Jest tu ktoś, kto mam stan zapalny na całej długości jelita?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
gosia2122
Debiutant ✽
Posty: 48
Rejestracja: 17 paź 2011, 10:29
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolice Krakowa
Kontakt:

Jest tu ktoś, kto mam stan zapalny na całej długości jelita?

Post autor: gosia2122 » 19 gru 2013, 14:40

Hej,
Jest tu ktoś, kto ma stan zapalny na całej długości jelita?

U mnie największe zmiany są po prawej stronie.Napiszcie proszę, jak wygląda u Was leczenie,okresy remisji i zaostrzeń.
Co mówią wasi lekarze, co będzie dalej w naszym przypadku...:(
Choroba dała o sobie znać ok. 2 lata temu (dużo stresu i śmierć taty )ale mój lekarz sądzi ze choroba zaczęła się rozwijać dużo wcześniej a dopiero teraz się ujawniła:(
Teraz jestem w remisji od ok. 2 lat, dobrze się czuje.Do łazienki latam tak od 1 do 2 razy.
Meczą mnie tylko dwie rzeczy:totalny brak apetytu i okropne wzdęcia.

Gosia
Gosia

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 603
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Jest tu ktoś, kto mam stan zapalny na całej długości jelita?

Post autor: kalatos » 19 gru 2013, 16:40

Cześć Gosiu. Myślę że sporo osób tak ma. Ja po kolono mam rozpoznane CU na całej długości jelita grubego. Badania histopatologiczne tylko to potwierdziły.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
emalkadream
Początkujący ✽✽
Posty: 247
Rejestracja: 07 sie 2013, 19:39
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jest tu ktoś, kto mam stan zapalny na całej długości jelita?

Post autor: emalkadream » 19 gru 2013, 20:22

Hej,
ja wiem o chorobie od sierpnia. Wtedy to miałam kolonoskopie która pokazała zmiany na całej długości jelita grubego.
Cytując obyty.z.cu: lepiej już było, żeby tylko nie było gorzej..

Lekkie załamanie psychy...
____________________________________

Asamax 500 2x3szt
Aza 75mg

wtyku
Początkujący ✽✽
Posty: 274
Rejestracja: 08 lut 2012, 12:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jest tu ktoś, kto mam stan zapalny na całej długości jelita?

Post autor: wtyku » 20 gru 2013, 23:53

Hej, ja też mam, Pancolitis chyba się to nazywa, kiedy to całe jelito grube jest zajęte...

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1415
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jest tu ktoś, kto mam stan zapalny na całej długości jelita?

Post autor: mgiełkaa » 21 gru 2013, 00:37

Mam zdiagnozowane CU i pancolitis, za sobą dwa średnio ciężkie rzuty choroby, podczas których doszło do dużej utraty masy ciała (20-30 biegunek na dobę).
Od czasu kiedy jestem na immunosupresji obajwowo jest naprawdę dobrze, natomiast endoskopowo i w histo remisji nie ma. Obecnie najbardziej dokuczają mi stawy, afty i opryszczka non-stop.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

gosia2122
Debiutant ✽
Posty: 48
Rejestracja: 17 paź 2011, 10:29
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: okolice Krakowa
Kontakt:

Re: Jest tu ktoś, kto mam stan zapalny na całej długości jelita?

Post autor: gosia2122 » 21 gru 2013, 18:41

Hej
Na początku byłam diagnozowana właśnie w kierunku CD.Z badań wyszło CU (z wycinków-"w całości obraz zmian zapalnych budzi podejrzenie w kierunku colitis ulcerosa",). Dodatkowo wyszły jeszcze autoprzeciwciała-dodatnie w kierunku wzjg.Lekarz (do ostatniej wizyty ) chciał jeszcze dodatkowo zrobić enterografię bo wciąż "nie jest pewny"czy to wzjg.Na ostatniej wizycie powiedział ,ze jest to raczej jest CU a nie CD.
W tym roku znów położy mnie u siebie na oddziale żeby zrobić wszystkie kontrolne badania.W marcu minie 2 lata od ostatnich badan.Właśnie, jak często powtarzacie badania kontrolne?
Gosia

Awatar użytkownika
baska82
Początkujący ✽✽
Posty: 64
Rejestracja: 08 mar 2014, 10:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice Warszawy

Re: Jest tu ktoś, kto mam stan zapalny na całej długości jelita?

Post autor: baska82 » 16 wrz 2014, 20:36

stary temat ale dołączam do szczęśliwców z całym jelitem zajętym. Całe zajęte, metypred od kwietnia i teraz na 8mg nowe zaostrzenie zaczynam za kilka dni Azatiopryne. Bojesie tego leku jak diabli ale co zrobic jak kalprotektyna 1700 :(

Awatar użytkownika
emalkadream
Początkujący ✽✽
Posty: 247
Rejestracja: 07 sie 2013, 19:39
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jest tu ktoś, kto mam stan zapalny na całej długości jelita?

Post autor: emalkadream » 16 wrz 2014, 20:46

Ja podczas diagnozy też miałam panacolitis.
Od prawie roku biorę aze. Jak to ktoś kiedyś powiedział to bardzo dobry lek z bardzo źle napisaną ulotką.
Sama broniłam się rękami i nogami przed tym by zacząć ją brać. Nawet byłam kontrolnie u drugiego lekarza, bo liczylam że wymyśli coś innego, ale nie też kazał brać.

Jedyne niedogodności jakie miałam to wypadające włosy przez jakieś trzy pierwsze miesiace.
Wiadomo trzeba kontrolować krew co jakiś czas czy leukocyty nie spadają.

Także będzie dobrze nic się nie martw, zawsze masz to forum, ludzi z dobrą radą i swoimi doświadczeniami. :roll:
Cytując obyty.z.cu: lepiej już było, żeby tylko nie było gorzej..

Lekkie załamanie psychy...
____________________________________

Asamax 500 2x3szt
Aza 75mg

Awatar użytkownika
baska82
Początkujący ✽✽
Posty: 64
Rejestracja: 08 mar 2014, 10:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice Warszawy

Re: Jest tu ktoś, kto mam stan zapalny na całej długości jelita?

Post autor: baska82 » 16 wrz 2014, 21:10

hehe ja tez bylam u innego lekarza ale nic innego nie wymyslil, potem czekalam do wyniku kalprotektyny ze moze nie bedzie wysoki bo przeciez nie czuje sie jakos bardzo zle...niestety wynik bardzo zly nie mam wyjscia. czy mowili ci kiedy mozna AZE odstawic i czy w ogole? gdzie sie leczysz? mozesz na priv napisac:)
Nie ma takiej siły na ziemi, która powstrzymałaby mnie przed realizacją marzeń.

Awatar użytkownika
emalkadream
Początkujący ✽✽
Posty: 247
Rejestracja: 07 sie 2013, 19:39
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jest tu ktoś, kto mam stan zapalny na całej długości jelita?

Post autor: emalkadream » 16 wrz 2014, 22:22

Odstawić można, ale z tego co słyszałam to można podejmować takie próby po jakiś dwóch latach brania i oczywiście z remisją endoskopową.
Leczę się w warszawskim lux medzie u dr Piaścik która pracuje też w msw.
Cytując obyty.z.cu: lepiej już było, żeby tylko nie było gorzej..

Lekkie załamanie psychy...
____________________________________

Asamax 500 2x3szt
Aza 75mg

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”