Moze tutaj znajde pomoc...

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Jacekx » 23 kwie 2015, 22:12

Jestem na sulfie od 9 lat i jest ok ( 11 lat choruję na CU i tak będzie do końca życia. CU to choroba nieuleczalna a zaleczalna i głównie to farmakoterapia). Podrażnienia czyli zaostrzenia wracają i często mają podłoże psychiczne .

Bzdura nie bzdurz, bo z punktu wiedzy medycznej, którą każdy chory na NZJ zdobywa po około kilku latach choroby Ty piszesz mega bzdur.

Np. dawka encortonu max to 1mg na 1 kg masy ciała chorego.
10 mg to pikuś mądralo :cry:

Wygląda też, że specjalistą z medycyny nie jesteś a komentujesz i spierasz się z nami jak profesor nauk medycznych n razy habilitowany :mad: .

Posłuchaj jak możesz rad ObytegozCU ( 30 lat choroby), Mamci i także innych o dłuższym stażu choroby. Ja np. od 11 lat choruję i sobie nie najgorzej radzę.

Ty musisz znaleźć jakiegoś gastro, któremu zawierzysz a reszta to próby - długotrwałe często próby z farmakoterapią a jak to nie zaskutkuje to chirurgia i w ostateczności resekcja jelita grubego ( swoją drogą jak będziesz się tak zachowywał jak piszesz to ją sobie tzn. resekcję przyśpieszysz - Twoja wola :smutny: ).
Spokój w walce o zdrowie ułatwia leczenie :idea:
Pozdrawiam.

jacekx
Ostatnio zmieniony 23 kwie 2015, 22:26 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7671
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: obyty.z.cu » 23 kwie 2015, 22:26

Jacekx pisze:. dawka encortonu max to 1mg na 1 kg masy ciała chorego.
10 mg to pikuś
no tak,ale sam sobie nie przepisał,więc spoko...
Jacekx pisze:Wygląda też, że specjalistą z medycyny nie jesteś a komentujesz i spierasz się z nami
ma to też swoje dobre strony,czyta i uczy się choroby...
a już na pewno wziął sie na serio za leczenie...a to oznacza,że z czasem nauczy się sam jak ma chorować.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Jacekx » 23 kwie 2015, 22:58

OK Obyty :) jak zwykle często masz rację :idea:
Jeszcze trochę a komentujący o niku bzdura zacznie walczyć z chorobą
ale musi on uruchomić głowę i wyciszyć emocje.

Jak na razie jestem na totalnym luzie coś tam sigmoidoiskopia mi wyjaśniła ale czekam cierpliwie na pełną kolonoskopię na "śpiocha" 9.06.2015 w szpitalu MSW w Gdańsku.

To badanie trochę podniosło mnie z kolan i znów żyję :jupi: :chicken:

a jeszcze dodatkowo złapałem kontakt z naszym oddziałem pomorskim J_elita
Mamy stałą siedzibę i stałe co miesięczne spotkania w Gdańsku na ul.Wita Stwosza

- fajna atmosfera :slonce:
Fajni koledzy :spoko: :friends:



a dziewczyny gdybym ...jest taki wiersz A. Asnyka ...gdybym był młodszy dziewczyno ... ach

byłyby i takie tam wzloty jak poniżej


:girl2: :tulam: :love: :miłość:


w końcu jest Wiosna jak śpiewał jakiś Kabaret ... chyba kabaret Otto

https://sites.google.com/site/kabaretotto/

Wiosna to pora miłosna, wiosna ma do siebie to, że ...


ach ta skleroza

czy... Gdy już będę milionerem...
Ostatnio zmieniony 24 kwie 2015, 11:56 przez Jacekx, łącznie zmieniany 21 razy.

rybeńka
Początkujący ✽✽
Posty: 114
Rejestracja: 12 kwie 2008, 21:32
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: rybeńka » 23 kwie 2015, 23:25

Bzdura Czy sprawdzałeś kiedyś, czy nie jesteś wrażliwy na gluten? Mój syn jest obecnie w szpitalu, ma Crohna i właśnie dowiedzieliśmy się ( na podstawie histopatologii ), że ma nietolerancję na gluten.
Poczytaj tu: http://nosizatoki.blog.pl/2014/04/29/gl ... nia-zatok/
Tomek 25 lat, 56 kg, 173 cm.
Leki: Asamax, Imuran, Aspargin, Alfadiol, Ostolek
3 dawki Remicade
2 lata Humiry
3 dawki Remicade
rok przerwy
Remicade IV 2014 - III 2015

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Jacekx » 24 kwie 2015, 08:06

Bzdura muszę trochę uściślić co ja rozumiem pod spokojem przy zaleczaniu CU bo inaczej byłoby tak jak określają młodzi ludzie, że ściemniam :roll: .
Spokój w leczeniu ja rozumiem...jako unikanie paniki i chaosu działania.

W zaleczaniu NZJ zauważyłem, że są jednak potrzebne emocje przynajmniej mi ale te emocje pozytywne.
U mnie w moich postach czas pozytywnych emocji przejawiaja się emotkami ja wiem , że niektórych to może drażnić :smutny:

ale czasami warto spróbować i pobawić się pismem obrazkowym czyli emotkami.
Zajrzyjcie
tu...
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=17197
a może tu...
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=16172
czy może tu
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=17174


Gdy mam tzw. doła to za skarby świata emotka nie wyśliźnie mi się z klawiatury :banan: :chicken: :nagus: :zajaczek:

a tak w ogóle to należy znaleźć czas by się pośmiać dla zdrowia i mięśni przepony brzusznej czyli terapeutycznie

Uwaga Bzdura to ja Kaszpirowski
popatrz na poniższą emotę tzn. skup na niej swój wzrok

:rotfl3:

5, 10, 15 zaraz się zacznie. Ręka Bzdura na biurko i ćwiczymy jak emota przedstawia...
i wy też ćwiczcie razem z nami

Wasz belfer jacekx
Ostatnio zmieniony 26 kwie 2015, 12:37 przez Jacekx, łącznie zmieniany 14 razy.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Jacekx » 24 kwie 2015, 08:43

Tu też zapraszam na chwilę zapomnienia... i ćwiczenia przy kompie
zaczynamy czyli patrzymy na 1 emotę - jej okulary i ...?

:cool2: :rotfl3:

Bzdura
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 17 kwie 2015, 12:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Bzdura » 25 kwie 2015, 19:43

rybeńka pisze:Bzdura Czy sprawdzałeś kiedyś, czy nie jesteś wrażliwy na gluten? Mój syn jest obecnie w szpitalu, ma Crohna i właśnie dowiedzieliśmy się ( na podstawie histopatologii ), że ma nietolerancję na gluten.
Poczytaj tu: http://nosizatoki.blog.pl/2014/04/29/gl ... nia-zatok/
Objawy jakby pasowaly ale wiesz jak to jest w sieci... przeczytasz cos i nagle zaczyna to pasowac do urojonej rzeczywistosci.

Jak sprawdzic czy jestem uczulony na gluten? wlasciwie biale pieczywo odgrywa od zawsze ogromna role w moich posilkach a ostatnio zauwazylem, ze niezbyt dobrze sie po nim czuje. Obstwialem po prostu, ze jest zbyt twarde juz na moje flaczki lecz Twoj post dal mi do myslenia.

Bzdura
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 17 kwie 2015, 12:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Bzdura » 25 kwie 2015, 19:46

obyty.z.cu pisze:
Jacekx pisze:. dawka encortonu max to 1mg na 1 kg masy ciała chorego.
10 mg to pikuś
no tak,ale sam sobie nie przepisał,więc spoko...
Jacekx pisze:Wygląda też, że specjalistą z medycyny nie jesteś a komentujesz i spierasz się z nami
ma to też swoje dobre strony,czyta i uczy się choroby...
a już na pewno wziął sie na serio za leczenie...a to oznacza,że z czasem nauczy się sam jak ma chorować.
Zdecydowanie zasugeruje wlewki, na wizycie (juz 29tego). Poki co zauwazylem, ze zwiekszenie dawki pentasy (biore teraz jeden rano, jeden wieczorem) przynosi mi ulge, i co moze dziwne ale duzo energi i radosci ;) gdyby nie ten bol przy ruszaniu sie bebeszkow to byloby super.

Wlasciwie dzis robilem raz kupe! tylko raz! i byla w sumie taka hmm blisko do zdrowa :) bo niezbyt twarda ale kolor jaki trzeba i bez krwi, wody, bolu wlasciwie tez nie bylo.

Mysle, ze problem jest na dole tam gdzie 3x pobierano mi po 5-7 wycinkow na przestrzeni pol roku. :(

Bzdura
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 17 kwie 2015, 12:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Bzdura » 25 kwie 2015, 19:52

Jacekx pisze:Jestem na sulfie od 9 lat i jest ok ( 11 lat choruję na CU i tak będzie do końca życia. CU to choroba nieuleczalna a zaleczalna i głównie to farmakoterapia). Podrażnienia czyli zaostrzenia wracają i często mają podłoże psychiczne .

Bzdura nie bzdurz, bo z punktu wiedzy medycznej, którą każdy chory na NZJ zdobywa po około kilku latach choroby Ty piszesz mega bzdur.

Np. dawka encortonu max to 1mg na 1 kg masy ciała chorego.
10 mg to pikuś mądralo :cry:

Wygląda też, że specjalistą z medycyny nie jesteś a komentujesz i spierasz się z nami jak profesor nauk medycznych n razy habilitowany :mad: .

Posłuchaj jak możesz rad ObytegozCU ( 30 lat choroby), Mamci i także innych o dłuższym stażu choroby. Ja np. od 11 lat choruję i sobie nie najgorzej radzę.

Ty musisz znaleźć jakiegoś gastro, któremu zawierzysz a reszta to próby - długotrwałe często próby z farmakoterapią a jak to nie zaskutkuje to chirurgia i w ostateczności resekcja jelita grubego ( swoją drogą jak będziesz się tak zachowywał jak piszesz to ją sobie tzn. resekcję przyśpieszysz - Twoja wola :smutny: ).
Spokój w walce o zdrowie ułatwia leczenie :idea:
Pozdrawiam.

jacekx
Jak dlugo (srednio) trwa u ciebie takie zaostrzenie? jak jest silne, wymaga sterydow? czesto je masz np 3x w roku?

Wiem, ze wazne jest nastawienie psychiczne, ba jesli to CU to uwazam, ze stress mnie do tego doprowadzil w zestawieniu z fajkami, alkoholem i paskudna dieta.

Obecnie rozwazam wyprowadzke w mile miejsce na lonie natury, planuje chodzic do malo stresujacej pracy po max 8h*5dni MAX! sadzic rosliny, palic haszysz i sluchac czarnych plyt.

To spora zmiana w moim zyciu gdyz wczesniej bylem raczej typem gwiazdy, zawsze, wszedzie, pelno, na maksa, impreza, uzywki, malo snu, zarcie byle fastfood, sen i tak w kolko.

Dalej wierze w to, ze nie jestem chory a zainfekowany. Mimo to nastawiam sie psychicznie do takiej sytuacji gdzie jest ona mozliwa.

PS. Fajnie, ze jestecie :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Jacekx » 26 kwie 2015, 01:22

Haszysz odradzam lepiej młotkiem w głowę :mad: ...słuchanie płyt OK.

Zaostrzenia przychodzą i odchodzą są często nie do przewidzenia ale...
jest na to sposób tzn. wówczas stosujemy sensowny plan farmakoterapii po właściwej diagnostyce i tu Ty nie zastąpi ani Obyty czy jacekx lekarza gastroenterologa oraz współpracującego z nim lekarza POZ.

Musisz taki tandem stworzyć i na trzeciego do niego dołączyć.
Słuchając lekarzy i kierując się swoim rozumem bez paniki cierpliwie stosujesz farmakoterapię z obserwacją swego organizmu ( dobierasz właściwy zestaw leków przedyskutowany ze swoimi lekarzami) i czekasz cierpliwie.

U mnie poprawa ( podkreślam u mnie) jest od 1 tygodnia do 2 tygodni.
Sterydoterapia trwa mnimum 2-3 miesiące i przerwa jak zaskoczy czyli uzyskuję poprawę.
Jeśli mam spokój z jelitami to steryd przestaję używać.

W czasie zostrzenia jem potrawy lekkostrawne oraz piję napoje nie fermentujące oraz nie drażniące jelita (czyli zero nap. gazowanych, zero wina czy szampana, zero piwa .Wódki czy koniaków wtedy też unikam), zero mleka świeżego a także unikam ostrych przypraw.

Podkreślam swoje zaleczanie ustalam z lekarzem POZ który mnie prowadzi od 11 lat choroby (jest to ten sam lekarz) w zapasie mam i radzę się gastro ale tych w ciągu 11 lat miałem chyba 6 .
W tym roku też mam nowego lekarza. Od grudnia zeszłego roku lekarz ( nie był moim guru) mi się zmienił bo zmienił miejsce pracy.
Ja mam kilka chorób towarzyszących i 4 choroby NZJ.

Tak więc NZJ:
a) hemoroidy 2 rzędu
b) uchyłki
c) jelito drażliwe
d) jelito wrzodliwe- wrzody na jelicie grubym - tzw. autoagresja na jelicie bo organizm sam zwalcza czyli niszczy śluzówkę jelita z nieznanych jak na razie medycynie przyczyn

Choroby towarzyszące:
a) nadciśninie tętnicze
b) stan po zawale - stent w tętnicy
c) zakrzepica żył głebokich
d) kamica szczawianowa
d) zespół Meniera - głuchota
e) początki zaćmy
f) hiperglikemia

W sumie na dziś łykam na dobę 26 różnych tabletek

Sugreruję też posłuchać i poczytać Obytego oraz Mamci - ich rady są OK.
Leki mają interakcje dlatego dobrze tak je ustawić by się nie znosiły .
W tym celu jest taka strona Ministerstwa Zdrowia do sprawdzania interakcji postaram się podać jej nazwę czy link ale też możesz podpytać się o nią w aptece.
http://bil.aptek.pl/servlet/interakcje/list


Pozdrawiam.

jacekx
Ostatnio zmieniony 17 sie 2015, 23:40 przez Jacekx, łącznie zmieniany 6 razy.

irek
Początkujący ✽✽
Posty: 175
Rejestracja: 04 sty 2014, 08:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Piotrków Tryb

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: irek » 26 kwie 2015, 08:04

Bzdura pisze: wlasciwie biale pieczywo odgrywa od zawsze ogromna role w moich posilkach
To odwrotnie niż u mnie.Ja na dzień dobry pałaszuję wysoko kaloryczne owoce(banany,suszone daktyle,figi)+sok jabłkowy.Po południu soki warzywne(marchewka,seler naciowy,biała kapusta)+sałatka w postaci zieleniny.
Kolacja kasze (jaglana,gryczana) czasem produkty odzwierzęce(jajka,mięso)+sałatka w postaci zieleniny.I,to jest obecnie mój sposób na zdrowie,tak zwane normalne funkcjonowanie(Epizod z lekami miałem krótki)
Oczywiście zdarzają się czasami rewolucje jelitowe,ale wychodziły po błędach dietetycznych(wesele,impreza)
Ale w takich sytuacjach uspakajam jelita postem na sokach warzywnych.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: Jacekx » 26 kwie 2015, 12:17

Soki ja ...przynamniej piję pasteryzowane.
Trochę tu osób pisało na forum, że po kompotach może być kłopot w końcu kompoty mogą fermentować.
Mój lekarz gastro też mi radził soki pasteryzowane.
U nas przy chorobach NZJ fermentacja to gazy a gazy to odczuwalny ból chorych np. owrzodzonych jelitt.
Ostatnio zmieniony 26 kwie 2015, 22:11 przez Jacekx, łącznie zmieniany 3 razy.

fiona

Re: Moze tutaj znajde pomoc...

Post autor: fiona » 26 kwie 2015, 12:30

Bzdura, a czy robiłeś testy na celiakie lub na alergie?
Możesz mieć np alergię na mąkę pszenną, a na gluten nie koniecznie lub mieć alergię/nietolerancje na coś innego. Dieta eliminacyjna sama w sobie przy nie wyeliminowaniu wszystkich alergenów jest "upierdliwa".

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”