O w morde....:( Wróci3o...

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Handzia
Początkujący ✽✽
Posty: 174
Rejestracja: 09 mar 2004, 22:51
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: O w morde....:( Wróci3o...

Post autor: Handzia » 26 maja 2004, 23:43

Napisze co w mojej ksi??ce na ten temat.Sulfasalazyne nalezy odstawic na kilka tygodni przed porodem.Je?li sie tego nie zrobi ,u noworodków moze wyst?pia cie?ka ?ó3taczka.W okresie karmienia piersi? oba leki tj.sulfasalazyna i mesalazyna s? dozwolone.U niemowl?t mo?e wyst?pia biegunka.

Jari
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 07 lut 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: O w morde....:( Wróci3o...

Post autor: Jari » 27 maja 2004, 00:42

Ja sie do Anny przy3anczam, odstaw s3odycze one 1le jelitom robi? a jedz np. ry? on dobrze sie trzyma w jelicie.
I zacznij braa leki (mo?e nie koniecznie Jucolon). Pomy?l na co maluchowi chora mama. Dziecko jest szcze?liwe je?li jego mama jest szcze?liwa.
Pozdrawiam trzymaj sie.
- Czy mo?e bya gorzej.
- Nie, bo gdyby mog3o to by ju? by3o.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: O w morde....:( Wróci3o...

Post autor: Mamcia » 27 maja 2004, 09:32

Rzeczywi?cie mezalazyna ma przeciwskazanie w okresie oko3oporodowym i w okresie karmienia (kat d), a prednizolon "tylko" kategoria c.
Je?eli masz zmiany tylko w koncowym odcinku jelita (esica, zstepnica) to lekarze powinni zaproponowaa ci czopki lub wlewki i to chyba lepiej z encortonu ni? 5-ASA.
Co do diety, to mo?esz spróbowaa przej?a na bezresztkow? pozbawion? laktozy. Dobór diety skonsultowa3abym z pediatr?. bo preparatów jest do?a du?o do wyboru.
Wiem, ?e to okropne pia ca3y czas mleczko, ale mo?e akurat Tobie to pomo?e (stat ponad 70 % skuteczno?ci), a dziecku na pewno nie zaszkodzi.
Pozdrawiam serdecznie oboje
Mamcia

Maja
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 15 wrz 2003, 12:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: O w morde....:( Wróci3o...

Post autor: Maja » 27 maja 2004, 17:29

Rozmawia3am przez telefon z prof. i ten pozwoli3 braa Jucolon, a gdy spyta3am czy mam pod jakim? k?tem obserwowaa w zwi?zku z tym swoje dziecko /karmione piersi?/ i je?eli tak to pod jakim, us3ysza3am, ?e pod ?adnym bo nic sie nie powinno dziaa i nie ma doniesien ?eby co? sie dzieciakom z3ego dzia3o od za?ywania przez ich mamy Jucolonu :)

No mam teraz nadzieje, ?e mi Maksio nie zacznie ?wiecia w nocy albo co... :) Wiadomo, ?e i tak bede go bacznie obserwowa3a, ale nie ma rady musze sie zacz?a szprycowaa tymi prochami bo dzi? ju? nie mog3am wyj?a spokojnie z domu... Jak bumerang wraca3am wci?? do toalety :(

I tak w3a?nie pierwsza pigu3ka znikne3a w moich ustach :)

Lapczywie popiwszy cienk? herbatk?,
Pozdrawiam
Walcz?ca Maja

Maja
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 15 wrz 2003, 12:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: O w morde....:( Wróci3o...

Post autor: Maja » 07 cze 2004, 11:33

Witam ponownie :)
Mam dylemat. Co? mnie boli... tylko co to jest? :) Czuje to czasem tak jakby to by3y nerki, a czasem ni?ej jakby korzonki, a co to s? w3a?ciwie te s3ynne bol?ce wszystkich starszych "korzonki"? Boli mnie dó3 pleców, tak od konca ?eber a? do miednicy i zastanawiam sie czy to mo?e bya promieniuj?cy ból jelita grubego, a dodam ?e boli mnie mniej gdy sie ciep3o opatule w 3ó?ku ko3dr?, czy te? mo?e inna zaraza?
Jelitko jest ju? chyba w nastepnym stadium bo kiedy? przy nawrotach bola3a g3ównie lewa strona, a teraz boli ca3e z przewag? cze?ci ?rodkowej - nowe zjawisko?!
Biore Jucolon, ale objawy zaostrzenia nie chc? tak szybko min?a jak przy leczeniu sulfasalazyn?, które zaczyna3am w podobnej fazie choroby. Niby jest lepiej, ale przypl?ta3 mi sie jeszcze jaki? wirus i mia3am chore gard3o na co pomaga3 roso3ek /tylko to prze3yka3am/, ale po nim znowu zacze3a sie ganianka do toalety. I tak w kó3ko Macieju... Cz3ek zaleczy jedno to odzywa sie drugie, wyleczy sie drugie, to ze szkod? dla trzeciego. Qrcze! Kobieta - Ruina :)

Wiecie... czyta3am kiedy? fajne zdanie: "Bo?e spraw by mi sie tak bardzo chcia3o, jak bardzo mi sie teraz nie chce". Czy co? w tym znaczeniu.
I sta3o sie to moim mottem ostatnich tygodni. Jestem przemeczona. Ta choroba zabiera wszystkie si3y witalne i wypluwa cz3owieka z toalety w jeszcze gorszym stanie ni? by3 gdy do niej bieg3, zgiety w pó3 po3amany skurczem przelewaj?cej sie lawy kwasu w jelicie. Ja tak to odczuwam.

Wczoraj marzyli?my z nieme?em i starszym synem o podró?y do Grecji i W3och, ale tak sie zastanawiam czy jeszcze bym mia3a na tyle si3 ?eby zwiedzaa i cieszya sie chwil??

Pozdrawiam Wasze brzuchale
Wypluta acz nieco zdrowsza Maja

Andre

do Mai

Post autor: Andre » 07 cze 2004, 14:23

Witam. Jestem tu nowa i widze Maju, ?e jecha3ysmy na tym samym wózku. Moj? CU zdiagnozowano ok. 3 lat temu. Jeszcze wnie wysz3am dobrzez z rzutu choroby, kiedy okaza3o sie, ?e jestem w ci??y. PO pierwszych 2-3 miesi?cach uspokoi3o sie i pod koniec ci??y przesta3am braa sulfasalazyne - zgodnie ze wskazaniami lekarzy. Niestety, miesi?c przed porodem moje jelita pokaza3y kto tu rz?dzi. Musia3am braa konskie dawki sulfa. i du?o sterydów. Moja prowadz?ca p. doktor przekonywa3a, ?e to mniejsze z3o dla dzidzi ni? przedwczesny poród. Córeczka urodzi3a sie nieco przed terminem, du?a (4000g) i zdrowa.
Kiedy zacze3am rodzia po3o?nicy od razu powiedzieli, ?e sulfasalazyny i karmienia piersi? nie da sie pogodzia a upieraj?c sie tylko zaszkodze córce. By3o mi bardzo ?le, bo od pierwszych dni ci??y nie bra3am pod uwage nieczego poza karmieniem piersi?. Nie bede sie rozwodzia, ale opisze w skrócie jak sie skonczy3o.
Zastosowali?my karmienie mieszane: przyjmowa3am leki raz dziennie (jeszcze w trakcie karmienia) i przez nastepnych 8-12 godzin (im by3a starsza tym skraca3am ten czas) Niunia dostawa3a butle a swój pokarm odci?ga3am i wylewa3am. Takie rozwi?zanie by3o oczywi?cie niewygodne (du?o czasu marnowa3am siedz?c z laktatorem i podejrzewam, ?e troche to wszystko zaburza3o laktacje), ale wiedzia3am ?e na pewno nie szkodze dziecku i mój stan sukcesywnie poprawia3 sie.
Zastanów sie Maju, czy nie zrobia podobnie. Nie bardzo wierze, ?e te leki s? bez wp3ywu na Twojego synka. W ostateczno?ci zostaje Ci sztuczne karmienie. Pomy?l, ?e ju? d3ugo dostawa3 pier? i musisz choa troche zadbaa o siebie. Je?li twój stan pogorszy sie wyladujesz w szpitalu i bedzie to dla ma3ego du?o gorsze ni? mleko modyfikowane.

Jeszcze jedno: czy po porodzie nie zdarzaj? Ci sie bóle stawów? Mnie przez prawie rok meczy3y stawy palców i kolan. Podobno sporadycznie takie rzeczy zdarzaj? sie tak?e zdrowym, ale osobi?cie 3?cze to z CU i zwi?zanymi z t? chorob? sk3onno?ciami do zapalen stawów.

nie u?ywam GG, ale je?li chcesz to napisz na andre20@gazeta.pl

Maja
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 15 wrz 2003, 12:11
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: O w morde....:( Wróci3o...

Post autor: Maja » 19 cze 2004, 21:30

Witam po przerwie :)

W3a?nie jestem z chorym synkiem na przepustce ze szpitala /drgawki przy gor?czce i zapalenie dróg moczowych/ - by3o troche strasznie :(
Od razu powiedzia3am w szpitalu, ?e biore Jucolon i karmie piersi? i ju? na izbie przyjea lekarz pediatra powiedzia3 mi, ?e mieli jakie? tam prelekcje i moge spokojnie braa leki. Potem na oddziale gdy nie by3o jeszcze wiadomo co jest mojemu dziecku postanowi3am z pani? doktor, ?e narazie odstawie Jucolon, a ona sie wszystkiego na ten temat dowie a tymczasem stawiamy na nogi moje dziecko; zw3aszcza, ?e ja uzna3am ?e jest mi ju? lepiej.
Lepiej niestety by3o, ale przy stresie jaki by3 spowodowany chorob? i hospitalizacj? malucha wszystko wróci3o jak bumerang. Nawet sobie nie wyobra?acie jak cie?ko jest funkcjonowaa na karimacie w szpitalu, gdzie do najbli?szej toalety dla rodziców jest odleg3o?a ca3eeegoo korytarza i jedno pietro. Koszmar :( A dziecko te? strach zostawia choa na chwile same. Na ca3e szczescie by3 d3ugi weekend i niem?? móg3 z nami siedziea a ja kursowa3am...
Efekt jest taki, ?e zaczynam ca3? sprawe od pocz?tku.
Przy wyj?ciu na przepustke us3ysza3am od pediatry mojego dziecka, która skonsultowa3a sie z gastrologiem z innego oddzia3u, ?e na pewno moge braa Jucolon i karmia piersi? i to nie zaszkodzi ma3emu. Wiec biore. Wci?? mam obawy, ale biore. Jako? to bedzie.

A co do bóli stawów to napisze ja by3o u mnie:
Poród - przez oko3o miesi?c czasu niemi3osierny ból podczas wstawania z 3ó?ka i niemo?no?a sprawnego poruszania sie - wysiad3y mi biodra i kolana;
szpital Maksia i spanie na karimacie - powrót koszmaru, ale w l?ejszym wydaniu - g3ównie biodra
wiec co? w tym jest...

Pozdrawiam z pola bitwy
Maja

zuza
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 24 mar 2004, 04:04
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Grodzisk Mazowiecki

Re: O w morde....:( Wróci3o...

Post autor: zuza » 19 cze 2004, 22:07

O kurcze Maja! Walcz! Trzymam dalej kciuki.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”