Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 12 paź 2007, 23:31

Nie wyczuwam nic a nic, tylko ból przy naciskaniu, a czasem nawet bez. Od tego bólu mi się robi trochę niedobrz momentami.
A soatatnio jadłam przed 2 godzinami to, o czym wyżej: makaron ze szpinakiem, suszonymi pomidorami i rokpolem - czyli ZGROZA dietetyczna przy CU... :oops:

Awatar użytkownika
Devil
Początkujący ✽✽
Posty: 168
Rejestracja: 07 gru 2004, 16:26
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Devil » 12 paź 2007, 23:36

nemezis, to wiesz jak tak się odżywiasz to sie nie dziw sama sobie szkodzisz i swojemu organizmowi, robisz tak jak by Ci zależało na szpitalu poczytaj troszkę co trzeba jeść jaką dietę mieć
http://crohn.home.pl/forum/viewforum.php?f=5
a tu są nasze poradniki
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=4018
może coś zrozumiesz że sama sobie szkodzisz :smutny:
[you] cześć :))

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 12 paź 2007, 23:40

No właśnie nic już nie rozumiem - podobno mozna jeść to, co nie szkodzi. Taki makaron jadam nie pierwszy raz, zawsze sie po nim czułam dobrze. Gdyby mi szkodził, to na pewno bym go nie jadła.
A Ty jesz wyłącznie gotowane warzywa? Ryżyk i mięsko chude?
Podziwiam, bo ja po tygodniu takiej diety mam mdłości na sama myśl o posiłku.
Wydaje mi się, że się dobrze odżywiam - nie jem śmieci, ale naprawdę na gotowanej marchewce i buraczkach przygoda kulinarna się chyba nie kończy, nawet dla nas...

Awatar użytkownika
Devil
Początkujący ✽✽
Posty: 168
Rejestracja: 07 gru 2004, 16:26
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Devil » 12 paź 2007, 23:46

nemezis, nie narzucam ci zawsze diety 100%-owej ale jak się coś zaczyna dziać np. ja wtedy dietę stosuje i czekam na reakcje a jak sie nie poprawi to szpital ,
a jak mam ostre bule brzucha to zawsze telefon do lekarza i szpital bez względu na godzinę i dzięki temu raz mnie uratowali i powiedziałem sobie nie dopuścić do takiej sytuacji. I już nie trafiłem tak do szpitala w takim ciężkim stanie.
[you] cześć :))

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 12 paź 2007, 23:54

No racja, dieta mnie chyba nie ominie...
Dziękuję Wam bardzo za odzew błyskawiczny - zawsze mi tu ktoś pomaga :roll: , idę teraz spać, może jelito tez sie zdrzemnie. Zajrzyjcie tu do mnie jutro proszę, sprawdzić, czy nie umarłam aby po tych suszonych pomidorkach :evil:
A jutro zupka z marcheweczki i sucha bułeczka :mad: pyyyycha..... :smutny:
dobrej nocy

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Szaraja » 13 paź 2007, 10:26

Nemezis, pamiętaj o diecie bezresztkowej- było we wczesniejszym poście. Wystarczą nutridrinki, albo fresubin, peptisorb, jako dodatek przynajmniej do diety, bo niedługo zesłabniesz, jak tak bardzo sobie wszystko ograniczysz. Ja taką ostrą dietę określam jako - ligocką, bo tam to wogóle makabra- kisieli i galaretki, wszystko z proszku, ale wg nich zdrowe i dietetyczne.
pozdarwiam
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 13 paź 2007, 13:06

No nie - nie byłabym sobą gdybym sobie wszystko ograniczyła :wink:
Noc ok, raz mnie ból obudził, rano :wc: ale tylko raz, a potem na śniadanko rogalik z twarożkiem. Od 3 godzin jest ok :wink: na obiad bedzie zupa warzywna i troche ryżu z kurczakiem gotowanym. Chyba ok, nie? No of kors jak mnie po tym pokręci to podejmę radykalne kroki - czyli tak jak radzicie. Ale mam nadzieję, że będzie ok, bo chodzę starsznie głodna :mad: ja normalnie zjadam 2 obiady dziennie, więc dla mnie taka dietka to katorga, ale jak trza to trza...

Awatar użytkownika
cordo
Aktywny ✽✽✽
Posty: 932
Rejestracja: 01 wrz 2007, 18:53
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: cordo » 13 paź 2007, 13:46

nemezis pisze:Zmieniłam asamax na pentasę
Lepszy już Asamax na cu.
nemezis pisze:Noc ok
Skoro noc ok do już połowa sukcesu. Nie ma dużo biegunek. Wszystko bedzie ok. Dieta dobra, podobna do mojej :wink: :razz: . Tak trzymać.
Skoro jesteś głodan popijaj sobie Nutri drinkiem. (najlepszy jest o smaku jabłkowym).

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 13 paź 2007, 21:05

no niestety nadal biegam :wc: dziś już pięć razy :smutny: to jeszcze zniosę, ale ból jest niefajny, niby da sie znieść, ale promieniuje na plecy i az mi sie słabo robi. Ostatnio tak było przez 14 dni, a potem spokój - i powrót do normy. mam nadzieję, że i tym razem tak będzie :cry:

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 13 paź 2007, 23:19

Trzymam, trzymam, staram się, ale niestety pożarłam 2 wiśnie w czekoladzie :oops: normalnie nie jem słodyczy, ale tak to działa, że im bardziej mi czegoś nie wolno, tym bardziej chcę to zjeść :mad: strzele też sobie zaraz gastrolit.
A czy wy łykacie cynk? przeczytałam w poradniku, że jego uzupełnianie w postaci suplementu jest u nas wskazany i pomaga powstrzymać biegunki.
I jeszcze ile kosztują nutridrinki? nie moge nigdzie znaleźć...

Awatar użytkownika
Devil
Początkujący ✽✽
Posty: 168
Rejestracja: 07 gru 2004, 16:26
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Devil » 14 paź 2007, 00:28

nemezis, powiem Ci jedno napchasz się a potem myślisz co Ci pomoże zastosuj dietę !! to zobaczysz poprawę zadbaj o jelita, jak się podleczysz to wtedy będziesz zajadać swoje smakołyki :roll: i poznasz które Ci naprawdę szkodzą :twisted:
[you] cześć :))

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 14 paź 2007, 11:12

Grzegorz, mądrze piszesz, wiem, zazzdroszcze naprawdę osobom tak zdyscyplinowanym...
Tylko ja się nigdy nie opycham jakoś bardzo. Po prostu mam taka psychikę, że zakazy wszelkiego dypu działaja na mnie demotywująco :cry:
a poza tym chyba nie najgorzej mi poszło: zjadłam 2 wisienki, a nie całą paczkę :oops:
Od razna mam za sobą 2 :wc:
czekam, co dalej...

Awatar użytkownika
funia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 521
Rejestracja: 25 sty 2006, 11:30
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: funia » 14 paź 2007, 13:57

oj nemezis kochana jak ja CIebie rozumiem!

teraz akurat jestem na tym samym etapie co TY, raczej zaostrzenie, bole brzucha, na dodatek wlosy wypadaja mi garsciami

i staram sie trzymac dietke, ale neistety tu zjem kawal torta (no co, mialam urodziny), albo ser plesniowy, potem sie kajam i piję ensure, potem zagryzę to czekoladą...

ogolnie jestem zalamana, bo dostac sie do lekarza ciezko, chicalabym dowiedziec sie co tam sie naprawde dzieje- ciagle sie zastanawiam, czy nie isc prywatnie na kolonoskopie, bo moj lekarz za bardzo nie chce mnie wyslac- a dwa lata temu mialam operacje, czas zobaczyc jak tam teraz wyglada

sorry ze tak w Twoj watek weszlam, ale az sie smialam czytajac Twoje proby bycia na diecie przeplatane ze zbrodniami zywieniowymi- tak jak ja...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: Mamcia » 14 paź 2007, 19:15

Nemezis ty nie masz postawionej diagnozy. bez pełnej koloko, gastro, badań obrazowych i histopatologii diagnozę postawić jest trudno. Napisz gdzie miałaś robione badania i kto cię leczy. Możesz też do mnie zadzwonić.
Może masz CD i ból po prawej stronie to skutek zajęcia okolicy kątniczo-krętniczej. To tez może być powód, że działa Pentasa, a asamax nie.
Ostatnio zmieniony 14 paź 2007, 19:26 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

nemezis
Początkujący ✽✽
Posty: 194
Rejestracja: 24 kwie 2007, 21:50
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Znowu jest fatalnie... Co robić? Help...

Post autor: nemezis » 14 paź 2007, 20:06

mamciu, miałam robioną raz kolonoskopię, dwa razy sigmoidokopię. Dwukrotne badanie histopatologiczne potwierdziło CU. Mój przypadek okazał się na tyle czytelny, że włączono mnie do programu badawczego nad nowym lekiem na CU - wszystkie moje badania pojechały do Londynu i nic mi nie wiadomo o tym, żeby ktokolwiek podważył tę ddiagnozę. Ale nie wiem...
Co mam jeszcze zrobić?
Prowadzi mnie dr Tacikowski z warszawskiego Lux Medu. On wykluczył Crohna.
Mysle o tym, żeby zażądać kolejnej kolonki - takiej do końca, dam się uśpić i niech pchają te rurę gdzie chcą, na żywca tego nie widzę :cry:

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”