hej hej!

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
variovorax
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 23 sie 2017, 15:23
Choroba: CD
województwo: pomorskie
miasto: Trójmiasto/Warszawa

hej hej!

Post autor: variovorax » 13 paź 2017, 22:09

Hej hej,

Od pewnego czasu regularnie czytam forum i czerpię z niego wiedzę, teraz postanowiłam się oficjalnie przywitać i poprosić Was o radę. We wrześniu wykonano u mnie kolonoskopię, która wykazała, cytuję: "błona śluzowa kątnicy oraz okolicy ujścia zastawki przekrwiona, obrzęknięta, z licznymi drobnymi aftami. Nie udało się przeprowadzić aparatu przez zmienioną zapalnie zastawkę Bauchina".

Badanie hist-pat: "Drobne wycinki z błony śluzowej jelita grubego z obrzękiem blaszki właściwej i grudkami chłonnymi. Obraz nie jest charakterystyczny dla choroby Crohna".

Zalecono enterografię MR, w której z kolei: "rejon zastawki nie wykazywał cech wyraźnego pogrubienia ściany, ale około 25-30 mm powyżej zastawki jelito kręte dwumiejscowo z podejrzeniem pogrubienia ściany, z cechami zwężenia światła i niewielkiego prestenotycznego poszerzenia. Długość tych najprawdopodobniej zmienionych zapalnie odcinków dystalnego jelita krętego wynosi około 45 i 50 mm. Po dożylnym podaniu kontrastu widoczne były cechy dyskretnego wzmocnienia ścian wyżej opisanych dwóch odcinków, co sugeruje obecność zmian aktywnych. Wnioski z enterografii: podejrzenie miernie nasilonych zmian zapalnych w obrębie ściany jelita krętego".

Objawy to częste bóle w okolicach kątnicy i okresowo - przez kilka tygodni z rzędu - temperatura podwyższona codziennie do 37.5 C, uczucie znacznego osłabienia, długotrwałe zaparcia, bóle w okolicy stawów krzyżowo-biodrowych określane przez fizjoterapeutę i w RTG jako bóle mięśniowe (a nie stawu krzyżowo-biodrowego). CRP, OB, morfologia, albumina, kwas foliowy, witaminy B12 i D3 w normie, bardzo niska tylko ferrytyna. HLA B27 - dodatni, aktywność TPMT w erytrocytach 18.5 U (przy normie > 17 ). Chcę zbadać jeszcze kalprotektynę i ASCA.

Dwóch gastroenterologów po obejrzeniu wyników zaproponoało mi "standardowo na początek encorton oraz (jednocześnie) pentasa w granulacie". Boję się bardzo sterydu - mam niedoczynność tarczycy typu Hashimoto i jakiś czas temu ogromnym wysiłkiem schudłam 10 kg. Jeśli teraz występuje tylko "podejrzenie" zmian i zmiany te są "miernie nasilone", to czy rzeczywiście niezbędny tu jest steryd działający systemowo, po którym zapewne - jak większość - przytyję? Dodatkowo, mam problemy z bezsennością i marnym nastrojem, a steryd w tym wypadku może je pogorszyć. Pytałam o możliwość zastosowania u mnie zamiast encortonu :
1) budezonidu (ale usłyszałam, że zmiany mam umiejscowione za wysoko, aby był skuteczny) (?)
2) calcortu (ale usłyszałam, że ten działa dobrze w dalszych etapach leczenia, nie na początku, gdy trzeba gasić pożar).

Proszę Was o sugestie/rady.
Pozdrawiam ciepło,
variovorax
CD w dystalnym odcinku jelita krętego + być może w kątnicy i okolicy ujścia zastawki Bauchina rozpoznane 09/17.
LEKI:
w związku z CD: tylko Lakcid Forte i Pentasa granulat od 2 do 4 g (boję się sterydów)
na inne straszności: Novothyral, Efectin ER, Lamitrin, Glucophage XR
dodatkowo: Mind Care Protect, Revalid, Czynniki lipotropowe

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: hej hej!

Post autor: Tubisia » 14 paź 2017, 10:09

variovorax pisze:HLA B27 - dodatni,
I "szanowny" fizjoterapeuta "stwierdził", że to tylko bóle mięśniowe , tak? Cóż chyba powinnaś go zmienić i dołączyć do grona lekarzy reumatologa. W CD bóle stawowe nie muszą się objawiać stanem zapalnym na RTG za to mogą powodować dość silne stany bólowe. Dodatni HLA B27 świadczy o jakiejś chorobie reumatologicznej - RZS, ZZSK, artropatii towarzyszącej IBD.

variovorax pisze:Dwóch gastroenterologów po obejrzeniu wyników zaproponoało mi "standardowo na początek encorton oraz (jednocześnie) pentasa w granulacie". Boję się bardzo sterydu - mam niedoczynność tarczycy typu Hashimoto i jakiś czas temu ogromnym wysiłkiem schudłam 10 kg. Jeśli teraz występuje tylko "podejrzenie" zmian i zmiany te są "miernie nasilone", to czy rzeczywiście niezbędny tu jest steryd działający systemowo, po którym zapewne - jak większość - przytyję? Dodatkowo, mam problemy z bezsennością i marnym nastrojem, a steryd w tym wypadku może je pogorszyć. Pytałam o możliwość zastosowania u mnie zamiast encortonu :
1) budezonidu (ale usłyszałam, że zmiany mam umiejscowione za wysoko, aby był skuteczny) (?)
2) calcortu (ale usłyszałam, że ten działa dobrze w dalszych etapach leczenia, nie na początku, gdy trzeba gasić pożar).

Oczywiście, że można zastosować u Ciebie entocort - chociażby ze względu na to, że jest on nowszym i bardziej oczyszczonym sterydem niż stary, wycofywany na świecie encorton oraz na to, że ogranicza się do jelit i płuc w swym działaniu. Pentasa akurat dobrze zaproponowana. Ze sterydami różnie bywa, nikt Ci tu nie da gwarancji na to, że nie przytyjesz albo przytyjesz po sterydach - każdy organizm reaguje inaczej i tyle.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

variovorax
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 23 sie 2017, 15:23
Choroba: CD
województwo: pomorskie
miasto: Trójmiasto/Warszawa

Re: hej hej!

Post autor: variovorax » 19 paź 2017, 21:59

Tubisiu, dziękuję Ci za odpowiedź. Czy mogłabyś proszę przenieść mój post do działu "Cudaczny oddział"? Eksplorowałam trochę forum w weekend i doszłam do wniosku, że skoro mam diagnozę i zadaję forumowiczom konkretne pytania, mój post chyba bardziej tam pasuje. Może też więcej ludków tam zagląda?
Tubisia pisze:I "szanowny" fizjoterapeuta "stwierdził", że to tylko bóle mięśniowe , tak? Cóż chyba powinnaś go zmienić i dołączyć do grona lekarzy reumatologa.
U reumatologa też już byłam, badał mnie długo i starannie i nie stwierdził cech aktywnego zapalenia stawów. Mam być u niego pod obserwacją. Nie wiem, czy uznał, że bóle okolic stawów krzyżowo-biodrowych, śródręczno-paliczkowych i skokowych sobie wymyślam? Dziś na przykład boli mnie bardzo...
Tubisia pisze:W CD bóle stawowe nie muszą się objawiać stanem zapalnym na RTG za to mogą powodować dość silne stany bólowe. Dodatni HLA B27 świadczy o jakiejś chorobie reumatologicznej - RZS, ZZSK, artropatii towarzyszącej IBD.
Ja tylko nieśmiało napomknę, że według literatury naukowej dodatni HLA B27 _nie świadczy_ o żadnej chorobie, wskazuje tylko na zwiększone (kilkudziesięciokrotnie) ryzyko chorób - głównie ZZSK i reaktywnego zapalenia stawów. W innych badaniach wykazano też, że posiadacze HLA B27 częściej chorują na ostre białaczki i raka jelita grubego.
Tubisia pisze:Oczywiście, że można zastosować u Ciebie entocort - chociażby ze względu na to, że jest on nowszym i bardziej oczyszczonym sterydem niż stary, wycofywany na świecie encorton oraz na to, że ogranicza się do jelit i płuc w swym działaniu.
Dzięki. Tylko, że nie mogę przekonać gastroenterologów do przepisania entocortu. Nie wiem już, jak to uzyskać.
CD w dystalnym odcinku jelita krętego + być może w kątnicy i okolicy ujścia zastawki Bauchina rozpoznane 09/17.
LEKI:
w związku z CD: tylko Lakcid Forte i Pentasa granulat od 2 do 4 g (boję się sterydów)
na inne straszności: Novothyral, Efectin ER, Lamitrin, Glucophage XR
dodatkowo: Mind Care Protect, Revalid, Czynniki lipotropowe

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: hej hej!

Post autor: Anette28 » 19 paź 2017, 22:35

variovorax pisze:1) budezonidu (ale usłyszałam, że zmiany mam umiejscowione za wysoko, aby był skuteczny) (?)
Budesonide jest nowoczesnym lekiem i nie zahamowuje działania nadnerczy, ale jest słabszym sterydem. Pewnie dlatego jest taka decyzja lekarzy. Moim zdaniem lepiej teraz zażyć lek, niż później mieć operację. Owszem są nieraz skutki uboczne, ale nie koniecznie wiążą się z wzrostem wagi, wszystko zależy od Ciebie. Ja przy encortonie miałam duży apetyt, ale przerzuciłam się na owoce i warzywa, także waga nie skoczyła do góry.
variovorax pisze:Dodatkowo, mam problemy z bezsennością
- nie wiem czy zażywasz jakieś leki teraz, które wpływają na bezsenność?
- ja obecnie jestem na biologii, która u niektórych powoduje bezsenność, ale zaczęłam sobie z nią radzić, w łóżku tylko czytam, zero laptopa czy komórki która emituje niebieskie światło, nastawiając organizm na dzień, piję też melisę i nie korzystam z drzemek w ciągu dnia, a ostatni posiłek jem o 18:00
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

variovorax
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 23 sie 2017, 15:23
Choroba: CD
województwo: pomorskie
miasto: Trójmiasto/Warszawa

Re: hej hej!

Post autor: variovorax » 19 paź 2017, 23:17

Pandziaak pisze:Moim zdaniem lepiej teraz zażyć lek, niż później mieć operację. Owszem są nieraz skutki uboczne, ale nie koniecznie wiążą się z wzrostem wagi, wszystko zależy od Ciebie. Ja przy encortonie miałam duży apetyt, ale przerzuciłam się na owoce i warzywa, także waga nie skoczyła do góry.
A może Calcort z Niemiec chociaż wyproszę... Ten argument, że lepiej teraz wziąć steryd, niż później mieć operację, jest mądry i przekonujący. A ile standardowo bierze się steryd w tej najwyższej dawce, zanim zacznie się schodzić co 5 mg? Dwa tygodnie?

Pandziaak pisze:- nie wiem czy zażywasz jakieś leki teraz, które wpływają na bezsenność?
Pandziaku, tak stosuję (bez związku z CD) Efectin i Novothyral, które mogą powodować bezsenność. Muszę się oduczyć pracowania na laptopie wieczorami, wiem o tym niebieskim świetle, tylko ja dopiero wieczorem mam energię do pracy i życia :evil: Fajnie, że Ty sobie pomogłaś z bezsennością - wytrwałaś przy postanowieniach :)
CD w dystalnym odcinku jelita krętego + być może w kątnicy i okolicy ujścia zastawki Bauchina rozpoznane 09/17.
LEKI:
w związku z CD: tylko Lakcid Forte i Pentasa granulat od 2 do 4 g (boję się sterydów)
na inne straszności: Novothyral, Efectin ER, Lamitrin, Glucophage XR
dodatkowo: Mind Care Protect, Revalid, Czynniki lipotropowe

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: hej hej!

Post autor: Noelia » 20 paź 2017, 01:19

Hej variovorax, witaj na forum :flowers:
A pytałaś o Metypred :?: Jest bardziej nowoczesny niż Encorton, lepiej oczyszczony, ma o wiele mniej działań niepożądanych niż systemowe sterydy starej generacji.
Pandziaak pisze:zero laptopa czy komórki która emituje niebieskie światło, nastawiając organizm na dzień
variovorax pisze:Muszę się oduczyć pracowania na laptopie wieczorami, wiem o tym niebieskim świetle, tylko ja dopiero wieczorem mam energię do pracy i życia
Mnie też kiedyś bardzo męczyło to niebieskie światło, długo nie mogłam spokojnie usnąć po tym.
Piszę "kiedyś", bo kilka lat temu rozwiązałam ten problem.
Na laptopie mam aplikację f.lux.
A jeśli chodzi o telefon, to akurat mój obecny sam redukuje po zmroku niebieskie światło i zmienia je na ciepły, żółtawy odcień.
A w poprzednim telefonie korzystałam z Night Shift - ta funkcja automatycznie zmienia po zmroku kolor wyświetlacza na cieplejszy - na takie naturalne, jakby słoneczne światło.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: hej hej!

Post autor: Tubisia » 20 paź 2017, 06:47

variovorax pisze:Ja tylko nieśmiało napomknę, że według literatury naukowej dodatni HLA B27 _nie świadczy_ o żadnej chorobie, wskazuje tylko na zwiększone (kilkudziesięciokrotnie) ryzyko chorób - głównie ZZSK i reaktywnego zapalenia stawów. W innych badaniach wykazano też, że posiadacze HLA B27 częściej chorują na ostre białaczki i raka jelita grubego.
A ja nieśmiało powiem, że literatura w temacie HLA B27 i CD sobie nie radzi :wink: Zresztą w sumie reumatolodzy i gastrolodzy ze stawami w CD też :smutny: Jedyne co mi zaproponowano na te ataki bólowe to leki przeciwbólowe i jak jest możliwość (czytaj nie boli na tyle i nie ma za dużego stanu zapalnego stawów) rehabilitację. No i kulę.

Co do bezsenności: ja wcześniej funkcjonowałam w nocy, a w dzień spalam, bo w nocy po prostu lepiej się czułam. Teraz znowu pracuję i cóż gorzej jest :(


Edit: temat przeniesiono zgodnie z życzeniem Autora.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”