Krwista biegunka

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 05 kwie 2012, 22:39

Piotrek ma całkowicie usunięte jelito grube, nie ma j-poucha, ma sztucznie wytworzony fałd - zastawkę na jelicie cienkim.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 11 kwie 2012, 22:17

zaranin pisze:Piotrek ma całkowicie usunięte jelito grube
Zaranin czy z perspektywy czasu uważasz, że ileostomia i usunięcie jelita grubego były właściwymi krokami? Wiem, że takie zalecenia w najlepszej wierze dali lekarze, ale czy to poprawiło stan Piotrusia? A może nie wykorzystali wszystkich innych możliwości? Rozumiem, że głownym powodem były przedłużające się krwawienia?
Jeżeli te pytania są zbyt bezpośrednie, to bardzo przepraszam i oczywiście nie chce Cię zmuszać do poruszania spraw zbyt trudnych. Po prostu zostaw to bez odpowiedzi, albo usuń, jeżeli tak się da.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 12 kwie 2012, 19:59

Bardzo sobie cenię szczere, bezpośrednie dyskusje, nie tylko na forum, ale i w życiu codziennym. Postaram się odpowiedzieć, choć nie jest to łatwe. Nie chodzi tu o emocje, ale o trudność jednoznacznej, obiektywnej oceny sytuacji. Nie ma możliwości w kilku zdaniach na forum rzetelnie opisać tego, co się działo, a i pamięć ludzka jest zawodna.

Zanim jako rodzice (Gosia i ja) wyraziliśmy zgodę na wykonanie totalnej kolektomii przeszliśmy następujące, przeplatające się łącznie cztery lata etapy:
- kilka sterydoterapii z coraz częstszymi nawrotami i coraz większymi dawkami (doustnie, wlewki i dożylnie),
- Imuran,
- Cyklosporyna,
- odbarczająca, czasowa ileostomia (ok. pół roku),
- leczenie Adalimumabem (cztery dawki)
- konsultacje u dr Banaszkiewicz i dr Albrechta.

Od sterydów Piotrek miał początki osteopenii, prawie całkowicie zatrzymał się wzrost, jelito grube było już w bardzo złym stanie. Podczas ostatniej sterydoterapii Encortonem po stopniowym schodzeniu z dawki 40mg/dobę od poziomu 15mg/dobę znowu pojawiła się krew. Nic poza dużymi dawkami sterydów nie działało, a Piotrek miał wtedy 5,5 roku. Przed kolektomią nie próbowaliśmy jedynie leczenia żywieniowego. Jedna z ostatnich kolonoskopii została przerwana z powodu zagrożenia perforacją ściany jelita w związku z bardzo silnym stanem zapalnym. Ostrzegano nas, że dalsze utrzymywanie tego stanu może doprowadzić do pęknięcia jelita i stanowi coraz większe zagrożenie dla zdrowia i życia.

W ciągu kilku lat przeczytałem dość dużo literatury i spędziłem wiele dni szperając w sieci. Wszelkie informacje wskazywały, że dalsze leczenie może być już tylko jedno - kolektomia. Dodatkowo dotychczasowy przebieg choroby skłaniał lekarzy w CZD do diagnozy CU, choć prywatnie zlecone badania histopatologiczne prof. Orłowskiej wykazały, że to raczej CD.

Mając wszystkie te informacje należało podjąć najtrudniejszą jak dotąd decyzję w życiu. Na dzień dzisiejszy uważam, że była mniejszym złem. Być może kiedyś zmienię zdanie, zobaczymy.

Stan Piotrka mimo wszystko się poprawił. Pomijając perturbacje po drodze (niedrożność i powtórna operacja po zespoleniu) jestem umiarkowanie zadowolony. Dla mnie największym problemem jest ciągły strach, raz mniejszy, raz większy, że drzemiący stan zapalny w końcówce jelita cienkiego przy odbycie zacznie się rozszerzać i będzie trzeba ciąć. A niestety każda kolejna resekcja będzie bezpowrotnie pogarszać stan zdrowia Piotrka. Druga rzecz to kwestia trzymania stolca i związane z tym niedogodności w życiu codziennym (szczególnie w nocy) oraz możliwe nieprzyjemności ze strony rówieśników (we wrześniu Piotrek idzie do szkoły). To potencjalnie spore zagrożenie mogące zrujnować człowiekowi życie.

Na zakończenie - pod żadnym pozorem nie traktuj tego jako wskazówkę jak postąpić w Twoim przypadku, jedynie jako pomocniczą informację na temat naszego przypadku. Wiem, że to bardzo trudne, ale tej decyzji nikt za Ciebie nie podejmie. Musisz się do niej przygotować i próbować podjąć ją najchłodniej jak się da.

Trzymam mocno kciuki za poprawę i pozdrawiam

Grzesiek

P. S. Odpowiem na wszelkie pytania, jeśli się pojawią.
Ostatnio zmieniony 09 maja 2012, 21:00 przez zaranin, łącznie zmieniany 1 raz.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 12 kwie 2012, 20:30

Dzięki Zaranin za tak szczegółową odpowiedź. Ja obecnie nie stoję przed decyzją o operacji. Te poprzednie "podjęły się" chyba same z rozpędu. Operacje niestety niewiele dały, bo był kolejny krwotok. Na tamtą chwilę wydawało mi się, że to najlepsze wyjście. Tym razem hgb spadła tylko o ok. 3 gramy (z 12,8 na 9,4) i zatrzymało się (nie wiadomo na jak długo). Wiem jedno - będę nalegała na kolejne próby ustalenia źródła krwawienia, bo następne odcinkowe resekcje na ślepo czy też na nos wydają mi się bez sensu.

Jeszcze jedno - doskonale rozumiem Twój strach, bo żyję z nim za pan brat już ponad 3 lata.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 872
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Krwista biegunka

Post autor: Agula84 » 15 maja 2012, 21:57

hej hej, co tam u Was ? jak tam Piotrus???
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 18 maja 2012, 22:41

Cześć!

Przepraszam za późną odpowiedź. Jesteśmy u znajomych w Warszawie i szykujemy się na jutrzejszy dzień NZJ. Ostatnio kupki są rzadkie, ale poza tym jest w miarę o.k. Po powrocie do domu napiszę coś więcej.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 19 maja 2012, 23:58

Baaaaaaaaardzo się cieszę, że Was poznałam :) Wasza obecność na dzisiejszej imprezie w W-wie była dla mnie największym zaskoczeniem i prezentem tego dnia :) Wielki buziak dla Piotrka :***
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 25 maja 2012, 21:49

Od dwóch dni Piotrek ma gorączkę bez objawów przeziębienia i jest osowiały. Jednocześnie od paru tygodni kupki się rozrzedziły i mam obawy, że jest coś nie tak z jelitem cienkim. Na razie jeszcze nie zauważyliśmy krwi na papierze. Pod koniec czerwca wizyta w CZD i kontrolna endoskopia.

Pozdrawiam Wszystkich

Grzesiek

lila
Buziak przekazany, odwzajemniamy :* Trzymaj się mocno!
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 25 maja 2012, 21:59

Oj oj oj... u Was też gorzej. Szkoda gadać. :cry: Oby to nie było nic poważnego.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

lila
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 02 mar 2005, 09:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: lila » 25 maja 2012, 22:24

:smutny: a ja mam nadzieję, że to tylko przeziębienie.....
Wszyscy maja bloga....mam i ja www.matkawariatka.blogspot.pl

Mercaptopurinum 75mg, metypred 32mg, salofalk 500mg 2x3, wapno

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni...

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: zaranin » 29 maja 2012, 00:21

Krew na papierze, krew utajona w kale, szpital w Żarach, gorączka, wymioty, brak apetytu, znaczne osłabienie, kroplówki nawadniające i dokarmiające oraz oczekiwanie na dalszy bieg wydarzeń (jutro USG).
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: izo.sim » 29 maja 2012, 07:31

Trzymajcie się :przytul: jestem z Wami myślami. U nas też nieciekawie.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

marles
Początkujący ✽✽
Posty: 73
Rejestracja: 22 maja 2009, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Krwista biegunka

Post autor: marles » 29 maja 2012, 15:03

Wszyscy trzymamy kciuki za Piotrusia,zawsze ciepło o Was myślimy.Bądźcie dzielni,czekamy na dobre wieści .Pozdrowienia od chłopaków.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Krwista biegunka

Post autor: Baby » 29 maja 2012, 15:35

zaranin, kochani jestem z Wami, oby szybko się poprawiło...
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

iwodzi2603
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 08 kwie 2012, 20:53
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Tłuszcz

Re: Krwista biegunka

Post autor: iwodzi2603 » 03 cze 2012, 20:19

ja krwawię od 3 lat i nie mogę wejść w remisję...

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”