Strona 1 z 1

Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

: 06 paź 2013, 18:39
autor: anusia
Trochę się wachałam ,czy założyć ten temat ,gdyż nie chodzi tu o mnie tylko o Naszą koleżankę crohnówkę , z którą wczoraj rozmawiałam i o niczym innym myśleć nie mogę :cry:
Od roku ma mega zaostrzenie ,z przetokami ,po zabiegach chyba dwóch(w przeciągu roku ) ,sterydy ją tak rozłożyły ,że porusza się na wózku ,jest wycieńczona i miała niedawno szansę na biologię ale dostała znowu po dupie quantiferon +, leczenie 9 miesięcy dopiero potem biologia ...Ona oczywiście nie wie ,że ja tutaj piszę ,pewnie mi się oberwie za to ,ale nie mogę patrzeć jak ją to choróbsko wykańcza i nie robić nic .Ponoć ktoś z J-elity się z nią kontaktował ,proponował pomoc w kontaktach w szpitalach w Warszawie w Łodzi ,ale ona odmawia tej pomocy.Tłumaczy tym ,że nie jest w stanie dojechać w te miejsca (toaleta co 20 min-30xdzień ),myślę też, że chodzi o kwestię finansową (od ponad roku nie pracuję ).Jest w strasznym stanie psychicznym ,znowu jej się otworzyły dwie przetoki i nie ma już żadnej nadziei ,że skończy to leczenie na gruźlicę i doczeka tej biologii.Powiedziała mi dosłownie ,że ma dość jak jej bliscy patrzą na jej cierpienie i czeka na śmierć .Cholera nie wiem jak jej pomóc ,jak ją pocieszyć ,jak z nią rozmawiać ,ma dopiero 41 lat i chęci do życia niestety i sił już brak :cry: Może wspólnie pomyślmy co by można zrobić ,jak pomóc ,co doradzić jak do niej trafić ,żeby tą pomoc przyjęła (nadmienię tylko ,że jest członkiem J-elity ,organizowała między innymi wykłady dla nas cudaków ,pomogła naprawdę wielu z nas a teraz sama potrzebuje naszej pomocy ,być może nie umie o nią prosić ,nie chce ,nie wiem ....Liczę na Was ,że w kupie siła i razem prędzej coś wymyślimy :roll:

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

: 06 paź 2013, 18:52
autor: Baby
anusia, wpierw osoba musi chcieć pomocy bo na siłę nic nie zrobisz. Transport zawsze się załatwi, pomoże ale najważniejsze są chęci.

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

: 12 paź 2013, 16:07
autor: anusia
Dziękuję Misia, :* rozmawiałam z nią jeszcze i będzie walczyć ,umówiła się na wizytę dotyczącą Żp W Lublinie .

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

: 14 paź 2013, 22:21
autor: Pisanka40
Znam tą osobę jest wspaniałym człowiekiem, wielką organizatorką, dużo robi dla innych a nie może sobie pomóc nawet leczenie biologiczne nie daje dobrych rezultatów.Myślę że wyjdzie z tego i będzie miała w końcu tą remisję bo ma wolę walki z chorobą.

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

: 15 paź 2013, 18:36
autor: anusia
Pisanka40, nie wiem czy piszesz o tej samej osobie co ja ,leczenie biologiczne miała i było w porządku. Teraz też miała dostać ale quantiferon dodatni wyszedł i nie można podać ,a z tą wolą walki z chorobą różnie bywa ostatnio nie najlepiej .Zaostrzenie u niej trwa już rok więc trudno się dziwić ,że siły brak .Mam nadzieję jednak ,że może po tym żp będzie lepiej bo nie zasłużyła sobie na to wszystko co zbiera .

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

: 15 paź 2013, 23:58
autor: Baby
anusia, nikt sobie nie zasłużył. Jeśli mogę w jakikolwiek sposób pomóc daj znać. Mam nadzieje, że ŻP pomoże nabrać sił. Pozdrawiam.

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

: 16 paź 2013, 14:58
autor: Pisanka40
tak anusia, na pewno to jest ta osoba.Ja rozmawiałam z nią rok temu w Zamościu to jeszcze jakoś się trzymała no i wtedy była na leczeniu biologicznym i miała nadzieję że wszystko będzie dobrze a tu klops quantferon blokuje jej drogę do leczenia biologicznego.

Re: Agresywny crohn ,przetoki i wyniszczony organizm

: 17 paź 2013, 21:48
autor: Dżordż
To chyba pani Ania.