Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 15 sty 2012, 13:32

Pozdrawiam Was serdecznie i czekam za ekipą.
Wszystkim zaręczam, że nawet jeśli rodzice się stresują, to Piotruś tego nie odczuwa.
Jest normalnie " dzikującym" prawie szesciolatkiem, ma spore poczucie humoru, uwielbia "pierdziochy" w szyjkę lub brzuszek, ma spory apetyt, jak prawdziwy facet jest mięsożerny- lubi szynkę i kiełbaski :-)
Obserwuję go jak się zmienia, jakie towarzyszą mu fascynacje ( od zwierząt podwodnych, poprzez StarWars,autoboty z Transformers) a przy tym jest mega inteligentny i ma dużą wiedzę.

Ostatnio sobie Grzesiu myślałam, że my już nie możemy za wiele Wam poradzić, możemy słuchać Waszej historii i trzymać kciuki i wierzyć, że choroba odpuści.
Jak to lekarz Gosi powiedział, Piotruś jest w grupie 10 dzieci, gdzie jest taki przebieg choroby na świecie - elita.
Można dwojako życzyć : niech będzie lepiej albo - niech już się nie pogarsza.
Buziaczki dla całej Waszej trójki :roll:

[ Dodano: 15-01-2012 ]
Zbyt długi pobyt w szpitalu nie służy mojej pamięci,
przecież Piotrek będzie miał w tym roku siedem lat !!!

Przepraszam :oops:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

easy
Początkujący ✽✽
Posty: 128
Rejestracja: 20 paź 2009, 00:12
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Luboń

Re: Krwista biegunka

Post autor: easy » 23 sty 2012, 07:55

Asamax 2x1500mg to duża dawka mesalazyny?

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: Natalka » 23 sty 2012, 12:46

easy, nie rób bałaganu, zwracaj uwagę na to, co w jakim wątku piszesz, bo to już nie pierwszy raz z Twojej strony takie zachowanie, poszukaj odpowiedzi na to pytanie w tym wątku viewtopic.php?t=6169&highlight=asamax+dawka
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 10 lut 2012, 23:08

Dzisiaj było badanie endoskopowe w CZD. Wstępne informacje są następujące:
- aparat doszedł do ok. 40cm, 20cm jelita cienkiego od odbytu jest w stanie zapalnym, bez zmian od poprzedniego badania, pobrano ok. 6 wycinków do badania histopatologicznego,
- podjęto decyzję o kontynuacji podawania Adalimumabu, dzisiaj Piotrek dostał piątą dawkę,
- jednocześnie mamy dawać wlewki z Pentasy.

Poniżej zamieszczam wykres wypróżnień od kwietnia zeszłego roku. Mimo braku poprawy obrazu endoskopowego da się zauważyć zmniejszenie ilości wypróżnień dziennych. Powolutku zbliżamy się do ilości docelowej dla osoby po totalnej kolektomii, tj. 5-10 dziennie. Ilość wypróżnień obejmuje też te z nocy, które szacujemy na 2-4, w zależności od objętości w pielusze. Częstość występowania krwi (czerwone piki u dołu wykresu) jakby też nieco mniejsza.

Na wykresie kontroli wzrostu wyraźnie widoczny okres podawania sterydów i późniejsze odstawienie. Tutaj jestem bardzo zadowolony. Przy okazji nadmienię, że Piotrek od pół roku codziennie wypija 1-2 odżywki Ensure 200ml (dziękuję Misi oraz languście, które nam to doradziły).

Tak więc mimo, iż nie jest dobrze mogłoby być gorzej.

Pozdrawiam Wszystkich

Obrazek

Obrazek

Obrazek
Ostatnio zmieniony 11 lut 2012, 23:31 przez zaranin, łącznie zmieniany 1 raz.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 11 lut 2012, 10:38

Mimo własnych problemów (a może właśnie z ich powodu) wciąż o Was myślę i trzymam kciuki za Piotrusia. Jesteście dzielni, choć wiem jakie to trudne trzymać fason, kiedy wyć się chce.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 11 lut 2012, 23:04

Piotrek cudny :)))
A ja wierzę, że powoli, powoli będzie lepiej i lepiej!!!!!

Ścisk!!!!!!!!!
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

sonecznik
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 18 maja 2010, 17:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: zachodniopom

Re: Krwista biegunka

Post autor: sonecznik » 20 lut 2012, 23:13

Hej
Jak miło zbaczyć Piotrka . Następne zdięcie prosimy z dumnymi rodzicami tak cudownego syna . Dawno nie byłam na forum ponadrabiałam troche zaległości . Pozdrawiam i ściskam .

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 21 lut 2012, 10:52

Zaranin, co u Was słychać?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 23 lut 2012, 22:10

Nawał pracy mnie przytłoczył, ale wreszcie znalazłem chwilkę na odpisanie - przepraszam, że tak długo.

sonecznik

My też pozdrawiamy. Jak będzie kiedyś jakaś fajna wspólna fotka, to wrzucę. Cała rodzinka odwzajemnia pozdrowienia i uściski. :-)

izo.sim

W niedzielę Gosia jedzie z Piotrkiem do CZD na szóstą dawkę Adalimumabu. Poza innymi lekami teraz dajemy też wlewki z Pentasy. Kupki wciąż często są rzadsze, niż być powinny, występują sporadyczne plamki krwi (raz na kilkanaście dni). W ostatnim badaniu endoskopowym wyszło spore owrzodzenie jelita cienkiego na dł. ok. 20cm od odbytnicy. W nocy zdarza się, że kupka w pieluszce odparza Piotrkowi penisa. Ilość wypróżnień ok. 10 dziennie. Z tego 3-4 to zawartość pieluchy, reszta normalnie w dzień. Brudzenie majtek w dzień bardzo sporadyczne.

W Twoim wątku cisza, co odbieram jako pozytywny objaw. Pozdrawiam :-)
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 02 mar 2012, 19:22

Od pięciu dni Piotrek ma gorączkę i nie chce jeść. Dzisiejsze USG wykazało powiększone węzły chłonne. Lekarz wykonujący USG nie chciał Gosi nic powiedzieć. W poniedziałek w związku z tym ma być tomografia komputerowa. Nawet nie chcę myśleć o tym, co przychodzi mi do głowy.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: maggie0278 » 03 mar 2012, 19:50

Grzesiek, czekałam na Twój wpis.
Codziennie rozmawiam z Gosią, wiem wszystko.
Wczoraj nie mogłam spać , bo tak intensywnie myślałam o Piotrulku o Gosi, o Was......

Mnie jakaś mega dolina ogarnęła, siedzę i ryczę :smutny:
Tak bardzo chciałabym, żeby wszystko było dobrze !!!!!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 03 mar 2012, 20:39

Zaranin trzymam mocno kciuki :przytul: Co prawda nic więcej nie mogę zrobić, ale jestem z Wami myślami. Trzymajcie się.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 03 mar 2012, 23:06

Badania krwi nie wskazują na chłoniaka, tyle się dowiedziałem na razie od Gosi. Resztę pewnie powiedzą w przyszłym tygodniu.
Bardzo dziękuję za kciuki. Jestem nieco przybity, samotne siedzenie przed komputerem i czekanie na powrót rodziny nie działa na mnie dobrze. Ale co tam, idzie wiosna, będzie więcej słońca, zrobi się cieplej i dobry nastrój wróci.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 03 mar 2012, 23:13

Grzesiek nie jesteś całkiem sam - jesteśmy z Tobą, wszyscy. Ja co prawda zawsze i wszędzie jestem z Marcinem, ale jak jest źle, to właśnie CUDaki dają mi najwięcej wsparcia. Ludzie, którzy mają podobne problemy są w stanie najlepiej zrozumieć nasze własne. Zaglądaj tu często, bo tu zawsze znajdziesz przyjazne dusze.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: anusia » 04 mar 2012, 11:56

To prawda wszyscy trzymamy za Was kciuki :super:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”