Strona 1 z 1

Crohn - ciężki przypadek

: 24 mar 2019, 08:17
autor: oola
Cześć, to mój pierwszy post. Właśnie zdiagnozowano u mnie Crohna, ciągle leżę w szpitalu. Opowiem Wam o moim przypadku, może znajdą się ludzie, którzy mieli podobnie.
Ja właściwie nie miałam żadnych objawów (typu wymioty, zaparcia, biegunki, nawracające afty, nic). Na początku tego roku wystąpiły u mnie stany podgorączkowe i średnie bóle brzucha w okolicy pępka. Nie przechodziło, więc w połowie stycznia zrobiłam badania krwi - CRP 170. Poszłam do internisty. Leczyłam się antyboitykami na infekcję bakteryjną i rzeczywiście CRP spadało, ale potem znów się podniosło i poszerzyłam diagnostykę. Wyniki TK i mocno podwyższona kalprotektyna wskazały na stan zapalny jelit więc poszłam prosto do gastrologa. Tam zlecono mi gastroskopię i kolonoskopię. Gastro jest ok, ale kolonoskopia potwierdziła zły stan jelit. Lekarka wysłała mnie do szpitala. Przyjęto mnie 22.02. CRP na kilka dni przed przyjęciem 65, mocz w porządku, białko w normie, hemoglobina nieznacznie obniżona (10 g/dl), żelazo poniżej normy, sód, potas, kreatynina w normie. Wyglądało, że potrzeba mi tylko dobrać leki, podać żelazo i będzie ok. Po około tygodniu nastąpił kryzys jakiego się w życiu nie spodziwałam. Dostałam biegunkę, CRP wzrosło do prawie 300, białko spadło drastycznie, każdy dzień przynosił pogorszenie i gigantyczne obrzęki. W dwa tygodnie przybrałam 20 kg!! Wyniszczyło mi organizm... Wraz z upływem kolejnych dwóch tygodni udało się w miarę opanować sytuację, ale jeszcze nie jest rewelacyjnie. Większość obrzęków zeszło, został jeszcze w okolicy brzucha. W międzyczasie miałam robiony rezonans, który wykazał ropnia 8 cm, więc wisi nade mną widmo operacji. Czekają tylko aż organizm się odbuduje. Jestem na odżywianiu dożylnym, i zastanawiają się czy pozwolić mi w końcu zacząć jeść.
Czy ktoś z Was przeżył coś podobnego? Jak u Was wyglądał powrót do formy?
Czy ktoś z Was miał usuwanego ropnia? Jak to dokładnie wygląda?
Dzięki z góry za odpowiedzi!

Re: Crohn - ciężki przypadek

: 25 mar 2019, 23:42
autor: Anette28
oola pisze:
24 mar 2019, 08:17
Ja właściwie nie miałam żadnych objawów (typu wymioty, zaparcia, biegunki, nawracające afty, nic).
Witaj, moim jedynym objawem był jadłowstręt.
W późniejszym czasie już na samym końcu przed operacjami wymioty i ból brzucha, także nigdy nie wiedziałam, kiedy choroba zaatakuje bo nie miałam objawów, a wynki krwi były idealne.
oola pisze:
24 mar 2019, 08:17
Wyglądało, że potrzeba mi tylko dobrać leki, podać żelazo i będzie ok. Po około tygodniu nastąpił kryzys jakiego się w życiu nie spodziwałam. Dostałam biegunkę, CRP wzrosło do prawie 300, białko spadło drastycznie, każdy dzień przynosił pogorszenie i gigantyczne obrzęki. W dwa tygodnie przybrałam 20 kg!! Wyniszczyło mi organizm...
czy po sterydach tak zaregował Twój organizm?

Re: Crohn - ciężki przypadek

: 26 mar 2019, 06:37
autor: anetka30
Witaj, ja miałam ropnia 8cm położony międzypetlowo w ok. kretniczo-katniczej. Wystąpił jako powikłanie po wyrostku robaczkowym. Dostałam metronidazol i cipronex i jakoś rozeszlo się po kościach. Rok później wszystko wróciło ze zdwojoną siłą. Po licznych badaniach trafilam z silnymi bólami do szpitala. W kolonoskopii wyszedł CD. Sterydy, aza, salofalk, żelazo, witaminy i dieta. Po 4 miesiącach zaczęłam normalnie funkcjonować. Trzymaj się, życzę zdrówka.

Re: Crohn - ciężki przypadek

: 26 mar 2019, 23:22
autor: Orzelek
oola pisze:
24 mar 2019, 08:17
. Dostałam biegunkę, CRP wzrosło do prawie 300, białko spadło drastycznie, każdy dzień przynosił pogorszenie i gigantyczne obrzęki. W dwa tygodnie przybrałam 20 kg!! Wyniszczyło mi organizm... Wraz z upływem kolejnych dwóch tygodni udało się w miarę opanować sytuację, ale jeszcze nie jest rewelacyjnie. Większość obrzęków zeszło, został jeszcze w okolicy brzucha. W międzyczasie miałam robiony rezonans, który wykazał ropnia 8 cm, więc wisi nade mną widmo operacji. Czekają tylko aż organizm się odbuduje. Jestem na odżywianiu dożylnym, i zastanawiają się czy pozwolić mi w końcu zacząć jeść.
Czy ktoś z Was przeżył coś podobnego? Jak u Was wyglądał powrót do formy?
Czy ktoś z Was miał usuwanego ropnia? Jak to dokładnie wygląda?
Dzięki z góry za odpowiedzi!
Cześć :roll:

Też miałem obrzęki brzucha i obu nóg. To od niskiego poziomu białek. Skoro jesteś na odżywianiu dożylnym (w domyśle - żywieniu pozajelitowym), to powinni dać preparat zawierający większy procent białka w składzie :tak:

Ropnia miałem z boku ciała, nad biodrem. Miałem robiony drenaż - zabieg na sali operacyjnej bez znieczulenia ogólnego jak przy typowej operacji.

Re: Crohn - ciężki przypadek

: 27 mar 2019, 22:32
autor: oola
Anette28 pisze:
25 mar 2019, 23:42
czy po sterydach tak zaregował Twój organizm?
Nie wiem... Czasem sie zastanawiam, czy decyzja o polozeniu sie do szpitala byla sluszna. Czy moje zaostrzenie to skutek zastosowanego leczenia w szpitalu, czy tez mialam mase szczescia zostajac pod okiem lekarzy, bo zastrzenie przyszloby tak czy siak... Tego chyba nigdy sie nie dowiem. Czy to jest w ogóle możliwe, żeby tak mnie sterydy załatwiły?

Re: Crohn - ciężki przypadek

: 27 mar 2019, 22:38
autor: oola
anetka30 pisze:
26 mar 2019, 06:37
Witaj, ja miałam ropnia 8cm położony międzypetlowo w ok. kretniczo-katniczej. Wystąpił jako powikłanie po wyrostku robaczkowym. Dostałam metronidazol i cipronex i jakoś rozeszlo się po kościach. Rok później wszystko wróciło ze zdwojoną siłą. Po licznych badaniach trafilam z silnymi bólami do szpitala. W kolonoskopii wyszedł CD. Sterydy, aza, salofalk, żelazo, witaminy i dieta. Po 4 miesiącach zaczęłam normalnie funkcjonować. Trzymaj się, życzę zdrówka.
Podawali mi metronidazol. Teraz dostaję tazocin. Ale jak pytam czy jest szansa, że ropień się zagoi to kręcą głowami. Zobaczymy.... Dzięki!

Re: Crohn - ciężki przypadek

: 27 mar 2019, 22:46
autor: oola
Orzelek pisze:
26 mar 2019, 23:22

Cześć :roll:

Też miałem obrzęki brzucha i obu nóg. To od niskiego poziomu białek. Skoro jesteś na odżywianiu dożylnym (w domyśle - żywieniu pozajelitowym), to powinni dać preparat zawierający większy procent białka w składzie :tak:

Ropnia miałem z boku ciała, nad biodrem. Miałem robiony drenaż - zabieg na sali operacyjnej bez znieczulenia ogólnego jak przy typowej operacji.

Poziom białek się poprawia, mam nadzieję, że niedługo już się wszystko ustabilizuje.
A co do ropnia, to w moim przypadku proponują otwarcie brzucha. Boją się, że w środku sprawa jest poważniejsza niż wskazują na to dotychczasowe opisy badań.

Re: Crohn - ciężki przypadek

: 28 mar 2019, 20:25
autor: anetka30
U mnie po roku był nawrót dolegliwości, w tk wyszło, że ropień ma 3cm. Tak naprawdę nie wiem czy dalej czegoś tam nie mam. Lekarz twierdzi, że jakby coś było to dawalby objawy. Hmm sama nie wiem co myśleć.

Re: Crohn - ciężki przypadek

: 01 kwie 2019, 15:15
autor: oola
Orzelek pisze:
26 mar 2019, 23:22
Cześć :roll:

Też miałem obrzęki brzucha i obu nóg. To od niskiego poziomu białek. Skoro jesteś na odżywianiu dożylnym (w domyśle - żywieniu pozajelitowym), to powinni dać preparat zawierający większy procent białka w składzie :tak:

Ropnia miałem z boku ciała, nad biodrem. Miałem robiony drenaż - zabieg na sali operacyjnej bez znieczulenia ogólnego jak przy typowej operacji.
Dzięki za odpowiedź. Możesz mi powiedzieć czy drenaż w Twoim przypadku był skuteczny? Tzn. czy udało się ewakuować całego ropnia z brzucha i czy nie powrócił? Konieczna była operacja po drenażu?

Jutro jadę do innego szpitala na zabieg drenowania ropnia.

Re: Crohn - ciężki przypadek

: 01 kwie 2019, 23:58
autor: Orzelek
oola pisze:
01 kwie 2019, 15:15
Orzelek pisze:
26 mar 2019, 23:22
Cześć :roll:

Też miałem obrzęki brzucha i obu nóg. To od niskiego poziomu białek. Skoro jesteś na odżywianiu dożylnym (w domyśle - żywieniu pozajelitowym), to powinni dać preparat zawierający większy procent białka w składzie :tak:

Ropnia miałem z boku ciała, nad biodrem. Miałem robiony drenaż - zabieg na sali operacyjnej bez znieczulenia ogólnego jak przy typowej operacji.
Dzięki za odpowiedź. Możesz mi powiedzieć czy drenaż w Twoim przypadku był skuteczny? Tzn. czy udało się ewakuować całego ropnia z brzucha i czy nie powrócił? Konieczna była operacja po drenażu?

Jutro jadę do innego szpitala na zabieg drenowania ropnia.
Niech sobie przypomnę.

Najgorszy ropień był - jak pisałem - przy lewym biodrze. Nacięli go, włożyli dren, worek stomijny na to i sobie wszystko leciało. Kilka dni później po tomografii okazało się, że były też w środku brzucha inne ropnie, które usunęli przy okazji wyłaniania stomii. Po jakichś dwóch tygodniach dren usunięto i rana po drenie się wygoiła.

Re: Crohn - ciężki przypadek

: 24 kwie 2019, 18:40
autor: Anette28
oola pisze:
27 mar 2019, 22:32
Anette28 pisze:
25 mar 2019, 23:42
czy po sterydach tak zaregował Twój organizm?
Nie wiem... Czasem sie zastanawiam, czy decyzja o polozeniu sie do szpitala byla sluszna. Czy moje zaostrzenie to skutek zastosowanego leczenia w szpitalu, czy tez mialam mase szczescia zostajac pod okiem lekarzy, bo zastrzenie przyszloby tak czy siak... Tego chyba nigdy sie nie dowiem. Czy to jest w ogóle możliwe, żeby tak mnie sterydy załatwiły?
Myślę, że dobrze zrobiłaś, zwłaszcza, że pęknięcie ropnia może narobić bardzo dużo szkód i twój stan mógłby być gorszy.