Crohn - ciężki przypadek

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
oola
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 24 mar 2019, 07:20
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Crohn - ciężki przypadek

Post autor: oola » 24 mar 2019, 08:17

Cześć, to mój pierwszy post. Właśnie zdiagnozowano u mnie Crohna, ciągle leżę w szpitalu. Opowiem Wam o moim przypadku, może znajdą się ludzie, którzy mieli podobnie.
Ja właściwie nie miałam żadnych objawów (typu wymioty, zaparcia, biegunki, nawracające afty, nic). Na początku tego roku wystąpiły u mnie stany podgorączkowe i średnie bóle brzucha w okolicy pępka. Nie przechodziło, więc w połowie stycznia zrobiłam badania krwi - CRP 170. Poszłam do internisty. Leczyłam się antyboitykami na infekcję bakteryjną i rzeczywiście CRP spadało, ale potem znów się podniosło i poszerzyłam diagnostykę. Wyniki TK i mocno podwyższona kalprotektyna wskazały na stan zapalny jelit więc poszłam prosto do gastrologa. Tam zlecono mi gastroskopię i kolonoskopię. Gastro jest ok, ale kolonoskopia potwierdziła zły stan jelit. Lekarka wysłała mnie do szpitala. Przyjęto mnie 22.02. CRP na kilka dni przed przyjęciem 65, mocz w porządku, białko w normie, hemoglobina nieznacznie obniżona (10 g/dl), żelazo poniżej normy, sód, potas, kreatynina w normie. Wyglądało, że potrzeba mi tylko dobrać leki, podać żelazo i będzie ok. Po około tygodniu nastąpił kryzys jakiego się w życiu nie spodziwałam. Dostałam biegunkę, CRP wzrosło do prawie 300, białko spadło drastycznie, każdy dzień przynosił pogorszenie i gigantyczne obrzęki. W dwa tygodnie przybrałam 20 kg!! Wyniszczyło mi organizm... Wraz z upływem kolejnych dwóch tygodni udało się w miarę opanować sytuację, ale jeszcze nie jest rewelacyjnie. Większość obrzęków zeszło, został jeszcze w okolicy brzucha. W międzyczasie miałam robiony rezonans, który wykazał ropnia 8 cm, więc wisi nade mną widmo operacji. Czekają tylko aż organizm się odbuduje. Jestem na odżywianiu dożylnym, i zastanawiają się czy pozwolić mi w końcu zacząć jeść.
Czy ktoś z Was przeżył coś podobnego? Jak u Was wyglądał powrót do formy?
Czy ktoś z Was miał usuwanego ropnia? Jak to dokładnie wygląda?
Dzięki z góry za odpowiedzi!

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Crohn - ciężki przypadek

Post autor: Anette28 » 25 mar 2019, 23:42

oola pisze:
24 mar 2019, 08:17
Ja właściwie nie miałam żadnych objawów (typu wymioty, zaparcia, biegunki, nawracające afty, nic).
Witaj, moim jedynym objawem był jadłowstręt.
W późniejszym czasie już na samym końcu przed operacjami wymioty i ból brzucha, także nigdy nie wiedziałam, kiedy choroba zaatakuje bo nie miałam objawów, a wynki krwi były idealne.
oola pisze:
24 mar 2019, 08:17
Wyglądało, że potrzeba mi tylko dobrać leki, podać żelazo i będzie ok. Po około tygodniu nastąpił kryzys jakiego się w życiu nie spodziwałam. Dostałam biegunkę, CRP wzrosło do prawie 300, białko spadło drastycznie, każdy dzień przynosił pogorszenie i gigantyczne obrzęki. W dwa tygodnie przybrałam 20 kg!! Wyniszczyło mi organizm...
czy po sterydach tak zaregował Twój organizm?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 88
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: Crohn - ciężki przypadek

Post autor: anetka30 » 26 mar 2019, 06:37

Witaj, ja miałam ropnia 8cm położony międzypetlowo w ok. kretniczo-katniczej. Wystąpił jako powikłanie po wyrostku robaczkowym. Dostałam metronidazol i cipronex i jakoś rozeszlo się po kościach. Rok później wszystko wróciło ze zdwojoną siłą. Po licznych badaniach trafilam z silnymi bólami do szpitala. W kolonoskopii wyszedł CD. Sterydy, aza, salofalk, żelazo, witaminy i dieta. Po 4 miesiącach zaczęłam normalnie funkcjonować. Trzymaj się, życzę zdrówka.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1199
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Crohn - ciężki przypadek

Post autor: Orzelek » 26 mar 2019, 23:22

oola pisze:
24 mar 2019, 08:17
. Dostałam biegunkę, CRP wzrosło do prawie 300, białko spadło drastycznie, każdy dzień przynosił pogorszenie i gigantyczne obrzęki. W dwa tygodnie przybrałam 20 kg!! Wyniszczyło mi organizm... Wraz z upływem kolejnych dwóch tygodni udało się w miarę opanować sytuację, ale jeszcze nie jest rewelacyjnie. Większość obrzęków zeszło, został jeszcze w okolicy brzucha. W międzyczasie miałam robiony rezonans, który wykazał ropnia 8 cm, więc wisi nade mną widmo operacji. Czekają tylko aż organizm się odbuduje. Jestem na odżywianiu dożylnym, i zastanawiają się czy pozwolić mi w końcu zacząć jeść.
Czy ktoś z Was przeżył coś podobnego? Jak u Was wyglądał powrót do formy?
Czy ktoś z Was miał usuwanego ropnia? Jak to dokładnie wygląda?
Dzięki z góry za odpowiedzi!
Cześć :roll:

Też miałem obrzęki brzucha i obu nóg. To od niskiego poziomu białek. Skoro jesteś na odżywianiu dożylnym (w domyśle - żywieniu pozajelitowym), to powinni dać preparat zawierający większy procent białka w składzie :tak:

Ropnia miałem z boku ciała, nad biodrem. Miałem robiony drenaż - zabieg na sali operacyjnej bez znieczulenia ogólnego jak przy typowej operacji.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

oola
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 24 mar 2019, 07:20
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Crohn - ciężki przypadek

Post autor: oola » 27 mar 2019, 22:32

Anette28 pisze:
25 mar 2019, 23:42
czy po sterydach tak zaregował Twój organizm?
Nie wiem... Czasem sie zastanawiam, czy decyzja o polozeniu sie do szpitala byla sluszna. Czy moje zaostrzenie to skutek zastosowanego leczenia w szpitalu, czy tez mialam mase szczescia zostajac pod okiem lekarzy, bo zastrzenie przyszloby tak czy siak... Tego chyba nigdy sie nie dowiem. Czy to jest w ogóle możliwe, żeby tak mnie sterydy załatwiły?
Ostatnio zmieniony 03 kwie 2019, 23:07 przez Noelia, łącznie zmieniany 1 raz.
Powód: Poprawiłam cytowanie :)

oola
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 24 mar 2019, 07:20
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Crohn - ciężki przypadek

Post autor: oola » 27 mar 2019, 22:38

anetka30 pisze:
26 mar 2019, 06:37
Witaj, ja miałam ropnia 8cm położony międzypetlowo w ok. kretniczo-katniczej. Wystąpił jako powikłanie po wyrostku robaczkowym. Dostałam metronidazol i cipronex i jakoś rozeszlo się po kościach. Rok później wszystko wróciło ze zdwojoną siłą. Po licznych badaniach trafilam z silnymi bólami do szpitala. W kolonoskopii wyszedł CD. Sterydy, aza, salofalk, żelazo, witaminy i dieta. Po 4 miesiącach zaczęłam normalnie funkcjonować. Trzymaj się, życzę zdrówka.
Podawali mi metronidazol. Teraz dostaję tazocin. Ale jak pytam czy jest szansa, że ropień się zagoi to kręcą głowami. Zobaczymy.... Dzięki!

oola
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 24 mar 2019, 07:20
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Crohn - ciężki przypadek

Post autor: oola » 27 mar 2019, 22:46

Orzelek pisze:
26 mar 2019, 23:22

Cześć :roll:

Też miałem obrzęki brzucha i obu nóg. To od niskiego poziomu białek. Skoro jesteś na odżywianiu dożylnym (w domyśle - żywieniu pozajelitowym), to powinni dać preparat zawierający większy procent białka w składzie :tak:

Ropnia miałem z boku ciała, nad biodrem. Miałem robiony drenaż - zabieg na sali operacyjnej bez znieczulenia ogólnego jak przy typowej operacji.

Poziom białek się poprawia, mam nadzieję, że niedługo już się wszystko ustabilizuje.
A co do ropnia, to w moim przypadku proponują otwarcie brzucha. Boją się, że w środku sprawa jest poważniejsza niż wskazują na to dotychczasowe opisy badań.

anetka30
Początkujący ✽✽
Posty: 88
Rejestracja: 08 gru 2017, 22:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Bytom

Re: Crohn - ciężki przypadek

Post autor: anetka30 » 28 mar 2019, 20:25

U mnie po roku był nawrót dolegliwości, w tk wyszło, że ropień ma 3cm. Tak naprawdę nie wiem czy dalej czegoś tam nie mam. Lekarz twierdzi, że jakby coś było to dawalby objawy. Hmm sama nie wiem co myśleć.

oola
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 24 mar 2019, 07:20
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków

Re: Crohn - ciężki przypadek

Post autor: oola » 01 kwie 2019, 15:15

Orzelek pisze:
26 mar 2019, 23:22
Cześć :roll:

Też miałem obrzęki brzucha i obu nóg. To od niskiego poziomu białek. Skoro jesteś na odżywianiu dożylnym (w domyśle - żywieniu pozajelitowym), to powinni dać preparat zawierający większy procent białka w składzie :tak:

Ropnia miałem z boku ciała, nad biodrem. Miałem robiony drenaż - zabieg na sali operacyjnej bez znieczulenia ogólnego jak przy typowej operacji.
Dzięki za odpowiedź. Możesz mi powiedzieć czy drenaż w Twoim przypadku był skuteczny? Tzn. czy udało się ewakuować całego ropnia z brzucha i czy nie powrócił? Konieczna była operacja po drenażu?

Jutro jadę do innego szpitala na zabieg drenowania ropnia.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1199
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Crohn - ciężki przypadek

Post autor: Orzelek » 01 kwie 2019, 23:58

oola pisze:
01 kwie 2019, 15:15
Orzelek pisze:
26 mar 2019, 23:22
Cześć :roll:

Też miałem obrzęki brzucha i obu nóg. To od niskiego poziomu białek. Skoro jesteś na odżywianiu dożylnym (w domyśle - żywieniu pozajelitowym), to powinni dać preparat zawierający większy procent białka w składzie :tak:

Ropnia miałem z boku ciała, nad biodrem. Miałem robiony drenaż - zabieg na sali operacyjnej bez znieczulenia ogólnego jak przy typowej operacji.
Dzięki za odpowiedź. Możesz mi powiedzieć czy drenaż w Twoim przypadku był skuteczny? Tzn. czy udało się ewakuować całego ropnia z brzucha i czy nie powrócił? Konieczna była operacja po drenażu?

Jutro jadę do innego szpitala na zabieg drenowania ropnia.
Niech sobie przypomnę.

Najgorszy ropień był - jak pisałem - przy lewym biodrze. Nacięli go, włożyli dren, worek stomijny na to i sobie wszystko leciało. Kilka dni później po tomografii okazało się, że były też w środku brzucha inne ropnie, które usunęli przy okazji wyłaniania stomii. Po jakichś dwóch tygodniach dren usunięto i rana po drenie się wygoiła.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Crohn - ciężki przypadek

Post autor: Anette28 » 24 kwie 2019, 18:40

oola pisze:
27 mar 2019, 22:32
Anette28 pisze:
25 mar 2019, 23:42
czy po sterydach tak zaregował Twój organizm?
Nie wiem... Czasem sie zastanawiam, czy decyzja o polozeniu sie do szpitala byla sluszna. Czy moje zaostrzenie to skutek zastosowanego leczenia w szpitalu, czy tez mialam mase szczescia zostajac pod okiem lekarzy, bo zastrzenie przyszloby tak czy siak... Tego chyba nigdy sie nie dowiem. Czy to jest w ogóle możliwe, żeby tak mnie sterydy załatwiły?
Myślę, że dobrze zrobiłaś, zwłaszcza, że pęknięcie ropnia może narobić bardzo dużo szkód i twój stan mógłby być gorszy.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”