Kogo słuchać? :)

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Kamyk
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 14 lut 2019, 18:43
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Kogo słuchać? :)

Post autor: Kamyk » 14 lut 2019, 18:53

Witam wszystkich serdecznie,

diagnozę CU usłyszałam zaledwie dwa miesiące temu, więc jestem jeszcze zagubiona w temacie i chciałabym zwrócić się do Was po poradę.

Moja historia wygląda tak, że ponad dwa miesiące temu pojawiły się krwawienia przy wypróżnieniu. Po kolonoskopii i hist-pacie stwierdzono wzjg. Kalprolektyna 115, CRP w normie.

Lekarz numer jeden przepisała mi następujące leczenie: Asamax 500 2x3 tabletki dziennie + 1 x dziennie czopki Salofalk.

Po trzech tygodniach takiej kuracji (w czasie której bolał mnie żołądek) w celu konsultacji udałam się do drugiego lekarza żeby ktoś spojrzał na to na drugie oko.

Owy lekarz zmniejszył mi dawkę Asamax 500 do 2x2 i kazał odstawić czopki stwierdzając, że leczenie zaproponowane przez lekarza numer jeden jest zbyt mocne. Poza tym dostałam duspatalin i osłonowy lek na żołądek.

I rzeczywiście żołądek przestal boleć, poczułam się lepiej ale po dwóch tygodniach mniejszej dawki czuję ból w lewym dolnym kwadracie brzucha.

W międzyczasie miałam robiona usg u bardzo dobrego lekarza, które wyszło czyste. Badania krwi też są w normie.

I tutaj pytanie do Was jako osób, które na pewno dużo lepiej ode mnie wiedzą o tej chorobie: czy zwiększyć dawkę leków tj. dołożyć spowrotem np. czopki sulofalk i to może pomóc mi na to pobolewanie brzucha? Czy trzymać się bezwzględnie jednej z opinii lekarzy? I jeśli jednej to która wydaje Wam się sensowniejsza?

Pozdrawiam Was serdecznie!

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 674
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Kogo słuchać? :)

Post autor: atabe » 14 lut 2019, 19:47

Opcja zmniejszenia leków jeśli jest krwawienie to zła opcja . Zrezygnowałabym z tego lekarza. Moja córa w zaostrzeniu miała dawki Asamaxu 4x2 / więc 2 tab. więcej niż Ty/ , a obecnie w remisji 3x2 . Osłonowy lek na żołądek ok . Nie piszesz w jakim stopniu masz zajęte jelito , czopki jak najbardziej bierz, jeśli zajęta jest dalsza część niż odbytnica można dołożyć jeszcze wlewki doodbytnicze. Jeśli krwawienie nie ustąpi trzeba będzie dołożyć inne leki np. sterydy, immunosupresję bądź leczenie biologiczne . Ale nie ma co o tym na razie myśleć , na to zawsze jest czas, a może nie będzie takiej potrzeby. Poczytaj sobie poradnik żywieniowy i kwartalniki, znajdziesz tam mnóstwo przydatnych informacji, no i na forum pytaj też . Na pewno ktoś doradzi :) Konsultować swoje chorowanie też możesz, tylko znajdź mądrego lekarza ,który zna się na naszych chorobach . Polecam gastrologów ze szpitala MSWiA . Powodzenia

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Kogo słuchać? :)

Post autor: obyty.z.cu » 14 lut 2019, 20:45

Kamyk pisze:
14 lut 2019, 18:53
ponad dwa miesiące temu pojawiły się krwawienia przy wypróżnieniu. Po kolonoskopii i hist-pacie stwierdzono wzjg. Kalprolektyna 115, CRP w normie.

Lekarz numer jeden przepisała mi następujące leczenie: Asamax 500 2x3 tabletki dziennie + 1 x dziennie czopki Salofalk.

Po trzech tygodniach takiej kuracji (w czasie której bolał mnie żołądek

Owy lekarz zmniejszył mi dawkę Asamax 500 do 2x2 i kazał odstawić czopki stwierdzając, że leczenie zaproponowane przez lekarza numer jeden jest zbyt mocne. Poza tym dostałam duspatalin i osłonowy lek na żołądek.

I rzeczywiście żołądek przestal boleć, poczułam się lepiej ale po dwóch tygodniach mniejszej dawki czuję ból w lewym dolnym kwadracie brzucha.
W międzyczasie miałam robiona usg u bardzo dobrego lekarza, które wyszło czyste.
pierwszy lekarz przepisał dawki leków ok, a drugi tak, jakby uznał że jesteś w remisji.
Takie dawki "małe" to stosuje się wtedy, jako chemoprewencyjne, czyli nie gdy jest aktywna choroba. Nie da sie przez 3 tygodnie zaleczyć krwawiącego jelita i wprwadzić je w remisję endoskopową.
Powinnaś wrócić do leków od pierwszego lekarza, 3 g asamaxu to i tak nie jest zbyt duża dawka, a czopki są idealne do leczenia miejscowego. Jesteś na początku chorowania, więc to chora odbytnica, tam te czopki najlepiej pomogą.
Trzymałbym się takiego dawkowania jakiś czas jeszcze, z miesiąc (?). nie wiem kiedy będzisz miała nastepną wizytę.
Nie piszesz jakie badanie było wykonano by stwierdzić tę diagnozę, jeśli w kolonoskopi, to tam powinien być obraz jelita. USG nie wykaże takich zmian w jelicie grubym.
Przy CU podstawa to badania endoskopowe i wycinki do hispat.

A lek osłonowy na żołądek to ok. , tu widać że kwasy żołądkowe są przyczyną więc jego obniżenie daje efekt. Można to też uwzględnic w diecie odpowiedniej.
Być może ten ból to też był efekt spowolnienia motoryki jelita przez przepisane leki, więc i duspatin regulujący to jest ok i zadziałał.
Dawka asamaxu to będzie już taka na cały czas chorowania, czyli na lata ;)

tu są wytyczne leczenia CU https://j-elita.org.pl/wp-content/uploa ... Polish.pdf

No i pamiętaj, ważne jest też odpowiednie jedzenie wg zasady -> je się wg aktualnego stanu jelit, a za kaprysy zawsze się ponosi konsekwencje ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 130
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Kogo słuchać? :)

Post autor: romek » 14 lut 2019, 21:27

atabe pisze:
14 lut 2019, 19:47
Konsultować swoje chorowanie też możesz, tylko znajdź mądrego lekarza ,który zna się na naszych chorobach . Polecam gastrologów ze szpitala MSWiA . Powodzenia
Na NFZ w MSWiA się czeka przynajmniej pół roku :smutny: . Ja się tam zgłaszałem w ubiegłym roku w maju lub czerwcu i dostałem termin na połowę stycznia.

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 114
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Kogo słuchać? :)

Post autor: mari » 14 lut 2019, 21:40

To i tak mniej niż w Krakowie - mój ostatni termin z NFZ to więcej niż rok ,jeżeli masz wątpliwości co do leczenia skonsultuj z lekarzem prywatnie ,ale poszukaj takiego który ma praktykę prywatna i pracuje np.szpitalu ,lub poradni gastro /NFZ/

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1199
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Kogo słuchać? :)

Post autor: Orzelek » 14 lut 2019, 23:20

Warto zrobić kolonoskopię. Bo dawanie czopków "na ślepo" jest nierozsądne. Zmiany mogą być np. w esicy lub okrężnicy, a wtedy trzeba zastosować wlewki.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Kamyk
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 14 lut 2019, 18:43
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: Kogo słuchać? :)

Post autor: Kamyk » 15 lut 2019, 10:28

Cześć,

przesyłam wyniki badań:

wyniki badania histopatologicznego:
błona śluzowa o miernie zaburzonej architektonice gruczołowej, z limfoplazmatycznym naciekiem zapalnym z domieszką granulocytów kwasochłonnych w blaszce właściwej - w tym u podstawy krypt gruczołowych, grudką chłonną, z obecnością pojedynczych ropni krypt gruczołowych oraz obrazami o typie "cryptitis". Obraz mikroskopowy odpowiada dość aktywnym zmianom zapalnym w przebiegu nieswoistej choroby zapalnej jelit - prawdopodobnie wrzodzejącego zapalenia jelita grubego.

opis wyniku kolonoskopii:
Oglądaniem okolica odbytu niezmieniona. Per rectum bez zmian w zasięgu palca. Obejrzano odbytnicę, esicę i częściowo zstępnicę. W esicy i zstępnicy błona śluzowa jelita prawidłowa z prawidłowym rysunkiem naczyniowym. W środkowej i proksymalnej części odbytnicy stwierdza się dość liczne zmiany nadżerkowy z czerwoną obwódką położone na prawidłowej błonie śluzowej, zaś w ostatnich 5-6 cm odbytnicy stwierdza się okrężne zmiany zapalne: obrzęk, przekrwienie, granulacja, wysięk włóknikowy oraz krwawienie kontaktowe.

Jeśli chodzi o krwawienie i biegunki: brak. Krwawienie ustało po dwóch dniach rozpoczęcia leczenia. Biegunki nie było wcale.

Dziś zrobiłam kontrolnie kalprolektynę żeby zobaczyć czy spadła po 4 tygodniach leczenia.

Nie chciałabym brać zbyt dużej dawki leków. Ale rzeczywiście wrócę do czopków, bo czuję że zdecydowanie pomagały. Natomiast jeśli zobaczę, że kalrpolektyna nie spadła to wrócę do większej dawki Asamaxu. Myślicie, że w takim razie jak długo powinno trwać leczenie większą dawką?

Jeśli chodzi o lekarzy to nie wiem czy kojarzycie - dr Agnieszkę Krawczyńską i dr Hannę Kołodziejek-Wronę? Ewentualnie możecie polecić dobrego lekarza z Warszawy, do którego można się dostać na wizytę prywatnie?

Awatar użytkownika
Darkness
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 28 paź 2018, 13:38
Choroba: CU
województwo: podkarpackie

Re: Kogo słuchać? :)

Post autor: Darkness » 15 lut 2019, 17:55

Kamyk pisze:
15 lut 2019, 10:28
Nie chciałabym brać zbyt dużej dawki leków. Ale rzeczywiście wrócę do czopków, bo czuję że zdecydowanie pomagały. Natomiast jeśli zobaczę, że kalrpolektyna nie spadła to wrócę do większej dawki Asamaxu. Myślicie, że w takim razie jak długo powinno trwać leczenie większą dawką?
Radziłbym nie bać się leków a tym bardziej przyzwyczaić się do nich bo to już jest towarzysz na całe zycie. Unikanie leczenia może skutkować dużo większym zaostrzeniem a mesalazyna o i ile sie nie jest na nią uczulony to "najłagodniejsza" forma.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Kogo słuchać? :)

Post autor: Anette28 » 15 lut 2019, 19:57

Również uważam, że lekarz numer 1 przystąpił dobrze do działania, aby wyciszyć chorobę.
Kolejna sprawa: nie sugerowałabym się usg bo jelit Ci nie zbada. Ani super wynikami krwi bo wyniki można mieć dobre a stan zapalny jelit może być nadal w jelitach; kolejna sprawa nie każdy ma biegunki.
Ta choroba to jest choroba do końca życia, trzeba kontrolować cały czas czy ma się stan zapalny jelit.
Czyli stałe kontrole u gastroenterologa i raz w roku kolonoskopia.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”