CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 30 kwie 2016, 15:22

Sugeruję dla nas Sulfasalazynę EN Krka 500 bo działa dwutorowo (ja ją używam od 10 lat) :
a) na jelita
b) zabezpiecza też stawy (one mogą też być zagrożone przy CU)

Chyba, że jesteśmy na ten lek uczuleni :smutny:


Na przyszłość czytaj kaszanka ulotki pudełkowe producenta one zawsze są najdokładniejsze ( pliki w formacie *.pdf ) - bo te z portalu zdrowie są czasami mniej dokładne

ulotka z pudełka leku, który używam

http://leki.urpl.gov.pl/files/Sulfasalazin_EN_KRKA.pdf

Przerabiałem to też lekarz zamiast Sulfalazyny przepisał Salazopiryn i nie mogłem w aptece wymienić bo to nie to samo mimo , że zawierają obydwa mesalazynę... :smutny:

By lek wymieć obok takiej samej substancji w tabletce musi być ta sama dawka i ta sama ilość tabletek w w blistrze.

Na przyszłość weź od lekarza gastro wypis dla lekarza rodzinnego jakie leki dysponuje Ci on na Twe jelita i wtedy rodzinny Ci nic nie może zmienić na własną rękę.

Zawsze kaszanka sprawdź cenę leku który dysponuje Ci lekarz ( zapytaj się lekarza - ma obowiązek wypisać Ci tańszy lek jeśli jest on w Polsce dostępny) i czy jest refundowany dla ciebie na CU czyli czy w recepcie może lekarz wpisać literę R (też lekarz ma obowiązek przepisać Ci lek refundowany czyli na ryczałt a nie walić np. Pentasę która może być dla nas nierefundowana lub nie w pełni refundowana bo jest dla chorych na CD ).

Refundacje leków sprzedawanych w Polsce sprawdzić może lekarz i Ty przez Internet na stronie bil.aptek.pl

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 09 maja 2016, 12:16

Mam wyniki histopatologiczne i opis po rektoskopii i idę do gastroenterologa prywatnie. O co dobrze by było go zapytać przy tej wizycie? Wiem już aby zapytać o opinię aby lekarz rodzinny mógł wypisywać recepty na leki, ale o co jeszcze ? :wink:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 09 maja 2016, 12:41

Rektoskopia to może być mało danych - koniecznie pełna kolonoskopia i to w najlepiej w znieczuleniu ogólnym chyba, że jesteś odporny na ból.

Prywatnie gastro OK ale dla zasady trzeba mieć gastroenterologa na NFZ.
To ułatwia diagnostykę i refundację leków a to bardzo ważne.

Ważne też by stworzyć sobie na początek lat chorowania bo nasze choroby są przewlekłe dobry tandem lekarski : lekarz rodzinny <- > lekarz gastroenterolog

choć to może nie od razu się uda :smutny:
Ostatnio zmieniony 09 maja 2016, 12:45 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 09 maja 2016, 13:03

Jacekx pisze:Rektoskopia to może być mało danych - koniecznie pełna kolonoskopia i to w najlepiej w znieczuleniu ogólnym chyba, że jesteś odporny na ból.

Prywatnie gastro OK ale dla zasady trzeba mieć gastroenterologa na NFZ.
To ułatwia diagnostykę i refundację leków a to bardzo ważne.

Ważne też by stworzyć sobie na początek lat chorowania bo nasze choroby są przewlekłe dobry tandem lekarski : lekarz rodzinny <- > lekarz gastroenterolog

choć to może nie od razu się uda :smutny:
W szpitalu w którym pracuje gastro do którego idę i prowadzone są badania kolonoskopii niestety nie ma znieczulenia pełnego więc trochę lipa. Zapewne jeśli będzie chciał mnie wysłać na takie badanie to w tym szpitalu a ja wolałbym to pełne znieczulenie.

Póki co łykałem tabletki Sulfasalazin a teraz Salazopyrin i stosuję dietę. Te częste biegunki i krwawienia ustały, ale jednak z rana odwiedzam często łazienkę i tylko niekiedy jestem dość osłabiony i coś męczy mnie z trawieniem w późniejszych godzinach dnia. Dodatkowo schudłem jakieś 4kg i przytyć ciężko bo waga stoi a apetyt mam i z tymi informacjami pójdę do gastro :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 09 maja 2016, 13:19

Nie wiem czy ktoś tak stracił kg tak jak ja na początku chorowania CU głodówki - około 20 kg... :smutny:

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 09 maja 2016, 13:23

Jacekx pisze:Nie wiem czy ktoś tak stracił kg tak jak ja na początku chorowania CU głodówki - około 20 kg... :smutny:
Uuuu to faktycznie kolosalna różnica. Ja to apetyt mam i jedyne co te początkowe biegunki bardzo mnie odwodniły i schudłem a teraz ciężko podnieść mi tą wagę. Apetyt jest, ale wiadomo jedzenie już inne i nie takie tłuste jak było kiedyś to i waga nie idzie tak w górę.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: obyty.z.cu » 09 maja 2016, 16:21

kaszanka pisze:O co dobrze by było go zapytać przy tej wizycie? Wiem już aby zapytać o opinię aby lekarz rodzinny mógł wypisywać recepty na leki, ale o co jeszcze ?
zapisz pytania na kartce, bo na wizycie zawsze się zapomina.
Opinia specjalisty do lek. rodzinnego z diagnozą i zleconymi lekami, może i jakie i kiedy badania.
No i jakie leki awaryjnie przy zaostrzeniach - czopki, wlewki, sterydy.
Pytanie - co robić kiedy pojawi się zaostrzenie i jak je rozróznić, co wtedy z lekami -> jakie ,dawki itd.
Jak się wtedy kontaktować z nim gdy zajdzie taka potrzeba - niech określi kiedy to "awaryjnie" oznacza.Może pozwoli się "łapać" w szpitalu.
Czy planuje pełny przegląd jelita, kolonoskopie - tu skierowanie może wystawiać rodzinny.
Jeśli masz kłopoty z wagą to omów to z nim.

No i powtórzę, prywatnie to = kasa. Znajdź lekarza dodatkowo na NFZ :!:
Czasami będą potrzebne zlecenia badań, które lekarz prywatny nie załatwi, a rodzinny nie będzie mógł, bo ma ograniczenia.
Terminy są długie, a wizyty kontrolne są potrzebne.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 09 maja 2016, 22:37

Obyty lepiej bym nie napisał ...ja bym jeszcze dodał


by gastro kaszanki podał mu standardy działania ( kaszanka poproś swego gastro o to) :

a) do ilu X :wc2: dopuszcza on standardowe działanie zaleczające ustalone przez niego;

b) od ilu X ... informacja , że zaostrza się i co wtedy czyli plan B ;

c) od ilu X ... do niego na cito poza kolejką by zmienić czy zmodyfikować terapię zaleczającą.

A także co z obserwacją krwawień np.
a) ślady przy podtarciu;
b) ślady w stolcu;
c) widoczna ilość;
d) duża ilość.
Niech Twój gastro Ci podpowie (poproś) jak na to masz reagować.

Ja w ciągu 12 lat chorowania łączyłem obserwacje krwawień z obserwacją ilości wypróżnień a także z niespodziewanymi atakami biegunki : w drodze do pracy,w pracy, w terenie, w sklepie, w środkach transportu
i innych miejscach .
Na tej podstawie określałem stan swego jelita i jeśli uważałem to za zaostrzenie nasilające się to wykonywałem szybki osobisty kontakt ze swoim gastro.
Prowadzenie standardowego zaleczania prowadziłem poprzez lekarza rodzinnego i on uczył się tego razem ze mną.
Zaś narastające zaostrzenia to była moja wizyta u gastro.
Trzeba więc ustalić ze swoim gastro kiedy standardowa wizyta kontrolna a kiedy wizyta poza kolejką ( taką opcję u niego wywalczyć czy wyprosić)


Mnie szybko stawiały na nogi przy zaostrzeniach sterydy - klasyczny Encorton ( ale są też osoby sterydooporne).

Tylko należy wiedzieć kaszanka , że cudowne w działaniu sterydy mają skutki uboczne.

Jeśli o skutkach tych chcesz wiedzieć więcej to poczytaj ulotki pdf z pudełek leku a także nasze przygody chorych o długim chorowaniu np. Obytego czy moje ( link na marginesie moich postów ) czy Innych naszych przyjaciół w chorobie.
Z tym , że raczej nie czytaj na zapas info o skutkach ubocznych ale jak Ci coś nowego zadysponuje Twój gastro.
Zawsze pytaj swego gastro na co zwracać szczególnie uwagę przy zażywaniu swego leku szczególnie co powinno Cię zaniepokoić a co nie czy może co bardziej powinno Cię niepokoić.

Pamiętaj też, że dla naszej choroby jej intensywności ma olbrzymi wpływ Psyche czyli rada:

a) minimalizacja ilości stresów bądź ich unikanie;
b) wypoczynek właściwy;
c) unikanie przepracowania i nadmiaru wysiłku;
Nie znaczy to unikanie ruchu czy aktywności fizycznej ale dawkowanie ich optymalne do stanu jelita (eksperymentować ostrożnie).
d) kontakt z naturą, spacery wycieczki - przecież tam gdzie są krzaki to lajtowo jest dla nas;
e) pozytywny kontakt z bliskimi i wyciszenie się oraz minimalizacja kłótni i sporów, przytulać bliskich (żonę czy dzieci) to mało kosztuje a pomaga :idea:


Po rady optymalnego żywienia zwróć się do Obytego .z. CU i jego nowego słuchacza Bizonika

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 10 maja 2016, 19:27

Po wizycie u gastro przepisał mi Asamax i Vivomixx w saszetkach. Mam zrobić różne badania z racji osłabienia organizmu bo przez wcześniejsze krwawienia mogę mieć braki czegoś w organizmie, krwi itp. W razie problemów mam dzwonić a tak to za miesiąc z wynikami, ale i tak pójdę do rodzinnego niech mi da skierowanie na badania i wrócę do rodzinnego z nimi aby coś mi o nich powiedział bo u gastro dopiero wizyta za miesiąc.

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: topost » 10 maja 2016, 20:29

Czy dobrze rozumiem że nie masz żadnego leku aplikowanego doodbytniczo?
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 11 maja 2016, 00:01

Topost ....kaszanka nie ma dobrze tzn. w pełni zdiagnozowanego jelita grubego na całej długości więc myślę, że wlewki i czopki to po diagnozie.

Musi powalczyć o kolonoskopię całego jelita w znieczuleniu ogólnym w warunkach szpitalnych.
To badanie da pewnie pełen obraz stanu jego jelita... a tak terapia lekowa to strzelanie w powietrze może poza sulfą.

Moim zdaniem gastro na wizycie potraktował jego jako na razie zaleczonego.

Moim zdaniem Kaszanka drąż dalej jelito tzn. obowiązkowo kolonoskopia ( bo rektoskopia i sigmoidoskopia to za mało danych o Twym jelicie by je właściwie zaleczać ) ale na NFZ nie ma rejonizacji więc przed tobą cała Polska.
To , że to potrwa może i parę miesięcy to trudno ale będziesz właściwie leczony.

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1161
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Tomy » 11 maja 2016, 09:39

Jacekx pisze:Topost ....kaszanka nie ma dobrze tzn. w pełni zdiagnozowanego jelita grubego na całej długości więc myślę, że wlewki i czopki to po diagnozie.
Jacku, Drogi Jacku :)
To co piszesz jest kompletnie nie logiczne. Nasz nowy kolega kaszanka ma już zrobione badanie jelita grubego do 40 cm, które wykazało mega zaostrzenie na tym odcinku. To jest już pełna diagnoza tego odcinka, który zbadano. Jednocześnie powszechnie wiadomo, że na tym końcowym odcinku jelita grubego (do 60 cm) nic nie działa lepiej, niż wlewki i/lub czopki z mesalazyną.
Więc Drogi Jacku - po co kaszanka ma czekać na pełną kolonoskopię? Powinien od razu dostać wlewki np. Pentasy i czopki np. Salofalku, bo to jest najbardziej adekwatne do zakresu i wyniku już zrobionego badania. Pełna kolonka będzie w przyszłości potrzebna, ale absolutnie nie wolno na nią czekać z właściwym leczeniem tego, co już zbadano. Dlatego pytanie topost o leki aplikowane "od południa" jest jak najbardziej zasadne.

Jacku, Drogi Jacku ! Gdzie się podziała logika, która powinna cechować dobrego belfra, fizyka i informatyka? :wink:
.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7759
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: obyty.z.cu » 11 maja 2016, 10:33

kaszanka pisze:Zapisałem się u dobrego gastro, ale on tylko przyjeżdża z Wrocławia tu do Nas (100km) do szpitala gdzie ma prywatny gabinet.
kaszanka pisze:Mam wyniki histopatologiczne i opis po rektoskopii i idę do gastroenterologa prywatnie
kaszanka pisze:Po wizycie u gastro przepisał mi Asamax i Vivomixx w saszetkach.
kaszanka pisze:Mam zrobić różne badania z racji osłabienia organizmu bo przez wcześniejsze krwawienia mogę mieć braki czegoś w organizmie, krwi itp. W razie problemów mam dzwonić a tak to za miesiąc z wynikami, ale i tak pójdę do rodzinnego niech mi da skierowanie na badania i wrócę do rodzinnego z nimi aby coś mi o nich powiedział bo u gastro dopiero wizyta za miesiąc.
ja bym się dopytał jakie to badania i czy on dał skierowania ?
Tomy pisze:To jest już pełna diagnoza tego odcinka, który zbadano. Jednocześnie powszechnie wiadomo, że na tym końcowym odcinku jelita grubego (do 60 cm) nic nie działa lepiej, niż wlewki i/lub czopki z mesalazyną.
no właśnie.

Asamax czy inne probiotyki zapisze każdy lekarz rodzinny, szczególnie, że masz diagnozę CU, więc pan doktor potraktował Ciebie jak kolejnego pacjenta, który będzie co miesiąc dostarczał jakieś wyniki, dostanie receptę i i znów za miesiąc przyniesie kasę.
To moje subiektywne podejście do takich wizyt.
W badaniu rekto stwierdzono liczne owrzodzenia, krwawienia kontaktowe itd...więc nie sądzę by sulfalazyna przez ten okres wygoiła jelito do stanu, gdzie nie ma potrzeby zintensyfikowania tam leczenia dla uzyskania remisji.Asamax tabletki ( ciekawe ile masz brać) będzie może i podtrzymywał chorobę w jakimś stopniu, ale czy wygoi to już inna sprawa.
Napisz coś o tych zleconych badaniach- jakie, skąd skierowanie , płatne czy NFZ.
Chyba że jak doczytałem, nie dał żadnych skierowań, tylko wysłał Ciebie po nie do rodzinnego.
W hispacie potwierdzono to co widział lekarz robiący rektoskopie, czyli gastroenetrolog ogranicza się tylko do zapisania leków, i tu sam widzisz że cudów nie wymyślił.
Za wypisanie recept i uspokojenie nerwów ....
Szukaj lekarza na NFZ, a ten niech zostanie w głębokiej rezerwie na potrzeby szpitalne.
I tak jest 100 km od Ciebie, więc mało co pomoże.
Odpowiedział na pytania o kontakt w razie zaostrzeń i jak wtedy postępować ?

Może i jestem uczulony na prywatnych gastrologów, mnie przez 5 lat wozili bez diagnozy, a próbował leczyć na wszystko prócz tego,co faktycznie było, czyli CU. Liczyły się tylko kasa co miesiąc i badania wykonywane najczęściej u niego w laboratorium czy inne,..bo "inne nie były wiarygodne"...

A no tak, dopytam : wystawił Opinię Specjalisty do lekarza POZ ?
To podstawa do rodzinnego na wypisywanie refundowanych recept...jak się uprze rodzinny,
a przecież chcesz od niego jeszcze jakieś skierowania na badania.
Na jakiej podstawie je ma dać jeśli nie będzie Opinii i zleconych tam badań ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: Jacekx » 11 maja 2016, 11:26

40 cm hm, hm...a ma ono od 1,3 do 1,5m

pierwszy z brzegu link http://www.pkk.org.pl/pacjent-05b.php


Tomy krótko ...a co z resztą jelita oczyma sprawdzili czy wszystko zdiagnozowali.
Ja miałem np. zajęte ponad połowę jelita a obecnie po 12 latach diagnozowany mam 4 pak to znaczy CU, IBS , uchyłki i hemoroidy.

To Ty trochę nie jesteś logiczny i czemu do osoby a nie do problemu...
skąd wiadomo , że reszta jest jelita OK.


Wyobraź sobie, że moi gastro od 12 lat wymagali i wymagają diagnozy całego jelita.
Tomy jesteś gastroenterologiem , że piszesz tak z katedry?

Nadal uważam , że kaszanka powinien powalczyć o pełną diagnostykę ( kolonoskopię całego jelita w warunkach szpitalnych ze znieczuleniem ogólnym) i moim zdaniem uważam podobnie jak Obyty.Z.CU , że gastro u którego był zlekceważył jego problemy jak to robi prawie każdy lekarz biznesmen

Kaszanka zrobi zaś jak uważa bo to jego zdrowie.

kaszanka
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 25 kwie 2016, 10:50
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Nieważne

Re: CU czy nie CU? diagnoza lekarza.

Post autor: kaszanka » 11 maja 2016, 12:37

Czyli zostałem po prostu zapisany na jego listę jako kolejna osoba do wyciągania kasy. Zapewne to, że krwawienia ustały i chodzę już rzadziej do ubikacji spowodowało to, że zbytnio nie przejął się moim stanem i przepisał badania z racji tego, że jestem nadal osłabiony. Może trzeba było udawać, że jest gorzej, ale jakoś nie jest to w mojej naturze :suchy:

Badanie które mi wskazał do zrobienia to : morfologia, CRP, p-ANCA, ALT, GGTP, TSH, HBsAg, żelazo.
Nie wypisał mi żadnego skierowania do tych badań tylko mam sobie je wykonać albo poprzez rodzinnego lekarza albo odpłatnie. Lekarz rodzinny nie dał mi skierowania na p-ANCA, TSH i HBsAg i muszę za nie zapłacić. Te ANCA podobno około 100zł :neutral: ciekawe jak z ceną reszty. Idę dziś do laboratorium zrobić je wszystkie.

Od rodzinnego dostałem skierowanie na kolonoskopię aby chociaż zapisał się w kolejce a czy pójdę to moja decyzja będzie (czekanie nawet do pół roku i bez znieczulenia bo od tego roku znieczulenia ogólnego nie robią)

U mnie w przychodni jest lekarz rodzinny, który ma "papiery" na to aby wypisywać recepty dla mojej choroby więc z lekami gdy zabraknie nie będzie problemów.
Postanowiłem poszukać jakiegoś gastro z NFZ we Wrocławiu bo tu raczej nic konkretnego nie załatwię i się nie dowiem.
obyty.z.cu pisze: Odpowiedział na pytania o kontakt w razie zaostrzeń i jak wtedy postępować ?
Powiedział tylko, że w razie jakiś zaostrzeń mam do niego numer telefonu i mogę dzwonić. Ale tak jak już było wspomniane - on tu przyjeżdża raz na miesiąc. Więc na miejscu w każdym momencie go nie złapie w szpitalu. Kolejna wizyta u niego za miesiąc.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”