Kiedy może nadejść remisja?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Tyhajnor
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 04 paź 2016, 09:01
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Tyhajnor » 07 paź 2016, 10:24

No pewnie nie wiedzieli dlatego tak wyszło

alien
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 14 lip 2016, 14:18
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: alien » 13 gru 2016, 06:36

Choruje od 9 lat, od 6 na leku biologicznym Vedolizumab i przez 5 lat byla remisja po 5 dawce leku. Niestety od listopada 2015 nawrot choroby pomimo przyjmowania biologii. Od roku biore sterydy w roznych dawkach 15-40 mg.oraz azatiopryne 150mg i pentase gramowa w saszetkach. Na dobra sprawe nie widzialem od roku poprawy dopoki nie zastosowalem wlewek z hydrokortyzonu z rumiankiem. Kuracje dostalem na dwa tygodnie ale juz dzwonilem do doktorki zeby szykowala kolejna recepte. Polecam wszystkim w zaostrzeniu koncowego odcinka jelita w CU.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Jacekx » 13 gru 2016, 09:26

Choruję 12 rok - przez 8 lat remisje krótsze a nawet roczną uzyskiwałem przy sterydoterapii "starym" sterydem Encortonem.

Na początku chorowania czyli pierwsze 2 lata uzyskałem miesięczne wyciszenie na max dawkach Youcolonu :smutny: dlatego przeszedłem na 8 letnią terapię sterydową .
Było to 8 lat pracy przy tablicy jako nauczyciel.

Po 10 latach choroby CU głównie z powodu innych chorób ( zawał - stent, kamica szczawianowa nerek, zakrzepica żył głębokich , zespół Meniera - głuchota na 1 ucho oraz Osteopenia ) przeszedłem na szybszą emeryturę.

Już na emeryturze po 10 latach od początku leczenia nastąpił powrót w mojej terapii CU do mesalazyny:

a) góra - Sulfasalazyna EN 500 3x3
b) dół - najpierw 4 tygodnie wlewek Salofalku , potem 2 miesięczna przerwa i 10 tygodni wlewek na noc oraz 1 czopek Slofalk 1g rano.
W sumie wyszło 14 tygodni wlewek z przerwą 2 miesięczną ( 4 + 10 ).
Od ponad roku czopki Salofalk 2x1 g (rano i na noc), 3x2 Sulfasalazyna oraz tabletki na serce i nerki.

Obecnie remisja objawowa z wyciszeniem dolnego odcinka jelita.
Wyciszenie trwa ponad 13 miesięcy.
Wyciszenie dolnego odcinka jelita stwierdzono endoskopowo w trakcie sigmoidoskopii we wrześniu tego roku.


W styczniu 2017 roku na początku będzie wykonana pełna kolonoskopia w znieczuleniu ogólnym w warunkach szpitalnych z prawdopodobnie z próbą usunięcia gruczolaka.
Kolonoskopia ta była przesuwana 2 krotnie: najpierw z 29.09.2016 na 8.12.2016 a ostatecznie
na 3.01.2017.

Przyczyną pierwszego przesunięcia terminu kolonoskopii przez gastroenterologów w szpitalu MSW w Gdańsku były: przebyty 2 zawał serca i jego leczenie z wstawieniem 2 stenta 5,6 06.2016 ( termin wykonania po zawale kolonoskopii określa się jako 6 miesięcy)
oraz prawdopodobnie także przebyta przeze mnie na przełomie grudnia/ stycznia 2013/20014 roku zakrzepica żył głebokich.

Drugie przesunięcie terminu kolonoskopii jest wynikiem wyczerpania limitów przyjęć pacjentów w szpitalu MSW w na początku grudnia 2016.

Obecnie jestem w trakcie diagnozowania mutacji MHTFR ( u hematologa 20.01.2017)
http://www.mthfr.pl/mthfr/mutacja-mthfr-zalecenia/
http://www.euroimmundna.pl/polimorfizm-genu-mthfr

Uwagi do mego chorowania .

a) Od przejścia w mej terapii na Salofalk czuję się jelitowo najlepiej od 12 lat.
Wypróżnienia 1X dziennie ( gdy byłem zdrowy 2X dziennie) wypróżnienia oglądowo w skali bristolskiej 4, 5 czyli prawie jak u zdrowego.

Od końca 2015 roku przez 22 tygodnie terapia lekowa: czopek rano + wlewka na noc ( w sumie 14 tygodni wlewek -> 4 tygodnie, przerwa 2 miesięczna i 10 tygodni) .
Obecnie czopki Salofalku 2x1 1 g ( rano + na noc)
b) moje terapie na jelita ( uchyłki, jelto drażliwe, CU oraz hemoroidy 2 stopnia) to: 2 lata mesalazyna, 8 lat sterydoterapii, 2 lata ostatnie z powrotem mesalazyna (Sulfasalazyna, Salofalk)


b) Uważam, że istotnym czynnikiem uzyskania wyciszenia mego jelita jest moje wyciszenie psychiczne od sierpnia 2015 roku i duża aktywność ruchowa.
Moja aktywność ruchowa na początku czyli w sierpniu 2015 roku wynosiła średno 6 km dziennie bez względu na pogodę by osiągnąć w ostatnim miesiącu 10 km.

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 299
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: topost » 13 gru 2016, 10:35

alien pisze:wlewek z hydrokortyzonu z rumiankiem.
A to ciekawe. A w jakich proporcjach ten rumianek ? Napisz coś więcej.
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Jacekx » 13 gru 2016, 16:02

topost pisze:
alien pisze:wlewek z hydrokortyzonu z rumiankiem.
A to ciekawe. A w jakich proporcjach ten rumianek ? Napisz coś więcej.
topost ty stosujesz hydrokortyzon ? - Jeśli tak to czy możesz odpowiedzieć dlaczego ?
jacekx pisze: Uważam, że istotnym czynnikiem uzyskania wyciszenia mego jelita jest moje wyciszenie psychiczne od sierpnia 2015 roku i duża aktywność ruchowa.
sorry ty masz opanowaną psychikę? ... Jeśli tak to jak to realizujesz ?

Te pytania to nie zwykła ciekawość ale zdobycie wiedzy jak Ty sobie radzisz z CU...

ja na razie radzę sobie ale... i dlatego uważam, że nigdy wiedzy za dużo :idea:

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: alex0101 » 13 gru 2016, 16:23

Z rumiankiem też jeszcze nie słyszałam żeby go łączyć, ja zawsze daję z krochmalem:) Ciekawy pomysł.

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 299
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: topost » 13 gru 2016, 18:51

Jacekx - zmiany zapalne mam zlokalizowane w ostatnich ok. 15 cm jelita.
Z tego powodu optymalnie jest stosować leczenie od dołu. W moim przypadku jest to standardowo pentasa w czopku, natomiast zdarza się że przy zaostrzeniach to za mało, i gdy potrzeba sterydu to zawsze zabiegam o to żeby był podany w ten właśnie sposób ponieważ jest równie skuteczny co systemowy i pozbawiony skutków ubocznych (przynajmniej teoretycznie bo zależy to od wielu czynników, no ale w każdym razie o wiele bardziej bezpieczny od systemowego).

Jednym z podstawowych leków jest właśnie wlewka z hydrokortyzonu, którą sporządza się samodzielnie w/g receptury lekarza - akurat ja mam przepis na mieszanie sterydu z NaCl - ale sam wielokrotnie zastanawiałem się nad zastosowaniem wlewki naturalnej, całkowicie bazującej na ziołach - dlatego zainteresował mnie rumianek.
Póki co nigdy jeszcze nie stosowałem tej wlewki z hydrokortyzonem, ale mam zapas leku i NaCl w domu na wypadek zaostrzenia i nie zawaham się go użyć ;)
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 299
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: topost » 13 gru 2016, 18:53

alex0101 pisze:Z rumiankiem też jeszcze nie słyszałam żeby go łączyć, ja zawsze daję z krochmalem:) Ciekawy pomysł.
:shock: krochmal ? też fajnie :)
ja póki co jedyny ciekawy mix z jakim miałem do czynienia to czopek o następującym składzie:
dexamethazon, metronidazol, witamina E, balsam peruwiański, cocoa butter - działanie piorunujące w sensie pozytywnym, już jeden czopek zamienia masakrę w dwie prawidłowe kupki :)
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

alien
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 14 lip 2016, 14:18
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: alien » 14 gru 2016, 07:08

Witam. Wiec przepis na wlewki z rumiankiem dostslem od pielegniarki oddzialowej gastro za aprobata mojej lekarki prowadzacej. W aptece hydrokortyzon jest w postaci proszku do ktorego jest w zestawie plyn do rozpuszczenia. Po wymieszaniu proszku z plynem wychodzi ok 5 ml.roztworu,do tego do 20 strzykawki naciagam reszte rumianku wczesniej zaparzonego z jednej torebki i wystudzonego do temp.pokojowej. Jak to ujela piwlegniarka"“stara szkola jak juz nic nie pomaga" no i pomoglo :-)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Jacekx » 14 gru 2016, 09:38

A jak to się aplikuje do jelita... bo pomysł fakt ciekawy a nawet fajny :idea:

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: alex0101 » 14 gru 2016, 09:45

Ja aplikuję zawsze przez cewnik Foleya :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Jacekx » 14 gru 2016, 09:59

ok alex ale czy są jeszcze inne metody oprócz cewnika

https://pl.wikipedia.org/wiki/Cewnik_Foleya

Przepraszam ale nie esperymentowałem z pólproduktami leków czy lekami robionymi na jelita i jest to dla mnie przynajmniej Ziemia Nieznana...pewnie też dla części z nas.

Wymaga to jednak chyba lekarza gastroenterologa z powołania i szukającego sposobu by ulżyć pacjentowi...

Lekarza z Leśnej Góry

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: alex0101 » 14 gru 2016, 10:07

Może i są ale cewnik jest najwygodniejszą z jaką się spotkałam :) Nie ma tu zbyt wiele eksperymentowania - zamiast strzykawki wkładasz do swojej jaskini cewnik i przez niego podajesz hydrokortyzon. Sięga o wiele dalej niż strzykawka i ładnie się rozchodzi. Poza tym są różne rozmiary dla których, którzy mają jakieś zwężenia i inne problemy.

alien
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 14 lip 2016, 14:18
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: alien » 14 gru 2016, 19:28

W moim przypadku polaczam strzykawke 20 bezposrednio do cewnika, to najlepszy sposob. Siega daleko okolo 20 cm.a poza tym aplikacja cewnika jest latwa z uwagi na jego rozmiar. Ja wspomagam sie dodatkowo mascia z lignokainy, ktora dostalem bedac w szpitalu ale z tego co wiem to jest do kupienia w aptece ale na recepte z uwagi na jej dzialanie znieczulajace.

fiffi25
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 23 sty 2017, 10:42
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Opoczno

Re: Kiedy może nadejść remisja?

Post autor: fiffi25 » 23 sty 2017, 11:06

Witam Wszystkich :smile: jestem tu nowa
choruję na cu od sierpnia 2015 r choć objawy pierwsze zaczęly sie ok rok wcześniej po urodzeniu drugiego dziecka.
Na początku była śladowa ilość krwi przy wypróżnianiu której z miesiąca na miesiąc było więcej i dodatkowo ból brzucha doszedł i częste "wycieczki" do wc, biegunika.
Zrobiłam kolonoskopię i wyszło cu. Początkowo brałam asamax 3x2 i zadziałał od razu. Przez prawie rok było ok objawy ustąpiły. Od czerwca 2016 r jestem zawieszona tak jakby między remisją a zaostrzeniem ponieważ pojawia się krew przy wypróżnieniu ( w malej ilośi, czasem to jest tylko ślad), nie mam biegunek ani bóli brzucha a krew nie jest przy każdym wypróżnieniu.
Obecnie stosuję asamax, pentase czopki i cortiment steryd. Lekarka na ostatniej wizycie stwierdziła że jeśli ta krew choćby śladowa bedzie widoczna nadal po wybraniu ostatniego op. sterydu to ma mi włączyc azę.
I moje pyt do Was czy ktoś jest Taki jak ja że ma takie objawy i czy to jest konieczne stosowanie tak silnego leku przy takich "małych" objawach.
Dodam jeszcze że cortiment to mój pierwszy steryd.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”