Czy i kiedy może nadejść remisja?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 23 sie 2013, 10:32

Witam, to mój 1. post na tym forum, nie wiem, czy piszę w dobrym dziale, jak nie to proszę o przeniesienie do odpowiedniej lokalizacji.

Mam do Was pytanie: niestety od lutego tego roku choruję na wzjg. Stwierdzono to u mnie dokładnie 12 lutego. W kolonoskopii napisano, że mam zajęte całe jelito, dość licznymi wybroczynami. Od lutego do lipca (22.go) zażywałem tylko Asamax 3x2. Na początku lipca przyszło zaostrzenie (5.go), które niestety trwa do dzisiaj. Koło tego 22.go zacząłem zażywać sterydy (metypred 1x16mg rano). Trochę się poprawiło, ale od kilku dni trochę się znowu pogorszyło (więcej krwi, trochę więcej wizyt w WC). Do WC chodzę tak średnio 3x dziennie; niestety często muszę wstawać w nocy bo mnie boli, rano i wieczorem także czuje się źle. W związku z tym może mniej więcej wiecie, kiedy przyjdzie reemisja? Czy może już powinna przyjść? Nie wiem, co mam dalej robić. Nawet myślałem, żeby iść do szpitala, ale powiedzieli mi, że nie ma takiej konieczności. Co do diety lekarz zalecił mi unikanie mleka, słodyczy, jedzenie dużej ilości mięsa. Oczywiście stosuję się do tego, nie jem też smażonego, nie piję alkoholu, no i ogólnie takich rzeczy, co wiadome, za zaszkodzą. Nie używam też cukru i piję samą wodę, choć mam już jej dość. Macie może jakieś rady? A dodam jeszcze, że teraz oprócz sterydu zwiększonego przez lekarza od 4. dni na 24mg zażywam także wlewki salofalk (2 razy w tygodniu) i asamax 3x3.

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Mala_Mi » 23 sie 2013, 14:01

Witaj 90Wzjg90 na forum :!:

To czy i kiedy przyjdzie remisja jest sprawą bardzo indywidualną - u jednych zaostrzenie może trwać tydzień, a remisja 10 lat, a u innych zaostrzenie 10 lat a remisja tydzień. Nie ma na to reguły, wszystko zależy od Twojego organizmu, od tego jak reagujesz na leki, sterydy, immunosupresanty i inne takie przyjemności ;)
Jeśli jesteś średnio 3x w toalecie to myślę, że nie jest to jakieś mocne zaostrzenie.
Co do szpitala, jesteś z Łodzi, tam się wielu CUDaków leczy z tego forum i sobie chwalą, także jeśli mówią, że nie ma potrzeby hospitalizacji to pewnie tak jest. Kontroluj morfologię, żelazo, białko, CRP i bądź pod stałą opieką gastroenterologa.
Co do Twojej diety - to owszem, przy zaostrzeniu powinno się stosować dietę, chociaż ja nie za bardzo wierzę w jej efekty :wink: ale są tutaj zwolennicy diet, którym pomogły one wejść w stan remisji i utrzymać ją przez długi czas.
Myślę że picie samej wody to nie jest za dobry pomysł - mógłbyś pić np. cienką herbatę owocową albo kompot z jabłek, wiśni itp. :roll: ja na samej wodzie długo bym nie wytrzymała.
W każdym bądź razie życzę powodzenia w uzyskaniu jak najszybciej remisji i jak najdłuższym jej utrzymaniu :)
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 23 sie 2013, 19:56

Dziękuję za odpowiedzi :) Mala_Mi: no właśnie ta woda to mi już bokiem wychodzi ... jeszcze mam refluks i w ogóle jakoś często się czuję taki przymulony, no ale takie uroki :) co do diety to generalnie też tak myślę, że to chyba aż tak sporego znaczenie nie ma, no ale teraz jak mam to zaostrzenie to aż się boję jeść danych produktów ... to niestety już w głowie siedzi ... Dzięki za życzenia, także życzę sporo zdrowia i dobrego samopoczucia, bo to w tej chorobie ważne i często trudne do osiągnięcia :/

Torvik: xD No tak, do czego to już dochodzi, żebym chciał zaostrzenia :p powiem Ci, że kawy nigdy nie piłem, ogólnie całe życie wypaliłem jeden papieros, alkoholu też mało piłem, albo w ogóle :D no i tu taki zonk z tą chorobą :) coś z tym "dobijcie mnie" to czasami tak mam :D taki ból jak ta krew leci, że człowiek ma już serdecznie dość życia, ale nospę można zażywać przy tym? działa to jakoś na wzjg?

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Mala_Mi » 23 sie 2013, 20:52

90Wzjg90, to tak jak napisałam: słaba herbatka bez cukru, np. malinowa albo kompot z owocow np. z jabłek i wiśni (bez cukru). Ja to piłam też soki tymbarka wiśnia-jabłko, ale tu już nie jestem pewna jak to może wpływać na wzjg ;) A, no i wodę można mieszać z takimi syropami np. Herbapolu ;) tak mi lekarka poleciła, jak już nie mogłam patrzeć na wodę i gorzką herbatę ;)
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Alis » 23 sie 2013, 23:02

na sok z jablek radze uwazac bo ma dzialanie przyspieszajace prace jelit, a no spa bardzo dobrze dziala, no i paracetamol i tramal mozna
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 25 sie 2013, 06:47

Właśnie tak zastanawiam się, co to znaczy być sterydoodpornym. Gdzieś o tym czytałem i to mnie troszkę nurtuje. Czy jak biorę 16mg już pewnie miesiąc, a od kilku dni 24mg (zwiększona dawna) to te biegunki z krwią nie powinny już ustąpić? Jeden lekarz mi powiedział, że w dzisiejszych czasach medycyna tak posunęła się na przód, że rzadko kiedy nie udaje się szybko opanować stanu zapalnego. Z kolei mój lekarz zawsze sporo powtarza o cierpliwości :D W ogóle zażywam te sterydy i tak jakby nie mam żadnych objawów ich brania, ani żadnych obrzęków, ani wysypki , ani jakiegoś niepohamowanego apetytu - totalnie nic.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: maggie0278 » 27 sie 2013, 00:45

tu jest co nieco o sterydozależności vs.sterydooporności :

http://www.j-elita.org.pl/?pid=pages&id=45

a tu o kolejnych lekach stosowanych w momencie gdy wywiązała się już sterydopoprność czyli immunosupresantach :

http://www.j-elita.org.pl/?pid=pages&id=46

Sterydozależność jest wtedy gdy nie możemy "odstawić sterydów" bo objawy choroby wracają lub nadal się utrzymują a sterydooporność jest wtedy, gdy po mimo zwiększania dawek sterydów, one nie działają.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
cupapa
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

90Wzjg90 zaostrzenie

Post autor: cupapa » 27 sie 2013, 08:59

Jeśli chodzi o dietę to ja akurat jestem zdania, że może naprawdę wspomóc leczenie. A na pewno nie powinna zaszkodzić - chodzi tu o zdrowe odżywianie - czyli zero słodyczy, alkoholu, niektórym też szkodzi nabiał, surowe warzywa i owoce - w zaostrzeniu powinno się ich unikać. Picie możesz urozmaicić kompotami z jabłek, słabą zieloną herbatą, ostatnio był też temat o tym, że niektórym pomaga pokrzywa.
Jeśli chodzi o sterydy to niestety czasem potrzeba trochę czasu by zaczęły działać. Najważniejsze to mieć dobrego gastrologa i o wszystkim mu mówić.

Powodzenia!
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl

Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 28 sie 2013, 15:55

Chyba sterydy zaczęły na mnie działać w ten sposób, że strasznie wali mi serce :/ w ogóle w ostatnich dniach czuję się nieźle zmęczony, ale to pewnie przez te ubytki krwi ... co do diety to odkąd mnie zdiagnozowano moim zdaniem 3mam bardzo ścisłą dietę, przez ten okres wypiłem może 2,3 małe piwa (ze znajomymi bo akurat wyjeżdżali i to raz jedno, a innym razem 2), no poza tym raz zjadłem czipsy, raz czekoladę, raz jakieś ciastka - w sumie chyba tyle z tych zakazanych rzeczy, no i raz kotleta usmażonego. Poza tym cały czas te takie potrawy, które mi za bardzo nie smakują, ale teoretycznie są zdrowe, choć z 3. lekarzy mi mowilo, że nie muszę ostro diety przestrzegać i to mnie też zdziwiło. Generalnie jakoś po sobie nie zauważyłem, żeby dieta mi pomagała, bo jak zjadłem te czipsy to się czułem o dziwo dobrze, a czasami zjadłem coś na parze no i brało mnie z tego na nudności xd

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Alis » 28 sie 2013, 17:34

90Wzjg90, mi lekarze mówią, że można jesc wszystko, bo tak naprawdę nie ma diety konkretnej. Należy unikać tego co nam szkodzi.
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 28 sie 2013, 18:01

Tylko, że właśnie kiedy się wie, że coś szkodzi? Od razu w trakcie jedzenia? Godzinę po? Czy dzień po? To jest dla mnie najtrudniejsze do rozeznania

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: obyty.z.cu » 28 sie 2013, 18:46

90Wzjg90 pisze:moim zdaniem 3mam bardzo ścisłą dietę, przez ten okres wypiłem może 2,3 małe piwa (ze znajomymi bo akurat wyjeżdżali i to raz jedno, a innym razem 2), no poza tym raz zjadłem czipsy, raz czekoladę, raz jakieś ciastka - w sumie chyba tyle z tych zakazanych rzeczy, no i raz kotleta usmażonego
no można powiedzieć,że ŚCIŚLE sie nie stosujesz do diety :razz:
ale przynajmniej sie po raz pierwszy dziś roześmiałem :roll:

Tak naprawdę dowiesz sie co znaczy ścisła dieta,kiedy będziesz marzył o zwykłym kleiku,po którym ciebie nie pogoni.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Natuśka » 28 sie 2013, 19:12

A ja czasem nawet nie zdążę zjeść :p
90Wzjg90 pisze:Tylko, że właśnie kiedy się wie, że coś szkodzi? Od razu w trakcie jedzenia? Godzinę po? Czy dzień po?
Śmiałabym powiedzieć, że nie da się niezauważyć, że coś jest nie tak :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

90Wzjg90
Początkujący ✽✽
Posty: 50
Rejestracja: 23 sie 2013, 09:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: 90Wzjg90 » 28 sie 2013, 19:27

obyty.z.cu pisze:
90Wzjg90 pisze:moim zdaniem 3mam bardzo ścisłą dietę, przez ten okres wypiłem może 2,3 małe piwa (ze znajomymi bo akurat wyjeżdżali i to raz jedno, a innym razem 2), no poza tym raz zjadłem czipsy, raz czekoladę, raz jakieś ciastka - w sumie chyba tyle z tych zakazanych rzeczy, no i raz kotleta usmażonego
no można powiedzieć,że ŚCIŚLE sie nie stosujesz do diety :razz:
ale przynajmniej sie po raz pierwszy dziś roześmiałem :roll:

Tak naprawdę dowiesz sie co znaczy ścisła dieta,kiedy będziesz marzył o zwykłym kleiku,po którym ciebie nie pogoni.
no wiesz, ale wychodzę z założenie, że żyje się raz, to raz na czas coś sobie zjem teoretycznie niedozwolonego, jak będziemy sobie wszystkiego odmawiać, to psychika będzie siadać, co też nie jest dobre :) Ale cieszę się, że Cię rozbawiłem, jestem zawsze do dyspozycji :D a kleiku to strasznie nie lubię, jak o nim przeczytałem to od razu mi się przypomniał zmiksowany ryż ... i od razu mam nudności xd masakra, kleik jest tragiczny.

Drogie Panie: no właśnie ja tego nie zauważam, co bym nie zjadł jest tak samo, czy to zaostrzenie, czy jak miałem remisię, a czasami jem podobnie w ciągu kilku dni a objawy są albo trochę mocniejsze, albo słabsze

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Czy i kiedy może nadejść remisja?

Post autor: Mala_Mi » 28 sie 2013, 20:28

90Wzjg90 pisze:Tylko, że właśnie kiedy się wie, że coś szkodzi? Od razu w trakcie jedzenia? Godzinę po? Czy dzień po? To jest dla mnie najtrudniejsze do rozeznania
według mnie jeśli coś zaszkodzi, to dana osoba powinna wiedzieć co jej zaszkodziło. Ja zawsze, nawet jak jeszcze nie miałam CU, potrafiłam określić co mi dokładnie zaszkodziło.
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”