CU a borelioza

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
sebek
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 04 lis 2008, 08:17
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kuj-pom

CU a borelioza

Post autor: sebek » 23 mar 2014, 12:07

Piszę w formie nowego tematu bo mam nadzieję, że moja historia pomoże choćby jednej osobie. Może ktoś z Was przeżywa podobną sytuację.

Na CU męczyłem się ja i męczyła moja siostra. W innych postach sprzed wielu miesięcy, a może i lat, pisałem, że pomogło mi bardzo odstawienie alergenów pokarmowych.

Ale ... no właśnie. Tak naprawdę wszystkie nawet najmniejsze symptomy CU zniknęły dużo później.

Zaczęło się od siostry, która poza standardowymi dolegliwościami związanymi z CU zaczęła mieć wielomiesięczne obrzęki stawów i ostateczne wylądowała w szpitalu z ostrą odmą płuc. Okazało się, że cierpi na boreliozę, choć w życiu ugryzł ją jako dziecko tylko jeden kleszcz.

Lubię się szwendać po lasach i dziczy, więc mnie kleszcze gryzły dziesiątki razy. Nie zdziwiłem się gdy test wyszedł dodatni.

I tak krótko po kuracji mojej siostry zacząłem iść w jej ślady, stosując antybiotykoterapię "pulsacyjną" prywatnie u jednego z lekarzy od chorób tropikalnych i zakaźnych w Warszawie. Inni lekarze bagatelizowali wyniki twierdząc, że to tylko ślad po dawno przebytej boreliozie.

Minął już ponad rok od czasu zakończenia terapii. Pozbyłem się CU i innych dolegliwości zdrowotnych.

Dlatego też jest bardzo prawdopodobne, choć na pewno nie pewne (!), że lata męki z CU były tak naprawdę symptomem boreliozy. Minęło raptem paręnaście miesięcy, ale na razie nie mam podstaw by sądzić inaczej.

wtyku
Początkujący ✽✽
Posty: 274
Rejestracja: 08 lut 2012, 12:21
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: CU a borelioza

Post autor: wtyku » 23 mar 2014, 12:13

Napisz coś więcej o symptomach, tym cho mówił lekarz od tropikalnych oraz terapii antybiotykowej

sofijka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 30 paź 2013, 23:37
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU a borelioza

Post autor: sofijka » 23 mar 2014, 13:19

Sebek Twój wpis bardzo mnie zaciekawił.
Otóż jest podejrzenie, że cały czas mam boreliozę, na tym etapie to przewlekłą. Podobnie jak Ty jestem zdecydowanie miłośniczką lasów, no i też miałam wiele kleszczy generalnie, a po powrocie z jednej takich wycieczek i przywleczeniu ze sobą kleszcza, którego pozbyłam się rzecz jasna sama, w ciągu następnych dni wszystko się niestety rozkręciło ( to było w 2007 roku). W miejscu ugryzienia pojawił mi się rumień, który mi się powiększał do dość sporych rozmiarów, następnie objawy jakby przeziębieniowe – temperatura, straszne rozbicie. Później dostałam dużych zawrotów głowy, zaburzeń równowagi. Trafiłam do szpitala zakaźnego i pierwsze podejrzenie to było kleszczowe zapalenie opon mózgowo – rdzeniowych, ale zostało wykluczone. Zrobiono mi testy na boreliozę w obu klasach i wyszło wysoko pozytywne miano wczesnej boreliozy. Miałam kurację antybiotykiem, podawanym przez kroplówki, która trwała około miesiąca ( 3 tygodnie, albo miesiąc, nie mam akurat przy sobie wypisu ze szpitala, a tak dokładnie w tym momencie nie pamiętam). Później miałam co pół roku powtarzane kontrole, testy, dwa następne wyszły pozytywne, więc powtarzali mi kurację antybiotykiem oraz w międzyczasie miałam lek, który brałam wiele miesięcy. Ostatni test, który robiłam wyszedł najpierw pozytywny, więc lekarze mając wątpliwości powtórzyli i następny wyszedł negatywny. Generalnie opinie były sprzeczne: jeden lekarz – nie ma już boreliozy, drugi lekarz: to jest cały czas borelioza – a ten drugi wynik jest fałszywie ujemny. Właściwie jakoś na tamtym etapie przyjęłam wersję, że nie mam już boreliozy, że mnie wyleczyli. Od jakiegoś czasu zaczęłam mieć wątpliwości i lekarz rodzinny też mi sugeruje, żebym to sprawdziła.
I Twój wpis, a także wcześniejsza wymiana doświadczeń na temat boreliozy z inną koleżanką z forum, daje sporo do myślenia.
Jeśli komuś może to pomóc to moje objawy boreliozy były takie: przewlekłe zapalenia wielu stawów, artropatia, obrzęki stawów, szczególnie kolanowych i barkowych; przewlekłe nadmierne zmęczenie, słabość; problemy z krwią – przewlekła leukopenia, długotrwałe stany podgorączkowe; pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego; lekarze podejrzewali też, że zmiany zaburzenia w zapisie ekg serca na odcinku st są powikłaniem boreliozy.
Gastrologom mówiłam, że miałam albo cały czas mam boreliozę, ale żaden nie zwrócił na to uwagi, wręcz jeden jak się go zapytałam czy wszystkie obecne objawy jelitowe mogą być jednak z tym związane, powiedział, że wykluczone. Z drugiej strony mam też ZZSK, więc lekarze bardziej idą tym tropem i pewnie jest bardziej słuszny. Przymierzam się do powtórzenia testów na boreliozę oraz zrobienie na koinfekcje. Tylko, że na przykład na etapie wczesnej boreliozy akurat nie miałam objawów jelitowych. Bardzo mnie zastanawia, to co piszesz.
Sebek mam do Ciebie prośbę, napisz jakie testy miałeś robione: Western Blot czy real time PCR? Czy możesz dokładnie napisać jak kuracja pulsacyjna u Ciebie przebiegała, jakie antybiotyki brałeś, przez jakie okresy czasu i w jakich odstępach oraz jak się w trakcie tego brania czułeś? Czy miałeś tak zwane herxy, jak znosiłeś taką długą antybiotykoterapię?
U jakiego specjalisty chorób zakaźnych się leczysz?

sebek
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 04 lis 2008, 08:17
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: kuj-pom

Re: CU a borelioza

Post autor: sebek » 25 mar 2014, 08:08

Metoda pulsacyjna polegała na tym, że pierwsze 3 tygodnie był non stop antybiotyk, a potem przez 2 dni w tygodniu antybiotyk (Fromilid?) i 5 dni przerwy. Tak to trwało dobre pół roku.
Dodatkowo 1raz w tygodniu Flumycon, ale w inny dzień niż antybiotyk, codziennie magnez z B6 i probiotyk. Kurację zniosłem bez większych problemów. Pod jej koniec dostałem alergii na antybiotyk (postępujące duszności), która minęła po zmianie na inny.

Ponoć cykl życia form przetrwalnikowych krętków charakteryzuje się ich wykluwaniem w sprzyjających warunkach po ok. 4 dniach, stąd 4 dnia traktuje się świeżo przeobrażone wrażliwe krętki antybiotykiem, zanim zdążą się namnożyć i wytworzyć nowe spory oraz poukrywać się głęboko w tkankach.

Test zrobiłem typu Western, ale dlatego że to laboratorium się pomyliło.

Co do siostry, która miała boreliozę dużo bardziej zaawansowaną, to sprawy jelitowe uległy znacznej poprawie ale symptomy wszystkie nie znikły.

sofijka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 30 paź 2013, 23:37
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU a borelioza

Post autor: sofijka » 27 mar 2014, 23:27

Sebek dziękuję Ci bardzo za odpowiedź.

A czy robiliście też – Twoja siostra i Ty testy na koinfekcje typu bartonella, yersinia.

Dobrze czytać, że zniosłeś tą kurację bez większych problemów, bo to jednak długotrwałe branie antybiotyków i często chyba w przypadku boreliozy są to dość silne antybiotyki.

Z wykrywalnością późnej, przewlekłej boreliozy też różnie to bywa, często podobno wychodzą testy fałszywie ujemne, właśnie chyba ze względu na tą zdolność bakterii boreliozy na ukrywanie się, tworzenie form przetrwalnikowych, są wyjątkowo przebiegłe. I właśnie chyba western blot jest najlepszy, ewentualnie real time PCR. Zdecydowanie odradza się test elisa, jako najmniej czuły i dający często fałszywie ujemne wyniki.

Jeszcze raz dzięki i obyś nie miał już problemów jelitowych, ani innych zdrowotnych i żeby u Twojej siostry nastąpiła jeszcze większa poprawa.

Awatar użytkownika
Nibiru
Początkujący ✽✽
Posty: 462
Rejestracja: 01 wrz 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląskie

Re: CU a borelioza

Post autor: Nibiru » 28 mar 2014, 01:26

Niewykluczone, że u części chorych na choroby gdzie "niby" nie ma przyczyny (czyt. nie znaleziono) to przyczyną jest borelka.

jowita1977
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 18 mar 2014, 21:22
Choroba: nie ustalono
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź

Re: CU a borelioza

Post autor: jowita1977 » 28 mar 2014, 08:16

Borelioza jest bardzo trudna do wykrycia ,miałam doczynienia z dziweczyną która była kilkanaście lat leczona na SM a po wielu latach nieskutecznej terapii okazało się ze ma bolerioze . W jej przypadku leczenie antybiotykiem trwało ponad 6 miesięcy .

Awatar użytkownika
Nibiru
Początkujący ✽✽
Posty: 462
Rejestracja: 01 wrz 2012, 20:40
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląskie

Re: CU a borelioza

Post autor: Nibiru » 01 kwie 2014, 21:20

jowita1977 pisze:W jej przypadku leczenie antybiotykiem trwało ponad 6 miesięcy .
To i tak krótko, niektórzy leczą się latami bez większych efektów.

elisza
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 14 maja 2019, 20:25
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: śląskie
miasto: Katowice

Re: CU a borelioza

Post autor: elisza » 14 maja 2019, 20:39

Z boreliozą jest tak, że warto leczyć się na wszelki wypadek. Najgorsze jest przegapienie początkowego stadium i zapomnienie o temacie.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”