Strona 1 z 2

Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 27 lut 2015, 11:50
autor: Marfinka
Mówiąc szczerze szukałam ale nie wiem gdZie umieścić to pytanie...jak wyglada Wasza remisjs? Jest zupełnie ok? Bo ja niedawno skończyłam lecZenie encortonem i jest duZo lepiej tzn brak krwi i śluzu w stolcu, mniej wizyt w toalecie tzn 1-2 sporadycznie 3 ale jednaj popołudniami czasem czuje przelewanie :/ troche ból brzucha i jak dotykam brzuch ( robie to cześciej niż bym chciała) to cZuje ze jelita sa twarde troche napięte:/ mega dbam o dietę o poza tym biorę asamax , debutir i vsl...i ciagle mam nadzieje., ze będzie jesZcE lepiej:) o tak jesCe z innej beczki jestem teraz mocno przeziębiona cZy u Was ma to wplyw na stan jelitek? Bo u mnie Chyba tak ale niestety na gorZej...

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 27 lut 2015, 16:12
autor: chrzanovy
Marfinka, u mnie remisja oznacza zero krwi, raz na tydzien dwa cos poboli ale ignoruje to chyba ze czuje ze idzie coś złego to wtedy automatycznie zjazd do pitstopu pt dieta "Papkinsa" czyli papki, kleik ryżowy is ie rozchodzi po kościach. Nie wiem czy zrozumialem sens twojego pytania - czy jak dlugo jest ok od sterydu - aktualnie 1 rok 2 2mc. 3mka. Co do przeziebień to nie widze związku u mnie, tylko pamietaj nie łykaj ibupromu tylko paracetamol./

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 27 lut 2015, 18:28
autor: Marfinka
Od skończenia encortonu ok 2 tygodnie... Także króciutko:/ a juz sa jakieś niedogodności i nie wiem jak to wyciszyć zupełnie? Dietę trzymam duzo produktów wykluczyłam a jednak jelito boli i troche sie przelewa... Z ibupromem to wiem ze nie wolno-mam medyczny zawód;)

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 27 lut 2015, 18:31
autor: Marfinka
Minęły 2 tygodnie od sloncZenia terapii sterydem także szału nie ma jest lepiej ale jelita troche bolą jak je pouciskam;/ na dodatek wieczorami nieznaczne przelewanie i gazy:/ ibupromu nie łykam ! A powinno byc idealnie? Zastanawiam sie czy cos jesCe powinnam wziac zeby osiągnąć pełna remisje ... Lekarz mowi ze mam czekać na zaostrzenie o wtedy sie Zgloscic:/

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 27 lut 2015, 22:36
autor: Anette28
Remisja to dla mnie zero bólu, wymiotów, wzdęć i przede wszystkim nic mi nie ciąży na żołądku, o bieganiu na :wc: nie napiszę bo nie mam biegunek, za to przewęzenia, guzy, zatory itd.- najdłuższa była 5 lat, potem przez następne 5 lat, każdego roku tak po pół roku była cisza, a teraz 2 lata.

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 28 lut 2015, 13:52
autor: Marfinka
To moje pytanie jest jak wejść w taki stan cudowny? Wymaga to na pewno duzo cierpliwości...ale czy tylko leczenie jest w stanie pomoc? Czy wierzycie tez w dietę i pozytywnie myślenie? Bo ja obsesyjnie p tym mysle o to jest chyba najgorsze:/ moj lekarz nic mi nie mówił p jakimś dalszym leczeniem zostawił mnie przy asamaxie i to wszystko...i zastanawiam sie co dalej z tym robic?

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 28 lut 2015, 13:58
autor: chrzanovy
Czy wierzycie tez w dietę i pozytywnie myślenie?
Oczywiscie ja wierze glownie w pozytywne myslenie, bo nie bede sciemnial ze sie kurczowo trzymam diety lekkostrawnej. Zycie po to by korzystac z niego. A jak przyjdzie pogorszenie to trudno I to przejdzie. Czasem na sile sie zmuszam do pozytywnego myslenia. Gdy bylo najgorzej to w glowie mialem tylko jedno, cwiczyc, zrastac sie. Boli to trudno ignore, I zawsze przestawalo. Nie mozna sie poddawac w zadnym stanie

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 28 lut 2015, 15:21
autor: obyty.z.cu
chrzanovy pisze: Nie mozna sie poddawac w zadnym stanie
dodać farmakologie + dobrzy lekarze +"odpowiednie" jedzenie w zależności od stanu jelit + odpowiednie towarzystwo + praca w każdej postaci + ruch + drobne przyjemności + wsparcie ..itd
a na pewno będzie ok..przynajmniej w głowie,bo jak w głowie ok...to i wszędzie .
To jak z uśmiechem,jak się uśmiechasz do wszystkich,to widzisz uśmiechnięte twarze wszędzie ,czyli jest ok.

Najgorszą formą chorowania jest ciągłe myślenie o chorobie.

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 28 lut 2015, 16:34
autor: Marfinka
Dziękuje za odpowiedzi :) wiedziałam ze zalogowanie sie na tym forum chociaż troche pomoze ;) ja tez staram sie myślec pozytywnie ale idIe to bardzo opornie zwłaszcza jak cos poczuje i wtedy sie wsłuchuje w moj brzuszek i jest koniec :/

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 28 lut 2015, 16:47
autor: Gosieńka
Ja bardzo długo miałam zaostrzenie bo miałam nieprawidłowo dobrane leczenie. U mnie dopiero zaczyna się remisja przynajmniej ta objawowa, bo tak naprawdę nie wiem jak wygląda jelito w środku.

Przed zmianą leków miałam 2/3 chorego jelita i stwierdzoną na podstawie badań dysbiozę.

W trakcie zaostrzenia wiele razy gnałam do WC, o różnych porach dnia. Często wybudzało mnie w nocy. Były duże ilości krwi i śluz. To przyczyniało się do spadku masy ciała. Miałam bardzo wzdęty brzuch zwłaszcza pod koniec dnia. Uczucie dyskomfortu w brzuchu, nic po za tym.

Odkąd mam zmienione leczenie obserwuję powolne zmiany na plus :) Nie wybudza mnie w nocy. Jeśli idę do toalety to głównie rano. Przy czym po wstaniu z łóżka nie pędzę od razu. Musi minąć trochę czasu zanim pójdę ;)

Systematycznie zmniejsza się ilość wizyt rano. Wcześniej było kilka do kilkunastu wizyt pod rząd teraz różnie średnio 2, 3 w bardzo krótkich odstępach czasu. Są dni gdy odwiedzam WC co drugi dzień. Trochę pojawia się jeszcze śluz. Wzdęcia bardzo się zmniejszyły. Ze swojej obserwacji wiem, że stres wpływa na mnie bardzo niekorzystnie. Jak się denerwuję to od razu jelita to odczuwają.

Nie jest jeszcze jakoś super idealnie, ale i tak jest dużo lepiej niż było kiedyś. Mam nadzieję, że stopniowo będzie jeszcze lepiej :)

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 28 lut 2015, 18:57
autor: Marfinka
Mnie jest cieżko powiedzieć jak długo miałam zaostrZenie bo historia mojej choroby jest dosyć długa- w międzyczasie byłam w ciąży i leczenie jakiekolwiek podjęłam dopiero w lipcu 2014 a krwawienia miałam chyba przez dwa lata tak mi sie wydaje...zalicZylam lecZenie p/bakteryjne, na miesiąc orEszlam na dietę bezglutenowa ale wymiernych efektów nie było...strryd chyba najwiecej dobrego Zrobił ale nie ma 100% poprawy i zastanawiam sie nad dieta bezglutenowa i bezmięsna juz sama nie wiem jak kombinować... Mleka i produktów mlecznych unikam Aaa no i zastanawiam sie cY jeszcze kiedykolwiek bedIe tak mega dobrE jak kiedys... Czy nie mam co liczyć na taka poprawę... HistopotologicNie nie wiem jak jest i kolono na razie odpuszczam a czy remisja musi byc tak stwierdzona ? Bo faktycznie objawy to rZecz dosyć subiektywna..

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 28 lut 2015, 20:54
autor: Mamcia
Nim się stwierdzi remisję to dobrze by rozpoznać chorobę. Leczenie na ślepo i to sterydami może przynieść więcej szkody niż pożytku.
Jestem dysgrafikiem i popełniam wiele literówek, ale Twoich postów nie da się czytać. Warto przeczytać swój post przed wysłaniem.

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 28 lut 2015, 22:29
autor: Anette28
Marfinka pisze:To moje pytanie jest jak wejść w taki stan cudowny?
wszystko zależy od organizmu i jego siły

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 01 mar 2015, 14:12
autor: Gosieńka
Marfinka pisze:HistopotologicNie nie wiem jak jest i kolono na razie odpuszczam a czy remisja musi byc tak stwierdzona ? Bo faktycznie objawy to rZecz dosyć subiektywna..
Najlepiej jest jak osiągnie się remisję endoskopową. Jeśli jest tylko objawowa (brak objawów choroby) a jelito jest w kiepskim stanie to tylko kwestia czasu, aż wszystko posypie się od nowa. Z uzyskaniem remisji jest różnie zależy wszystko od organizmu i samego przebiegu choroby bo każdy z nas choruje trochę inaczej. U mnie poprawa jest powolna, ale z każdym dniem jest lepiej :)

Re: Raz jeszcze o remisji...jak u Was wyglada?

: 01 mar 2015, 16:04
autor: Marfinka
Najważniejsze,ze jest poprawa:) trzeba walczyć o to cały czas:) ja na razie nie robie kolono bo moj lekarz powiedział ze nie trzeba i ze w życiu jeszcze kilka ich mnie czeka...ale ja szczerze mówiąc wolałabym zrobic i wiedzieć na czym stoję...i znowu dylemat...chciałabym troche mniej żyć ta choroba a wiecej ŻYĆ ...