ogólny

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
danuta
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 16 kwie 2004, 21:07
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: myszków
Kontakt:

ogólny

Post autor: danuta » 16 kwie 2004, 22:32

Dzi? jest pierwszy dzien gdy znalaz3am t? strone :o wcze?niej szuka3am w internecie co? o mojej chorobie,od razu sie zarejestrowa3am na forum jeszcze troche nie umiem sie poruszaa w tym wszystkim ale my?le ?e mi pomo?ecie. No to troche opowiem o sobie.Pochodze z niedu?ego miasta na ?l?sku, w 2002r dowiedzia3am sie jak nazywa sie moja choroba CU dopiero po wykonaniu kolonoskopii,wcze?niej bra3am ró?ne leki na zespó3 dra?liwego jelita i inne takie, ale ca3y czas wraca3y biegunki, wzdecia ko3atania serca, burczenie w jelitach, szczególnie po kawie- musia3am przesta j? pia, wreszcie mój lekarz wys3a3 mnie na specjalistyczne badania do szpitala wojewódzkiego do czestochowy ,po badaniu dobrze sie czu3am przez jaki? czas potem przesta3am braa leki ,ale musia3am znów odwiedzia lekarza. W sierpniu 2003 wyjechali?my z rodzin? nad morze, przyjecha3am stamt?d chora bola3y mnie stawy, jak przy grypie mia3am temperature, niewielk? ok 37,5 i oczywiscie biega3am co chwile do ubikacji a mojej pani dok nie by3o bo by3a na urlopie, gdy ju? mnie przyje3a od razu da3a mi sterydy- Encorton, salazopiryna która na mnie dobrze dzia3a, chci3abym sie dowiedziea wiecej o diecie marchewkowej TO NARAZIE

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: ogólny

Post autor: Ela » 17 kwie 2004, 00:52

Witaj Danuto, na pewno znajdziesz tu ró?ne przydatne informacje i wiele ?yczliwych osób. Jak dobrze poszukasz, to o diecie marchewkowej te? powinna? co? znale1a. Jak zauwa?ysz, zdania w sprawie diet s? podzielone, ale mo?na poczytaa o do?wiadczeniach innych chorych.
CU, j-pouch

zuza
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 24 mar 2004, 04:04
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Grodzisk Mazowiecki

Re: ogólny

Post autor: zuza » 17 kwie 2004, 00:58

Jari chyba mi wybaczy, ?e to nie on pierwszy cie tu wita, dlatego: cze?a Danuta!
Te? mia3am trudno?ci z poruszaniem sie po tym forum. Ale interfejs jest do?a prosty, wiec powinna? szybko sie tu zadomowia. Klikaj wszedzie gdzie pojawi ci sie wskazuj?cy paluch i sprawdzaj mo?liwo?ci i funkcje tego php. Jakby co to pisz swoje uwagi i pytania.
Dieta marchewkowa ma tu swój osobny temat. Próbowalam j? zastosowaa, ale ju? pierwszego pó3 kilograma nie by3am w stanie zje?a. To samo by3o nastepnego dnia i nastepnego :mrgreen: W koncu machne3am rek?. Dzi? podchodze do niej sceptycznie.
Jeszcze raz witam i ?ycze mi3ego pisania. Wcze?niej poczytaj sobie tutejsze listy. Jest ich ju? sporo. Je?li jaki? cie zaciekawi to go poci?gnij.
Pozdrawiam.
ups, Ela mnie uprzedzi3a :mrgreen:

Awatar użytkownika
BeataS
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 25 lut 2004, 08:52
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Zawiercie

Re: ogólny

Post autor: BeataS » 21 kwie 2004, 20:54

I ja cie witam s?siadko! Hejka wreszcie kto? z moich stron!!!!
Odezwij sie prosze!
GG: 5591662
beaso@op.pl

Jari
Początkujący ✽✽
Posty: 243
Rejestracja: 07 lut 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: ogólny

Post autor: Jari » 21 kwie 2004, 21:43

Witam Danuto witam i o zdrowie pytam :)

Co do marchewek to ja najpierw sie meczy3em z tymi gotowanymi (fujt).
Du?o to nie da3o, przynajmniej mi.
Potem prubowa3em sok ze ?wie?ych ale przy moim stanie jelit to tylko my?le podra?nia3o ca3? sprawe.
Ale nie odradzam niech ka?dy sie sprubuje z marchew?, a nó? widelec?!

Pozdrawiam.
- Czy mo?e bya gorzej.
- Nie, bo gdyby mog3o to by ju? by3o.

zoja
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 13 maja 2004, 00:00
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Trójmiasto

Witam

Post autor: zoja » 13 maja 2004, 00:45

Witajcie .
Od kilku tygodni ?ycie w moim domu obróci3o sie o 180*
za spraw? diagnozy CU ( syna).
Wiem jeszcze niewiele , ale licze , ?e pobyt na tym forum pozwoli na spojrzenie ju? bez emocji na te "zaraze" :evil:

Mieszkamy w Trójmie?cie i szukamy obecnie lekarza-specjalisty , który "prowadzi3by" syna , bo wiemy , ?e to najwa?niejsze.
Szpital zrobi3 ju? co móg3 , teraz musi zacz?a sie odpowiednie leczenie.
Mo?e zna kto? dobrego specjaliste z Trójmiasta ?

Pozdrawiam serdecznie
mama
Zoja

zoja
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 13 maja 2004, 00:00
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: ogólny

Post autor: zoja » 16 maja 2004, 21:10

Ponownie witam :D

K3opotów ci?g dalszy ( jak to u pocz?tkuj?cych ) .

Syna mam ju? w domu po szpitalu , ale wci?? jeste?my zagubieni w tym wszystkim. Na przyk3ad zastanawia mnie jak post?pia z lekami.
Syn dostawa3 w szpitalu i po szpitalu sulfasalazyne - 4x2 tabl. , a na wizycie kontrolnej (te? w szpitalu, z powodu odebrania wyniku histo-pato. z diagnoz? CU ) ,zapisano mu dodatkowo Enocort. 3 kaps.dziennie.

Nie wykupi3am na razie , bo nie mam pewno?ci , czy pierwszy ?rednio-cie?ki rzut choroby kwalifikuje ju? do leczenia sterydem ??? , no i cena zwali3a mnie z nóg -540 PLN :cry:

Mam pytanie , czy uwa?acie , ?e steryd na pocz?tek to rozs?dne leczenie dla nastolatka ?
I czy rzeczywi?cie cena Enocortu jest adekwatna do jego warto?ci leczniczej , jak uwa?acie ?

Dodam , ?e lekarz w szpitalu nie mia3 czasu i chyba ochoty , ?eby cokolwiek nam powiedziea o leczeniu , chorobie i wogóle , ale niewiele ju? mnie dziwi w naszej rzeczywisto?ci :?

Pozdrawiam serdecznie
zoja

zuza
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 24 mar 2004, 04:04
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Grodzisk Mazowiecki

Re: ogólny

Post autor: zuza » 17 maja 2004, 02:32

Dodam , ?e lekarz w szpitalu nie mia3 czasu i chyba ochoty , ?eby cokolwiek nam powiedziea o leczeniu , chorobie i wogóle
Czyli fajnie, ?e odkry3a? to forum. A nie fajnie, bo nie potrafie odpowiedziea na twoje pytania. W ka?dym razie i ja zaliczy3am stryd o nazwie metypred, a w grudniu 2002r. 20-tabletkowe opakowanie 4/16mg z rycza3tem nie przekracza3o 20z3.

nea
Początkujący ✽✽
Posty: 93
Rejestracja: 17 kwie 2004, 19:41
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa/ Lubin

Re: ogólny

Post autor: nea » 17 maja 2004, 09:57

To ja tez wtrace swoje trzy grosze...
Spora czesc forumowiczow dostawala sterydy, jak nie pomagaly normalne, standardowe leki. Jedni metypred, inni encorton, a jeszcze inni entocort. Przewaga entocortu, o ktorej czytalam tu na forum jest zmniejszenie skutkow ubocznych, ktore przy encortonie eksploduja. Pewnie dlatego encorton kosztuje (100 tabl. 5 mg) okolo 10 pln... :( a entocort sporo wiecej.
Steryd na poczatek to nigdy nie jest nic dobrego, ale ja mialam srednio-ciezki rzut i po 3 tygodniach nie obeszlo sie bez sterydow. Moze sprobuj skonsultowac sie z jakims lekarzem, ktory wyrazi przynajmniej gotowosc do rozmowy... :?
Jeszcze co do Entocortu, wydaje mi sie, ze sporo wiadomosci o nim znajdziesz na tym forum. Poszukaj w lekach, powinien tam byc.

Niestety, co do jego skutecznosci w leczeniu, nie umiem sie wypowiedziec, nie zalecono mi go :(

Pozdrawiam i glowa do gory!

nea
...liczby s? drzwiami do tajemnicy wiekszej od nas...

zuza
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 24 mar 2004, 04:04
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Grodzisk Mazowiecki

Re: ogólny

Post autor: zuza » 17 maja 2004, 14:52

A widzicie baby. Je?li zoja ma na my?li entocort a nie encorton i je?li faktycznie jaki? lekarz wyja?nilby dlaczego go przypisa3 to szarpne3abym sie na niego. Faktycznie pamietam z wypowiedzi tutejszych, ?e entocort jest drogi, ale ma ma3o skutków ubocznych. Do tego dochodzi jeszcze jedno. Ten lek przynosi poprawe u mniejszej liczby choruj?cych jak te bardziej szkodliwe sterydy nad czym ubolewam. I dodam, ?e kiedyt powiedzia3am mojemu lekarzowi, ?e kasa nie wa?na i ?eby rozwa?y3 przypisanie mi entocortu, zamiast metypredu, to us3ysza3am, ?e ten lek dzia3a na inne partie jelita ni? moje, co jest dla mnie troche dziwne, poniewa? nie s?dze, ?e mam zdrowy jaki? odcinek jelita grubego. Mo?e etocort dzia3a w3a?nie tylko odcinkowo a nie ca3o?ciowo?

Awatar użytkownika
Plantator
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 13 maja 2003, 12:34
Choroba: CD
Lokalizacja: Katowice

Entocort

Post autor: Plantator » 17 maja 2004, 15:05

A ma3piszony nie jedz? bananów :)....Z tego co wiem to przy podawaniu Entocortu nie jest wa?ne jakie miejsce jest zajete. Przecie? chodzi o dzia3anie antyzapalne, róznica tkwi tylko w sposobie uwalniania sie leku. Musze to sprawdzia, ale biore Entocort ju? 4 lata (oczywi?cie nie non-stop) i akurat na mnie dzia3a znakomicie! Poza cen? któr? szokuje i zwala z nóg...

Pozdrówka

zuza
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 24 mar 2004, 04:04
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Grodzisk Mazowiecki

Re: ogólny

Post autor: zuza » 17 maja 2004, 15:30

Pawiany wchodz? na ?ciany!
Wiem, wiem uwalnia sie wolniej i mo?e dlatego daje mniej z3ych objawów. Mamcia o tym napisa3a w temacie entocort albo jakim? innym po?wieconym sterydom.
Nic to, wizyte u lekarza mam 31 maja i nie omieszkam go podpytaa. Dla dobra nas wszystkich nie popuszcze, bo mo?e on wie wiecej ni? my tutaj obecni? Chyba powinnam wykupia dwie wizyty ciurkiem, bo facet sie za3amie jak zaczne go wypytywaa o wszystko to, co na tym forum przeczyta3am i mnie zaciekawi3o.
Równie? pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 17 maja 2004, 16:27 przez zuza, łącznie zmieniany 1 raz.

zoja
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 13 maja 2004, 00:00
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: ogólny

Post autor: zoja » 17 maja 2004, 16:12

Witam :)
Zapisa3am syna na ?rode ,na wizyte prywatn? do gastrologa z AMG , musze sobie wypunktowa o co pytaa :oops: , oczywi?cie zrelacjonuje pó1niej na forum , je?li sie czego? ciekawego dowiem .
A z entocortem na razie sie wstrzyma3am.
Do mi3ego napisania :wink:
zoja

Jari
Początkujący ✽✽
Posty: 243
Rejestracja: 07 lut 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: ogólny

Post autor: Jari » 17 maja 2004, 18:56

Ja do?wiadczenia z Encortonem mam niejednoznaczne, Za pierwszym razem gdy bra3em oznaki poprawy by3y bodajrze przy 35 mg. Zaczyna3em chyba z ni?szej dawki która nie da3a rezultatów wiec podwy?szyli w3a?nie do 35. Efekt by3 znacz?cy a? do 1 kibelka dziennie.
Ale skutki uboczne do?a nie fajne(wiadomo poty, gorszy stan skóry, opuchnieta twarz, przybranie na wadze. Ale po stopniowym odstawieniu sterydu choroba powolutku wruci3a. Teraz gdy biore drugi raz (teraz 30 mg) nie mam praktycznie ?adnego dyskomfortu no mo?e sie momentami troszke bardziej poce. Ale na efekt musia3em znacznie d3u?ej czekaa biore chyba cos ko3o 2 miesiecy. No i poprawa jest te? durza ale chodze do wceta 3 razy(tylko z rana). Wiec ró?nie to bywa nawet u jednej osoby.

A co do Entocortu moja pani doktór te? mówi3a ?e dzia3a s3abiej i bardziej miejscowo.
- Czy mo?e bya gorzej.
- Nie, bo gdyby mog3o to by ju? by3o.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”