Nowa diagnoza

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
basia1982

Nowa diagnoza

Post autor: basia1982 » 11 gru 2007, 18:33

Witam wszystkich:)
Mam pewien (poważny) problem. Choruję na (podobno) CU od dwóch lat, do tej pory leczył mnie mój lekarz rodzinny. Po kolono i gastroskopii postawiono diagnozę - CU. Przepisane mi Sulfasalazynę (4 X 2 tabletki) i przy zaostrzenaiach Encorton (dawka poczatkowa 60mg). Encorton tolerowałam, ale przy każdej seri były inne "efekty" uboczne (przy pierwszej serii - opuchlizna, przy drugiej - zaburzenia w widzeniu, przy trzeciej - zaburzenia pamięci i koncentracji itd.) Zaostrzeń przez te dwa lata miałam spro, bo co kończyłam serię Encortonu, po dwóch tygodniach znowu lądowałam na kibelku spocona z bólu.
Mój lekarz rodzinny stwierdził w końcu, że nie może mnie dalej leczyć, bo nie wie jak (lekarz nie wie jak!!!!), więc dał mi skierowanie do gastroenterologa.
Na wizytę czekałam (!) ponad pół roku.
Dwa tygodnie temu w końcu dotarłam do niego i dosłownie sie załamałam.
Mianowicie, powiedział, że to wcale nie jest CU. Przy CU podobno boli prawa strona brzucha a stolce są krwiste. Mnie boli lewa strona i nigdy nie miałam krwi (tylko śluz i to dużo).
Gastroenterolog powiedział mi też, że prawdopodobnie jest to Zespół Crohna i jakieś choroby towarzyszace, które będzie mógł rozpoznać dopiero po kolonoskopii (w piątek mam), ale powiedział mi, ze nie chce mnie straszyć (co mu się niestety nie udało, bo boje się jak nie wiem co).
Ale jest i jasna strona tej wizyty. Zamiast Sulfasalazynu przepisał mi Asamax. Przez pierwsze dni (tak jak mi zalecił) brałam go razem z Loeramidem a po 2 dniach już go nie musiałam brać. I serio tak dobrze nie czułam się od dwóch lat. Przesypiam całe noce, wypróżniam się tylko raz dziennie (z zegarkiem w ręku 5:50 rano się budzę, przed budzikiem do pracy he he he, mam wewnętrzny budzik)
Tylko martwię się, co ten lekarz mi wymyśli za diagnoze.
Chcę napisać o jeszcze jednej rzeczy, mianowicie o przebiegu przygotowania do badania w szpitalu powiatowym i zwykłej przychodni (ale w większym mieście - mieszkam w Ciechocinku, do tej pory badania miałam w szpitalu w Aleksandrowie Kujawskiem, teraz będę miała w przychodni uniwersyteckiej w Toruniu).
W szpitalu powiatowym przygotowanie trwało aż (!!!)5 dni. Przez pierwsze trzy dni głodówka (tzn można półpłynny kisiel, ale niogdy go nie jadłam bo najzwyklej w świecie mi się cofał), czwartego dnia na oddział szłam i tam od 10:00 piłam fortrans (jeden kubek co 20 minut). Piątego dnia o 7:00 rano lewatywa, o 12:00 "głupi jaś" i po pół godziny na badanie. Ze szpitala wychodziłam dzień po badaniu.
Natomiast w tej przychodni przygotowanie trwa jeden dzień. Na dzień przed badaniem jem lekkie śniadanie, na obiad tylko zupę. Potem od 18:00 fortrans (po dwóch litrach 2 godziny przerwy) i następnego dnia badanie. Nie wiem jakie są przygotowywania przed badaniem (czy lewatywa, jakiś środek znieczulający czy "głupi jaś"), bo badanie będę miała dopiero 14.12.
Może ktoś będzie móg mi coś podpowiedzieć, bo boję sie tej "nowej diagnozy".
A swoją drogą, to w sumie, przez dwa lata brałam leki które mi zupełnie nie pomagały. może gdybym od razu była prawidłowo zdiagnozowana, to teraz byłoby dużo lepiej (przy wzroscie 168 cm waże 49kg).

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: Nowa diagnoza

Post autor: manka » 11 gru 2007, 19:38

no tak , sytuacja nie do pozazdroszczenia. W sumie to choć jestem z Torunia to chyba nie wiele ci pomogę bo z tego co tu czytam to rodzaj przygotowania zależy od lekarza.
Miałam kolonkę w szpitalu zakaźnym w Toruniu i tam trzy dni przed badaniem miałam dietę płynną w domu , dzień przed badaniem szłam do szpitala "poleżeć" a następnego dnia fortrans i dzień po badaniu do domu

no ale przygotowania przygotowaniami ... myślę że nie powinnaś bać się diagnozy bo sama mówisz że po zmianie leków stan zdrowia ci się poprawił , więc teraz będzie raczej lepiej niż gorzej, choć muszę przyznać że zawsze bałam się właśnie takiej sytuacji jak twoja : już się zdążyłam pogodzić i przyzwyczaić do myśli że mam CU a tu taki klops ...
ale jednak tak jak mówię trafna diagnoza i odpowiednie leczenie to podstawa , głowa do góry będzie dobrze

ps. do jakiego gastroenterologa się dostałaś ?


-edit- no tak zapomniałam wspomnieć jeszcze o tych bólach mnie tam boli cały brzuch od lewej do prawej i czasem mam tylko mnóstwo śluzu a czasem krew z tym to bardzo różnie bywa

tak się rozpisałam że znowu mnie ktoś wyprzedził ;)
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3962
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Nowa diagnoza

Post autor: ranka » 11 gru 2007, 20:42

aha czyli rozumiem ze obraz z wycinkow byl niejasny skoro twoj lekarz mowi ze to nie CU?
bo skoro wycinki pokazalay jasno ze to Cu to twoj lekarz moze tylko podejrzewac zeto nie ta choroba ale ,zreszta tak jak mowila Zabusia ,to nie tak bo przy CU zazwyczaj boli lewa strona.
Czasami jest tak ze obraz kliniczny jest niejasny ale to obraz mikroskopowy decyduje o postawieniu rozpoznania.
Obrazek

Awatar użytkownika
Behemot(ka)
Początkujący ✽✽
Posty: 388
Rejestracja: 23 wrz 2007, 17:01
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nowa diagnoza

Post autor: Behemot(ka) » 12 gru 2007, 13:47

znam ten ból..Mnie też diagnozują jeszcze raz :/

Leki: Sulfasalazyna 2/2/2 Effectin 0/0/1 Depakina 1/0/1 + Kwas foliowy

Stan: Remisja kliniczna i endoskopowa

Nie jestem leniwa, po prostu mam wadliwy system dystrybucji energii.

http://www.venganza.org/


elka
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 02 gru 2007, 19:16
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolica

Re: Nowa diagnoza

Post autor: elka » 12 gru 2007, 14:08

Cześć Basiu! Ja miałam kolonoskopię w zeszłym tygodniu, w przychodni. Moje przygotowania wyglądały tak: badanie miało być w środę więc w poniedziałek ostatnim posiłkiem był rosół bez makaronu, potem tylko piłam, we wtorek już nic nie jadłam a od 12 zaczęłam pić Fortrans, w szklance przez rurkę ( nie tak bardzo czułam smak) i popijałam kompotem ze śliwek (też przeczyszcza) i tak do wieczora. Na środę został mi litr Fortransu ale wypiłam tylko 2 szklanki bo już leciała ze mnie czyściutka woda, więc sie dalej nie męczyłam. Badanie miałam o 18.00 w pełnej narkozie.
Ela

basia1982

Re: Nowa diagnoza

Post autor: basia1982 » 12 gru 2007, 19:15

ps. do jakiego gastroenterologa się dostałaś ?


Do doktora Koponia

Też chciałabym pełną narkozę, ale badanie bedzie w przychodni więc nie ma szans chyba (ale może mnie zaskoczą).
Prawda, po asamax-ie czuję sie super, nic nie boli, mam apetyt, nie biegam do kibelka, az chce sie zyć, dlatego uważam, że ten lekarz spadł mi prosto z nieba. Przede wszystkim na dzień dobry dał mi skierowanie na wszystkie mozliwe badania krwi (w szpitalu powiatowym zrobili mi tylko morfologię i ob, a tu i tarczyca i próba wątrobowa i kilka innych).
Przy pierwszej kolonoskopii miałam też gastro robione i miałam nadżerki na przełyku i żoładku, to go zastanowiło. Ale dokładniej zobaczymy w piątek.
Odezwę się na pewno.

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3962
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Nowa diagnoza

Post autor: ranka » 12 gru 2007, 22:02

miałam też gastro robione i miałam nadżerki na przełyku i żoładku
tylko ze to wcale nie musi wskazywac na Crohna :)
Obrazek

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: Nowa diagnoza

Post autor: manka » 13 gru 2007, 11:35

podobno dr. Kopoń jest całkiem dobry :) już któryś raz o nim słyszę i może nawet sama się do niego wybiorę :)

odezwij się , odezwij

nie bacząc jaka będzie diagnoza , napewno wszystko teraz będzie lepiej :)
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

basia1982

Re: Nowa diagnoza

Post autor: basia1982 » 15 gru 2007, 18:05

No jakoś przeżyłam badanie, ale musieli zrobić mi "głupiego jasia" bo nie uleżałam.
Diagnoza brzmi: zespół Crohna. Czekam jeszcze na ostateczne potwierdzenie, na wyniki hist-pat, bedą za 4 tygodnie.
Błona śluzowa nie zmieniona, lub w nieznacznie zmieniona, na całej długosci nadżerki i zmiany aftowe z zaczerwienieniami , perystaltyka bardzo żywa, bardzo duza ilość śluzu i krwi.
Nie wiem czy sie cieszyć, czy nie. Najważniejsze, że mam nowe leki.
Do tej pory leczyłam się sulfą i encortonem, ten lekarz powiedział, że w mojej sytuacji (kiedy zdiagnozowano CU a to nie było to) encorton działał i zaleczał dpóki go brałam a jak skończyłam to znowu miałam nawrót. To podobno nie jest odpowiedni lek do leczenia zaostrzeń przy Crohnie, ale nie jestem pewna na 100%.
W każdym razie biorę Asamax i jest super. : :lol:
Byle tak dalej!!!!!!!!!!!!!



Opis badania dokładnie brzmi tak:
"Aparat wprowadzono do kątnicy. Od zagięcia wątrobowego do prostnicy - z największym nasileniem w esicy - zmiany zapalne pod postacią ogniskowych zaczerwienień i aftowych nadżerek rozsianych na niezmienionej lub mało zmienionej błonie śluzowej. W esicy błona śluzowa wygładzona, ze zmniejszoną haustracją i lekko usztywniona. W prostnicy pojedyncze zmiany aftowate. Kątnica i wstępnica wydają się być niezmienione.
Pobrano wycinki: zagięcie wątrobowe, poprzecznica, zstępnica, esica, prostnica"
Nie wiem dokładnie co to oznacza, nie nadawałam się do rozmowy po "głupim jasiu".
Może ktoś będzie wiedział o co konkretnie tu chodzi (he he). Bardzo proszę o pomoc.
Pozdrawiam wszystkich

scaliłam posty - co robić aby nie pisać jednego pod drugim, napisała Ci pod spodem Mikrusia :)
Ostatnio zmieniony 16 gru 2007, 12:18 przez basia1982, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Nowa diagnoza

Post autor: Raysha » 16 gru 2007, 12:04

basia1982, nastepnym razem jak będziesz chciała dopisać posta do poprzedniego to naciśnij na EDYTUJ po prawej stronie swojego postu :)

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: Nowa diagnoza

Post autor: manka » 17 gru 2007, 13:11

nie jestem dobra w tłumaczeniu wyników więc się za to nie zabieram
nie wiesz czy się cieszyć , no tak :) z wyników to ja bym się raczej nie cieszyła ,ale najważniejsze masz dobrze dobrane leki, w końcu leczą cię na to na co powinni i z tego należy się cieszyć :)
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2476
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Nowa diagnoza

Post autor: magda281 » 20 gru 2007, 21:52

JA JESTEM NOWA TUTAJ.MAM PRAWDOPODOBNIE CROHNA NIE MIALAM JESZCZE KOLONOSKOPI :oops: ALE LEKARZ JEST PEWNA NA 99%JA NIE WIEM BYŁAM U DRUGIEGO LEKARZA PRYWATNIE I ON TEZ PODEJZEWA TA CHOROBE. BIORE METYPRED OD DZISIAJ,TROCHE DZIWNIE SIE CZUJE PO NIM.A TAK WOGOLE TO TROCHE SIE DZIWIE ZE DOSTALAM TAKI LEK BEZ BADANIA KOLONOSKOPU CO BY POTWIERDZILO 100% ZE JEST DIAGNOZA TRAFNA. BO OBJAWY MAM MDLOSCI OMDLENIA,RAZ ZAPARCIA CZESTO BIEGUNKI SCHUDLAM 10 KG W 6 MIESIECY W BADANIU NA KREW UTAJONA NIC NIE WYKRYTO A GASTROSKOPIE WYSZLO ZE SA MALE NADZERKI NA BLONIE ZOLADKA. :smutny: BOLAL MNIE BRZUCH MYSLALAM ZE TO WYROSTEK. CO O TYM SADZICIE KTOS BIEZE TEN LEK I MIAL PODOBNE OBJAWY? MAGDA

pisz bez Caps Locka :)
Ostatnio zmieniony 20 gru 2007, 21:58 przez magda281, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Nowa diagnoza

Post autor: Mamcia » 20 gru 2007, 22:21

A jakie masz wyniki badań krwi? Na jakiej podstawie podejrzewają CD? Gdzie były przeprowadzone badania?
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2476
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Nowa diagnoza

Post autor: magda281 » 20 gru 2007, 22:50

Mamcia pisze:A jakie masz wyniki badań krwi? Na jakiej podstawie podejrzewają CD? Gdzie były przeprowadzone badania?
WLASNIE WYNIKI KRWI SA DOBRE WYLADOWALAM NA POGOTOWIU BO OMDLEWALAM MIALAM MDLOSCI I TAK JAGBY BIEGUNKI BOL BRZUCHA TAKIE OBJAWY MAM OD ROKU A I JESZCZE CHUDLAM JAK NAPISALAM WCZESNIEJ MIALAM GASTROSKOPIE I BADANIA KALU COS TAM WYSZLO ZE MAM JAKIES WLUKNA MIESNE O ZATARTYM PRAZKOWANIU NIELICZNE LEKARZ ZBADALA MI BRZUCH COS TAM MI SIE PRZELEWA POWIEDZIALA ZE TO ZLE,MIALAM OSTRE KOLKI WCZESNIEJ BOL JAKBY WYROSTKA.A OGOLNIE BOLALY MNIE STAWY TYLKO DZIWNIE BOLI MNIE MIEDNICA Z TYLU ,A I SLUZ MAM W KALE TO TYLE. CZEKAM NA TA KOLONOSKOPIE ALE PODOBNO MOZE NIC NIE WYKAZAC A CHOROBA MOZE BYC. :smutny: JAK SIE DOWIEDZIALAM O CD.TO MNIE WRYLO :cry: ALE BARDZIEJ BALABYM SIE RAKA BO JUZ TAKIE MYSLI MIALAM JAK MNIE DOPADLA CHOROBA TO MYSLALAM ZE KONIEC ZE MNA,TAK SIE ZLE CZULAM.A W DOMU MAM MALE DZIECKO 1.5 ROKU. ps.A W BRZUCHU TO TAK CZULAM JAKBY MNIE KTOS SSAL OD SRODKA,A OGOLNIE TO JAKBYM MIALA OSTRE ZATRUCIE POKARMOWE. MAGDA

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2476
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Nowa diagnoza

Post autor: magda281 » 20 gru 2007, 23:38

magdalene pisze:magdo281, o ile masz Crohn'a (a mam nadzieję, że nie :) ), to kolonoskopia na pewno to wykaże.
Gdzie się leczysz?


Poza tym, nie pisz dużymi literami, bo w necie rozumiane jest to jako krzyk i odbierane negatywnie. Staraj się także używać znaków przestankowych, bo jak Twoja wypowiedź to jest jedno, długie zdanie, to ciężko się to czyta, bo trzeba się naprawdę zastanawiać co masz na myśli. A jak się ciężko czyta, to maleją szansę na odpowiedzi od innych forumowiczów.
Lecze sie w przychodni gastrologicznej szpitala BRUDNOWSKIEGO.A wczesniej chodzilam prywatnie do gastrologa.Ten drugi lekarz pracuje w szpitalu na Saszerow w WARSZAWIE.
Teraz od 2 dni mam zaparcia i boli mnie z tylu miednica,moze po lekach?Jeszcze z tym wszystkim nie moge sie odnalezc. :smutny:

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”