Moja historia choroby CU

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
pavel
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 25 paź 2017, 21:56
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Tarnów

Moja historia choroby CU

Post autor: pavel » 25 paź 2017, 23:31

Witam!

Na wstępie, mam 25 lat i cierpię na bóle brzucha.

Od ok 2 lat miałem dziwne bóle brzucha a czasem prawa nerka mnie bolała. Lekarz rodzinny zlecił USG i badanie moczu i nic nie wykazało i tak objawy szybko znikały jak i się pojawiały. Często atakowały mnie afty w jamie ustnej (teraz wiem, że one miały znaczenie) Przełomem był koniec roku 2016 kiedy to dostałem nowych objawów, nagły kujący ból po prawej stronie brzucha trwający max 10s i kończący się wizytą w toalecie. To był swego znak, że jak mnie tak zakuje to niedługo trzeba się udać do toalety. Już wtedy myślałem czy aby na pewno to nie oznaka jakiegoś schorzenia ale, że to pojawiało się rzadko zbagatelizowałem to. Rok 2017 plany zmiany pracy i ogromny stres i wtedy choroba uderzyła, atak był nagły kujący ból w prawym podbrzuszu, taka kolka, zginałem nogi bo było mi lepiej wtedy i mijało po ok 30 min. ale pozostał ból brzucha po prawej stronie. Miałem na dniach wyjazd za granicę na wiele miesięcy a tu bóle brzucha więc stres osiągną swój maximum. Szybko zrobiłem USG i nic! żadnych innych objawów, więc kazali dietę trzymać. Pojechałem w obcy kraj na 5 miesięcy. Bóle trzymały mnie miesiąc od takiego nudzącego bólu po kujący poza tym nic mi się nie działo. Bardziej dokuczał mi stres. I tak w ciągu tych 5 miesięcy objawy się i znikały. Zdążyłem już zrobić prace doktorską na temat chorób jelit. Po powrocie do Polski zapomniałem o chorobie i po 3 miesiącach atak wtedy już powiedziałem koniec! Rezonans magnetyczny, kolonoskopia, badanie krwi, moczu, kału. Diagnoza po rezonansie polip w kątnicy 22mm więc do chirurga między czasie kolonoskopia i tu jest przyczyna colitis ulcerosa 3 ogniska zapalne w kątnicy zaraz przy ujściu z wyrostka, a polipa niema ponoć pogrubione jelito w kątnicy wyglądało jak polip. Materiał histopatologiczny pobrany czekam na wyniki. Badania poza krwią utajnioną nic nie wykazały chyba zrobię sobie badanie na ASCA, ANCA. Zażywam Asamix 500 i po miesiącu mam się zgłosić. Do dziś mnie boli czasem kuje jak wciągam brzuch boli, jak tułowiem gwałtownie skręcę w prawo to losowo dostaje kolki byłem u chirurga mówię mu o tym to twierdzi, że naciska mi na nerwy brzucha dał mi mega mocne leki rozkurczowe. Obecnie czekam na wynik histopatologiczny. Martwi mnie bardzo te kucie nie wiem nikt mi nie jest w stanie nic powiedzieć, jakie badanie jeszcze zrobić nie wiem :smutny: Zapomniałem dodać, że 2 razy w ciągu roku dostałem w nocy gorączki o nie ustalonej przyczynie która do rana znikła. Pisze o tym bo wiem, że to ma znaczenie w tej chorobie.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: Noelia » 26 paź 2017, 17:17

pavel pisze:a czasem prawa nerka mnie bolała. Lekarz rodzinny zlecił USG i badanie moczu i nic nie wykazało i tak objawy szybko znikały jak i się pojawiały.
Może to kamica nerkowa - często towarzyszy NZJ jako powikłanie pozajelitowe.
Skoro USG nerek oraz analiza moczu nic nie wykazały, to lepiej zrób inne badania, np. urografię RTG.
Lepiej to kontrolować, ostatnio mój mąż trafił na SOR i do szpitala z powodu nerki.
pavel pisze:i tu jest przyczyna colitis ulcerosa 3 ogniska zapalne w kątnicy zaraz przy ujściu z wyrostka, a polipa niema ponoć pogrubione jelito w kątnicy wyglądało jak polip.
Poczekaj na wyniki wycinków hist-pat.
Bo ogniska zapalne w kątnicy, pogrubienie ściany jelita, ból prawego podbrzusza oraz afty w jamie ustnej są charakterystyczne bardziej dla CD niż CU.
WZJG zaczyna się od odbytnicy i zmiany zapalne są ciągłe, a nie odcinkowe.
A boli najczęściej i najbardziej po lewej stronie, czyli w okolicy odbytnicy i esicy.
pavel pisze:dał mi mega mocne leki rozkurczowe.
A jakie to leki :?:
Pytam z ciekawości dla siebie, bo męża też często łapią silne skurcze jelit.
pavel pisze:jakie badanie jeszcze zrobić nie wiem
A kalprotektyna, badania kału w kierunku bakterii itp.?
I gastroskopia z biopsją (w tym z dwunastnicy) może :?:
pavel pisze:dostałem w nocy gorączki o nie ustalonej przyczynie która do rana znikła.
Mąż miał w zaostrzeniu cały czas stan podgorączkowy + od czasu do czasu napady wysokiej gorączki.
To częste, gdy stan zapalny szaleje w jelitach.
On paracetamolem obniżał temperaturę + jakieś zimne okłady, np. takie żelowe z zamrażalnika ;)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

pavel
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 25 paź 2017, 21:56
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Tarnów

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: pavel » 26 paź 2017, 19:25

Noelia pisze:Może to kamica nerkowa - często towarzyszy NZJ jako powikłanie pozajelitowe.
Skoro USG nerek oraz analiza moczu nic nie wykazały, to lepiej zrób inne badania, np. urografię RTG.
Lepiej to kontrolować, ostatnio mój mąż trafił na SOR i do szpitala z powodu nerki.
USG robiło mi 3 różnych lekarzy żaden nic nie wykrył (pierwsze objawy wystąpiły 3 lata temu), badania moczu nie wykazały typowych dla kamicy parametrów, rezonans magnetyczny jedna z najlepszych metod obrazowania też nie wykazała nic. To jest delikatny ból taki nudzący przemijający mi się wydaje że to jest po prostu promieniowanie bólu z jelit. Jak nie zniknie po braniu leków rozważę zrobienie urografiki RTG.
Noelia pisze:Poczekaj na wyniki wycinków hist-pat.
Bo ogniska zapalne w kątnicy, pogrubienie ściany jelita, ból prawego podbrzusza oraz afty w jamie ustnej są charakterystyczne bardziej dla CD niż CU.
WZJG zaczyna się od odbytnicy i zmiany zapalne są ciągłe, a nie odcinkowe.
A boli najczęściej i najbardziej po lewej stronie, czyli w okolicy odbytnicy i esicy.
Tak czekam na wyniki, sam chirurg który wykonał mi kolonoskopie był zdziwiony, że wystąpiły tylko 3 małe ogniska zapalne w kątnicy i reszta jelita jest czysta. Mówił właśnie, że nie pasuje do CU ale tak napisał na wyniku. Pobrał 3 próbki 1 z miejsca zapalnego i 2 z miejsc gdzie najczęściej się pojawia. Mnie ciekawi co tam wyżej w jelicie cienkim się dzieje.
Noelia pisze:A jakie to leki :?:
Pytam z ciekawości dla siebie, bo męża też często łapią silne skurcze jelit.
Mydocalm Forte 150 mg na razie jeszcze nie zażyłem bo mi się nie podoba ten lek bo pisze żeby ostrożnie stosować z lekami przeciwzapalnymi a przecież biorę 3g dziennie Asamix, chirurg doskonale wiedział, że biorę ale nic nie powiedział więc nie wiem czy zażywać.
Noelia pisze:A kalprotektyna, badania kału w kierunku bakterii itp.?
I gastroskopia z biopsją (w tym z dwunastnicy) może :?:
Kał w kierunku bakterii miałem wynik ujemny, może się jeszcze robi na te "egzotyczne" bakterie. Kalprotektyna tak myślę o tym. Gastroskopi się nie poddam jak by mi nawet mieli zapłacić za to.
Noelia pisze:Mąż miał w zaostrzeniu cały czas stan podgorączkowy + od czasu do czasu napady wysokiej gorączki.
To częste, gdy stan zapalny szaleje w jelitach.
On paracetamolem obniżał temperaturę + jakieś zimne okłady, np. takie żelowe z zamrażalnika ;)
O tej gorączce bym nigdy nie powiedział gdy bym nie przeczytał o tym, że się pojawia. U mnie gorączka w ciągu 3 lat była 2 razy i przeszła sama bez leków. Nie wiem czy to ma związek.

Moje przemyślenia. Czekam na wyniki mam nadzieje, że się uda rozróżnić CD od CU jak nie to wtedy badanie ASCA, ANCA i wtedy zastosować odpowiednie leczenie. Wybrałem się na NFZ do chirurga (ze skierowania z podejrzeniem polipa) i mając badania, że to nie polip tylko zapalenie jelit miałem nadzieje, że da mi skierowanie do gastrologa ale nie i nie wiem chirurg chce mnie leczyć ? Takie moje pytanie czy ta choroba przeniesie się dalej będą powstawać nowe ogniska zapalne? Dziękuje Noelia, że mi odpisałaś widzę, że masz wiedzę ogromną na temat choroby.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: Noelia » 27 paź 2017, 02:57

pavel pisze:To jest delikatny ból taki nudzący przemijający mi się wydaje że to jest po prostu promieniowanie bólu z jelit. Jak nie zniknie po braniu leków rozważę zrobienie urografiki RTG.
Jest to jak najbardziej możliwe, skoro MRI nic nie wykazało.
Mąż miał TK i kamica była widoczna.
Ale najbardziej szczegółową odpowiedź dała urografia RTG, bo tam podają dożylnie specjalny kontrast, który jest wydzielany do moczu.
pavel pisze:sam chirurg który wykonał mi kolonoskopie był zdziwiony, że wystąpiły tylko 3 małe ogniska zapalne w kątnicy i reszta jelita jest czysta. Mówił właśnie, że nie pasuje do CU ale tak napisał na wyniku.
Nie wszyscy chirurdzy potrafią prawidłowo zinterpretować obraz z kolono, następnym razem umów się do gastroenterologa.
Jeśli dostałeś płytę CD z badania, to możesz pokazać innemu lekarzowi.
pavel pisze:Mnie ciekawi co tam wyżej w jelicie cienkim się dzieje.
A pobrano stamtąd (z jelita krętego) wycinek podczas kolonki :?:
pavel pisze:Mydocalm Forte 150 mg na razie jeszcze nie zażyłem bo mi się nie podoba ten lek bo pisze żeby ostrożnie stosować z lekami przeciwzapalnymi a przecież biorę 3g dziennie Asamix, chirurg doskonale wiedział, że biorę ale nic nie powiedział więc nie wiem czy zażywać.
Aa, ten lek Ci przepisano z innych względów niż skurcze jelit.
Mydocalm działa na mięśnie szkieletowe.
Tak czy owak nie ma interakcji między nim a Asamaxem, co można sprawdzić (poza ulotkami) tutaj (oficjalna i pewna strona):
Interakcje - "Badanie interakcji powyższych leków nie wykazało występowania między nimi interakcji."
Mąż bierze rozkurczowo Buscopan (bez recepty), a gdy jest za słaby i nie pomaga, to ma przepisane krople Tramal.
pavel pisze:Gastroskopi się nie poddam jak by mi nawet mieli zapłacić za to.
Mąż miał 2 razy i stwierdził, że to najbardziej lajtowe badanie, jakie miał (w porównaniu z innymi endoskopiami, a kilka ich było).
Serio, jest zupełnie bezbolesne, tylko ten odruch wymiotny - ale to na samym początku, a potem już ok.
Poza tym to dosyć krótkie badanie.
I zawsze możesz poprosić o jakąś uspokajającą benzodiazepinę - mężowi założyli wenflon (na wszelki wypadek chyba zawsze zakładają) i zaproponowali Dormicum dożylnie, ale odmówił, bo chciał potem normalnie samochód prowadzić.
Ale jeśli ktoś się obawia, że nie wytrzyma gastroskopii, to myślę, że Dormicum jest super rozwiązaniem.
Mężowi przed badaniem powiedzieli, że kluczem jest prawidłowe, spokojne oddychanie - wtedy przeżyje się to bez problemów.
Tutaj innej osobie też coś pisałam o gastroskopii:
https://forum.crohn.home.pl/forum/viewt ... 43#p432843
Możliwa jest też gastroskopia przez nos, ale nie wiem nic na ten temat.
pavel pisze:Takie moje pytanie czy ta choroba przeniesie się dalej będą powstawać nowe ogniska zapalne?
Jak poznasz prawidłową diagnozę i dostaniesz skuteczne leczenie, to nie będą powstawać, czego Ci życzę oczywiście :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

pavel
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 25 paź 2017, 21:56
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Tarnów

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: pavel » 06 lis 2017, 19:24

Witam!

Dziś otrzymałem wyniki histopatologiczne oto opis.
1. Wycinek ze zmianą zapalną dna kątnicy
2. Wycinek prawidłowy poprzecznicy
3.Wycinek prawidłowy odbytnicy

1) Wycinki z błony śluzowej jelita grubego (kątnica) tylko w części z obecnością powierzchniowych nadżerek, o miejscowo zaburzonej architektonice gruczołów: ich rozsunięciem, uginaniem, rozdwajaniem i poszerzaniem, bez cech dysplazji i atypii w nabłonku. Podścielisko z cechami przekrwienia, objęte obfitym przewlekłym gównie plazmocytarno-granulocytarnym naciekiem zapalnym, nie wykazującymi tendencji do zajmowania obszaru gruczołów. Podstawy krypt odsunięte od warstwy mięśniowej błony śluzowej z nagromadzeniem plazmocytów oraz pojedynczymi grudkami chłonnymi.
Obraz histopatologiczny odpowiada rozpoznaniu zapalnej chorobie jelit (IBD) jednak zważywszy na lokalizację zmian wykluczyć można wrzodziejące zapalenie jelit.
Utkania nowotworu nie stwierdzono.
2,3) Drobne wycinki z błony śluzowej jelita grubego zarówno poprzecznicy jak i odbytnicy, o zachowanej architektonice gruczołów, bez cech dysplazji i atypii w nabłonku. Podścielisko objęte skąpym naciekiem zapalnym.
Cech IBD nie stwierdzono
Obraz mieści się w granicach normy.
Jestem umówiony na wizytę aby się dowiedzieć co dalej. Może ktoś wie co to oznacza?
Obecnie jestem po 100 tabletkach Asamax i przede mną kolejne 100. Czuję poprawę nudzący ból znika, sporadycznie mnie kuje ale tez znika. Zaparcia i wzdęcia ustały. Teraz idąc na "dwójeczkę" jest super 2 min. i po sprawie a dawniej to posiedzenie walne miałem. Żadnych innych objawów nie mam. Zastanawiam się nad alergią bo jestem uczulony na wszystko co się unosi w powietrzu, na wynikach krwi zawsze mam podniesiony parametr odpowiadający alergii lub pasożyty. Mój nad pobudzony układ odpornościowy gromadzi plazmocyty w jelicie które produkują przeciwciała i powstaje stan zapalny niszczący jelito. Teraz pytanie na które nikt nie zna odpowiedzi - jaki czynnik pobudza układ odpornościowy do produkcji komórki plazmatycznej? Co w tym jelicie takiego jest, że widzi zagrożenie?
Znając czynnik można wyleczyć chorobę ale chyba nikt na świecie tego jeszcze nie znalazł.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: Noelia » 06 lis 2017, 23:32

pavel pisze:Może ktoś wie co to oznacza?
Na pewno nie jest to CU, jak już wcześniej pisałam.
Patomorfolog nie rozpoznał CD (napisał tylko, że IBD), ale jest to prawdopodobne, bo to typowa lokalizacja zmian w Crohnie.
Pogrubienie ściany jelita, afty oraz ból w prawym podbrzuszu też pasują.
CD lubi się "ukrywać" w badaniach, prawidłowa diagnoza może trwać nawet wiele lat, niestety.
pavel pisze:Jestem umówiony na wizytę aby się dowiedzieć co dalej.
Tylko idź do gastroenterologa - a nie do tego chirurga, który błędnie twierdził, że to WZJG.
Przydałaby się przed tą wizytą morfologia, CRP, OB, żelazo, HGB, ferrytyna itp. (poproś rodzinnego o skierowanie) oraz oznaczenie kalprotektyny - miałbyś konkretne wyniki do pokazania specjaliście.
No i ta gastroskopia kiedyś (naprawdę nie ma co się tak obawiać tego badania), bo Crohn może dotyczyć całego przewodu pokarmowego (na całej jego długości).
pavel pisze:Obecnie jestem po 100 tabletkach Asamax i przede mną kolejne 100.
Asamax działa od początku jelita grubego (czyli na Twoje zmiany w kątnicy również), ale w CD często stosuje się Pentasę - też mesalazyna, tylko działa już od żołądka, a potem sukcesywnie w jelicie cienkim oraz grubym.
pavel pisze:Czuję poprawę
To najważniejsze :ok:
pavel pisze:Znając czynnik można wyleczyć chorobę ale chyba nikt na świecie tego jeszcze nie znalazł.
Może się kiedyś wszyscy doczekamy, marzę o tym tak bardzo :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: obyty.z.cu » 07 lis 2017, 11:04

Noelia pisze:Asamax działa od początku jelita grubego (czyli na Twoje zmiany w kątnicy również), ale w CD często stosuje się Pentasę - też mesalazyna, tylko działa już od żołądka, a potem sukcesywnie w jelicie cienkim oraz grubym.
pewnie lepszy byłby Salofalk który akurat tam działa w pełnej dawce
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: Noelia » 07 lis 2017, 11:28

obyty.z.cu pisze:pewnie lepszy byłby Salofalk który akurat tam działa w pełnej dawce
Prawda, chociaż w sumie nie wiadomo, jak sprawa wygląda w żołądku i całym jelicie cienkim.
Rezonans był, ale przydałyby się jeszcze inne badania, np. ta gastroskopia właśnie.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

pavel
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 25 paź 2017, 21:56
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Tarnów

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: pavel » 07 lis 2017, 18:43

Pełne badanie krwi wykonałem jeszcze przed leczeniem. Wyniki prawidłowe żaden parametr nie podniesiony ani zaniżony.
Parametry CRP - 3,42 (0,00-5,00) , OB - 7 (2-12) [stanów zapalnych brak] Hemoglobina 16,3 (13,7-17,5) [żelaza chyba mi nie brakuje] Jedynie krew utajniona wynik pozytywny. Nad badaniem kalprotektyny już od dawna myślę tylko koszt 170 zł może dostane na nfz. Też chciałem zrobić ASCA, ANCA tylko koszt 140 zł. Teraz nie wiem bo żarzyłam ten Asamax i on nie wpłynie na wynik badań?
Gastroskopie jak będę musiał to wykonam tylko skoro brak objawów z strony układu pokarmowego to po co je wykonywać? Jelita cienkiego się nie da zbadać jedynie ta kapsułka z kamerką za 3000zł no chyba, że nie wiem o jakimś badaniu.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: Noelia » 07 lis 2017, 22:05

pavel pisze:Jelita cienkiego się nie da zbadać jedynie ta kapsułka z kamerką za 3000zł no chyba, że nie wiem o jakimś badaniu.
Kiedyś pisałam o diagnostyce jelita cienkiego:
viewtopic.php?p=431278#p431278

Podczas enteroskopii dwubalonowej można nawet pobrać wycinki hist-pat.
Badanie może być od góry albo od dołu - zależy, gdzie podejrzewa się zmiany w jelicie cienkim.

Mężowi zrobiono biopsję jelita cienkiego podczas gastroskopii (tak można zdiagnozować np. celiakię) oraz podczas kolonoskopii (z końcówki jelita krętego).

Enterografia i enterokliza (MRI lub TK) są dosyć popularne, przy czym enterokliza jest mniej przyjemna, bo zakłada się przez nos (zazwyczaj) sondę (zgłębnik) z kontrastem - prosto do dwunastnicy.
pavel pisze:Pełne badanie krwi wykonałem jeszcze przed leczeniem.
Czyli kiedy?
Tak ogólnie to mojemu mężowi jego gastrolog z góry zapowiedziała, że nawet w remisji będzie musiał robić badania laboratoryjne regularnie, co jakieś 3 miesiące.
A teraz w zaostrzeniu to nawet częściej musi oznaczać.
Rodzinna bez problemu wypisuje skierowania.
pavel pisze:Hemoglobina 16,3 (13,7-17,5) [żelaza chyba mi nie brakuje]
Można mieć prawidłowy poziom HGB, a przy tym niskie Fe.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

pavel
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 25 paź 2017, 21:56
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Tarnów

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: pavel » 15 lis 2017, 20:52

Witam ponownie. Byłem jeszcze raz u chirurga na wizycie (NFZ) i w sumie zignorował powagę sytuacji, stwierdził, że mam nieswoiste zapalenie jelit i przepisał Asamix na 3 miesiące 1 tab. 2x dziennie, Enteromax na 3 miesiące, Debutir na 30 dni. Po 3 miesiącach kolonoskopia kontrolna. Jeszcze idę do tego co mnie diagnozował zobaczymy co powie. Co do mnie to nie nacieszyłem się długo, objawy powróciły a dokładniej ból w prawym podbrzuszu szczególnie w nocy. Zaczęło się od zjedzenia fasolki po bretońsku nie wiem czy to ma związek czy tylko przypadek ale teraz unikam jak ognia.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2297
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: Noelia » 16 lis 2017, 01:36

pavel pisze:Byłem jeszcze raz u chirurga na wizycie (NFZ) i w sumie zignorował powagę sytuacji, stwierdził, że mam nieswoiste zapalenie jelit i przepisał Asamix na 3 miesiące 1 tab. 2x dziennie, Enteromax na 3 miesiące, Debutir na 30 dni.
Ta dawka Asamaxu (czyli w sumie 1 g mesalazyny) to nawet na chemoprewencję w remisji jest za mała.
Jeśli jest aktywne zapalenie w jelicie grubym, to zdecydowanie powinna być większa i to znacznie.
Choroby jelit trzeba leczyć u gastroenterologa, a nie u chirurga ;)
Zajmij się tym, zanim stan zapalny się jeszcze bardziej rozszaleje.

Zamiast Enteromaxu to lepiej Vivomixx albo Sanprobi - to najlepsze probiotyki.
Debutir ok, ma sens w NZJ - mąż też bierze i pomaga mu.
pavel pisze:Po 3 miesiącach kolonoskopia kontrolna.
Kolejna kolonka 3 miesiące po poprzedniej :?:
To wyjątkowo szybko moim zdaniem.
pavel pisze:Zaczęło się od zjedzenia fasolki po bretońsku nie wiem czy to ma związek czy tylko przypadek ale teraz unikam jak ognia.
Rośliny strączkowe to zdecydowanie zły pomysł w zaostrzeniu, być może to jest przyczyna pogorszenia.
Poczytaj Poradnik żywieniowy
Oraz tutaj:
https://www.crohn.home.pl/forum/viewtop ... 13#p434813
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

pavel
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 25 paź 2017, 21:56
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Tarnów

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: pavel » 16 lis 2017, 17:36

Dziękuje za odpowiedzi Noelia jesteś moim mentorem :) Poczytam o tych lekach i odżywianiu. Do gastrologa idę oczywiście tylko tak sobie poszedłem do niego co ciekawego mi powie. Zobaczył tylko na wynik histopatologiczny i reszta badań go nie interesowała :neutral: W następnym tygodniu wizyta u kolejnego lekarza i napiszę tutaj co wymyślił.

-- poniedziałek, 20 listopada 2017, 20:37 --

Witam ponownie, dziś po wizycie u lekarza i pokazaniu mu wyników histopatologicznych stwierdził, że mam CU a nie CD. Mówił, że nie mam biegunek a zajęta jest tylko kątnica i to punktowo. Leczenie potrwa rok. 6 miesięcy Asamax 3x2 kolejne 6 miesięcy Asamax 3x1 i kolonoskopia aby ocenić leczenie jeśli będzie ok to przerywam leczenie i po 5 latach kolonoskopia kontrolna.

Po przeczytaniu wielu stron na temat choroby wiem, że odróżnić CU od CD jest bardzo ciężko i potrzeba nieraz lat ale z tego co widzę zażywa się te same leki.

Chyba zostanę na tym leczeniu przez rok i zobaczymy czy się poprawi. Martwi mnie tylko czy wątroba wytrzyma taką roczną kuracje.

Obecnie jest poprawa mojego stanu względem poprzedniego postu, widzę, że raz jest dobrze a raz źle, muszę się przyzwyczaić do tego.

pavel
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 25 paź 2017, 21:56
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: małopolskie
miasto: Tarnów

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: pavel » 14 lut 2018, 22:58

Witajcie, zrobię małą aktualizacje. Po 3 miesiącach od ostatniego posta zapomniałem o chorobie brak objawów aż do dziś. Dostałem dość popularny antybiotyk Unidox Solutab na inne schorzenie i obecnie jestem po 2 opakowaniach i jest dramat. Wróciły bóle brzucha, jakieś kucia, wieczne "bulgotanie" w jelitach i krew utajniona w kale. Zażywam od samego początku osłonę ale nic nie daje. Stwierdzam, że antybiotyk zniszczył florę bakteryjną jelit a jak widać ma to ogromne znaczenie w tej chorobie. Druga teoria to podrażnienie jelit (i tak słabych) być może obie teorie są ze sobą związane.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Moja historia choroby CU

Post autor: atabe » 16 lut 2018, 12:17

Podejrzewam ,że jedno i drugie . Może wystarczy zwiększenie Asamaxu do 4x2 . Może jakiś mocniejszy probiotyk. A jak się zacznie /odpukać/ rozkręcać , to szybciutko do gastro po mocniejsze leki. A swoją drogą to w CU nie odstawia się leków -typu Asamax nawet w remisji

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”