Doświadczeni posiadacze CU

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Karramba
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 09 lip 2013, 18:18
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Doświadczeni posiadacze CU

Post autor: Karramba » 05 lip 2017, 12:39

Proszę doświadczonych chorujących na CU, co najmniej kilka lat, aby opowiedzieli swoją historię odpowiadając na poniższe pytania. Może Wasze doświadczenia pomogą innym nieszczęśliwcom ogólniej spojrzeć na chorobę, może dostrzegą jakieś prawidłowości lub nieprawidłowości, podobieństwa itp. Może to pomoże wyciągnąć jakieś wnioski dla siebie. Ja jestem bardzo ciekawa. Oto pytania:
1. Ile lat chorujesz na CU?
2. Ile miałeś w tym czasie zaostrzeń, a właściwie jak często się powtarzają?
3. Ile średnio trwają zaostrzenia?
4. Ile średnio trwa remisja?
5. Jak Ci się wydaje, co spowodowało zaostrzenie?
6. Jak Ci się wydaje, co pomaga Ci w uzyskaniu remisji?
Jeśli, brakuje tu jakichś oczywistych pytań, odpowiedzi na nie są jak najbardziej mile widziane :) Swoją historię wstawiam niżej :)
Karramba

Karramba
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 09 lip 2013, 18:18
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Doświadczeni posiadacze CU

Post autor: Karramba » 05 lip 2017, 12:43

No to opowiadam:
1. Choruję 4 lata.
2. Dwa razy miałam zaostrzenie.
3. Pierwsze trwało około 3 miesięcy, pomógł Asamax. Drugie zaostrzenie trwało 2 lata (!). Pomógł Imuran.
4. Pierwsza remisja trwała 10 miesięcy. Druga remisja około 14 miesięcy.
5. Nie wiem co powoduje zaostrzenie, żadna z rzeczy, które wymieniają poradniki i lekarze, nie zauważyłam żadnej prawidłowości.
6. W remisję wchodziłam po lekach, w tą dłuższą po Imuranie, ale po nim okropnie się czuję i chyba wolę umrzeć niż tak się czuć.
Karramba

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Doświadczeni posiadacze CU

Post autor: Jacekx » 06 lip 2017, 01:17

Choruję od lat X a diagnoza CU jest od 13 lat to po pierwsze.

Co rozumiesz po pojęciem remisja ? To po drugie.
Zaostrzeń miałem x ? Do tej wiedzy - trzeba by prowadzić x lat dziennik choroby dzień po dniu a jest to bardzo trudne :idea:
Każdy z nas na moje oko po x latach CU choruje inaczej zaś to co nas łączy czy dzieli to terapie zaleczające które przechodzimy czy przeszliśmy i które są czy były dla nas skuteczne.

Czy pisząc o remisji chodzi Ci o o remisję :
a) objawową;
b) endoskopową;
c) kliniczną .
Mam sugestię proszę uściślij o Co Ci w twoich punktach testu chodzi?
Przemyślij je proszę jeszcze raz ...
Nieznana jest ściśle przyczyna naszych chorób dla mnie więc 5 pkt Twojego testu jest trudny do odpowiedzi... nie potrafię na niego odpowiedzeć wlaściwie...a strzelać to po co?

3. Ile średnio trwają zaostrzenia?

Moim zdaniem jak narazie to do końca życia średnio :smutny:

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1029
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Doświadczeni posiadacze CU

Post autor: Brawurka » 08 lip 2017, 16:21

1. Choruję kilkanaścielat.
2. Do czasu usunięcia jelita zaostrzenia przychodziły przeważnie jesienią i do momentu spokoju mijało około pół roku, po czym zaraz znowu wracało.
3. Trudno określić długość zaostrzeń, zależy jakie jest leczenie, jak szybko wprowadzone i czy działa. Średnio od kilku tygodni do kilku miesięcy.
4. Jak wyżej, to już zależy od konkretnej osoby i pewnie od ciężkości choroby.
5. U mnie zaostrzenia stresy i ciężka praca powodowały. Remisja, którą miałam przed usunięciem jelita trwała w trakcie przerwy zawodowej.
6. Pomogła mi immunosupresja.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”