Spadek formy.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 24 lip 2010, 01:17

Od około tygodnia czuję się fatalnie...
Biegunka, utrata wagi (47 kg), bóle brzucha, gorączki do 39 st. i ogólne osłabienie, poczucie zmęczenia, wyczerpania... Nie mam ochoty ani energii na nic. To wszystko razem sprawia, że i psychicznie jestem 'do niczego', rozdrażniona, zdołowana nie wiem jak sobie ze sobą poradzić.
Co gorsze nie wchodzi w grę żadne zwolnienie na 'nabranie sił', bo jak wszędzie są okresy urlopowe i aktualnie tylko ja zostałam na 'posterunku'. Poza tym w pracy i tak już mam na pieńku przez częste L4.
Niby mam świadomość skąd to pogorszenie mojego zdrowia... Bądź co bądź od początku maja do połowy lipca żyłam w permanentnym stresie.
- przygotowania do ślubu w trakcie, których mama wylądowała w szpitalu i wszystko stanęło pod znakiem zapytania.
- ślub
- poważna operacja mamy
- mój zabieg chirurgiczny (zmian okołoodbytniczych) (L4)
- napięcie związane z końcem pisania mgr, poprawkami pod presją czasu itd.
- napięcie związane z załatwianiem kredytu mieszkaniowego
- wizyta pogotowia w nocy i poród kamieni nerkowych (L4)
- poważna, stresująca, nieprzyjemna rozmowa z szefem na temat mojego zdrowia i częstych L4, które zaczynają przeszkadzać "zespołowi"
- no i wreszcie obrona mgr
... jak na 2 miesiące to całkiem sporo miałam tych przeżyć 'stresogennych'... a teraz to wszystko daje efekty... Tylko właśnie jak wcześniej pisałam najgorsze jest to, że nie mogę pozwolić sobie na zwolnienie, po pierwsze dlatego, bo nie ma kto mnie zastąpić, po drugie i tak już mam żółtą kartkę od szefa... I co ? Pozostaje mi tylko zaciskanie zębów, garść tabletek i marsz do pracy... Nawet nie mam jak wybrać się do swojego opiekuna od terapii biologicznej - bo tam mogę pojawić się tylko w godzinach swojej pracy.
To wszystko strasznie mnie dołuje, a zwłaszcza to, że muszę wybierać między zdrowiem, a pracą... Niby powinnam być szczęśliwa, bo przecież wyszłam za mąż, obroniłam mgr, kupiliśmy mieszkanie, mama czuje się świetnie, a jednak mimo to jestem podłamana i rozbita... I wiecie co... Łapie się na myśleniu o tym, że głupio mi, że jestem taka uciążliwa, że jesteśmy młodym małżeństwem, a ze mną ciągle 'coś' jest i ciągle dostarczam nam 'zdrowotnych atrakcji'. Już na samym początku...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Spadek formy.

Post autor: ita71 » 24 lip 2010, 01:37

Sporo przeszłaś i moim zdaniem należy Ci się w końcu urlop.Czas odpocząć i wykorzystać
miesiąc miodowy.Zregenerujesz siły i pobędziesz z mężem sam na sam.
Praca nie jest najważniejsza...wiem,że to bardzo ważne jednak postaraj
się o ten urlop,jestem pewna,że to pozwoli Ci odetchnąć.
A jak nie ta praca to może,czas zmienić na inną z wyrozumiałym szefem?
Czas zadbać o siebie i wszystkie troski odrzucić w cień :smile:
Nigdy nie mów nigdy...

Orachidea
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 23 cze 2010, 22:10
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Spadek formy.

Post autor: Orachidea » 24 lip 2010, 02:29

Cinimini może jednak czas by przystopować z pracą? Nie ma ludzi niezastąpionych, a zdrowia się już nie zastąpi... :cry:

dethleffs

Re: Spadek formy.

Post autor: dethleffs » 24 lip 2010, 09:08

myśle, ze dobrze by był gdybyś swój wpis wydrukowała i dała przeczytać mężowi, szczególnie dwa ostatnie zdania, może nie jest swiadomy tego co Ci w duszy gra, a najwieksze wsparcie powinnaś dostać własnie od niego. Bez poznania problemu, nie bedzie wiedział jak Ci pomóc

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4325
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Spadek formy.

Post autor: -Ania- » 24 lip 2010, 09:16

Bywało kilka razy u mnie w życiu, że z zaostrzeniem chodziłam do pracy. Każdy dzień był gorszy od poprzedniego i też było, że kolejne L4 to żółta a nawet i czerwona kartka. Skończyło się na 2 tyg w szpitalu z przetaczaniem krwi i sterydami w roli głównej. A pewnie o czymś takim nie marzysz. W pracy nie miałam już czego szukać. Teraz - w obecnych czasach zwalnianie osób chorych, w jakimś sensie niepełnosprawnych może zaszkodzić wizerunkowi firmy. Nie wiem czy szef o tym wie, ale pewnie gazety czy media by się chętnie dowiedziały. Traktuje się to w ten sam sposób jak "pozbywanie się" kobiet w ciąży.
Pewnie sama masz świadomość tego, jak takie błędne koło może się skończyć.
Ufam, że do tego nie dopuścisz.

otaczam Cię dobrymi myślami
ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 24 lip 2010, 10:37

Zenobius pisze:Jak sobie znajdziesz cos innego, to pojdz do nowej 2 tyg po skonczeniu starej i przez te 2 tyg poodpoczywaj
Zenobius, przyjacielu, ale to chyba nie o naszym kraju piszesz? Jaka zmiana pracy...i to na "zakładkę" to jakaś rajska wizja... Mam masę znajomych wykształconych, którzy łapią się byle czego, bo nie ma pracy. Ostatnio nawet ja załatwiłam pracę u siebie swojej przyjaciółce, która skończyła produkcję filmową w łódzkiej filmówce. A teraz co? Jest referentem do kredytów trudnych. Nie wspomnę już, że pracy szukała ponad 4 m-ce i cv wysyłała w setkach. Także kochani łatwo mówić o zmianie pracy...
Kolejny argument trzymający mnie tutaj to umowa na czas nieokreślony - gdzie teraz taką dostanę? A przynajmniej w niedługim okresie czasu? A wiadomo będziemy myśleć o dziecku - więc taka umowa to "skarb". Dodatkowo jest to praca od poniedziałku do piątku od 8 do 16, w biurze, cicha i spokojna... Znaleźć coś takiego nie jest łatwo...
ita71 pisze:może,czas zmienić na inną z wyrozumiałym szefem?
Może przybliżę Wam postać mojego szefa, bo jeśli chodzi o jego samego to nie mogę mieć zastrzeżeń - po prostu, on jest kierownikiem, musi dbać o dobro zespołu, a pojawiły się zgrzyty... Od trzech lat, od samego początku szczerze z nim rozmawiałam o swoich kłopotach zdrowotnych, za to mnie ceni, i ufa że moje kolejne zwolnienia nie są brane na wyrost. Od 3 lat raz w miesiącu zwalnia mnie z połowy dnia pracy ('po cichu' przed kadrami), abym mogła jeździć na podanie leku. Poza tym średnio 3 - 4 razy do roku zdarzały się jakieś 'zdrowotne akcje specjalne' i musiałam brać L4. Na wszystko przymykał oko i nie miał mi nic do zarzucenia (to raczej 'koleżanki' miały na które spadała część moich obowiązków). I pewnie było by tak nadal, ale w ostatnich dwóch miesiącach byłam aż 3 razy na L4, co prawda były to 'trzydniówki', ale były. I to właśnie sprowokowało tą poważna rozmowę. Podobno owe 'koleżanki' zaczęły na mnie narzekać i sugerować, że moje zwolnienia są brane z tytułu mojej wydumanej choroby, ale np. na przygotowanie się do obrony mgr. takie gadanie zasiało ziarnko niepewności w moim szefie i dlatego ta sprawa stała się takim problemem... Wyjaśniłam wszystko szefowi, powiedziałam, że mogę mu rzetelnie udokumentować każdy dzień mojej nieobecności. On oczywiście nie chce, mówi, że mi ufa, bo od początku szczerze go o wszystkim informowałam. Muszę mieć, jednak świadomość, że "jest odpowiedzialny za maszynę, składającą się z trybików i każdy z nich jest bardzo ważny, ale w momencie kiedy jeden trybik zaczyna burzyć pracę pozostałych to on musi w jakiś sposób przywrócić sprawność tej maszynie"... Jest to oczywiste co powiedział... Jednocześnie zapewnił mnie, że nic 'głupiego' nie chodzi mu po głowie, ale jeśli częstotliwość moich L4 się nie zmieni no to już może zacząć... Dlatego widzicie czemu bronię się przed kolejnym L4...
dethleffs pisze:może nie jest swiadomy tego co Ci w duszy gra, a najwieksze wsparcie powinnaś dostać własnie od niego
No co do moich rozterek sfery emocjonalnej to może nie być świadomy...wszak już z innego tematu można było wywnioskować, że to 'mega zasadnicza politechniczna głowa', dla której emocje to "czarna magia" :). Natomiast co do wsparcia to daje mi je...pyta zawsze jak się czuję, czy wzięłam leki, a wczoraj nawet od kogoś znajomego dowiedział się o jakiś Chinkach uzdrowicielkach, które działają cuda ;) no i koniecznie chce mnie tam zapisać...
ita71 pisze:Czas odpocząć i wykorzystać
miesiąc miodowy.
Tak, tak urlop jest już zarezerwowany na 10 sierpnia, pozostaje tylko kwestia wyboru miejsca...i kolejny problem ;). Bo w naszym zakresie finansowym mieszczą się tylko kraje arabskie, a z moimi rozdygotanymi jelitami to chyba nie jest dobra opcja na odpoczynek...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 24 lip 2010, 10:56

tola pisze:ita71 napisał/a:
Praca nie jest najważniejsza...
tola pisze:z tym bym się nie zgodziła,bo jak komuś ciąży na głowie kredyt (często nie mały)
- właśnie wzięliśmy hipotekę... ;) Także praca, jej zmiana, utrata, czy inne zawirowania z nią związane nie były by pomocne, a wręcz druzgocące dla moich jelit.
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
marzen7
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 01 lip 2010, 13:34
Choroba: CU u partnera
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: marzen7 » 24 lip 2010, 12:19

Cinimini musisz przystopować bo zwariujesz. I nie myśl o sobie że jesteś jakimś cieżarem W życiu różnie bywa. U mnie kiedyś to ja potrzebowałam wsparcia i pomocy a teraz mąż. Tak to jest że przyrzeka się na dobre i na złe. A jak by to było że wciąż było by fajnie to już na końcu nawet byśmy się z tego nie cieszyli.
Co do kredytu. My też mamy od niecałego roku i więcej długów niż włosów na głowie ale nie to jest najważniejsze. Pieniądz rzecz do nabycia, reszta już nie...
Więc głowa do góry, w końcu będzie lepiej :)
marzen7

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 25 lip 2010, 12:37

Zenobius pisze:No a chinki medycynki to nie pomoga, chyba, ze to taki jego sposob na pokazywanie, ze mu zalezy?
Podobno mąż jego pezełożonej był bardzo chry - nie winikałam na co, ale groził mu wózek i podobno te chinki medycynki go wyleczyły i jest jak nowy. I jeszcze ich kurier miał jakieś zmiany na ręce, groziła mu amputacja i też go wyleczyły... Dlatego teraz Piotr chce mnie tam zabrać, twierdząc, że do stracenia nic nie ma, że to nie jakaś chińska znachorka, ale profesor medycyny itd. Na mnie nie robi to wrażenie bo słyszałam o takich cudach wiele, ale jeśli będzie nalegał to pójdę ;). On wciąż nie może zrozumieć, że nie ma na crohna leku, że my już 'tak mamy' no i szuka innych alternatyw, żeby pomóc...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

dethleffs

Re: Spadek formy.

Post autor: dethleffs » 25 lip 2010, 14:17

gdy mezowi wyczerpią sie pomysły, bedzie potrzebował Twojego wsparcia :wink:

Makler 38
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 24 lip 2010, 19:52
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Berno
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Makler 38 » 25 lip 2010, 17:17

Cinimini
Moim skromnym zdaniem (twardo stąpam po ziemi i nie wierzę w cuda) te Chińskie metody leczenia (oczywiście jeżeli są bezinwazyjne, i nikt nie kombinuje z Twoim organizmem) zwyczajnie mogą zadziałać jak placebo . Czyli nic nie stracisz, co najwyżej zyskasz - ot taki zysk nadzwyczajny ;)

Pozdrawiam Czytających
Colitis Ulcerosa od 18 lat
Leki : Azathioprine 1*1, 1*2, Salazopyrin EN 3*2

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 25 lip 2010, 17:22

Makler 38 pisze: zwyczajnie mogą zadziałać jak placebo
Ja dokładnie tak samo uważam, to wszystko działa na zasadzie wiary - nie ważne w co wierzysz, może to być kamyk znaleziony na spacerze. Gdy uwierzysz jednak, że ten kamyk ma wielką moc, i pomaga Ci noszenie go w kieszeni i możesz się dzięki temu poczuć lepiej...to właściwie czemu nie?
A skoro mój Piter patrząc na to jak się męczę szuka rozwiązań, pomocy - to przecież tylko dobrze o nim świadczy - a czy pomoże to już sprawa na inną dyskusję ;)

Póki co sięgnęłam po stare dobre sterydy i jest nieco lepiej ;)
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Makler 38
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 24 lip 2010, 19:52
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Berno
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Makler 38 » 25 lip 2010, 17:47

Kiedyś pracując w naszym oddziale w Szczecinie (miałem paskudne zaostrzenie, czego nigdy nie ukrywałem przed ekipą z firmy) mój szefo "wygonił" mnie do prof. Marlicza (super Człowiek), który to przepisał mi azathioprine i trochę sterydów. W tym samym czasie kolega z roboty powiedział mi, że do miasta przyjeżdża jakiś znany angielski bioenergoterapeuta p. Haris. Trochę mi się z tego chciało śmiać :) ale machnąłem ręką i poszedłem . Fakt faktem po około miesiącu CU zniknęło na około 8 lat..... ;) Masz okazje Idź.
Colitis Ulcerosa od 18 lat
Leki : Azathioprine 1*1, 1*2, Salazopyrin EN 3*2

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4896
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Natalka » 28 lip 2010, 23:17

na dyskusję o placebo, uzdrawianiu itp. zapraszam do tu viewtopic.php?t=9709 niestety nie znalazłam lepszego miejsca niż Suplementy, bo nie mamy działu medycyny alternatywnej :wink: a nie chciałam wrzucać do śmieci czy OT.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Spadek formy.

Post autor: Cinimini » 29 lip 2010, 00:45

No tak, bo właściwie zrobiliśmy niezły OT - pożytek z tego chociaż taki, że przez ten czas, moja forma zdecydowanie się poprawiła - kocham sterydziki :D
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”