Nietypowe zaostrzenie?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Cheerio
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 21 paź 2016, 16:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Nietypowe zaostrzenie?

Post autor: Cheerio » 29 paź 2016, 19:16

Hej,

Na wstepie przepraszam za brak polskich znakow. Dodam je pozniej. Od tygodnia leze w szpitalu i dzisiaj mam kryzys. Moje zaostrzenie zaczelo sie ok 2 miesiace temu, lekko, zauwazylam krew w stolcu, wiec pognalam do lekarza. Dostalam Cortiment. Pech chcial, ze czyms sie przytrulam i z jednego wyproznienia dziennie zrobilo sie 8. Zastosowalam scisla diete i zeszlam na 4-5 ale przestalo sie poprawiac, wiec znowu wybralam sie na wizyte. W miedzyczasie zrobilam sigmoidoskopie i wyszlo srednie zaostrzenie bez owrzodzen (od czasu zaostrzenia minelo wtedy 1.5 miesiaca). Na nastepnej wizycie u lekarza wspomnialam o mozliwym zatruciu i dostalam Xifaxan razem do Cortimentu. Bralam Xifaxan 2tygodnie ale nie odczulam specjalnej poprawy. Kiedy skonczylam go brac, wszystko sie posypalo. Nagle przeszlam na ponad 20 krwawych biegunek i trafilam do szpitala. W szpitalu dostalam dozylnie hydrokortyzol przez 5 dni i czulam sie lepiej. Wczoraj przeszlam na doustny encorton i azatiopryne i w nocy bylo gorzej. Wiecej krwi i znowu ostry bol brzucha, bylam ok. 9 razy. Nie chce sie zalamywac, czy jest szansa ze mi sie poprawi?
"There is, I think, humor here which does not translate well from English into sanity.”
― Jim Butcher, Changes

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Nietypowe zaostrzenie?

Post autor: obyty.z.cu » 29 paź 2016, 20:28

Cheerio pisze:Nie chce sie zalamywac, czy jest szansa ze mi sie poprawi?
oczywiście, to potrzeba jednak chwili aby leki zadziałały.Azathioprine potrzebuje czasu, i to w miesiącach.
Pewnie jeszcze kilka dni i będzie ok. Z encortonu też będziesz schodzic odpowiednio, co 5-7 dni obniżając dawkę.
Nie dostajesz żadnych wlewek czy czopków ?
Cheerio pisze: Bralam Xifaxan 2tygodnie ale nie odczulam specjalnej poprawy. Kiedy skonczylam go brac, wszystko sie posypalo.
a nie brałaś probiotyków ? zawsze muszą iśc przy antybiotykach, i to odpowiednie, tak pod wzgl. rodzajów, jak i ilości. Dobry probiotyk to ponad 10 miliardów..bakterii gwarantujący poprawę flory bakteryjnej po jej wytruciu przez antybiotyk.

Swoją drogą, nie piszesz jakie wcześniej brałaś leki przed szpitalem.
Teraz tę AZA będziesz musiała brać minimum pół roku aby ładnie to wszystko się pogoiło. O dobrym odżywianiu pewnie wiesz. Jemy wszystko co nie szkodzi, ale w zależności od stanu jelit.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Cheerio
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 21 paź 2016, 16:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Nietypowe zaostrzenie?

Post autor: Cheerio » 29 paź 2016, 21:54

Dziekuje Ci serdecznie za odpowiedz! Zupelnie inaczej sie teraz czuje. Dziekuje Ci, ze poswieciles chwile, zeby uspokoic przerazona osobe.
obyty.z.cu pisze:Nie dostajesz żadnych wlewek czy czopków ?

Zadnych i nie wiem, jak przekonac do nich mojego lekarza prowadzacego. Trafilam chyba na najmlodsza lekarke w trakcie specjalizacji w Mswia i nie bardzo sie z nia dogaduje.
obyty.z.cu pisze:a nie brałaś probiotyków ? zawsze muszą iśc przy antybiotykach, i to odpowiednie, tak pod wzgl. rodzajów, jak i ilości. Dobry probiotyk to ponad 10 miliardów..bakterii gwarantujący poprawę flory bakteryjnej po jej wytruciu przez antybiotyk.
Kiedy moj poprzedni lekarz przepisal Xifaxan, zakazal na ten czas przyjmowania probiotykow. Jego argumentacja bylo, aby sie nie wyniszczaly wzajemnie. Mam w domu Vivomix, zaczac stosowac? Jedni lekarze mowia, ze tak, inni ze nie. Nie wiem juz, kogo sluchac.
obyty.z.cu pisze:Swoja drogą, nie piszesz jakie wcześniej brałaś leki przed szpitalem.
Teraz tę AZA będziesz musiała brać minimum pół roku aby ładnie to wszystko się pogoiło. O dobrym odżywianiu pewnie wiesz. Jemy wszystko co nie szkodzi, ale w zależności od stanu jelit.
Choruje okolo 5 lat, 2 lata temu mialam pierwsze zaostrzenie, z ktorego wyszlam po 2 miesiacach na Encortonie. Z tego co pamietam, stosowalam wtedy tez Salofalk we wlewkach i Pentase w czopkach. Potem tylko Asamax. Przeraza mnie, ze to zaostrzenie sie tak rozszalalo. Jesli chodzi o diete, to czytam i stosuje.
"There is, I think, humor here which does not translate well from English into sanity.”
― Jim Butcher, Changes

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Nietypowe zaostrzenie?

Post autor: obyty.z.cu » 30 paź 2016, 00:42

Cheerio pisze:Choruje okolo 5 lat, 2 lata temu mialam pierwsze zaostrzenie, z ktorego wyszlam po 2 miesiacach na Encortonie. Z tego co pamietam, stosowalam wtedy tez Salofalk we wlewkach i Pentase w czopkach. Potem tylko Asamax. Przeraza mnie, ze to zaostrzenie sie tak rozszalalo.
czyli u Ciebie to TYLKO chwilowe przesilenie :) , no powiedzmy jesienne .
Taka już ta nasza wredna choroba.Daje popalić i nie patrzy czy się dobrze "prowadzisz" czy szalejesz.
Choc ja ,po swoich doświadczeniach typuje, że to nerwy i stres zawsze doprowadzał mnie do takiego stanu. Z czasem niestety całe jelito chorowało. Trzeba od razu przy zaostrzeniu ostro przeciwdziałac,żeby jak najszybciej wyciszyć i by nie sięgało dalej.
Przy jasnej krwi to zawsze u mnie oznaczało wlewki czy czopki Salofalku i one dość szybko "regulowały" problem krwawienia. Resztę załatwiało duża dawka asamaxu, ok. 9 tabletek.Później doszły sterydy wsparte AZAthioprine.W tym czasie warto też wprowadzić delikatną diete z błonnikiem rozpuszczalnym.To ulży w jelicie, ale też nie można przestać jeść, bo skutkuje to osłabieniem, anemia, czyli oddaleniem się remisji.
Cheerio pisze:Kiedy moj poprzedni lekarz przepisal Xifaxan, zakazal na ten czas przyjmowania probiotykow. Jego argumentacja bylo, aby sie nie wyniszczaly wzajemnie. Mam w domu Vivomixx, zaczac stosowac? Jedni lekarze mowia, ze tak, inni ze nie. Nie wiem juz, kogo sluchac.
kiedy idą antybiotyki wybijające bakterie w jelicie, trzeba je uzupełnić. Tematem jest, czy już w trakcie antybiotyko terapi, czy po. W sumie, ja zawsze zaczynałem je brać pod koniec antybiotyków. ViVomix jest bardzo polecany ostatnio i nie ma się co namyslac, trzeba je brać. Pytanie jak długo to inna sprawa. Dobrym źródłem, naturalnym probiotykiem są kiszonki , najlepiej domowe, bo wiadomo co i z czego i jak. Wszystkie produkty fermentacji dostarczą dobrych bakterii. I białe sery, jogurty itd., ale i kiszona kapusta czy sok niej, czy też z buraków czerwonych itd..Ja brałem długo Sanprobi Super Formuła..dawał rade, choć Vivomixx to wyższa półka.
Cheerio pisze:Zupelnie inaczej sie teraz czuje. Dziekuje Ci, ze poswieciles chwile, zeby uspokoic przerazona osobe.
miło jesli pomogłem, w końcu po to piszemy na forum by miec wsparcie i dzielić się swoja wiedzą i doświadczeniem.

A swoją drogą, to szpital w zaostrzeniu to najlepsza droga do wyleczenia, full badań i leki od razu.
Oczywiście super gdy trafia się na specjalistyczne oddziały gastro.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

mtyrakowska
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 09 paź 2015, 11:17
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Rybnik

Re: Nietypowe zaostrzenie?

Post autor: mtyrakowska » 31 paź 2016, 10:26

Witam mam pytanie .
Włączyłam sobie steryd metypred 8 mg ponieważ zauważyłam sporą ilośc krwi na papierze , pozatym nie wiem czy to zaostrzenie, oprócz ciagłychh biegunek żadnych innych objawów oprocz osłabienia. Myślicie , że sterdy pomoże i czy moze zwiększyć dawkę aby to zaleczyć ? Metypred bardzo dobrze na mnie działał

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Nietypowe zaostrzenie?

Post autor: alate » 31 paź 2016, 11:15

jak to sobie włączyłaś ???? sama, bez konsultacji z lekarzem ? jeśli tak, to nie wiem, czy to dobre posunięcie... wiem natomiast, że dawek sterydu raczej się nie zwiększa, ale zaczyna terapie od największej, na jaką jest zapotrzebowanie, a potem stopniowo się ją redukuje, aż od całkowitego odstawienia
Crohn ? Z tym da się żyć !

Cheerio
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 21 paź 2016, 16:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Nietypowe zaostrzenie?

Post autor: Cheerio » 31 paź 2016, 11:17

Sytuacja sie nie zmienia, w dzien jest w miare, ale w nocy nadal biegam 8-9 razy i jest biegunka z krwia. Zakladam, ze musze uzbroic sie w cierpliwosc? Przy moim poprzednim zaostrzeniu dochodzilam do siebie ponad miesiac na encortonie. Ale najbardziej martwi mnie moj lekarz, bo dzisiaj jak uslyszal, ze nie jest lepiej, to tak sie na mnie poparzyl, jakbym juz byla martwa. I mowi o leczeniu biologicznym. Czy to jest normalne, ze oni tak sie spiesza? Zawsze mi sie wydawalo, ze organizm jednak leczy sie wolno i trzeba dac mu czas. A tutaj dopiero dostalam Aze, encorton doustnie, a juz sie zastanawiaja, czy nie dac mi biologii.
obyty.z.cu pisze:czyli u Ciebie to TYLKO chwilowe przesilenie :) , no powiedzmy jesienne .
Taka już ta nasza wredna choroba.Daje popalić i nie patrzy czy się dobrze "prowadzisz" czy szalejesz.
Choc ja ,po swoich doświadczeniach typuje, że to nerwy i stres zawsze doprowadzał mnie do takiego stanu. Z czasem niestety całe jelito chorowało. Trzeba od razu przy zaostrzeniu ostro przeciwdziałac,żeby jak najszybciej wyciszyć i by nie sięgało dalej.
Mam nadzieje, ze to wlasnie takie przesilenie i obejdzie sie bez powazniejszego leczenia. Stres definitywnie daje popalic, to chyba u kazdego z nas. Ja mialam wyjatkowo stresujace 2 tygodnie i to chyba wystarczylo.
obyty.z.cu pisze: Dobrym źródłem, naturalnym probiotykiem są kiszonki , najlepiej domowe, bo wiadomo co i z czego i jak. Wszystkie produkty fermentacji dostarczą dobrych bakterii. I białe sery, jogurty itd., ale i kiszona kapusta czy sok niej, czy też z buraków czerwonych itd..Ja brałem długo Sanprobi Super Formuła..dawał rade, choć Vivomixx to wyższa półka.
Tak, o kiszonkach juz u Was czytalam i musze sobie zaczac je przygotowywac.
"There is, I think, humor here which does not translate well from English into sanity.”
― Jim Butcher, Changes

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Nietypowe zaostrzenie?

Post autor: obyty.z.cu » 31 paź 2016, 11:49

Cheerio pisze:dochodzilam do siebie ponad miesiac na encortonie. Ale najbardziej martwi mnie moj lekarz, bo dzisiaj jak uslyszal, ze nie jest lepiej, to tak sie na mnie poparzyl, jakbym juz byla martwa. I mowi o leczeniu biologicznym. Czy to jest normalne, ze oni tak sie spiesza? Zawsze mi sie wydawalo, ze organizm jednak leczy sie wolno i trzeba dac mu czas. A tutaj dopiero dostalam Aze, encorton doustnie, a juz sie zastanawiaja, czy nie dac mi biologii.
leżysz w szpitalu, a tam chcą wszystko na szybko i wypis. Czasem warto wcześniej zmienić encorton na metypred ,u mnie encorton przestał działac i dawał skutki uboczne, a zamiana na metypred, podobno "czyściejszy" juz po 3 - 4 dniach dał efekt ,czyli zanikły krwawienia.No i temat jak wysoka dawka.Jeśli za niska, to może w tym temat.AZa potrzebuje czasu by wspomóc steryd. A biologia jest ok. ,dobrze że lekarz "rozważa" taką możliwośc i ma dostęp do takiej terapi. Wszystko po kolei, a będzie efekt.
Mówisz że w dzień jest lepiej, tylko w nocy się dzieje, czyli jakiś postęp jest.Czasu potrzeba jeszcze kilka dni a pewnie będzie lepiej.Wazne, abyś wyszła z szpitala bez krwawień,odpowiednia dieta lekka zrobi resztę plus leki.No i dawki leków odpowednie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Nietypowe zaostrzenie?

Post autor: Anette28 » 31 paź 2016, 13:44

Cheerio pisze:Sytuacja sie nie zmienia, w dzien jest w miare, ale w nocy nadal biegam 8-9 razy i jest biegunka z krwia. Zakladam, ze musze uzbroic sie w cierpliwosc? Przy moim poprzednim zaostrzeniu dochodzilam do siebie ponad miesiac na encortonie. Ale najbardziej martwi mnie moj lekarz, bo dzisiaj jak uslyszal, ze nie jest lepiej, to tak sie na mnie poparzyl, jakbym juz byla martwa. I mowi o leczeniu biologicznym. Czy to jest normalne, ze oni tak sie spiesza? Zawsze mi sie wydawalo, ze organizm jednak leczy sie wolno i trzeba dac mu czas. A tutaj dopiero dostalam Aze, encorton doustnie, a juz sie zastanawiaja, czy nie dac mi biologii.
nie wiem czym się martwisz, biologiczne leczenie i taka propozycja to fajna opcja :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Cheerio
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 21 paź 2016, 16:05
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Nietypowe zaostrzenie?

Post autor: Cheerio » 02 lis 2016, 18:18

obyty.z.cu pisze:leżysz w szpitalu, a tam chcą wszystko na szybko i wypis. Czasem warto wcześniej zmienić encorton na metypred ,u mnie encorton przestał działac i dawał skutki uboczne, a zamiana na metypred, podobno "czyściejszy" juz po 3 - 4 dniach dał efekt ,czyli zanikły krwawienia.No i temat jak wysoka dawka.Jeśli za niska, to może w tym temat.AZa potrzebuje czasu by wspomóc steryd. A biologia jest ok. ,dobrze że lekarz "rozważa" taką możliwośc i ma dostęp do takiej terapi. Wszystko po kolei, a będzie efekt.
Mówisz że w dzień jest lepiej, tylko w nocy się dzieje, czyli jakiś postęp jest.Czasu potrzeba jeszcze kilka dni a pewnie będzie lepiej.Wazne, abyś wyszła z szpitala bez krwawień,odpowiednia dieta lekka zrobi resztę plus leki.No i dawki leków odpowednie.
Od wczoraj jest troche lepiej, juz tak nie cierpialam w nocy. Za to moja pani doktor nadal jest niepocieszona, ze nie przechodzi mi jak reka odjal :D Ale chyba na razie zrezygnowala z biologii, bo chcialam z nia o tym porozmawiac i cos napomknela, ze leki potrzebuja czasu.
Pandziaak pisze:nie wiem czym się martwisz, biologiczne leczenie i taka propozycja to fajna opcja :roll:
Jasne, doceniam ze proponuja taka opcje, chodzilo mi tylko o to by dac szanse najpierw zadzialac nowym lekom.
"There is, I think, humor here which does not translate well from English into sanity.”
― Jim Butcher, Changes

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”