8 lat bez diagnozy w końcu wlepili mi Crohna

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Wanderer
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 19 wrz 2019, 01:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
miasto: okolice Łodzi

8 lat bez diagnozy w końcu wlepili mi Crohna

Post autor: Wanderer » 19 paź 2019, 19:20

Hej,

Mam 30 lat, jestem z okolic Łodzi i od 8 lat borykam się z poważnymi problemami zdrowotnymi, zaczęło się od przytycia ok 30 kg w ciągu kilku miesięcy. Potem doszły straszne wzdęcia, które nasilały się z czasem, stany podgorączkowe 37.5, palący brzuch, ciągłe zmęczenie, senność i okresowo biegunki, krwawienia widoczne na papierze toaletowym zgaga, puls spoczynkowy dochodzący do 120. Przez 8 lat biegałem jak głupi po lekarzach, a wyniki były dobre, wszystkie przepisywane leki nie dawały zauważalnej poprawy. W najlepszym przypadku słyszałem IBS i albo polecano mi probiotyki albo terapię Xifaxanem i IPP (Dexilant). Przełom nastąpił gdy kilka miesięcy temu miałem silne krwawienie z odbytu i taki ból, że trafiłem do szpitala. Po raz kolejny zrobili mi kolonoskopię (poprzednia wykazała tylko niewielkie nadżerki), pobrano wycinki, zrobiono mi rezonans. Gdzie wyszły zgrubienia, obrzęk i przekrwienia głównie w jelicie grubym. Wszystkie wycinki "o zachowanej architektonice, bez aktywnego zapalenia"; "obraz bez cech diagnostycznych dla choroby Crohna". Pomimo tego postawiono mi diagnozę Crohna. Inny lekarz, który oglądał wyniki stwierdził, że obraz z kolonoskopii bardziej mu przypomina CU. Gdy o to zapytałem swojego gastrologa stwierdził, że to nie ma większego znaczenia bo leczy się to podobnie. Czyli chyba wcale.
Przepisano mi Asamax 2x4x500, Debretin 3x100, Encorton 40mg.
Potem zwiększono mi dawkę trimebutyny do 3x200, doszedł Vivomixx i Alflorex, Sulpiryd 100mg. Sulpirydu nie biorę bo po nim nie mam chęci nawet wyjść z łóżka. Encorton już wybrany, bez powtórzenia.
Po kilkunastu tygodniach trawienie się poprawiło, minęły ogromne wzdęcia, przestałem się czuć jak bańka cały czas, stany podgorączkowe spadły z 37.5C na 37C co i tak robi sporą różnicę. Zgagi w większości minęły. Wypróżnienia 1-3 razy dziennie bez biegunek.
Czyli jest jakaś poprawa, ale nadal nie czuję się na siłach by wrócić do pracy, z której musiałem zrezygnować 2,5 roku temu ze względu na stan zdrowia. Jestem zmęczony i nie mam siły na nic, potrafię przespać 14h na dobę jak już uda mi się zasnąć, co czasami trwa godzinami. Najgorsze jest uczucie otępienia, senność, które często pojawia się jakiś czas przed wypróżnieniem i mija, czasami trwa godzinami. Czuję się wtedy jakbym wypił kilka piw i nie mogę myśleć. Nie pomaga kofeina. Wyczytałem ostatnio, że w skutkach ubocznych trimebutyny jest coś takiego, teraz próbuję przerzucić się na Duspatalin Retard, ale część objawów od układu trawiennego od razu wróciła i jest gorzej. Lekarze pewnie zrzucą senność, otępienie na objawy psychosomatyczne albo na depresję. W sumie słyszę to od początku i nie wydaje mi się by to było wytłumaczeniem.

Na ostatniej wizycie u gastrologa zlecono mi morfologię, kreatyninę, ALAT i USG. Jak wyczytałem pewnie by ocenić jak organizm radzi sobie z lekami. Wspomniał mi coś też lekarz półgębkiem o leczeniu biologicznym. Następna wizyta za pół roku.
Kontakt z lekarzami, którymi dotychczas spotkałem jest poniżej krytyki, o cokolwiek nie zapytam albo mnie ignorują albo odpowiadają tak skrótowo jak się da, przez co tak naprawdę nie dowiedziałem się od nich niczego sensownego odkąd zdiagnozowano mi Crohna (prawie pół roku). Czuję się jak w procesie Kawki. Wszystko czego się dowiedziałem o tej chorobie wyczytałem z internetu, ale są to informacje bardzo ogólnikowe, które niewiele wnoszą do tematu i mało pomagają. Możliwe, że ta choroba jest tak zindywidualizowana, że nie ma żadnych ogólnych recept, czy wytycznych, ale w momencie w którym jedyny kontakt ze "specjalistą" gastrologiem to 5 minutowa wizyta raz na kilka miesięcy i nara radź sobie, to idzie zwariować. Odnośnie informacji dotyczących kilku spraw posiłkowałem się tym forum, ale wyszukiwanie odpowiedzi na bardziej skomplikowane pytania jest niezwykle trudne, a przeczytanie całości niewykonalne.

Na chwilę obecną nasuwają mi się następujące pytania pytania.
- Czy ten Crohn w moim przypadku brzmi sensownie, czy jest trochę na zasadzie, a może to, to? Po wciskaniu przez kilka lat IBS i olewaniu tematu mam spore wątpliwości co do diagnostyki. Może warto zrobić jeszcze jakieś dodatkowe badania, żeby się nie okazało, że stracę kolejny raz kilka lat życia bez sensu.
- Jak wygląda remisja? Jak wspominałem na dużych dawkach trimebutyny czułem się w miarę poza otępieniem i sennością. Czy remisja polega na tym, że pacjent czuje się "w miarę" na tyle, że jest w stanie normalnie funkcjonować z lekami, czy jest to swoistego rodzaju "warunkowe wyzdrowienie", gdzie wszystkie objawy przemijają i można odstawić leki. Czy opisywany przeze mnie stan można określić zaostrzeniem. Czuję się na razie trochę jak zawieszony pomiędzy tymi dwoma hasłami. Zbyt chory by pracować, zbyt zdrowy by umrzeć.
- Jak wygląda sprawa z przyznawaniem stopnia niepełnosprawności przy tej chorobie, jakie macie z tym doświadczenia. Rozmawiałem na ten temat ze swoim lekarzem POZ to "zgadywał" bo osobiście nie ma żadnego doświadczenia, że będzie niezwykle ciężko ze względu na niechęć ZUSu, proponował uderzyć do psychiatry żeby mieć więcej papierów ma podkładkę. Mówił że pewnie dadzą stopień lekki, ale z tego co się orientuje na lekki to szkoda zachodu bo nic nie daje. Na razie nie zdecydowałem się, ani na wizytę w ZUSie, ani u psychiatry. Pocieszam się jeszcze, że wkrótce poczuję się na tyle dobrze, że będę mógł iść do pracy.
- Zna ktoś jakichś sensownych specjalistów z Łodzi na NFZ? Bo w moim mieście trafiam na samych lekarzy kretynów, którzy albo są kompletnie niekompetentni albo mają na człowieka wywalone.
- Czym może być spowodowany w moim przypadku objaw otępienia, senności? Jak wspomniałem próbuję wykluczyć w tej chwili trimebutynę. Przed diagnozą Crohna też miałem takie objawy. Wyczytałem w internecie pewne możliwe przyczyny, ale jak to do rzeczy z różnych źródeł z internetu podchodzę do tego z dystansem, więc może ktoś się wypowie. W czasach IBS znalazłem gdzieś, że florę jelitową mogą skolonizować bakterię produkujące etanol (ciekawe, ale nie brzmi wiarygodnie, szczególnie jak brałem kilka miesięcy Xifaxan). Innym ciekawym wytłumaczeniem było przy problemach z trawieniem spływanie znacznej ilości krwi do jelit i niedokrwienie mózgu przez to. Brzmi całkiem logicznie i potwierdzałoby to że objaw często mija po wypróżnieniu. Zostaje jeszcze psychosomatyka, depresja, ale nie czuję się specjalnie ani zdenerwowany ani zdepresjonowany :razz: No może poza wizytami u lekarzy, które jak wspominałem są denerwujące i mało pomocne :grin:
- Czytałem o tym, że w Crohn powinno się sumplementować takie rzeczy jak magnez, żelazo, B12, czy witaminę D. Czy sumplementacja któregoś z tych składników jest jakimś "standardem", że brać w ciemno i się nie zastanawiać, czy wszystko należy poprzeć badaniami określającymi poziom tych składników?

Proszę o pomoc, poradę, informacje. Może wskazanie jakichś dodatkowych źródeł informacji, gdzie mógłbym coś poczytać (poza poradnikami https://j-elita.org.pl). Z góry dziękuję wszystkim serdecznie za pomoc.
W załączeniu wyniki.
Załączniki
IMG_20190625_141025_2.jpg
Szpital 2_2
IMG_20191019_191145_2.jpg
Histopatologia szpital
IMG_20190625_141115_2.jpg
Kolonoskopia szpital
IMG_20190625_141001_2.jpg
Szpital 1_2

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”