Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

Post autor: anusia » 06 paź 2013, 18:39

Trochę się wachałam ,czy założyć ten temat ,gdyż nie chodzi tu o mnie tylko o Naszą koleżankę crohnówkę , z którą wczoraj rozmawiałam i o niczym innym myśleć nie mogę :cry:
Od roku ma mega zaostrzenie ,z przetokami ,po zabiegach chyba dwóch(w przeciągu roku ) ,sterydy ją tak rozłożyły ,że porusza się na wózku ,jest wycieńczona i miała niedawno szansę na biologię ale dostała znowu po dupie quantiferon +, leczenie 9 miesięcy dopiero potem biologia ...Ona oczywiście nie wie ,że ja tutaj piszę ,pewnie mi się oberwie za to ,ale nie mogę patrzeć jak ją to choróbsko wykańcza i nie robić nic .Ponoć ktoś z J-elity się z nią kontaktował ,proponował pomoc w kontaktach w szpitalach w Warszawie w Łodzi ,ale ona odmawia tej pomocy.Tłumaczy tym ,że nie jest w stanie dojechać w te miejsca (toaleta co 20 min-30xdzień ),myślę też, że chodzi o kwestię finansową (od ponad roku nie pracuję ).Jest w strasznym stanie psychicznym ,znowu jej się otworzyły dwie przetoki i nie ma już żadnej nadziei ,że skończy to leczenie na gruźlicę i doczeka tej biologii.Powiedziała mi dosłownie ,że ma dość jak jej bliscy patrzą na jej cierpienie i czeka na śmierć .Cholera nie wiem jak jej pomóc ,jak ją pocieszyć ,jak z nią rozmawiać ,ma dopiero 41 lat i chęci do życia niestety i sił już brak :cry: Może wspólnie pomyślmy co by można zrobić ,jak pomóc ,co doradzić jak do niej trafić ,żeby tą pomoc przyjęła (nadmienię tylko ,że jest członkiem J-elity ,organizowała między innymi wykłady dla nas cudaków ,pomogła naprawdę wielu z nas a teraz sama potrzebuje naszej pomocy ,być może nie umie o nią prosić ,nie chce ,nie wiem ....Liczę na Was ,że w kupie siła i razem prędzej coś wymyślimy :roll:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

Post autor: Baby » 06 paź 2013, 18:52

anusia, wpierw osoba musi chcieć pomocy bo na siłę nic nie zrobisz. Transport zawsze się załatwi, pomoże ale najważniejsze są chęci.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

Post autor: anusia » 12 paź 2013, 16:07

Dziękuję Misia, :* rozmawiałam z nią jeszcze i będzie walczyć ,umówiła się na wizytę dotyczącą Żp W Lublinie .
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Pisanka40
Debiutant ✽
Posty: 35
Rejestracja: 08 gru 2011, 09:11
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

Post autor: Pisanka40 » 14 paź 2013, 22:21

Znam tą osobę jest wspaniałym człowiekiem, wielką organizatorką, dużo robi dla innych a nie może sobie pomóc nawet leczenie biologiczne nie daje dobrych rezultatów.Myślę że wyjdzie z tego i będzie miała w końcu tą remisję bo ma wolę walki z chorobą.

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

Post autor: anusia » 15 paź 2013, 18:36

Pisanka40, nie wiem czy piszesz o tej samej osobie co ja ,leczenie biologiczne miała i było w porządku. Teraz też miała dostać ale quantiferon dodatni wyszedł i nie można podać ,a z tą wolą walki z chorobą różnie bywa ostatnio nie najlepiej .Zaostrzenie u niej trwa już rok więc trudno się dziwić ,że siły brak .Mam nadzieję jednak ,że może po tym żp będzie lepiej bo nie zasłużyła sobie na to wszystko co zbiera .
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

Post autor: Baby » 15 paź 2013, 23:58

anusia, nikt sobie nie zasłużył. Jeśli mogę w jakikolwiek sposób pomóc daj znać. Mam nadzieje, że ŻP pomoże nabrać sił. Pozdrawiam.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Pisanka40
Debiutant ✽
Posty: 35
Rejestracja: 08 gru 2011, 09:11
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

Post autor: Pisanka40 » 16 paź 2013, 14:58

tak anusia, na pewno to jest ta osoba.Ja rozmawiałam z nią rok temu w Zamościu to jeszcze jakoś się trzymała no i wtedy była na leczeniu biologicznym i miała nadzieję że wszystko będzie dobrze a tu klops quantferon blokuje jej drogę do leczenia biologicznego.

Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 632
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

Post autor: Dżordż » 17 paź 2013, 21:48

To chyba pani Ania.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”