szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
suanna
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 26 wrz 2006, 19:27
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: wołomin

szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: suanna » 27 wrz 2006, 20:00

Wczoraj CZD wypisało mojego 12 letniego syna z diagnozą -wrzodziejące zapalenie jelit-szukam rodziców którzy są w stanie pomóc mi w początkach tej choroby swoim doświadczeniem.Narazie mamy zalecone leki i czekamy na wizytę w poradni gastroenterologi w CZD no i oczywiście dieta :smutny:
Będę wdzięczna za wszystkie rady.
Pozdrawiam ANNA
Ostatnio zmieniony 27 wrz 2006, 20:02 przez suanna, łącznie zmieniany 1 raz.
suanna

edi
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 10 kwie 2006, 20:31
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: karczew

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: edi » 27 wrz 2006, 20:49

Mam córcię jest jeszcze malutka i chora na CD ale problemy rodziców są takie same.Jezeli mogę jakoś pomóc proszę pytać przez forum lub pw albo email

suanna
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 26 wrz 2006, 19:27
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: wołomin

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: suanna » 28 wrz 2006, 17:24

Dziękuję za odezwanie się :-)
Pytań to ja mam tyle,że musiałabym pisać i pisać i pisać...jedno podstawowe to dieta...w szpitalu powiedzieli mi tylko,że lekkostrawna a mi się już pomysły kończą no bo ile można jeść gotowanego kurczaka i marchewkę.Przejście z normalnej kuchni na taką o której tu czytam to dla mnie zupełna zmiana starych przyzwyczajeń co wcale nie jest łatwe bo reszta rodziny chce jeśc normalnie a mi przykro jest jak my zasówamy wszystko a syn prawie nic więc solidarnie jem to co on.
Druga sprawa to Encorton wiem,ze leczy ale to steryd a tyle źle sie o nich mówi i zastanawiam się czy te prochy to już do końca życia czy może da się jakoś bez nich żyć po pewnym czasie?
Przy wypisie pani doktor powiedziała nam diagnozę ,zalecane leki i papa...nawet nam nie wytłumaczyła co i z czym i dlaczego 12 października mamy umówioną wizytę w CZD w poradni gastro.zobaczymy co nam tam wymyślą :-)
Pozdrowienia dla Ciebie Edi
Suanna
suanna

suanna
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 26 wrz 2006, 19:27
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: wołomin

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: suanna » 29 wrz 2006, 11:48

Ja tez was witam :-) cieszę się,że znalazłam to forum bo zawsze to raźniej wiedzieć,że są osoby które mogą mnie wesprzeć a od was mogę się dowiedzieć więcej niż z mądrych ksiąg bo niestety ćwiczycie ten temat na własnej osobie.
Żabusiu piszesz,że twoja córa nie ma już tak ścisłej diety czyli choroba usąpiła czy jest w przyciszeniu?Napisz mi proszę czy przez te sześć lat bierze leki nieprzerwanie czy tylko okresowo?
Kolonoskopię już mieliśmy w CZD jelito cienkie jest ok. ale grube nie:-( i drogi zółciowe w wątrobie nie są za dobre...no ale cóż leczymy się i aby do przodu :-)
Cieszę się ,że mogę się tu wypisać:-)
Teraz już uciekam bo syn ma dziś imieniny goście przychodzą no i muszę dwa rodzaje kolacyjek zapodać :-)
Pozdrawiam
suanna

Awatar użytkownika
Nelka-bez-lizaka
Początkujący ✽✽
Posty: 180
Rejestracja: 27 mar 2006, 22:30
Choroba: CD
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: Nelka-bez-lizaka » 29 wrz 2006, 14:02

Witam=] Ja mam 14 lat a zachorowałam jak mialam 12:P..... Pierwszy rok był najtrudniejszy.... a potem już górki..... biore Asamax.....:D:D;] To taki lek nie steryd:P Tylko tyle ze ja choruję na CD:P... Heh ale to podobne;p.... Ja miałam mieć diete...ale jadlam wszystko i jest okej heh xd^^
Najważniejsze jest to...by żyć na przekor wszystkiemu;)
'My dzieci Crohna...'
Wolność słowa to sie liczy (;

Awatar użytkownika
kasia88
Aktywny ✽✽✽
Posty: 602
Rejestracja: 16 mar 2006, 22:07
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: kasia88 » 29 wrz 2006, 19:31

suanna
pozwole sobie odpowiedzieć na pytania zadane do Żabusi :)
więc w naszych chorobach, już tak jest że leki bierzemy non stop bo CD nigdy nie ustępuje, ale można być w remisji( ja czułam się wtedy jak całkowicie zdrowa osoba-i błogi stan trwał prawie 3 lata :) )
na szczęście z dietą już tak nie jest - ja osobiście przestrzegałam ją tylko w okresie poważnego zaostrzenia - zresztą co do samej diety lekarze mają do niej rózne podejście, więc przekaż synkowi że jeszcze tylko troszke pomęczy się z tym jedzonkiem :) a no i złoż mu najserdeczniejsze życzenia imienionowe :flowers:
"Kobieta nie słowami mówi prawdę, lecz ciałem."

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: Raysha » 30 wrz 2006, 18:38

Ja przyznam mam CD i dieta jest taka średnia mam duzo róznych przypraw (dozwolone i z umiarem) odkryłam z rodzinka że można zajadac sie nimi bezproblemowo (jak cos mo podac przepisy na PW) Nigdy leku nie odstawiłam (pentasy-mesalazyna) i całe szczęśćie i odradzam bo moja babcia odchorowała to rakiem żołądka :smutny: Encorton po jakims czasie odstawią po trochu zmniejszając (pod okiem lekarza) Pozdrawiam

suanna
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 26 wrz 2006, 19:27
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: wołomin

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: suanna » 02 paź 2006, 17:39

Dziękuję za życzenia w imieniu Michała...Dziś odebrałam badania i są dobre tylko białe ciałka trochę podwyższobe bo ma ich 12 spadło OB Alaty...trochę mi ulżyło...co do diety to da sie przyzwyczaić i wiecie..nic w przyrodzie nie ginie :-) mąż robił sobie badania razem z Miśkiem i wyszedł mu wysoki cholesterol iAlat ...więc dieta dla wszystkich ;-) i problem diety i żywienia reszty rodziny mam z głowy ;-) teraz czekam na wizytę u P.Sochy w CZD ciekawa jestem co nam powie.
Encorton juz pomału zmniejszamy a reszta leków zostaje,jak trzeba to trzeba.
Pozdrawiam
suanna

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: Raysha » 03 paź 2006, 07:16

ale zbieg okolicznosci, mój tata tez ma cholesterol, tez sie lecze CZD ale u pana prof. Ryżko i Oracza :razz: oraz tez encorton zmniejszam witam w klubie :lol:

kasiaz
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 02 paź 2006, 11:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: kasiaz » 03 paź 2006, 10:47

czesć - jesetm mamą 13 kacpra - choruje od 7 lat na crohna. na początku rozpoznanie - wrzodziejące zapelenie jelita grubego i fatalne leczenie przez 3 lata. Dziecko gineło w oczach ( hemoglobina 7,9) był blady, ciągłe biegunki wykańczały go. Brał pentase, salofalk, encorton i nic. Na szczęście trafiłam na lekarza przez duże "L" Wreszcie zrobiono kolonoskopie ( w znieczuleniu ogólnym - a nie na "żywca "), wreszcie kttoś mi wszystko wytłumaczył, wyjaśnił i nauczył jak zyć z crohnem . Kacper bierze Imuran i sporadycznie encorton. Ostatnio przeszedł kurację methotrexatem ( okropne świństwo) - ale nie zareagował na ten lek, i wróciliśmy do Imuranu. kacper czuje sie w miarę dobrze - normalnie chodzi do szkoły, jeździ na rowerze, na nartach. Jego dieta nie różni się w duzym stopniu od naszej. W maju byliśmy na konsultacji w CZD - rozpoznanie potwierdzone , leczenie takie jak dotychczas.
Najważniejsze w tym wszystkim jest to aby trafic na prawdziwego lekarza, mającego czas dla pacjenta i jego rodziców no i mieć nadzieję, że w końcu ktoś wymyśli jakiś sposób na crohnika

Pozdrawiam - uszy do góry!!!!

Moli
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 30 wrz 2005, 09:34
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: Moli » 03 paź 2006, 13:19

Kasiaz, wysłała m do ciebie maila. Chciałabym wiedzieć więcej na temat metotreksatu. Czy miał jakieś skutki uboczne u Kacpra i jaką dawkę przyjmował. Moja córka też przyjmuje ten lek. Będę wdzięczna za odpowiedź na forum lub e-mail. Serdecznie pozdrawiam.

suanna
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 26 wrz 2006, 19:27
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: wołomin

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: suanna » 03 paź 2006, 16:08

a co z jajkiem na twardo?...bo syn je uwielbia..a ja nie wiem czy mogę je podawać?:-)Michał po encortonie ma apetyt nie do poskromienia :???: a ja już nie wiem co wymyślać :-) i czy wogóle to dobrze,że on tak pochłania dozwolone mu rzeczy?Czy moze lepiej go powstrzymać?...ehhh..:-) ale już wole to niż krwiste biegunki po wszystkim co zjadł i wizyty w :wc: co chwila.Kiedy miał zaostrzenie biedak nie chciał sie z domu ruszać i jaki stres w szkole!Leki bierze i mimo,ze Encorton to mocny lek ale ten dzieciak,żyje teraz normalnie.Biega ,gra w piłkę az miło popatrzeć,ze poszukiwanie toalety nie jest jego jedynym celem.
Trzymajcie sie drogie Panie!
Pozdrawiam
PS.Jak mi coś jeszcze przyjdzie do głowy to pozwolicie,ze będe pytać o radę:-)
suanna

suanna
Debiutant ✽
Posty: 7
Rejestracja: 26 wrz 2006, 19:27
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: wołomin

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: suanna » 03 paź 2006, 16:16

Poprawka;-)
Trzymajcie sie Panie i Panowie :-)
Pozdrawiam
suanna

kasiaz
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 02 paź 2006, 11:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: kasiaz » 05 paź 2006, 10:55

Moli - nie wiem czy mój mail dotarł do ciebie ( jakieś problemy z kontem) jeśli nie to daj znac na forum.

Czesć.

Martusia
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 10 paź 2006, 16:45
Choroba: osoba zainteresowana
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: szukam rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapal.jelit

Post autor: Martusia » 10 paź 2006, 19:40

Postaram się nie wstydzić swojej niewiedzy i zapytam: co to jest CZD?? A w ogóle, czy dieta jest konieczna? Nie wiem, bo moja siostra jeździ obecnie po szpitalach, więc tak naprawdę nie miałam okazji skonfrontować choroby z codziennością... ajakis dobry lekarz do polecenia w okolicach Warszawy nie zaszkodzi bynajmniej :wink:
burza po ciszy-cisza po burzy
i jedna drugą wzajemnie wróży.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”