CU z diagnozowane i leczone w Anglii + kilka pytań

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
potor11pl
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 05 lut 2019, 06:33
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --

CU z diagnozowane i leczone w Anglii + kilka pytań

Post autor: potor11pl » 07 lut 2019, 13:26

Cześć wszystkim;) mam troszkę mętlik w głowie bo lekarze co innego mi mówią a tu co innego wyczytuje. Zacznijmy od tego że jestem w szpitalu w Anglii. Trafiłem tutaj dwa tygodnie temu w stanie ciężkim (biegunka krwista, ból brzucha, odwodnienie, anemia (-10 kg), przyspieszone bicie serca). Podejrzewam że mój stan pogorszył się że względu na złą diagnozę w przychodni GP. Stwierdzili że mam zapalenie zoladka i przez 3 tygodnie byłem leczony w domu samym lekiem z grupy inhibitorów pompy protonowej (lansoprazole). Dopiero po mocnych, krwistych biegunkach, pojechałem na SOR. Od razu w szpitalu dostałem sterydy w formie kroplowki, przez 7 dni, ale nie przyniosło to żadnego efektu. No i nadal dostawałem lek z grupy inhibitorów pompy protonowej. Zrobili mi sigmoindoskopie, mnostwo pobranej krwi, kilka razy x-rays a takze rezonans magnetyczny i wyszło że mam całe zapalone jelito grube. Został mi zaproponowany lek biologiczny infliximab na który się zgodziłem. Lek się przyjął bo czuje się o wiele lepiej (brak krwi w biegunce i mocnych bólów brzucha/jelit). Ze względu na anemie, wczoraj dostałem także dozylny wlew żelaza.

Na ten moment, czuję sie lepiej choć zaczyna mnie zastanawiać czy aby na pewno moj stan sie poprawia czy nadal stoi w miejscu.

1. Stan zdrowia
Najbardziej martwią mnie zawroty i szum w uszach po zrobieniu dosłownie kilku metrów (do łazienki i z powrotem do łóżka). Nawet biorąc prysznic, muszę robic to na kucaka bo stojąc odpływam. Oczywiście, wzrasta także bicie serca. Czy wy też macie takie objawy? Jak długo tak jeszcze będe miał?

2. Infliximab
Czy on na prawdę jest tak skuteczny? Czy dobrze zrobiłem biorąc go? Chciałbym poznać opinie ludzi skorzystali z tego leku i jak sie czują teraz. Czy dzieki niemu jest mniej zaostrzeń a wiecej remisji? W czym on tak na prawdę pomaga?

3. Sterydy
Obecnie biore 40 mg (duża dawka?). Według rozpiski która dostałem w szpitalu, co 4 dni jest redukcja o 5mg, także za miesiąc mam zaprzestać ich brania. Czy to one są odpowiedzialne za te zawroty o których pisałem w punkcie pierwszym? Mam problem tez ze snem...budze się przeważnie około 4 rano, czuję mocne zmeczenie ale nie mogę zasnąć. Jak bardzo sterydy wpływaja na organizm? Czy można porownać je do narkotyku? Może to bedzie się wydawać śmieszne ale w nocy wydaje mi się ze słysze muzyczke z Mario :lol:

4. Dieta
Przeczytałem mnostwo postów na tym forum na temat żywienia, co można jeść a czego nie można. Jak to wygląda w Anglii? NIE MA ŻADNEJ DIETY! Za każdym razem gdy pytam lekarzy czy pielegniarki, mowią zeby jesć normalnie jak zdrowy człowiek. Jak to wygląda w praktyce? Mam menu przy łożku, przychodzi hostessa o 8 rano i pyta się co chce na sniadanie. A co w menu? Płatki/musli z mlekiem, tosty z masłem i z dzemem (mniam!), tradycyjne angielskie sniadanie z kielbasa, jajkiem sadzonym i fasolką, jogurty, kanapki gotowe, swieże owoce. Dodatkowo można wziąc sobie kawe z MLEKIEM lub herbate z MLEKIEM. Czy moj stan jest na tyle dobry ze pozwalaja mi jeść dosłownie wszystko czy poprostu dieta to kwestia indywidualna każdego chorego? Obiady wygladają lepiej bo wiekszość jest zdrowa (pieczone lub na parze) ale w menu nie brakuje ostrych dań jak np tikka masala czy potrawa z chilli. Oczywiście, staram sie jesć lekkostawne potrawy ale dziwi mnie ze w Polsce dieta jest mocno przestrzegana a w Anglii mają to gdzieś.

5. Biegunka
W ciągu dnia, mam 5-6 biegunek bez krwi. Najcześciej chodze w nocy (ok 23.00 mesalazyna doodbytnicza a potem 1 w nocy oproznienie). Jak długo jeszcze będe miał biegunkę? Czy może powinienem coś jeść żeby wzmocnić stolec?

6.Faza zaostrzenia
Nie rozumiem, co mam rozumieć przez pojęcie "zaostrzenie". Jak je wyczuć? Czy kazdy bol jelit/brzucha to zaostrzenie? Czy dopiero krew w kale to zaostrzenie?

7. Leczenie w Anglii. Jeżeli również ktoś z uzytkowników jest leczony w Anglii to proszę o jakiekolwiek rady. Przeczytałem już post użytkownika chrzanovy na temat jak to wszystko wyglada w Anglii ale wciąz zastanawia mnie kilka spraw np benefity czy ogolnie jak traktowany jest CU w Anglii.

Jak na razie to tyle bym chcial wiedzieć:)

Pozdrawiam!

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: CU z diagnozowane i leczone w Anglii + kilka pytań

Post autor: Anette28 » 10 lut 2019, 22:04

potor11pl pisze:
07 lut 2019, 13:26
1. Stan zdrowia
Najbardziej martwią mnie zawroty i szum w uszach po zrobieniu dosłownie kilku metrów (do łazienki i z powrotem do łóżka). Nawet biorąc prysznic, muszę robic to na kucaka bo stojąc odpływam. Oczywiście, wzrasta także bicie serca. Czy wy też macie takie objawy? Jak długo tak jeszcze będe miał?
z tego co wiem, nie są to objawy cu, a wycieńczenia organizmu, wydaje mi się, że jesteś odwodniony, a dodatkowo masz anemię stąd te objawy, poczytaj jakie objawy daje anemia
potor11pl pisze:
07 lut 2019, 13:26
2. Infliximab
Czy on na prawdę jest tak skuteczny? Czy dobrze zrobiłem biorąc go? Chciałbym poznać opinie ludzi skorzystali z tego leku i jak sie czują teraz. Czy dzieki niemu jest mniej zaostrzeń a wiecej remisji? W czym on tak na prawdę pomaga?
trzeci rok na inflektrze i pełna remisja, oczywiscie każdy reaguje inaczej na lek, ale warto spróbować
potor11pl pisze:
07 lut 2019, 13:26
3. Sterydy
Obecnie biore 40 mg (duża dawka?). Według rozpiski która dostałem w szpitalu, co 4 dni jest redukcja o 5mg, także za miesiąc mam zaprzestać ich brania. Czy to one są odpowiedzialne za te zawroty o których pisałem w punkcie pierwszym? Mam problem tez ze snem...budze się przeważnie około 4 rano, czuję mocne zmeczenie ale nie mogę zasnąć. Jak bardzo sterydy wpływaja na organizm? Czy można porownać je do narkotyku? Może to bedzie się wydawać śmieszne ale w nocy wydaje mi się ze słysze muzyczke z Mario :lol:
to nie sterydy, a anemia daje takie objawy
potor11pl pisze:
07 lut 2019, 13:26
5. Biegunka
W ciągu dnia, mam 5-6 biegunek bez krwi. Najcześciej chodze w nocy (ok 23.00 mesalazyna doodbytnicza a potem 1 w nocy oproznienie). Jak długo jeszcze będe miał biegunkę? Czy może powinienem coś jeść żeby wzmocnić stolec?
to każdego indywidualna sprawa, sprawa organizmu, leczenie wymaga cierpliwości
potor11pl pisze:
07 lut 2019, 13:26
4. Dieta
Przeczytałem mnostwo postów na tym forum na temat żywienia, co można jeść a czego nie można. Jak to wygląda w Anglii? NIE MA ŻADNEJ DIETY
dieta to sprawa indywidualna, uczysz się diety poprzez eliminacje produktów które wywołują biegunkę, wzdęcia, bóle brzucha
potor11pl pisze:
07 lut 2019, 13:26

Życzę wytrwałości i przedewszystkim cierpliwości. Jeśli masz pytania pisz śmiało :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”