NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: iza121 » 09 mar 2014, 18:10

Witam

Ja w swojej "karierze" z gastrologami miałam różne diagnozy, a to Crohn, a to wrzodziejące zapalenie jelita grubego. W związku z tym, że oni nie wiedzieli co mi jest, mimo, że zapalenie utrzymywało się ok 4-5lat zostałam zdiagnozowana na NZJ niesklasyfikowane

Ja wtedy byłam dzieckiem, wszystko pamiętam trochę jak przez mgłę, miało to miejsce jakieś 10-14lat temu (twało łącznie 3-4 lata) i skłaniam się jednak mimo wszystko ku temu, że było to 14lat temu, wtedy też nastąpiła remisja

Ja o lekach i diecie zapomniałam ale aktualnie dzieję się coś niedobrego :cry:


1. Nie toleruję pokarmów z dużą ilością błonnika np. chleb razowy odpada, bo przyczynia się do wzdęć, bólów brzucha, gazów i odbijań. Zresztą nawet jasnego chleba nie mogę jeść 2x dziennie :neutral: W związku z czym jem go tylko rano
2. Oczywiście nie toleruje żadnego śmieciowego jedzenia
3. Od czasu do czasu pojawia się krew na papierze lub w stolcu - tylko, że nie jestem pewna, czy to nie od hemoroidów, które mam
4. W stolcu również od czasu do czasu jest śluz
5. Zwiększyła mi się częstość wypróżnień 3-5x dziennie
6. W czasie wypróżniania zawsze z początku jest stolec twardy, a później wodnisty (i to wszystko w czasie jednego wypróżnienia)
7. Praktycznie zawsze mam uczucie niepełnego wypróżnienia
8. Nie mam apetytu


Nie za bardzo chcę iść do lekarza, nie lubię ich, nie ufam im, zresztą znając życie póki nie chodzę na czterech i jestem w stanie samodzielnie wejść do gabinetu to mnie oleją :roll:



Co mogłabym w takim przypadku wziąć samodzielnie? Może jakieś zioła albo leki bez recepty? Jaką dietę zastosować? (obecnie ograniczam błonnik i staram się nie jeść nic smażonego)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: Mamcia » 09 mar 2014, 19:13

Na Twoim miejscu poszłabym do dobrego lekarza. W Bydgoszczy jest poradnia leczenia chorób jelita. Jeśli masz NZJ o lekkim przebiegu to możesz żyć z tym przez wiele lat nawet bez leczenia, ale jak się zaostrzy to możesz ponieść straty.
Czasem choroba wykluwa się przez wiele lat, a czasem nigdy nie udaje się odróżnić CD od CU. Nie ma to wielkiego znaczenia, bo leczenie CU i CD jelita grubego jest bardo podobne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: izo.sim » 09 mar 2014, 19:19

iza121 pisze:Co mogłabym w takim przypadku wziąć samodzielnie?
Polaku lecz się sam? Hmmm... wg mnie nie tędy droga, ale Ty oczywiście zrobisz jak chcesz. Mamcia dobrze radzi.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: iza121 » 09 mar 2014, 19:26

Lekarze i tak mnie zawsze olewają, w zeszłym roku trafiłam do gastrologa i co mi z tego jak zrobił usg i powiedział, że na oko jest wszystko ok. Albo po prostu ja jak idę do lekarza jestem mało wiarygodna albo ci lekarze teraz tak do wszystkich podchodzą, że nie ma sensu do nich iść, dopóki się człowiek nie słania na nogach



Dlatego też wolałabym, jednak sama się spróbować wyleczyć, a właściwie to chociaż znów zaleczyć na kilka lat, bo te kilkanaście lat temu to też nie lekarze mi pomogli, bo oni chcieli już mi stomię robić, bo twierdzili, że możliwości się wyczerpały, a podobno właśnie jakieś ziółka mi pomogły (ewentualnie nastąpiło samowyleczenie) tylko niestety nie posiadam składu, tych ziół

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: izo.sim » 09 mar 2014, 19:29

iza121 pisze:tylko niestety nie posiadam składu, tych ziół
Obawiam się, że na tym forum nikt Ci nie pomoże w samoleczeniu.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: iza121 » 09 mar 2014, 19:40

Jak nie zioła, to może dieta jakaś chociaż?

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: izo.sim » 09 mar 2014, 19:46

iza121 pisze:Jak nie zioła, to może dieta jakaś chociaż?
Na NZJ sama dieta to za mało.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: iza121 » 09 mar 2014, 20:27

a moje objawy w ogóle mogą wskazywać na nawrót? Po tylu latach spokoju?

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: izo.sim » 09 mar 2014, 20:37

iza121 pisze: Po tylu latach spokoju?
Mój syn miał ponad 9 lat remisji, a potem walnęło na całego, co nie musi znaczyć, że u Ciebie też tak będzie.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: Baby » 09 mar 2014, 20:50

iza121, zawsze możesz poczytać poradniki dostępne na stronie "J-elity" http://j-elita.org.pl/?pid=poradnik. Mamy także prężnie działający Oddział Kujawsko-Pomorski; Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr Jana Biziela, tutaj namiary http://j-elita.org.pl/?pid=oddzialy&id=4 Zgłoś się tam, napisz maila, porozmawiaj może odzyskasz wiarę w lekarzy i zdecydujesz się na konsultacje.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: iza121 » 09 mar 2014, 21:37

Baby To trzeba, by jeszcze skierowanie skombinować, a z tym może być problem, tym bardziej, że tak jak pisałam w zeszłym roku byłam u gastro zrobił mi usg i do widzenia powiedział, że na oko jest ok (to była inna przychodnia ale wiem, że ten lekarz pracuje też na którymś oddziale w Bizielu właśnie). Więc teraz z tym skierowaniem będzie podwójny problem, a prywatnie mnie nie stać


Jest w ogóle szansa, że jeśli to nawrót, to znów będzie remisja potem na kilka lat? :cry:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: izo.sim » 09 mar 2014, 22:04

iza121 pisze:Baby To trzeba, by jeszcze skierowanie skombinować, a z tym może być problem, tym bardziej, że tak jak pisałam w zeszłym roku byłam u gastro zrobił mi usg i do widzenia powiedział, że na oko jest ok (to była inna przychodnia ale wiem, że ten lekarz pracuje też na którymś oddziale w Bizielu właśnie). Więc teraz z tym skierowaniem będzie podwójny problem, a prywatnie mnie nie stać


Jest w ogóle szansa, że jeśli to nawrót, to znów będzie remisja potem na kilka lat? :cry:
Zawsze można wpaść na oddział ot tak, bez skierowania i spróbować porozmawiać z jakimś lekarzem - ja tak czasem robię. A skierowanie do gastro wydaje lekarz POZ. W czym widzisz problem?

Co do długiej remisji - jeśli nie zabierzesz sie za porządne przeleczenie flaka, na pewno jej nie będzie.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: Baby » 09 mar 2014, 22:18

iza121 skontaktuj się z osobami z oddziału może coś pomogą :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: iza121 » 10 mar 2014, 09:13

To tak na nfz by było bez skierowania? Ja nawet nie mam żadnej historii choroby z tamtych lat, mama znalazła kilka badań na co najmniej kilkanaście które miałam robione, więc nawet chyba nie mam za bardzo podstaw, żeby tam ot tak pójść, co myślicie?


W ogóle uważacie, że moje objawy są na tyle istotne, żeby tak "panikować", prawdę powiedziawszy to prócz tego, że boję się olania, to jeszcze ośmieszenia, że faktycznie z jakąś bzdetką przyszłam i zajmuje im tam tylko czas niepotrzebnie :oops: , tym bardziej, że jak dietę stosuję to jakoś jest w miarę.



Po za tym, mam życiową wadę zawsze u lekarza nie potrafię mówić szczerze i dodatkowo umniejszam swoje objawy, więc to w życiu nie przejdzie znając mój charakter

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: NZJ niesklasyfikowane. Jaka dieta i leczenie?

Post autor: Mamcia » 10 mar 2014, 09:39

Możesz się wybrać 22 marca na spotkanie w Bygdoszczy. W szpitalu im Bizela ul. Ujejskiego 75 (sala konferencyjna, niski parter) program np tu: https://www.facebook.com/jelita.kujawskopomorskie
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”