mój przypadek powiązany z przyjmowanymi lekami

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Kalinka
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 13 kwie 2015, 09:04
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Piotrków Trybunalski

mój przypadek powiązany z przyjmowanymi lekami

Post autor: Kalinka » 03 kwie 2016, 09:15

Zacznę od tego, że wykryto u mnie chorobę WZJG w styczniu 2015r. Drobne problemy pojawiły się już w gimnazjum, lecz nie na tyle znaczące, żeby zacząć poważnie reagować. Po maturze w wakacje sporo się relaksowałam poprzez wychodzenie ze znajomymi do pub-ów na piwo. Zaczęłam o siebie mniej dbać, jadłam więcej śmieciowego jedzenia. Dodam jeszcze, że od 5 lat byłam wegetarianką. Pod koniec wakacji zaczęło mi się trochę pogarszać, częściej chodziłam do toalety, pojawiały się częstsze krwawienia. Miałam zaraz wyjechać na studia, więc chciałam to szybko naprawić i wtedy poszłam do lekarza. Przepisał mi jakieś leki. Później zaczęło mi się pogarszać, jednak aż tak bardzo nie wadziło mi to w życiu. W końcu zdecydowałam się zrobić kolonoskopie. Pod koniec stycznia wykryli u mnie WZJG. Musiałam dostosować się do diety, zaczęłam przyjmować leki - Asamax, czopki, Debutir przede wszystkim, czasem też wlewki. Jednak to nie pomagało, zaczęło być coraz gorzej, niszczyło mi to życie. Co jakiś czas bóle brzucha, bardzo częste chodzenie do toalety, depresja, w dodatku nic nie można było zjeść przez co myślałam o tym czego nie mogę i inne wstydliwe dolegliwości. Ledwo zdałam sesje. Wstydziłam się gdziekolwiek pojechać z obcymi ludźmi. Chodziłam po różnych lekarzach. W końcu jeden z nich chciał sprawdzić czy lepiej od Asamaxu nie podziała na mnie ten droższy lek (nie podam nazwy bo dawno nie brałam tych leków i nie pamiętam). W tamtym momencie stan miałam tak tragiczny, że ledwo chodziłam, męczyłam się na każdym kroku, spadło mi strasznie żelazo. Ktoś wczęsniej mnie jeszcze namawiał aby wrócić do jedzenia mięsa, bo słyszał o takim przypadku, że jak organizm coś straci, co miał przez długi czas, to może też spowodować chorobę np przy rzuceniu papierosów, kiedy paliło się od długiego czasu ( wiem, że kiedy ta osoba wróciła do palenia to ponoć wrócił czas remisji). Wracając do tego stanu, miałam akurat zarezerwowane wczasy za tydzień, już tylu rzeczy zrezygnowałam, że nie chciałam rezygnować dosłownie ze wszystkiego. Uparłam się i pojechałam nad morze. Nie wzięłam asamaxu tylko ten nowy lek. Po dwóch/trzech dniach zaczęło mi być coraz gorzej, miałam straszne mdłości, nie pamiętam żeby kiedyś chciało mi się w życiu tak wymiotować jak wtedy, chociaż nie mogłam. Nie mogłam spać, normalnie funkcjonować, więc z niego zrezygnowałam i akurat wtedy zaczęłam jeść mięso (co prawda tylko kurczaka, dodam że ryby już wcześniej jadłam). Ponieważ nie miałam asamaxu, to przestałam wtedy brać leki. Po jakimś czasie zaczęło mi się poprawiać, zaczynałam jeść coraz więcej rzeczy.
Teraz nie biorę żadnych leków, jedynie na uczulenie. Jem praktycznie wszystko, nawet grzyby czy śledzie w śmietanie, czasem jakieś kapustne, jedyne co do tej pory mi szkodzi to ogórkowa i skórka od pomidora, octu nie ruszam z zasady, żyję jak zdrowy człowiek. Mogę się napić nawet piwa. Wiadomo, że nie można przesadzać ale jak wszystko robi się z umiarem to normalnie mogę funkcjonować.
Czytałam często, że spora część ludzi nawet nie miewa stanu remisji, bierze leki i cięzko im funkcjonować. Przeczytajcie sobie ulotki, 1/10 objawów to biegunka. Mnie pomogło dlatego się dzielę tą informacją, przeczytałam wiele artykułów i nic nigdy nie znalazłam na ten temat, lekarze mówią zawsze, że trzeba brać do końca życia, nie ma wyjścia. Nie chcę ich pouczać, może coś zapobiegają, ale wydaję mi się, że jeśli nie ma krwawień i nie odczuwam w ogóle skutków ubocznych tej choroby, a leki tylko szkodzą to chyba warto je odstawić.

Awatar użytkownika
cordo
Aktywny ✽✽✽
Posty: 934
Rejestracja: 01 wrz 2007, 18:53
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: mój przypadek powiązany z przyjmowanymi lekami

Post autor: cordo » 03 kwie 2016, 12:09

Mimo to należy stosować leki w tym przypadku w CU w celu chemoprewencji, tutaj chyba raka jelita grubego gdzie ryzyko wzrasta wraz ze stażem choroby, w Twoim przypadku CU czyli pentasa, salofalk, sulfasalazin, innych nie znam.
Poczytaj sobie o tym...
Chemoprewencja w odniesieniu do osób chorych na NZJ, szczególnie tych ze zmianami w jelicie grubym to regularne zażywanie dawki 1,5 g (2 g skuteczniejsze w podtrzymanie remisji w CU) mesalazyny (Sulfy odpowiednio więcej) dziennie w celu zmniejszenia ryzyka na raka jelita grubego, które u tych chorych rośnie.
Wytyczne dot. chemoprewencji ustalone przez Grupę Ekspertów ukazały się w kwartalniku J-elity
Odnośnie CD to badania nie potwierdzają roli mesalazyny w podtrzymani remisji, natomiast zalecana jest w chemoprewencji, gdy zajęte jest jelito grube.
viewtopic.php?t=10024&highlight=chemoprewencja

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: mój przypadek powiązany z przyjmowanymi lekami

Post autor: obyty.z.cu » 03 kwie 2016, 12:17

Czasem najlepszym lekarstwem jest optymistyczne pozytywne życie.
Tylko żeby to zrozumieć, niektórzy muszą swoje dostać od tego życia.
Oby remisja trwała jak najdłużej, ale mam nadzieję że masz opracowaną "ścieżkę" do lekarza ,
a i kontrolne badania.
Realne podejście tak, ale cwaniaków to ja już wielu widziałem w szpitalu, więc obserwować i uważać i żyć.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: mój przypadek powiązany z przyjmowanymi lekami

Post autor: michal_mg » 04 kwie 2016, 13:15

hm... aż mnie korci aby się tu rozpisać ale się ogranicze.
Wiem, że u różnych ludzi różnie jest i jest pełne zaufanie do lekarzy. Ja ufając im chodząc do nich z przeziębieniami i infekcjami nie wiem jakbym teraz wyglądał po braniu antybiotyków, które mi zapisywano.
Ciesze się, że lekarze, których najpierw spotkałem prowadząc mnie nie byli gastroenterologami i wyznawali zasadę, że nie bierze się leków kiedy nie potrzeba. Tej zasady się trzymałem i będę się trzymał. Nie oznacza to, że nie brać ich ZAWSZE. Obserwować się. Ale jeśli po lekarstwach jest gorzej to nie widzę najmniejszego sensu ich brać, a tak było opisane w poście Kalinki. Jaki byłby jej stan - i mój kiedy leki brane byłyby przez cały czas?
Lekarze NIGDY nikogo nie wyleczyli z przewlekłej choroby, bo mają napisane w podręcznikach, że się nie da. Nawet nie przyjmują do wiadomości, że ktoś się wyleczył przedstawiając badania i usilnie wmawiają ludziom, że to tylko okres przejściowy. Ale jak odróżnić remisję od wyzdrowienia? Jak wygląda wsparcie psychiczne pacjenta cieszącego się zdrowiem, a tu lekarz "wesprze" go zdaniem, że: wie pan/pani, to tylko chwilowe...
Wystarczy poczytać forum i rozejrzeć się ile osób ma "skutki uboczne", które wg większości się nie zdarzają.
Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”