Ilu jest chorych na CU ?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ

Choruję na CU

tak
28
82%
nie
6
18%
 
Liczba głosów: 34

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: tommy » 22 cze 2012, 14:29

W programie Polsatu wspomniano , że na CD choruje w Polsce ok. 17 tys.
Ciekawe ilu na CU :?:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: Mamcia » 24 cze 2012, 11:53

Ankieta nie ma sensu, bo wystarczy sprawdzić w profilu. !7 tys to ocena prof. Rydzewskiej - rejestr x 2,5 i na podstawie innych krajów, gdzie rejestry są. Może prof. miała jakieś dane z NFZ - hospitalizacje? CU też sie tak szacuje i w Polsce chorych powinno być więcej niz na CD.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: tommy » 24 cze 2012, 21:57

No to ja bym przypuszczał, że CD jest więcej / patrząc po ilości pacjentów spotykanych na Wołoskiej :wink: /
No i o Crohnie się mówi w mediach a o colitis cisza........... :cry:
nawet "biologii " nie mamy........... :cry: :mad:

pozdrowienia :mrgreen:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Olcia24
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 18 paź 2011, 20:41
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: k.Słupska
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: Olcia24 » 26 cze 2012, 10:52

MY MAMY KREW W KALE (a za kilkanaście lat pewnie raka jelita), cierpimy codzienne, i też mamy problemy chirurgiczne. Dobrze ze wogole nas zauważają!
Biologia powinna być tak samo dla nas!

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: sylunia80 » 26 cze 2012, 11:43

Dokładnie-nam też należy się porządne leczenie.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: Mamcia » 26 cze 2012, 21:45

Ależ w każdym piśmie piszemy o CU i braku dostępu do biologicznego leczenia. Chcę przypomnieć, że biologia to nie panaceum i nie każdy chory się od niej kwalifikuje nawet w bogatszych krajach, a na terapię podtrzymującą trudno liczyć. To o co walczymy to indukcja remisji u chorych, którzy nie reagują na inne formy leczenia,w celu uniknięcia kolektomii. Nim poda się biologię trzeba przejść przez wszystkie szczeble leczenia lub mieć nagły rzut, który nie podlega leczeniu sterydami dożylnymi i cyklosporyną.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

pistols30
Początkujący ✽✽
Posty: 335
Rejestracja: 13 cze 2008, 15:54
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: pistols30 » 26 cze 2012, 22:19

Uważam, że program przygotowany profesjonalnie. Tylko dlaczego ZNOWU tylko o CD? Przecież tam było logo J-Elity... A J-Elita, to nie tylko i wyłącznie Crohn, to także Colitis Ulcerosa. Przecież wiele osób, które tutaj się udzielają( i nie tylko tutaj), to są osoby chore na Colita. My tak samo potrzebujemy nowoczesnych metod leczenia... W końcu jesteśmy CUDA-ki czy tylko CD-aki?

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: Mamcia » 26 cze 2012, 22:26

Ja wiem co mówiłam, ale nie trzymam w ręku nożyczek. Przejrzyj nagrania audycji na żywo, to się przekonasz, że zawsze jest o CU. A ze dziennikarze wolą CD - to chyba dlatego, że to choroba bez innych, nawet drastycznych opcji i chorzy na CD są aktywniejsi.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

pistols30
Początkujący ✽✽
Posty: 335
Rejestracja: 13 cze 2008, 15:54
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: pistols30 » 26 cze 2012, 22:40

A ze dziennikarze wolą CD - to chyba dlatego, że to choroba bez innych, nawet drastycznych opcji i chorzy na CD są aktywniejsi.
Chorzy na CD sa tak samo Aktywni jak chorzy na Cu! A jezeli dziennikarze wola Cd, to ja mysle, ze bez logo J- Elity, bo J-elita to tak samo CU jak i CD.

[ Dodano: 26-06-2012 ]
Chciałbym, żeby w tym temacie wypowiedziały sie osoby z Forum chore na Colitis Ulcerosa.

poprawiłam cytowanie
Ostatnio zmieniony 26 cze 2012, 22:54 przez pistols30, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: Mamcia » 26 cze 2012, 22:47

Chyba żartujesz - załatw program o CU. A w J-elicie jest więcej chorych na CU, mimo, że Cu jest częstsze niż CD - to o czymś świadczy.
I jaki mam wpływ na to co dziennikarz zrobi moją wypowiedzią??? A może w ogóle nie wolno mi występować z logo??? Może jeszcze forum napisze jedyny słuszny polityczny tekst, którym mamy się posługiwać.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: Remedios44 » 26 cze 2012, 22:58

pistols30, dziennikarze nic nie wolą, bo w ogóle wolą nie zajmować się takimi niemedialnymi, "brudnymi" chorobami jak nasze. To, że ostatnio zrobiło się głośniej o nas w mediach, to jest zasługa pacjentów, którzy sami o to walczyli – a że byli to akurat chorzy z CD, to siłą rzeczy mówili w większości o tym, co im osobiście było najbliższe i najlepiej znane. Niestety wygląda to tak, że bardziej aktywni są ci z CD (aktywność tu oznacza nie liczbę napisanych postów na forum, ale faktyczną aktywność "pozaforową" w tym kierunku, by o nas ktoś mówił i pamiętał). Sama mam CU i sama jestem w tym sensie niestety nieaktywna – nie uważam jednak (a może właśnie dlatego), że J-elita Colitisowców "zaniedbują". Każdy opowiada po prostu o swoim przypadku, a jak ktoś jest chory na CD to nie może opowiadać o innym przypadku niż o swoim z CD. Jeśli uważasz, że temat CU jest za mało "wałkowany" w stosunku do CD, to sam w tym kierunku po prostu coś zacznij działać, albo zbierz innych Colitisowców do jakiejś wspólnej akcji, a nie miej pretensji do Crohnowców, którzy i tak bardzo dużo robią dla nas wszystkich.
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

pistols30
Początkujący ✽✽
Posty: 335
Rejestracja: 13 cze 2008, 15:54
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: pistols30 » 26 cze 2012, 23:06

Mamcia pisze:Może jeszcze forum napisze jedyny słuszny polityczny tekst, którym mamy się posługiwać.
Tak, ten polityczny tekst, to CU i CD! Nawet nie wiesz ile nawysylalismy sie do roznych mediow( chorzy na CU). I nie wiesz, ze naszym tematem zainteresowala sie Kampania Mam Haka Na Raka http://www.mamhakanaraka.pl/

pistols30
Początkujący ✽✽
Posty: 335
Rejestracja: 13 cze 2008, 15:54
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: katowice
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: pistols30 » 26 cze 2012, 23:25

Marta nie ma tego do wgladu. Nie zostawialismy potwierdzen, bo nie wiedzielismy, ze bedzie trzeba sie tym wykazywac!

Awatar użytkownika
Slip
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 01 sie 2011, 22:34
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: Slip » 27 cze 2012, 12:02

czyli można oficjalnie przyjąć, że jest 7tys. CU i 7 CD? TAk z ciekawości chciałbym zapytać, czy są jakiś dane odnośnie płci, bo na forum widać całkiem sporą ilość pań i zastanawiam się czy to przypadek czy rzeczywiście kobiety częsciej to dopada.

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3117
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: deth » 27 cze 2012, 12:29

Slip, kobiety więcej mówią, w przypadku forum - piszą :-P

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”