Ilu jest chorych na CU ?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ

Choruję na CU

tak
28
82%
nie
6
18%
 
Liczba głosów: 34

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: Baby » 27 cze 2012, 20:19

pistols30, tak na prawdę to J-elita próbuje przebić się do mediów od dawna ale jest ciężko. Sama mimo znajomości i kontaktów do mediów 19 maja nie osiągnęłam zbyt wiele. Nasze choroby są nie medialne. Jeśli stacja/gazeta zainteresuje się tematem, to oni dyktują warunki, mówią co ich dokładnie interesuje i o czym chcą pisać. Musimy razem zebrać siły i działać. Możemy poprosić zawsze lekarzy czy Zarząd J-elity o pomoc i wsparcie aby materiał był ciekawszy. Nie raz media mają już namiary na lekarzy i proszą tylko J-elitę o namiar na chorych, którzy zechcą wystąpić o opowiedzieć o chorobie. Napiszcie może co Was Colitków boli, o co chcecie walczyć, jaki temat nagłośnić - podrzućcie pomysł. Po drugie trzeba będzie znaleźć osoby z CU które zechcą udzielić wywiadu, wystąpić w reportażu. Jeśli macie namiary na media, kontakty - podrzucajcie, załatwiajcie występ. Zarząd J-elity pomoże ale nie jest w stanie zrobić wszystkiego za chorych. Ile razy była sytuacja, że potrzebny był pacjent a nikt się nie zgłaszał. Przecież mamcia nie opowie o życiu z NZJ od strony pacjenta bo na to nie choruje. Martita nie pójdzie do TV i nie opowie o życiu z CU bo ma CD i już o tym publicznie powiedziała nie raz. Zamiast narzekać zbierzmy siły i działajmy wspólnie. Sama zamierzam powalczyć o refundację sterydów w mojej chorobie jak tylko nabiorę sił :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: Mamcia » 27 cze 2012, 22:45

Byłam dziś na spotkaniu, w którym uczestniczyła prof. Rydzewska i oszacowała, że chorych na CU jest w Polsce około 4 x więcej - czyli 60 tys. Na szczęście, na wasze szczęście, u znacznej grupy chorych choroba ma przebieg łagodny i dotyczy tylko odbytnicy. Ci chorzy mając na ryczałt czopki i wlewki (czy pamiętacie ile kosztowały i jak J-elita walczyła o to aby oddzielić limity na doustne i doodbytnicze formy 5-ASA), tak jak mój kuzyn raz do roku stosują leki od południa przez 2-3 tygodnie i nawet nie czują się przewlekle chorzy. Nie maja również wskazań do chemoprawencji. Niestety CD o takim przebiegu to rzadkość. Może trzeba tu wrzucić cytaty z naszych pism, petycji, monitów dot CU.
A pisaliśmy (kto jest tą liczba mnogą? i do kogo?) , nie mamy potwierdzenia (nie wyobrażam sobie abym nie miała kopii pism) nie przekonuje mnie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Ilu jest chorych na CU ?

Post autor: tommy » 30 cze 2012, 16:31

Mamcia pisze: chorych na CU jest w Polsce około 4 x więcej - czyli 60 tys. Na szczęście, na wasze szczęście, u znacznej grupy chorych choroba ma przebieg łagodny i dotyczy tylko odbytnicy. Ci chorzy mając na ryczałt czopki i wlewki (czy pamiętacie ile kosztowały i jak J-elita walczyła o to aby oddzielić limity na doustne i doodbytnicze formy 5-ASA), tak jak mój kuzyn raz do roku stosują leki od południa przez 2-3 tygodnie i nawet nie czują się przewlekle chorzy.
Szczęściarze........... :mrgreen:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”