Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
loczek
Początkujący ✽✽
Posty: 488
Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: prawie lublin

Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: loczek » 12 maja 2013, 17:04

Już trochę zbierałem się do poruszenia tego tematu, więc w końcu przysiadłem i piszę i czekam na podpowiedzi i pomysły.


Prawie rok temu miałem operacje, podczas której wycięto mi końcowy odcinek jelita cienkiego i kątnicę z powodu guza zapalnego ( wszystkiego będzie 47 cm).
Mimo, że od operacji minął już prawie rok, to ciągle (lub też zazwyczaj) goni mnie sraka do kibla.
Wiem, że na forum było już kilka postów na ten temat, ja jakże, czytałem je, i chciałem zebrać w tym temacie dobre rady.

Pierwsza rzecz, brak zastawki, pokarm śmiga po jelitach, zdałaby się dieta, która zagęściłaby go i trochę spowolniła. Ryż biały, kasza manna, gotowana marchewka, biszkopty, te pokarmy mam już obcykane, macie jakieś jeszcze inne, które na was działają ? Ostatnio jeszcze siemie lniane wprowadziłem do diety, ale czy to nie jest czasem dobre na zaparcia ?

Druga sprawa, brak zastawki skutkuje tym, że bakterie z jelita grubego przemieszczają się do cienkiego i zbytnio się tam panoszą, a więc powinienem probiotyki wcinać. Jem biotyk zamiennie z trilac, ale jakoś nie czuję, żeby mi pomagały. Ostatnio chciałem kupić w aptece jakiś inny, produkuję się pani w aptece, mówię co mi brakuje, co mi boli, a ona do mnie, że gastrolog powinien mi dać listę, które bakterie są dla mnie dobre, a które złe i wtedy na jej podstawie dobierze się probiotyk. A i jej koleżanka ma taką chorobę crohna, i ma od lekarza spis, jakie bakterie są dla niej dobre. Macie coś takiego od swoich lekarzy? Bo mój to wątpię żeby dał. To jak nie macie, to napiszcie, co jecie? Pamiętam, że tola w temacie o zastawkach i jej braku się wypowiadała o probiotykach, to może wpisz się i u mnie? :roll:

I trzecia sprawa o której pamiętam, kiepskie wchłanianie tłuszczy i biegunka tłuszczowa. Do tego doszedłem, że im bardziej tłuste potrawy, tym później większy ogień w kiblu, ale jeśli macie na ten temat jakieś rady (co jeść, a czego unikać) to chętnie poczytam (poradnik żywieniowy falka też mam już obcykany).

Trochę pewnie chaotycznie napisane, ale wiadomo, słońce za oknem, a człowiek smutny siedzi w domu, bo go go kibla ciśnie.

Wielkie dzięki za rady i wpisy w temacie :wink:

loczek
Początkujący ✽✽
Posty: 488
Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: prawie lublin

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: loczek » 12 maja 2013, 18:35

debutir kilka dni temu zamówiłem, chyba jutro powinien być, więc zobaczymy czy coś pomoże.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: Mamcia » 12 maja 2013, 22:50

Na stronach jest nowy nasz J-elitowy poradnik żywieniowy. Zajrzyj. I ode mnie.
Brak zastawki nie powinien wpływać na biegunki, bo ona generalnie zapobiega właśnie cofaniu się treści, a nie zwalnia pasaż.
Żaden lekarz nie da listy probiotyków, bo nie ma badań jednoznacznie wskazujących co pomaga, a co nie. Dietę masz wybitnie niedoborową. Trzeba pamiętać, że to co teoretycznie powinno pomagać, niektórym szkodzi. Dieta powinna być stosowana rozsądnie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

loczek
Początkujący ✽✽
Posty: 488
Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: prawie lublin

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: loczek » 12 maja 2013, 23:03

Poradnik żywieniowy ściągnąłem i przeczytałem.

Dzięki za odpowiedzi, będę kombinował z dietą.

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: kasia38 » 13 maja 2013, 16:04

no to i ja nie mam owego zaworu bezpieczeństwa ;) skoro 5 lat temu ciachnęli mi połowę jelita grubego i 45 cm cienkiego. Na początku cały czas było bardzo rzadko, pani pielęgniarka mówiła, że tak będzie do 6 msc a może i tak zostać. jednak u mnie te pesymistyczne dane się nie potwierdziły :) p0 ok 3 msc było coraz lepiej. teraz jest raz tak, raz tak. Np. w kwietniu przez 3 tygodnie załatwiałam się tak jak kiedyś jak byłam zdrowa, czyli 1-2 razy całkiem ładnie wszystko uformowane.
Nie przyjmuję żadnych probiotyków (tylko w czasie branie antybiotyków), ani też nie trzymam za bardzo diety, jej wszytko na co mam ochotę. I też raz jest dobrze a raz gorzej po zjedzeniu tego samego.
Mnie dr probiotyk zalecała Sanprobi lub Enterol
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: Raysha » 13 maja 2013, 21:40

Czyli... jak mi zlikwidują stomię, a nie mam zastawki to i tak czekają mnie biegunki... ?

loczek
Początkujący ✽✽
Posty: 488
Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: prawie lublin

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: loczek » 13 maja 2013, 21:51

z opisu w profilu widać, że strasznie dużo nie wycieli Ci jelit, troszkę mniej ode mnie, to nie będzie źle.

Poza tym, ja ciągle myślę, że u mnie to jeszcze stan przejściowy i po prostu jelita strasznie wolno do siebie dochodzą.
Dzisiaj na przykład z rana była wzorcowa kopa (aż żal mi było wodę spuszczać), a wieczorem luźna sraczka.

Przyszedł debutir pocztą, także zaczynam testy :roll:

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: Raysha » 13 maja 2013, 21:55

loczek pisze:z opisu w profilu widać, że strasznie dużo nie wycieli Ci jelit, troszkę mniej ode mnie, to nie będzie źle.
Kwestia jak jest z moją wchłanialnością, gorzej jak wszystko bedzie przelatywało.
Długość nie świadczy o jakości, jakkolwiek to brzmi.

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: Natuśka » 13 maja 2013, 22:29

Ja co prawda świeżak, bo w najbliższą niedzielę mi pół roku minie od operacji i może trochę "durny" przypadek jestem, ale...
Lekarz po operacji mi powiedział, że biegunki mogą się utrzymywać nawet do 2 lat po zabiegu. To raz :neutral:
Dwa to to, że po operacji nie mogę wypijać większej ilości płynów, bo od razu mnie zapędzi do :wc:
I taka zasada u mnie- im więcej piję tym "sprawa" rzadsza się robi i częstsza :neutral:
Tak właśnie u mnie po operacji jest :]

Aaaaa, i może jeszcze to, że jak mi się chce to nie ma bata- muszę pędzić. Przed zabiegiem jeszcze miałam dodatkowe pół minuty, a teraz to już się sekundy rozgrywają... :razz:


Jeszcze coś mi się tam dzieje, ale to chyba jest typowe dla zapalenia w miejscu zespolenia, więc opisywać nie będę :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
reni13
Początkujący ✽✽
Posty: 150
Rejestracja: 29 kwie 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wroclove
Kontakt:

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: reni13 » 13 maja 2013, 22:46

Ja jestem ponad rok po operacji i u mnie biegunki dominują.
Co prawda jest może nieco lepiej, bo im więcej chleba, ziemniaków, tym bardziej stolec jest uformowany.
Ale im więcej napojów, lekkostrawnych sałatek, surówek, zup, tym częściej i "rzadziej" w WC :cry:
Dziś np. o 15.00 wypiłam szklankę wody w pracy, o 16.00 skończyłam pracę do domu ledwo dojechałam (podróż zajęła mi 20 minut).
I tak mam bardzo często.

W styczniu byłam 2 tygodnie na diecie odchudzającej i niestety, nie dla mnie ona.
Bardzo lekkostrawne pożywienie+dużo wody=WC, im częściej latam, tym bardziej czuję się osłabiona, wszystko mnie boli, humor nie dopisuje :mad:
Doraźnie, jak już nie mam wyjścia, biorę stoperan, ale później znów brzuch boli i już chyba wolę to latanie do WC.
Najgorsze jest to, że wszystko, co planuję podporządkowane jest lokalizacji WC.


Ale już nieco przywykłam :mrgreen:
diagnoza:maj 2011, mocne zaostrzenie, leki:Humira od lipca 2011, salofalk 3x2, encorton, imuran;operacja 2.01.2012, leki:Humira cd, mercaptopurinum vis, 1,5 tabl., od lipca 2012 odstawienie MP, powrót do Imuranu, wysypka znika...
Od listopada 2012 BEZ LEKÓW!!!

Od IV 2013, wyniki w końcu w normie :-)))
--------------------------------------
Koniecznie sprawdź, czy jeszcze
Rosną ci skrzydła u rąk
Nic nie trwa wiecznie
A więc, goń życie goń, goń, goń

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: izo.sim » 13 maja 2013, 22:48

Marcin też jest rok (z małym hakiem) po wycięciu zastawki i ciągle coś się dzieje. 5-6 papkowatych stolców na dobę to norma. Ostatnio (gdzieś od tygodnia) ilość spadła do 3-4 na dobę i są wyraźnie gęstsze (mówię na to "copa" :wink: taka górka he he). Od ponad tygodnia daję mu codziennie banan, no i przyjmuje Debretin oraz pantoprazol 20. Nie wiem czy pomagają leki czy banany, ale jest odrobinę lepiej. No i te bolesne parcia też są rzadsze (zwykle było ich ze 2-3 na dzień, a teraz 1-2 na kilka dni).
Banany na pewno możesz spróbować - podobno właśnie zagęszczają.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

loczek
Początkujący ✽✽
Posty: 488
Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: prawie lublin

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: loczek » 19 lip 2013, 23:27

trochę odświeżę swój temat.
Nie wiecie może ile maksymalnie można łykać debutir? Bo na opakowaniu piszą, że minimum 3 miesiące, ale o maks już nic nie ma.
Co prawda nie przytyłem po nim ani kilograma, ale i raczej nie szkodzi, więc nie chciałbym go jeszcze odstawiać.

A co u mnie, to widać małą poprawę, z kibelkiem powoli się normuje, a przynajmniej w pracy już nie chodzę (aczkolwiek ostatnio zauważyłem, że od kiedy przestałem chodzić w pracy do kibelka, to zaczęli kupować mięciutki papier :E ).

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: Natuśka » 20 lip 2013, 09:45

loczek pisze:Nie wiecie może ile maksymalnie można łykać debutir? Bo na opakowaniu piszą, że minimum 3 miesiące, ale o maks już nic nie ma.
Mi lekarz nic nie mówił ile maksymalnie. To działa odżywczo na jelita, więc chyba nie ma jakiegoś limitu czasowego.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Moni_88
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 17 mar 2012, 16:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Życie bez zastawki krętniczo-kątniczej

Post autor: Moni_88 » 20 lip 2013, 21:22

debutir po wejsciu w remisje zapisala mi Pani Dr- zeby pobrac przez dwa miesiace, odstawilam po 3 tyg ze wzgledu na to ze nie czulam sie po nim ani troche lepiej, tylko mnie rozlegulowal (na zasadzie- nie szlam w miare regularnie do toalety w tych porach w ktorych sie to zazwyczaj dzialo, tylko nagle zrywy sie zaczely, i bardziej mi sie odbijalo), juz sam "zapach" tych tabletek doprowadzal mnie do szalu :P
Ostatnio zmieniony 20 lip 2013, 21:27 przez Moni_88, łącznie zmieniany 1 raz.
"Kiedy wydaje sie, ze wszystko sie skonczylo, wtedy dopiero wszystko sie zaczyna"

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”