CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Cześć Wszystkim,
jestem dość aktywny zawodowo, nigdy nie miałem okazji zapoznać się z wieloma tematami powiązanymi z Crohnem, gdyż zawsze gnało się za pieniędzmi nie zważając na inne aspekty
stąd wątek na tym forum i kilka poniższych pytań:

1) kolonoskopia - posiadam zwężenie na jelicie grubym, ok 30-40 cm od odbytu, niestety, endoskop nie chce przejść, jaka jest inna możliwość przeprowadzenia badania całości jelit ?

2) operacja jelita - ewentualne usunięcie jelita grubego - jak długo dochodziliście do siebie ? bez różnicy czy stomia czy pouch

3) tak się zawsze zastanawiałem, ile lat już chorujecie ? czy są osoby, które żyją z tą chorobą 20-30 lat i więcej i jaki jest wasz stan ? zawodowo i prywatnie

przymierzam się do zmiany pracy, ale zwężenie czy kolejny nawrót nie dają mi spokoju i nowy pracodawca mógłby bardzo się zniesmaczyć, gdybym już na starcie musiał iść do szpitala i przejść coś poważniejszego


dziękuję za wszystkie odpowiedzi

Można przeprowadzić badanie węższym endoskopem. Gdy ja miałam taki problem zadzwoniłam do wszystkich punktów w swoim mieście, pytając o średnicę urządzeń jakie mają i ostatecznie znalazłam jeden.

Poczytaj o badaniu endodkopowym z możliwością rozszerzania zwężenia tzw balonikiem. Wiem, że jest ono możliwe do wykonania w Mswia w Warszawie na Wołoskiej.

Po operacji pacjent dochodzi do siebie w roznym "tempie" zależnie od tego jaka to byla operacja, w jakim stanie byla osoba (np. niedozywiona) i czy ma swiadomosc opieki (np kupila sobie modulen i go stosuje)

Żyje z crohnem od 2002 roku i jak jest remisja to jest dobrze

Ania

banan84pl pisze: ↑

19 sie 2018, 00:08

1) kolonoskopia - posiadam zwęrzenie na jelicie grubym, ok 30-40 cm od odbytu, niestety, endoskop nie chce przejść, jaka jest inna możliwość przeprowadzenia badania całości jelit

z tych samych powodów odpada kapsułka,

Najlepiej jednak zacząć od nieinwazyjnego badania: enterografia, zanim cokolwiek zaczną grzebać.

banan84pl pisze: ↑

19 sie 2018, 00:08

1) kolonoskopia - posiadam zwęrzenie na jelicie grubym, ok 30-40 cm od odbytu, niestety, endoskop nie chce przejść, jaka jest inna możliwość przeprowadzenia badania całości jelit ?
2) operacja jelita - ewentualne usunięcie jelita grubego - jak długo dochodziliście do siebie ? bez różnicy czy stopmia czy pouch
3) tak się zawsze zastanawiałęm, ile lat już chorujecie ? czy są osoby, które żyją z tą chorobą 20-30 lat i więcej i jaki jest wasz stan ? zawodowo i prywatnie

1- jest też takie badanie jak wlew barytowy, stare ale przy takich przewężeniach czasem stosowane. Cieńszy endoskop tak, ale z tym jest różnie, u mnie 3 razy kolonka się nie udała, nawet tym cieńszym. Wlew zresztą też nie utrzymałem
2- przy CU całkowita resekcja j. grubego, pierwsze wstawanie z łóżka po 2 dniach, po 8 do 14 dniach powrót do domu. Po miesiącu już ok., ale trzeba uważać i to mocno, na blizny, ale i np. przepukliny..tu pas brzuszny bardzo pomocny.Po 3 miesiącach to w zasadzie już ok., ale takie większe ciężary to jeszcze lepiej nie ryzykować. Normalne jedzenie po ok. 8 dniach.
3- Na CU ponad 35 lat , długo pracowałem, aż lekarz nie pozwolił więcej, więc na rencie , ale teraz ze stomią,Jest też możliwość zespolenia, czyli bez stomii.

banan84pl pisze: ↑

19 sie 2018, 00:08

1) kolonoskopia - posiadam zwężenie na jelicie grubym, ok 30-40 cm od odbytu, niestety, endoskop nie chce przejść, jaka jest inna możliwość przeprowadzenia badania całości jelit ?

Oprócz opcji, które inni wyżej wymienili, jest też takie badanie jak kolonoskopia wirtualna.
Da się ją zrobić przy zwężeniach jelita grubego.
To tzw. kolonografia TK - do jelita tłoczy się powietrze, co powoduje jego rozdęcie i dzięki temu można je tak "trójwymiarowo" ocenić.
Plusy są takie, że badanie jest nieinwazyjne i bezbolesne.
Minusy - nie da się pobrać biopsji, czyli wycinków do badania hist-pat pod mikroskopem.
Więcej na ten temat nie wiem, bo mąż akurat tego badania nigdy nie miał.

Z badań obrazowych (oprócz tradycyjnych USG) miał TK z 3 rodzajami kontrastu (dożylnie przez wenflon + okropny "anyżkowy" płyn do picia + wlewka doodbytnicza w celu uwidocznienia i rozdęcia dolnego odcinka jelita) oraz enteroklizę MRI (badanie podobne do wspomnianej wcześniej enterografii, z tym że kontrast jest podawany prosto do dwunastnicy i jelita cienkiego poprzez sondę donosową).
Z obu tych badań dostał mega szczegółowy opis dosłownie wszystkich okolicznych narządów (czyli jelito cienkie oraz grube, wątroba, trzustka, śledziona, nerki, pęcherz, a nawet prostata itd.) - także z pewnością warto się zdecydować na taką diagnostykę, bo daje dużo informacji o stanie zdrowia.
Rezonans magnetyczny (MRI) jest bardziej dokładny niż TK i jest w pełni bezpieczny (w przeciwieństwie do TK).
TK to szkodliwe promieniowanie RTG.

Enterografia oraz enterokliza to badania z tzw. "opcją jelitową".
Różnią się sposobem podania kontrastu.
Sondy nie ma się co obawiać - mąż poprosił pielęgniarkę, by sam mógł ją sobie zakładać we własnym tempie - i jak najbardziej polecam takie rozwiązanie, bo poszło mu to bardzo sprawnie, a przy tym nic nie bolało + nie było tego dziwnego uczucia, że ktoś obcy wprowadza mu na siłę jakieś rurki do organizmu

alex0101 pisze: ↑

19 sie 2018, 08:25

Można przeprowadzić badanie węższym endoskopem. Gdy ja miałam taki problem zadzwoniłam do wszystkich punktów w swoim mieście, pytając o średnicę urządzeń jakie mają i ostatecznie znalazłam jeden.

Właśnie, może dałoby radę zrobić badanie dziecięcym kolonoskopem.
Miałbyś przynajmniej pobrane wycinki hist-pat, co jest bardzo istotne w NZJ.
Albo to "balonikowanie", o którym pisała Ania.

obyty.z.cu pisze: ↑

27 sie 2018, 20:01

1- jest też takie badanie jak wlew barytowy, stare ale przy takich przewężeniach czasem stosowane. Cieńszy endoskop tak, ale z tym jest różnie, u mnie 3 razy kolonka się nie udała, nawet tym cieńszym. Wlew zresztą też nie utrzymałem

U męża też była mowa o wlewie barytowym (konkretnie o "doodbytniczym wlewie dwukontrastowym") ze względu na pętle esicy oraz poprzecznicy, ale na szczęście udało mu się tego wlewu uniknąć na rzecz TK i MRI.

U mnie dziecięcy też nie wchodził ale są inne, węższe. Ja szukałam na allegro, u dystrybutorów sprzętu medycznego w Polsce i we wszystkich placówkach. Polecam podzwonić gdzie się da