Jak to jest z remisją ?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Jak to jest z remisją ?

Post autor: Mutti » 31 mar 2007, 13:57

Moje dorosłe od niedawna dziecko choruje na CD od 2,5 roku.
Zaostrzenie trwało 2 lata, obecnie, jak wskazują wyniki badań, mamay remisję.

Zawsze wyobrażałam sobie, że remisja to powrót do normalności. No, owszem, dieta i leki obecne ale innych problemów zero.
A tu przykra niespodzianka.
Co jakis czas pojawiają się bóle, wielogodzinne i bardzo silne, na które nie działają żadne leki przeciwbólowe ( no może Aulin, niewskazany w CD i domięśniowo Ketonal).
Dziwne jest także to, że bóle pojawiają się często po potrawach, które do niedawna były dobrze tolerowane ( np. ziemniakiz cukinią duszoną w pomidorach- bez pestek!).

Proszę, podzielcie się swoim doświadczeniem. Czy wam tez się zdarza coś takiego w remisji ?
Jak temu zapobiegać ?

Awatar użytkownika
Patryśka
Doświadczony ❃
Posty: 1303
Rejestracja: 23 wrz 2006, 19:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków, Gronków

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: Patryśka » 31 mar 2007, 14:10

Ja tez czuje sie od niespelna 3 miesiecy lepiej co nie oznacza ze bole zniknely...Pojawiaja sie tez dosyc czesto i nie sa slabe...A ja po Aulinie wlasnie chwycilam zaostrzeniewiec ja tego nie polecam :)

Awatar użytkownika
madziula
Aktywny ✽✽✽
Posty: 626
Rejestracja: 07 cze 2006, 18:54
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Wroclaw/Cork (Irl)
Kontakt:

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: madziula » 31 mar 2007, 15:00

ja nie zauwazylam u siebie wyraznych podzialow na zaostrzenia i remisje... caly czas jest nie najlepiej, sa dni gorsze i lepsze, nie ma odstepow.
kokodżambo i do przodu
podejrzenie choroby Crohna

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: ranka » 31 mar 2007, 16:22

moim zdaniem,śluzowka jelita jest juz uszkodzona sama choroba,wiec pokarmy mimo remisji moga jednak troszke szkodzic.Niestey choroba to choroba i chyba nigdy nie bedzie juz tak jak kiedys,kiedy sie nie chorowalo.;)
Obrazek

Mama Juleczki
Początkujący ✽✽
Posty: 321
Rejestracja: 17 gru 2006, 19:08
Choroba: CU u rodzica
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Legnica
Kontakt:

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: Mama Juleczki » 31 mar 2007, 19:36

Mutti pisze:Zawsze wyobrażałam sobie, że remisja to powrót do normalności. No, owszem, dieta i leki obecne ale innych problemów zero.
Tak to wygląda u naszej córci.
Sporadycznie pojawiają się jakieś krótkotrwałe bóle brzucha, dodatkowe stolce, czy inne "straszaki" lecz nie ma porównania ze stanem ostrym.
Ma świetny apetyt i przybiera na wadze :razz:
Faktem jest jednak, że przez bity rok futrowałam ją nieustannie probiotykami i wydaje mi się, że to odegrało dużą rolę.
Patrzeć oczyma dziecka aby kochać świat i aby nigdy nie przestać się dziwić.

Awatar użytkownika
Niki
Początkujący ✽✽
Posty: 145
Rejestracja: 31 mar 2006, 11:13
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: koło Katowic

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: Niki » 31 mar 2007, 20:52

aulin http://www.money.pl/gospodarka/wiadomos ... 53700.html#
może warto byłoby poczytać o tym leku

2002-05-09 05:26:00
"Życie" - lek przeciwbólowy aulin

W Polsce lekarze przepisują pacjentom przeciwbólowy lek, którego sprzedaż zawieszono w Finlandii, a w USA i Niemczech nawet nie znalazł się w aptekach - donosi dzisiejsze "Życie".
"Czy popularny środek przeciwbólowy aulin zniknie z polskich aptek?" - zastanawia się dziennik.
"Życie" przypomina, że w Finlandii jego sprzedaż została zawieszona, bo podejrzewa się, że powikłania wątrobowe, które spowodowały śmierć jednego z pacjentów, były związane właśnie z
zażywaniem leku.
Fiński nadzór farmaceutyczny postanowił na razie zawiesić sprzedaż nimesulidu, głównego składnika aulinu. W Finlandii zarejestrowano bowiem coraz więcej przypadków ubocznego działania leku. U nas takich zgłoszeń jeszcze nie ma. - Nasi lekarze niechętnie informują o podobnych wypadkach" - przyznaje dr Agata Maciejczyk z Instytutu Leków.
"Życie" pisze, że Polska Komisja Rejestracji Leków na najbliższym posiedzeniu zajmie się sprawą aulinu.

iar/przybylik/sawicka
Ostatnio zmieniony 31 mar 2007, 20:56 przez Niki, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: ranka » 31 mar 2007, 20:56

hehe a Nimesulid to bardzo popularny lek w Polsce.Niedawno wprowadzili jego nową nazwe handlowa. :neutral:
Obrazek

Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: Mutti » 01 kwie 2007, 09:37

Aulin moje dziecko stosuje b. rzadko- tylko wyjatkowych sytuacjach, gdy bóle uniemozliwiają udział w zajęciach, napisanie pracy zaliczeniowej itp. Normalnie stara sie wytrzymać, chociaż widze jak bardzo cierpi. Często nie sypia całe noce, własnie z powodu bólu.
Niestety inne dostepne srodki przeciwbolowe nie pomagają A zastrzyków domięśniowych Ketonalu nie umiem podawać !

Dziekuję za wasze wypowiedzi.
Jednak najbardziej interesuje mnie własnie ta rozbieznośc w reakcji na pokarmy : raz są dobrze tolerowane, raz- wywołują niepożądaną reakcję bólową.
Ja rozumiem, że jelita są chore. Że reagują inaczej niz zdrowe.
Tylko jak to zrobić, żeby nie dopuszczać do takich reakcji ?
Moje dziecko ma jedna zasadę : przestaje w ogóle jeść. A to nie o to chodzi!
Cały dzień poza domem, na zajęciach, bez dostarczania odpowiedniej energii - to przeciez nie jest zdrowe ! Skąd będzie miec energię do działania, pracy umysłowej ?

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: ranka » 01 kwie 2007, 10:19

no dobrze,ale jezeli widzisz co mozna a co nie,to po prostu ogranicz,chociaz na jakis czas to czego nie mozna :roll:
Obrazek

Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: Mutti » 01 kwie 2007, 11:08

Ranka, dokładnie robimy tak, jak piszesz.
Tylko nigdy nie mozna przewidzieć co zaszkodzi.

Kiedy moje dziecko po raz pierwszy przebywało w szpitalu z podejrzeniem CD, spotkałam tam matkę pewnej chorej na tą chorobę dziewczyny. Opowiedziała mi ona coś ciekawego : jej córka dobierając pokarmy często nagle odrzuca coś, co wielokrotnie jadała - tak jakby jej organizm sygnalizował, że tego nie wolno. Ostatnio zauwazyłam to również czasem ( ale nie zawsze) u mojego dziecka.
Czyli mam pierwsza zasadę ; nie namawiać do czegoś, przed czym organizm sie broni.
Szukam innych wskazówek.
Na razie często gotuję dwie, trzy potrawy na jeden obiad - nigdy nie wiem co dziecko zechce zjeść. Samo nie potrafi np. rano, okreslić,na co miałoby ochotę.
Jest to męczace dla kogoś, kto usiłuje normalnie pracować, prowadzic dom i jeszcze, niestety, borykac się ze swoimi klopotami zdrowotnymi.
Na szczęście za 5 miesięcy emerytura... łudzę sie, że będę miec więcej czasu

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: ranka » 01 kwie 2007, 11:19

alez ja ciebie doskonale rozumiem :roll:
Obrazek

Mutti
Początkujący ✽✽
Posty: 257
Rejestracja: 25 paź 2005, 18:33
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: okolice Krakowa

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: Mutti » 01 kwie 2007, 14:11

Dzięki, ranka.
Myślę, że będziesz bardzo dobrym lekarzem, bo jestes empatyczna.
To cecha, którą nie wszyscy lekarze posiadaja w wystarczającym stopniu.A może sie mylę ? Może ją posiadają tylko warunki, w jakich muszą pracować powodują, że ona stopniowo ulega degradacji ?
Przepraszam, że bawię się w Sybillę...

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: ranka » 01 kwie 2007, 16:46

Dzieki Mutti,staram sie,ale tak naprawde czas pokaze.Po prostu czasem albo zawsze wrecz trzeba wczuc sie w role pacjenta jakim jesli o mnie chodzi niestetuy sie jest,i poczuc co On czuje.
Obrazek

Awatar użytkownika
madziula
Aktywny ✽✽✽
Posty: 626
Rejestracja: 07 cze 2006, 18:54
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Wroclaw/Cork (Irl)
Kontakt:

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: madziula » 01 kwie 2007, 17:49

Mutti pisze: jej córka dobierając pokarmy często nagle odrzuca coś, co wielokrotnie jadała - tak jakby jej organizm sygnalizował, że tego nie wolno.
ja mam podobnie. na przyklad pomidory, ogorki.... kiedys jadlam ich pelno, dzis prawie w ogole. nie smakuja mi i nie moge ich jesc.
kokodżambo i do przodu
podejrzenie choroby Crohna

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak to jest z remisją ?

Post autor: Mamcia » 01 kwie 2007, 21:06

U nas to samo. Nagłe odrzucenie tego, co dotychczas jadła. ostatno wszystkie warzywa i owoce. W różnych okresach są to rózne pokarmy. W zaostrzeniu w zasadzie wszystko wywołuje ból. Tak jest teraz, ale nie chce przejść na żywienie enteralne. Niestety jest już pełnoletni i zmusić nie mogę. A szkoda, bo zawsze pomagało
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”