po Tobie Obyty.Z.CU to mogę pisać w komentach o CU jedynie ... Amen ( nie jest to to nowy kult jednostki a rzeczywistość :wink: )

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 27 kwie 2016, 12:17

Dzięki Wam bardzo za udzielone odpowiedzi, sugestie i porady :wink: mam już jakiś obraz tego co robić dalej i o co pytać lekarzy.

Dzisiaj odebrałem wyniki histo, które dołączam do postu w załączniku. Pójdę z nimi za dwa tygodnie na tą wizytę prywatną i zobaczę co on mi powie i czy zleci jakieś badania z NFZ abym nie musiał za wszystko płacić. Słyszałem, że ten lekarz zabiera swoich pacjentów do swojego szpitala we Wrocławiu jako pacjent NFZ więc jest nadzieja.

PS. Niech mi jeszcze ktoś powie czy miał tak, że gdy położy się na lewym boku to po krótkim czasie zaczyna "kotłować" i "przelewać" w brzuchu i zaczynają męczyć gazy?. Na prawej stronie tak szybko mnie nie męczą bo mogę leżeć godzinami i nic się nie dzieje.
Załączniki
skan.jpg

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 27 kwie 2016, 14:25

Przy CU pobolewa w lewym boku... nie obraź się kaszanka - witaj w rodzinie CU ...ale to choroba z którą można żyć i to całkiem ciekawie my tu na Forum i w realu np. Ja i Obyty.Z.CU jesteśmy dobrymi przykładami choć każdy z nas choruje trochę inaczej.

W celu pokrzepienia serc to był tu na Forum mało udzielający się osobnik który zgłaszał
40 letnią praktykę z chorobą... a w jakimś poście chwalił się ktoś o 20 letniej remisji ( wygaszeniu choroby) w CU.

:spoko:

Przelewanie się, gadulstwo jelit czy koncerty to normalne zjawiska w naszej chorobie z tym , że przychodzą i odchodzą ( okresowo).
Dobrze by nie były to jednak koncerty jak np. na strunie G

https://www.youtube.com/watch?v=6yRtWrqxtvQ
choć to mój ulubiony :smutny:

ciekawa strona i do tego Polska

http://www.muzykotekaszkolna.pl/1520-mu ... /item/9586

:dj:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: obyty.z.cu » 27 kwie 2016, 15:03

kaszanka pisze:zlecił najpierw badanie rektoskopii.
kaszanka pisze:na tą wizytę prywatną i zobaczę co on mi powie i czy zleci jakieś badania z NFZ abym nie musiał za wszystko płacić.
tu trzeba by podleczyć jelito, ale gastroeneterolg powinien już zapalanować badanie całego jelita grubego, czyli kolonoskopia. Tu jak sądzę na prywatnej wizycie może być kłopot, bo jeśli nie ma kontraktu z nfz to ...trzeba by aby ją zlecił Lekarz rodzinny- on może na NFZ
, ale dobrze by to zapisał w swojej "opini specjalisty" ten gastroenterolog.
To byłaby podstawa dla rodzinnego.
Kolonoskopia pokazałaby cały obraz jelita i wtedy wiadomo by było jak i co leczyć
kaszanka pisze: gdy położy się na lewym boku to po krótkim czasie zaczyna "kotłować" i "przelewać" w brzuchu i zaczynają męczyć gazy?. Na prawej stronie tak szybko mnie nie męczą
Najczęściej CU zaczyna się od dołu , prawie wszyscy mają zajętą odbytnice i to postępuje w górę.
Stąd masz objawy ,że lewy bok jest w stanie zapalnym, a prawa strona chyba jeszcze jest wolna od choroby. To dobrze rokuje na zaleczenie , teraz tylko leki, w tym czopki od dołu i będzie dobrze.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 30 kwie 2016, 13:59

Przez ostatnie dwa tygodnie było spokojnie bo rano tylko 2-3 wizyty w łazience i reszta dnia spokój. Teraz znowu zaczęło się, że przez resztę dnia chodzę co jakiś czas i rano bardziej biegunka niż normalne wypróżnianie ;/ a posiłki i tryb życia taki sam jak przez ostatnie dwa tygodnie.

Mam do Was dwa pytania:
1. Co oznaczają terminy "remisja" i "zaostrzenie objawów" ? bo szukając coś o tym co mogę jeść i pić spotykałem się z tymi terminami.
2. Czym mogę po łykaniu teraz Sulfasalazin EN krk 500mg brać Salazopyrin EN? dostałem taką receptę bo powiedziałem rodzinnemu, że zaraz skończą się tabletki a on z racji tego, że wizytę u gastroenterologa mam za tydzień przepisał mi nowe. Ale dopiero po przyjściu do domu spojrzałem na receptę i widzę inną nazwę leku niż miałem (a mówiłem, że biorę sulfasalazin). Wiem, że to leki i najlepiej wrócić z tym do lekarza, ale może ktoś z Wam takie przyjmował i wie, że są o takim samym składzie.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: obyty.z.cu » 30 kwie 2016, 14:24

kaszanka pisze:Sulfasalazin EN krk 500mg brać Salazopyrin EN?

http://bazalekow.mp.pl/lek/51988,Salazo ... dojelitowe
Preparat zawiera substancję: sulfasalazyna
Inne preparaty na rynku polskim zawierające sulfasalazyna

Sulfasalazin EN Krka (tabletki dojelitowe)
Sulfasalazin Krka (tabletki powlekane)
substancja czynna ta sama,nazwa handlowa inna, czasami też inny producent.
Zawsze czytaj ulotki :!:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 30 kwie 2016, 14:54

Dzięki za odpowiedź i przypomnienie czytania ulotki :) wychodzi na to, że w tym przypadku mogę wykupić receptę.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: obyty.z.cu » 30 kwie 2016, 15:00

kaszanka pisze:1. Co oznaczają terminy "remisja" i "zaostrzenie objawów" ?
remisja czyli wyciszenie, zaleczenie choroby.Może być remisja objawowa, może być tez np. endoskopowa.Ta ostatnia pokaże że jelito jest pięknie zaleczona, czyli spoko. Objawowo, to znaczy, że nie ma objawów typowych, czyli krwi, biegunek, zaparć itd..ale choroba się tli w jelicie.
A zaostrzenie ?
cóż..to bóle, biegunki lub zaprcia, krwawienia , przerożne bonusy typu bóle stawów czy afty i co ta kto ma do wyboru..choćby anemia.
Ale to takie skrótowe określenia, takie fachowe to polecam goglowanie :wink:
No może dodam, że każdy choruje po swojemu i inaczej czuje i zaostrzenie i remisjie.
Znaczenie słowa
Remisja to termin medyczny. Słowo pochodzące z łaciny (łac. remissio = ‘odesłanie, ulżenie’) oznacza cofnięcie się objawów choroby. Remisji nie należy mylić z całkowitym wyleczeniem, ponieważ to zmiana tylko czasowa, często poprzedzająca pogorszenie się stanu chorego.
ale też tu http://gastrologia.mp.pl/lista/show.html?id=65363 to trochę inaczej wygląda.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”