W poszukiwaniu diagnozy

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
La Rochelle
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 30 gru 2015, 00:36
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: La Rochelle » 12 sty 2016, 18:13

Ponieważ nadal nie wiem, co mi jest, postanowiłam podzielić się tutaj moją historią. Od 2,5 roku mam ciągle biegunki/rozwolnienia (może dwa, czy trzy razy były miesięczne przerwy). Poza tym głośne przelewanie w brzuchu, wzdęcia, kolkowe bóle brzucha, bardzo rzadko zaparcia.
Na początku choroby, który przyszedł dość nagle mój pierwszy gastrolog stwierdził IBS i kazał trzymać się lekkiej diety. Ponieważ jego leczenie nie pomagało, a on nie sugerował niczego innego (i brał 130 zł za wizytę), po pół roku samodzielnie przez internistę załatwiłam sobie gastro i kolonoskopię na którą czekałam kolejne pół roku. Kiedy przyszły wyniki (już mijał rok moich biegunek) diagnozy były dwie: celiakia (3B Marsha) i colitis ulcerosa (ale wykryte w końcowym odcinku jelita cienkiego). W kolono nic nie wyszło. Zrobiłam przeciwciała: IgA ponad 200. Trafiłam do innej gastrolog, która od razu kazała mi włączyć dietę bezglutenową i Salofalk- lek na CU.
Po pół roku nie było poprawy. Trafiłam do innego lekarza na SORze, który stwierdził, że nie ma podstaw, bym miała CU, bo po pierwsze to choroba jelita grubego, nie cienkiego, a poza tym polecił, bym powtórzyła histpat moich wycinków. Okazało się, że nie wykryli w nim CU. Czyli pół roku trucia się lekiem z długą listą objawów niepożądanych.
Mój kolejny lekarz kazał tylko trzymać się diety, ale przeciwciał też nie kazał zrobić. Piszę to teraz patrzac z perspektywy, bo wtedy ufałam lekarzom w 100% i nie robiłam nic, czego nie kazali. Minęło kolejne pół roku (już 2 lata biegunek) i wreszcie zrobiłam przeciwciała wkurzona niezdecydowaniem lekarza. IgA w lipcu tego roku wyszło 46- czyli nadal nie spadły do zera.
Wtedy zmieniłam lekarza po raz czwarty na prof Rydzewską z MSW, która kazała mi wywalić z diety pszenicę bezglutenową, bo powiedziała, że nie można ufać polskim bezglutenowym firmom jeśli chodzi o oczyszczanie zbóż zawierających gluten. Nikt mi tego nie powiedział.
Profesor kazała mi jeszcze zbadać poziom kalprotektyny, markera zapalenia w jelicie. Wyszedł 1700 ug/g, przy normie 50 ug/g. Skoro colitis ulcerosa była praktycznie wykluczona (nawet nie miewam krwi w kale, nie mówiąc już o braku zmian w j. grubym) została druga opcja- Crohn. Doktor przepisała mi więc sterydy- Entocort w maksymalnej dawce 9 mg i kazała zrobić enteroklizę TK w szpitalu MSW. Ku zaskoczeniu moim (pozytywnym) i chyba też lekarzy wyniki były dobre, żadnych zmian. Dostałam zatem kolejną diagnozę- podejrzenie mikroskopowego zapalenia jelita grubego.
Ostatnio zrobiłam gastroskopię, choć lekarze z MSW nie widzieli potrzeby i okazało się, że mam celiakię w stanie remisji (ale przeciwciała z krwi, które zrobiłam miesiąc temu nadal były wysokie) i doktor oglądając moje jelita przez endoskop stwierdził, że w ogóle nie widzi tu Crohna. Zatem chyba potwierdziło się, że moje objawy chyba związane są całkowicie z NZJ, i może jest to mikroskopowe zapalenie jelit.
Nadal biorę Entocort już od prawie 3 miesięcy, od miesiąca na dawce 6mg, za miesiąc schodzę na 3 mg. Objawy jak były, tak są: czasem załatwiam się po prostu wodnistą masą, czasem czymś pośrodku, a najrzadziej normalnie. Już nawet nie mówię o przelewaniu się w nich- normalnie Niagara. Bóle kurczowe też czasem występują i są obezwładniające. Doktor zasugerował, że po Entocorcie wejdziemy z Pentasą. Nic o niej nie wiem, ani o tym mikroskopowym zapaleniu- czy limfocytarne, kolagenowe?
Jestem na diecie bezglutenowej, a poza tym bezlaktozowej, bezdrożdżowej, bez błonnika i oszczędzającej jelita od początku października- odżywiam się praktycznie samym makaronem z mięsem z kurczaka, ryżem, mlekiem ryżowym, słabymi zupkami na piersi z kurczaka i od czasu do czasu dietetycznymi ciastkami, by jakieś cukry też spożywać. Jestem pod opieką dietetyka od 1,5 miesiąca, mam nadzieję, że będzie lepiej. Moja waga normalnie stała w miejscu, ale teraz spadła o 5 kg i też stoi w miejscu. Wiem, że moja dieta jest do niczego jeśli chodzi o wartości odżywcze, ale ja przecież muszę jakoś funkcjonować, mam studia- więc jem tak słabo i biorę loperamid przy biegunkach (czyli praktycznie cały czas). Mimo moich ciągłych wyrzeczeń i tak walczę o każdy dzień zajęć, by po prostu na nich BYĆ. Jest ciężko.
Od początku mojej walki z nieznanym przeciwnikiem jeszcze nie spotkałam leku/diety, który by pomógł. Słyszałam o wielu lekach na NZJ, ale wyczytałam w jednej pracy, że budesonid jest na mikroskopowe zapalenie najlepszy i teraz się załamuję :( To cud, że trafiłam do MSW, ale czy będą mi w stanie pomóc?

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 638
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: atabe » 13 sty 2016, 16:11

To jeden z najlepszych oddziałów zajmujących się NZJ. Cierpliwości , jeśli obecne leczenie nie pomaga, będą włączać kolejne leki. Powodzenia :roll:

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: Jarczyslaw » 13 sty 2016, 17:20

Krew mnie zalewa kiedy widzę kolejną osobę z przewlekłymi dolegliwościami, której wmawia się IBSa bez wykluczenia innych chorób.

Jedna rzecz mnie zastanawia: skąd pewność, że to mikroskopowe? Z tego co się orientuję, powinno to wyjść w histopacie z jelita grubego... Czy jeszcze jakieś badania miałaś wykonywane? Z wyników, które przytoczyłaś nie wynika, że to na 100% któreś z nieswoistych zapaleń.

Większość chorych zna Twój ból. Obecność na zajęciach kiedy brzuch strajkuje to kosmicznie trudna sprawa dlatego moim zdaniem potrzeba więcej badań... Głowa do góry! :)
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

volks
Debiutant ✽
Posty: 23
Rejestracja: 25 maja 2015, 16:55
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: volks » 13 sty 2016, 18:03

bardzo mi przykro, że masz takie przygody z lekarzami - marne to pocieszenie, ale nie ty jedyna :(

tak swoją drogą czy bierzesz dobrą multiwitaminę (firma NOW Foods / Puritan's pride - są to witaminy bezglutenowe) żeby uzupełnić niedobory żywieniowe powstałe przez lata celiakii? Do tego enzymy trawienne też mogłabyś spróbować.

Ja też mam celiakię i miałem straszne niedobory witaminy b12, witaminy d3, całej grupy witamin B. Pomogły mi też enzymy trawienne i dieta bez laktozy.

Natomiast przy celiakii kalprotektyna nie powinna być tak wysoka. Więc możliwe, że masz coś jeszcze. Czy badanie na pasożyty jelitowe (lamblie) robiłaś?

fiona

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: fiona » 13 sty 2016, 18:49

Czy miałaś robione testy na alergie i nietolerancje pokarmowe?
Dlaczego nie pobrano podczas ostatniej endoskopii wycinka? Tylko tak można zdiagnozować mikroskopowe zapalenie jelit i określić jaki to typ. Czasami jest ciężko trafić w odcinek chory, dlatego lekarz pobiera parę wycinków.
dieta jest podejściem indywidualnym.
dziwne, że przy pierwszych dawkach salofalku nie było lepiej. czasami nie reaguje się na sterydy. w mikroskopowym jest stosowany encorton i entocort.
zapewne sporo wydajesz miesięcznie/rocznie na loperamid. Możesz go dostać na refundacje 30 tabl za 3,78 musisz tylko sprawdzić jakie są kryteria refundacji.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: Mamcia » 13 sty 2016, 18:56

Nie będę gdybać, bo jesteś pod dobrą opieką, aczkolwiek młodzi lekarze nawet w MSW nie zawsze są na odpowiednim etapie kształcenia w zakresie NZJ - sporo tam osób na stażach specjalizacyjnych. Do każdej wizyty warto się więc przygotować z pytaniami. To bardzo ważne to czy w badaniu histopatologicznym potwierdzono mikroskopowe zapalenie jelita grubego, czy jest wykluczona yersinioza, gruźlica jelita i inne choroby dające podobny obraz.
Co do diety to jakaś masakra - taką zalecił dietetyk?? Bez blonnika
Multiwitamin nie polecam. Należy uzupełniać te, których brakuje. Może wyjątek stanowi wit D3, której zdecydowanej większości brakuje.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

La Rochelle
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 30 gru 2015, 00:36
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: La Rochelle » 13 sty 2016, 19:51

chyba coś pomyliłam, więc lepiej sprecyzuję (i przepraszam):
w tym pierwszym histpacie wycinków z kolono i gastro: w jelicie cienkim- Marsh 3B, znaczny zanik kosmków, wzrost wysokości krypt i wzrost liczby limfocytów śródnabłonkowych, w jelicie grubym- colitis ulcerosa i colitis ulcerosa maiorus gradus.
W powtórzonym histpacie tych samych wycinków w MSW- w skrócie: "obraz mikroskopowy zarówno w wycinkach z dwunastnicy, jak i końcowego odcinka jelita cienkiego, poprzecznicy i esicy widoczne są cechy limfocytozy śródnabłonkowej. Obraz w dwunastnicy może wskazywać na m. in. zespół złego wchłaniania. Limfocytoza śródnabłonkowa w jelicie grubym sugeruje zapalenie mikroskopowe."
To na podstawie tego pierwszego histpatu ta pani doktor uznała, że mam CU (i dała Salofalk), co potem zostało uznane przez kolejnych lekarzy za niewystarczające, by colitis ulcerosa mogło być u mnie stwierdzone i drugi histpat to potwierdził.
Innych badań endoskopowych jelita grubego nie miałam i jak na razie lekarze z MSW nie sugerują mi np. powtórzenia kolono albo zrobienie jakiegoś innego badania. Czyli jednak jest potwierdzenie w tych wynikach, przepraszam, że wcześniej źle napisałam.
Biorę różne witaminy i oczywiście zawsze sprawdzam skład, czy nie ma skrobi pszennej, skrobi nieznanego pochodzenia itd. Nie słyszałam o tej bezglutenowej multiwitaminie, chętnie ją sprawdzę ;) Największe problemy miałam z mlekiem, które odstawiłam 2 lata temu i dopiero niedawno zaczęłam się przejmować wapniem, choć nie robiłam żadnych badań w kierunku jego niedoboru- piję więc napoje ryżowe z wapniem, biorę tabletki (ale umiarkowanie, bo wapń jest w równowadze z magnezem i nadmiar jednego powoduje zmniejszenie drugiego, tak słyszałam).
Badanie na lamblie robiłam ostatni raz 1,5 roku temu (mając już od dłuższego czasu objawy) i wynik był negatywny.
Żadnych testów na alergie i nietolerancje nie miałam robionych, bo moja dietetyk z MSW stwierdziła, że nie ma to sensu i to strata czasu.
Laremid kosztuje ok. 7 zł za 10 tabletek, więc nie narzekam, choć faktycznie kupuję go trochę. I tak staram się nie stosować go za dużo, bo gdy przesadzę wszystko się kumuluje w brzuszku i głośno przelewa, poza tym zawsze boję się, że się na niego uodpornię :(. Nie mam jednak 20 wypróżnień na dzień jak niektóre biedaki tutaj, tylko maksymalnie do pięciu, najczęściej trzy i Pani Profesor stwierdziła, że nie do końca to są biegunki, co nie zmienia faktu, że głośno przelewa mi się w brzuchu, wszystko co wylatuje jest płynne i czasem miewam te okropne napady bólu. Moje odżywianie jest tak słabe, bo po prostu boję się zjeść coś bardziej konkretnego, by nie latać częściej do toalety, poza tym bardzo chcę, by nie zakłócać działania laremidu i żeby te jelita się wreszcie uspokoiły, ale one nie chcą, mimo tak słabej diety. Dla mnie zjedzenie czegoś takiego jak sałata lub ogórek to śmierć :(. W trakcie świąt próbowałam powoli włączyć do diety parę produktów i zobaczyć reakcję, bo już wtedy schudłam na tej diecie od października parę kilo, ale dostałam grypy żołądkowej i schudłam jeszcze ze dwa kilo. Teraz wróciłam na uczelnię i tak się boję, że będzie jeszcze gorzej, że nie tykam na razie niczego nowego. Ciężki ze mnie pacjent po tak długim czasie zmagania z tą chorobą...

La Rochelle
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 30 gru 2015, 00:36
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: La Rochelle » 13 sty 2016, 20:11

A tak w ogóle, to dzisiaj byłam w MSW i Pani Profesor powiedziała, że jak dla niej moje problemy wynikają nadal z celiakii, bo tą poprawioną dietę rozpoczęłam zaledwie 4,5 miesiąca temu, a o poprawie powinno się już mówić około 6 miesięcy- mimo, że z histpatu miesiąc temu wyszła mi remisja, przeciwciała nadal były wysokie (60-80) i może być nadal podrażnienie. Sugerowała, by spróbować znów zwiększyć dawkę Entocortu do 9 mg. Lekarz z Poradni Jelitowej (dr Ratyński, on mnie prowadzi) powiedział, że na razie Entocort to jedyna opcja dla mnie, a skoro Salofalk nie działał, to na razie nie zaproponuje mi niczego innego (z tego co wiem Pentasa działa w jelicie cienkim i prawej stronie jelita grubego, więc chyba odpada). Doktor kazał mi brać Vivomixx przez jakiś czas, by sobie pomóc, prosił też, by powtórzyć kalprotektynę. Wg niego nie ma też sensu wchodzenie z silnymi immunosupresantami. Ani on, ani Pani Profesor nie widzą u mnie Crohna, ale nie wykluczają jego pojawienia się w przyszłości.
Zostaje mi więc chyba tylko czekać na jakąś poprawę. Nadal.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7671
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: obyty.z.cu » 13 sty 2016, 21:13

La Rochelle pisze: by nie zakłócać działania laremidu i żeby te jelita się wreszcie uspokoiły, ale one nie chcą, mimo tak słabej diety.
ja tylko dopowiem,że będąc ciągle na takich lekach,robisz sobie wielką krzywdę,a konsekwencje ...
Leki przeczyszczające i "wstrzymujące" w dużych ilościach mogą rozwalić cały układ pokarmowy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

La Rochelle
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 30 gru 2015, 00:36
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: La Rochelle » 13 sty 2016, 21:40

Powiem tak: biorę je tylko objawowo, więc najczęściej po paru luźnych stolcach z rzędu, lub gdy nie chce się biegunka zatrzymać-wtedy po każdym. Pani Profesor pozwoliła mi na dzisiejszej wizycie brać Laremid, zresztą wcześniej też pozwalała, a ja jej ufam. Nie mam przetok, ropni, więc zatrzymując ten kał raczej nic się nigdzie nie przedostanie (tak sądzę, ale jestem laikiem). Gdy mam wolny dzień, staram się nie powstrzymywać luźnych wypróżnień, skoro i tak więcej niż 5/dzień nie mam (ale i tak to męczy), tak więc np. w te wakacje, które głównie spędziłam w domu bardzo rzadko brałam loperamid (może ze 4 tabletki na całe wakacje) - niby dałam odpocząć jelitom, a wodnisty kał i tak był. Nie panuję nad nim, tylko Laremid jest w stanie na jakiś czas to zatrzymać.
Prowadzę dziennik, w którym zapisuję co jadłam każdego dnia, objawy itd. Jak na razie nie widzę żebym miała jakikolwiek wpływ na moje objawy (oprócz loperamidu). Czasem (raz na miesiąc/dwa) jest lepiej, załatwię się 2 razy stale (niebo!) i już myślę, że mi się polepsza, a potem znów "sikam" jelitami. Pewnie to jest normalne dla Was ;)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7671
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: obyty.z.cu » 13 sty 2016, 22:07

La Rochelle pisze: Pewnie to jest normalne dla Was
nie jest normalne.
Trzeba się nauczyc wiele o jedzeniu,o błonniku,białkach,tłuszczach,witaminach,mikroelementach,alergenach.
O potrzebie robienia badań kontrolnych.
To wszystko pod siebie,pod swoje chore jelita.
To wszystko to początek "dobrego" chorowania i reagowania na aktualny stan jelit.
La Rochelle pisze:Jestem na diecie bezglutenowej, a poza tym bezlaktozowej, bezdrożdżowej, bez błonnika i oszczędzającej jelita od początku października- odżywiam się praktycznie samym makaronem z mięsem z kurczaka, ryżem, mlekiem ryżowym, słabymi zupkami na piersi z kurczaka i od czasu do czasu dietetycznymi ciastkami, by jakieś cukry też spożywać. Jestem pod opieką dietetyka od 1,5 miesiąca, mam nadzieję, że będzie lepiej.
bez błonnika ? napewno ?
Błonnik jest rozpuszczalny i nierozpuszczalny.Przy zaparciach więcej trzeba tego nierozpuszczalnego,przy biegunkach zaś tego rozpuszczalnego.
Pomoc dietetyka jest ok.,ale samemu to musisz też popracować nad "teorią" od podstaw.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

fiona

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: fiona » 13 sty 2016, 22:25

Skąd wiesz, czy to co teraz jesz nie powoduje u Ciebie biegunki wywołanej alergią pokarmową skoro jesz dzień w dzień to samo?
Dobrze, że prowadzisz dziennik żywienia i zapisujesz obserwację, ale masz za mało produktów abyś wyłapała po którym jest gorzej. Dietę musisz rozszerzyć.
Stwierdzenie ''Żadnych testów na alergie i nietolerancje nie miałam robionych, bo moja dietetyk z MSW stwierdziła, że nie ma to sensu i to strata czasu.''
po prostu mnie rozbroiło. Nawet mój gastrolog na pierwszej wizycie się zapytał czy miałam testy na alergie pokarmową i jakie, plus czy wykonałam testy na nietolerancje, jeszcze przed zdiagnozowaniem mnie do ''końca''. Również przy pierwszej wizycie w poradni żywienia zapytano się o testy na alergię i nietolerancję.
Mnie będą czekały jeszcze dalsze badania w tym kierunku
Obyty ma rację stosowanie ciągle loperamidu i innych środków nie jest rozwiązaniem na dłuższy czas. Jelita po loperamidzie czy innych środkach uspokajają się tylko na jakiś czas. Dojdziesz do etapu, gdy środki będą słabiej działać.

Również przyjmowałam entocort, a teraz przyjmuje encorton i azę (mam sterydozależność i nie mogę zejść z dawki). Jeżeli zjem coś co mi szkodzi wywołuje to u mnie efekt przeczyszczając (pomimo brania leków), czasami jest po paru godzinach.

La Rochelle
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 30 gru 2015, 00:36
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: La Rochelle » 13 sty 2016, 22:51

Biorę Laremid już od ponad 2 lat, nie wiem, czy się osłabił, na razie pomaga, czasem lepiej, czasem gorzej, ale to zależy od nasilenia objawów- przecież nic nie jest perfekcyjne.
Pani dietetyk dała mi materiały dla diety oszczędzającej jelita. Poleciła mi m. in. jajecznicę na parze (której nie zdążyłam zrobić w święta a teraz boję się spróbować, bo jajko kojarzy mi się jedynie ze wzdęciami), odradziła większość warzyw (pozostawiając pomidory bez skórki i nasion, marchew, ziemniaki, pietruszkę jako najbardziej oczywiste do spożywania- więc jem ziemniaki pieczone, zupy kartoflanki na piersi z kurczaka, czasem pomidorówkę i inne kombinacje).Z owoców powiedziała, że jabłek, pestkowych, mango itd. nie, ale brzoskwinia jest ok- tylko dżemy z niej są wg mnie przesłodzone, a i tak nie mam z czym ich jeść, bo odradziła też drożdże, więc nie piekę sobie chleba bezglutenowego, a taki na proszku do pieczenia jest po prostu okropny i nie chce wyrosnąć (a próbowałam: dodawałam jajka itd. i NIC). Z mięs jem kurczaka i indyka, czasem chude ryby, wszystko gotowane lub pieczone, sama preparuję, zero mięs przetworzonych, bo nie są bezglutenowe (choć rzadko zjem parówki dla dzieci bezgl.). Do tego ryż, makaron bezglutenowy.
Co do testów alergii i nietolerancji pokarmowej to jeszcze NIKT z MSW łącznie z p. Profesor nie polecał mi ich zrobić, mimo, że sugerowałam. Jak mówiłam, ja im ufam. Chyba, że polecacie mi zrobić je mimo to, ale obawiam się, że pochłonie to trochę kasy...
Marzę o remisji. Wam przynajmniej te leki pomagają, a ja naprawdę nie znam żadnego leku, który by mi pomógł. Wszystkie te terapie podczas tych 3 lat- za każdym razem nadzieja, że będzie lepiej i narastające z czasem załamanie, że znów nie działa. Wierzcie mi- gdybym miała lek, który daje efekty, wywaliłabym laremid bez wahania. Tylko, że efektów brak i nie mogę sobie na to pozwolić, bo chcę wychodzić z domu w spokoju.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2725
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: Jacekx » 14 sty 2016, 09:51

Nie ma sensu za bardzo ta wymiana zdań skoro nie znana jest choroba tzn. brak dobrej diagnozy.

Trzeba dobrze zdiagnozować problemy zdrowotne w ramach NZJ
a potem wybierać po kolei terapie z zaleczeniem ich związane aż któraś zaskoczy :idea: .

:friends:

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: W poszukiwaniu diagnozy

Post autor: Jarczyslaw » 14 sty 2016, 13:17

Oczywiście, że ta wymiana zdań ma sens, tym bardziej, że La Rochelle jest w kropce.

Loperamid jest dosyć bezpieczny, nie za bardzo rozumiem skąd te ostrzeżenia przed dłuższym jego stosowaniem. Przecież nikt normalny nie zjada 10 tabletek na dzień prawda? Doskonale rozumiem strategię La Rochelle bo robiłem dokładnie to samo kiedy jeszcze studiowałem, a dolegliwości się nasilały. W ciągu tygodnia jadłem minimalną ilość loperamidu byle przeżyć poza domem, a jak był wolny czas to odstawiałem wszystko. Trwało to długo, nie zauważyłem żadnego efektu tolerancji czy coś. A poza tym, jak nie loperamid to jest jeszcze Reasec. Pewnie jeszcze jakieś leki z inną substancją czynną się znajdą.

No tak, 5 wypróżnień to nie są biegunki... Ja rozumiem, że są chorzy, którzy mają 20+ wypróżnień ale jeśli człowieka przeora 5 razy w ciągu załóżmy dwóch godzin z bólami, kolkami itd. to nie jest to normalny stan.

Gdzieś o oczy mi się obiło to, że są chorzy na celiakię u których sama dieta nie wycisza całkowicie choroby. Zdaje się, że wtedy stosuje się pomocniczo sterydy (ogólne, nie budesonid). Fajnie by było gdybyś trafiła na lekarza, który będzie szukał do skutku...
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”