Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
marzen7
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 01 lip 2010, 13:34
Choroba: CU u partnera
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: marzen7 » 26 paź 2010, 09:51

Patryk pisze: Teraz to nawet lubię colitisa :wink:
Można go polubić??
marzen7

Awatar użytkownika
Patryk
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 10 cze 2010, 11:29
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Mazowieckie

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Patryk » 26 paź 2010, 10:27

marzen7 pisze:
Patryk pisze: Teraz to nawet lubię colitisa :wink:
Można go polubić??
Zależy jaki się ma charakter :) Ja jestem typem domatora i nie jestem specjalnie duszą towarzystwa, więc ta choroba po prostu nie rujnuje mi życia w taki sposób, jak mogłaby osobom o właśnie takim temperamencie. Z założenia najgorsze jest to, że nie jestem w stanie w pewnych sytuacjach zapanować nad swoim organizmem, ale zawsze mogło być gorzej ;) Życie z colitisem czy crohnem jest pełne wyzwań, ale dzięki temu każde, nawet najmniejsze zwycięstwo można wtedy odbierać jako wielki sukces :)
Nie odmawiaj dobrego tym, którym się ono należy, gdy akurat jest w mocy twojej ręki je wyświadczyć (Przysłów 3:27)

Awatar użytkownika
marzen7
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 01 lip 2010, 13:34
Choroba: CU u partnera
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: marzen7 » 26 paź 2010, 11:42

Patryk pewnie i po trosze masz rację.
Kiedy zachorowałeś... w sumie dobre pytanie, ale zapewne większość nie będzie umiała tak do końca napisać. Jedynie można napisać kiedy się go odkryło, kiedy zdiagnozowano. Na mnie wieść o chorobie męża spała jak grom z jasnego nieba. Facet zdrowy od zawsze, wciąż idealne wyniki, 186 cm, waga 96 kg. Jednym słowem okaz zdrowia. Pewnego czerwcowego dnia przyszedł z pracy i nie kazał nakładać sobie obiadu bo jak powiedział idzie do lekarza. Zapytałam co się stało? On na to że miał krew w kale. Na początku myśleliśmy, że to z powodu wypadku w pracy, a mianowicie odbicia sobie żeber. Ale kilka dni wcześniej sprawdzał to i lekarz stwierdził tylko odbicie. Pojechaliśmy do szpitala a tam nam powiedzieli że niestety muszą go zatrzymać. I tak mijały kolejne dni a oni nie umieli postawić diagnozy. Po ponad tygodniu lekarz zawezwał mnie do siebie i powiedział że to nie koniec świata i nie mam się martwić ale mąż ma podejrzenie crohna bądź colitis ulcerosa, ze dopiero zbadanie wycinków pozwoli dokładnie określić. Co dalej mówił nawet za bardzo już nie wiem bo byłam w ciężkim szoku. Dopiero po kilku dniach jak tak sobie analizowałam to doszłam do wniosku że to musiało trwać już od dawna. Częste biegunki co jakiś czas, wręcz ściskanie pośladków w poszukiwaniu WC, gorsze samopoczucie trwając po kilka dni bez szczególnego powodu... Myślę że to już w nim siedziało i czekało żeby tylko dać znać o sobie. W każdym razie od czerwca żyjemy w trójkącie, mąż, ja i CU... Nadal nie wierzę jak na niego patrzę, nadal mam czasami nadzieję że ktoś się pomylił i czytam po raz setny wyniki badań... boję się co będzie dalej...
marzen7

Awatar użytkownika
toczka
Początkujący ✽✽
Posty: 459
Rejestracja: 15 mar 2009, 19:22
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: toczka » 26 paź 2010, 12:45

2-3 lata temu mialam dluzszy incydent z krwia w stolcu. Po jakims czasie minal i o sprawie zapomnialam. Jakies pol roku 'po' poszlam wyrywac ósemki. Przyjmowalam wtedy antybiotyki i po nich krew w stolcu wrocila. Na poczatku sie nie przyznawalam nikomu bo troche sie balam. W koncu wyjawilam co mi jest. Po znajomosci, na drugi tydzien- kolonoskopia i prawdopodobnie CU. Po kolejnej kolonce- CD a teraz znowu CU. Tak wiec jak wiatr zawieje, albo kto robi badanie- raz CU raz CD.
Generalnie w papierach mam- nieswoiste zapalenie- ze wskazaniem na CU.
Aha, cala przygoda zaczela sie z poczatkiem studiow :)
Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec...

Nobody expects the Spanish Inquisition!

gregtech

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: gregtech » 26 paź 2010, 14:09

Trochę śmieszniej.... trochę dramatyczniej....... jak to sie zaczęło :P Dwa i pół roku temu zaczęło mnie boleć nadbrzusze po jedzeniu i piciu nawet wody.
A JAK TO SIE ZACZĘŁO ;)
Dzień wcześniej od pojawienia sie bólu najadłem się cukierków minimini chyba z 50 były dosyć twarde że ułamał mi się ząb który połknąłem. Na drugi dzień poszedłem do dentysty naprawić ząbka. Na trzeci dzień od tego wydarzenia po jedzeniu i piciu zączęło mnie boleć nadbrzusze, pomyślałem sobie pewnie od tych cukierków lub połkniętego ząbka coś się podrażniło ;), za parę dni przejdzie :lol: . No i tak 2 tygodnie i nie przechodziło, dalej ból nadbrzusza po jedzeniu ......uczucie pełności.... mdłości......pieczenie. Poszedłem do lekarza, przepisali leki na nadkwasotę. Po 20 dniach brania inhibitora pompy protonowej wróciłem do lekarza mówiąc że nie pomaga, skierowanie do gastrologa. Wizyta za dwa miesiące. Leczyłem się ziółkami, dietą lekkostrawną, dalej brałem IPP, troszke sie poprawiło, już tak nie bolało, coś zaczęlo sie goić, od 5 dni w miare funkcjonowałem normalnie. Moment gastroskopii.........Helicobactera nie ma.......lekkie zapalenie śluzówki........nadżerka nad wpustem...... i tyle. Lekarz stwierdził że to pewnie od stresu to wszystko. No to zadowolony poszedłem do domku, maiłem dalej brać IPP. Po tygodniu objawy wróciły nasilone..... znów ból nadbrzusza.....pieczenie.....jakby sluzówkę zdzierali..... każde jedzenie sprawiało ból...mdłości...okropieństwo. Trochę sie schudło....... Ale cóż to ze stresu mówią.....kolejny gastrolog ..........stwierdził dypsepsje....leki na stres ...debridat.....IPP w zwiększonej dawce. Powiedział przejdzie po czasie. Mówie ok.... brałem wszyściutko...mija kolejny miesiąc ... zero efektu...jakby gorzej na jelitach dodatkowo..... 3-5 stolców na dobę (niektórzy tak mają to od stresu pewnie). Mówie coś nie tak ......... opowieści o aftach nawracających w jamie ustnej od 10 lat i bólach stawów od 3 lat gastrologów nie wzruszały..... stres...dyspepsja...nadkwasota...to ich diagnoza. WKURW.... bólem i całą sytuacją zacząłem dużo czytać od raka żołądka począwszy skończywszy na stanach zapalnych jelit. Udałem sie na USG na wstępie (trzecie z kolei wszystkie pozostałe wyszły super) ale do bardziej doświadczonego w tym badaniu gastrologa (Dr LATOS - bytom, gliwice), stwierdził zapalenie dróg żółciowych, pęchęrzyka żółciowego i przepisał CHOLESTIL I CIPRONEX powiedział że wszystko przejdzie. CAŁY RADOSNY W SKOWRONKACH zacząłem brać leki. Ból jakby ustępował z dnia nadzień lepiej, mówie lekarz bóg , wreszcie mnie zdiagnozował. TYDZIEŃ w miare spokoju, mogłem więcej jeść mniej bolało !!! SUPER !!! Gdy Cipronex sie skończył i pozostał sam CHOLESTIL ból jakby zaczynał znowu sie nasilać... i wróciło to samo !!! Zrozpaczony mówie jak to !!! Czy to zbieg okoliczności czy leki zadziałały o co tu chodzi ........!!!. Robie badania krwi, toxoplasmosa, toxocaroza, borelioza, przeciwciała przeciwjądrowe. Przeciwciała przeciwjądrowe wychodzą doddatnie , borelioza graniczna. Hmm myśle to jakas choroba autoimmunologiczna, robie ANA2 ale nic nie wychodzi, przeciwciała niespecyficzne. Mijają kolejne miesiące lekarze rozkładają ręce. Robie ENTEROKLIZE TK, wszystko wporzo (ale podejrzany ten wynik, chcieli najpierw odemnie USG stare i przepisali wszystko z USG żywcem, dwa zdania dopisali na temat jelist swoje i tyle , HELIMED KATOWICE - nie polecam dawać starych wyników !!). ŻOŁODEK ciągle boli... szukam jakiś chorób autoimmunologicznych na temat żołądka znalazłem AUTOIMMUNOLOGICZNE ZAPALENIE ŻOŁĄDKA, robie badania laboratoryjne na przeciwciała przecciw komórkom okładzinowym żoładka i przeciwciała przeciw czynnikowi CASTLE'a . Wyszły dodatnie !!! Odkryłem chorobę !!! Teraz jak to leczyć, w necie nic nie ma , ide do gastro. Rozkłada ręce nie wie jak to leczyć, zmniejszać stan zapalny lekami z grupy IPP , jeść lekkostrawnie, nie pić kawy, alkoholu itp. Podłamany, mijają kolejne miesiące czuje sie gorzej. Idę na kolejną gastro, wynik: liczne nadżerki krwotoczne żołądka, spłaszczenie fałd, afty w dwunastnicy. HIST PAT : celiakia wykluczona, zapalenie przewlekłe żoładka. Widać się pogorszyło po tych IPP , żołądek gorzej wygląda. ZAŁAMKA !!. Mówię trzeba obejrzeć cały przewód od dołu do góry. Idę na endoskopie kapsułkową - BYTOM. Połykam kapsułeczke, po ośmiu godzinach oddaje. Dostaje informację że wynik za 2 do 3 tygodni. Mówie tyle czekania :neutral: Po 2 tygodniach dzwonie i dostaje informacje że już w połowie jest początkowa częśc jelita wygląda w porządku jeszcze kilka dni i skończy. Mijają dni... idę po wynik..... czytam ....... kapsułka utknęła w żołądku... przez 8 godzin się kręciła uwidaczniając liczne nadżerki krwotoczne żołądka. JAK TO KUR........ przecież mówiła że początkowa cześć jelita wygląda w porządku ( dla wiadomości : córka Dr Sieronia). Załamany olewczym zachowaniem lekarzy, dałem sobie spokoj, pól roku mija boli dalej........ Czytam w internecie i książkach coraz więcej, stwierdzam że to CROHN , dużo objawów pasuje, AFTY, BÓLE STAWÓW, lecz nie ma przewleklych biegunek, kupki są częstsze bo 3 do 5 raz dziennie ale to nie biegunki więc mówie dziwny CROHN ;) znajduje podobny przypadek na CROHN HOME PL, dziewczyna podobne objawy, afty, ciągłe nadżerki żołądka, bóle w nadbrzuszu bez biegunek. Mówie to CROHN. Robie badania ANCA , ASCA. Dodatnie. Jade do Tych Dr Bołdys, powtarzamy kapsułke z podanym dożylnie metoclopramidem. Kapsułka przeszła do wstepnicy. Przełyk, żoładek, jelito cieńkie, zstępnica, wstępnica zbadana. Na drugi dzień wynik (SICK !!! W bytomiu 3 tygodnie czekałem i jeszcze dupa blada z tego wyszła... )
Wynik : Choroba Leśniowskiego Crohna. Zmiany charakterystyczne ulokowane w zastawce kątniczo-krętniczej. Przpisany: Entocort, Pentasa. Jak narazie bez większych efektów, afty zniknęly na dobre taki plus, bóle nadbrzusza, mdłości pozostają, ale o trochę mniejszym nasileniu, bóle jelit doszły, wzdęcia, brzuch nabity jak balon.
PLUSY LECZENIA: Afty sie nie pojawiają, trochę przytyłem i twarz przytyła :) pewnie od sterydu.
MINUSY LECZENIA: Wzdęcia, nabity brzuch, wypryski na czole.

Zamierzają dołączyć IMURAN ...........troche się go boje....... to tyle ......

P.S Z powodu braku ENTOCORTU przez 2 dni nagle AFTY powróciły wysyp 5 aft !!! Tak myślę słaby ten entocort 2 dni nie brania i już objaw AFT wraca. Hmm może skusić sie na IMURAN sam nie wiem......

Awatar użytkownika
gosia2609
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 22 paź 2010, 13:20
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Kostrzyn nad Odrą

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: gosia2609 » 26 paź 2010, 15:20

Witam wszystkich!!!! U mnie spotkanie z chorobą minął rok...Na początku chudłam i to mi się podobało :roll: tylko zmartwiło mnie,że krwawię :oops: pobiegłam do lekarza i od razu skierowała mnie na kolonoskopię.Bardzo się bałam,szczerze zwlekałam 2 miesiące.28 stycznia kolonoskopia,ja bojąc się panicznie miaam z ogólnym znieczuleniem i polecam jak 1 raz :roll: jednak okazało się że to COLITIS ULCEROSA :cry: MASAKRA I STRACH MNIE OPĘTAŁ, na początku 3xAsamax500.Bez rezultatu.......teraz miałam 2 kolonoskopię i czekam na wynik histopatologiczny.tERAZ BIORĘ DALEJ ASAMAX 500 2X I DODATKOWO CZOPKI SALOFALK500.POZDRAWIAM :wink:

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Piciu » 26 paź 2010, 16:00

Patryk pisze:Życie z colitisem czy crohnem jest pełne wyzwań
- dziękuje za takie wyzwanie i życie z Cu . Choroba zniszczyła mi dosłownie wszystko.
Natomiast poprzez chorobę zobaczyłem jacy są ludzie wredni, niektórzy nawet ci chorzy, i to jest najsmutniejsze.
Sorry za Ot.

Awatar użytkownika
Missgrey
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 02 kwie 2010, 21:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sulejówek

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Missgrey » 26 paź 2010, 16:07

Piciu, niektórzy są nawet baaardzo wredni, ale też jest mnóstwo wspaniałych i życzliwych, wystarczy popatrzeć na to Forum! :brawo:

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2059
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Piciu » 26 paź 2010, 16:17

Missgrey pisze:ale też jest mnóstwo wspaniałych i życzliwych, wystarczy popatrzeć na to Forum
- tak jak w życiu, jedni tacy a drudzy owacy :smile: Poprzez tych lepszych jestem na forum :tak:

Awatar użytkownika
Missgrey
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 02 kwie 2010, 21:39
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Sulejówek

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Missgrey » 26 paź 2010, 16:21

Tak trzymaj!
I niech remisja będzie z nami! :jupi:

Awatar użytkownika
TigeR
Aktywny ✽✽✽
Posty: 699
Rejestracja: 28 lip 2010, 22:32
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: TigeR » 26 paź 2010, 22:36

toczka pisze: Aha, cala przygoda zaczela sie z poczatkiem studiow :)
U mnie podobnie. Poczatek studiow i boom.

Dokladny poczatek to grudzien 2009 kiedy to mialem czeste wizyty w WC, pojawiala sie krew i czulem sie paskudnie. W lutym bylo niesamowite nasilenie, opuscilem polowe zajec na studiach, ciezko bylo. W marcu trafilem do szpitala.
Udalo mi sie rowniez zdac na 2 rok ale jakim cudem to nie wiem, poniewaz wiele zajec niestety musialem opusic, czy to przez wizyty u lekarzy/szpitalu badz dlatego ze sie zle czulem.
Piciu pisze:
Patryk pisze:Życie z colitisem czy crohnem jest pełne wyzwań
- dziękuje za takie wyzwanie i życie z Cu . Choroba zniszczyła mi dosłownie wszystko.
Natomiast poprzez chorobę zobaczyłem jacy są ludzie wredni, niektórzy nawet ci chorzy, i to jest najsmutniejsze.
Faktycznie, pelne wyzwan. Jak Piciu wspomnial, mu choroba zniszczyla zycie. Mi po czesci tez mimo ze mam te 21 lat. Wiele "drzwi" zyciowych juz mam zamknietych i watpie ze juz sie kiedykolwiek otworza. Musialem ograniczyc niemalze wszystko. Wypady ze znajomymi, juz nie wspomne o tych dluzszych, bo odkad zaczela sie choroba nie ma szans bym gdzies wyjechal na kilka dni, w duzej mierze tez przez diete (Tam gdzie sie wybieralem byly srednie warunki do gotowania a mistrzem kuchni tez nie jestem). Problem z WC nie jest u mnie az tak powazny.

Uprawiac sportu jako tako nie moge, zle, zbyt aktywnie jak to mialem w zwyczaju. To troche smutne, przykre.

Rowniez spotkalem sie z docinkami na temat choroby. Od tego czasu malo kto o niej wie a teraz to sie nawet do niej nie przyznaje. A ci co juz wiedza... trudno, to przezyje.

Sorry za maly ot.
"Life without change might be called anything except life, it's nothing more than experience"

"Happiness is like glass. It may be all around you, yet be invisible. But if u change your angle of viewing a little, then it will reflect light more beautifully than any other object around you."

"The pain you feel today is the strenght you feel tomorrow."

Awatar użytkownika
Ania16
Początkujący ✽✽
Posty: 496
Rejestracja: 25 mar 2004, 14:27
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdansk-Przymorze
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Ania16 » 26 paź 2010, 22:47

u mnie onjawy pojawily sie w 2001eoku w grudniu, a w zasadzie pod koniec grudnia, w utym 2002 juz duagnowa CU. zero reakcji na leczenie 2004 usuniecie jelita grubego i bezposrednie zespolenie dwa miesiace pozniej ropien okoloodbytniczy. 2007r wytworzenie poucha, usuniecie torbieli z jajnika i plastyka zwieraczy. 2008 podejrzenie crohna, nie potwierdzone na hist pacie ale moj chirurg uwaza, ze crohn, chociaz nie postepujacy jak na razie. i cale szczescie bo wystarczy mi to co przezywal na wiosne i jesien bez jelita. chociaz w tym roku nie mecza mnie owrzodzenia na jelicie wiec jakis postep. dlatego chirurg podejrzewa crohna bo zdarzaja mi sie bardzo glebokie owrzodzenia i trzeba podac sterydy we wlewkach wtedy. jedno moge powiedziec, jak nie doskwiera to mozna z tym zyc i sie zaprzyjaznic z choroba, ale jak zaczyna sie gorzej to czlowiekowi rece opadaja...
http://magdamroczkowska.pamietajmy.com.pl/
Moj Aniołek (*)

Obrazek

Ileostomia od 7.03.2013

FRYTKA
Debiutant ✽
Posty: 13
Rejestracja: 21 cze 2010, 18:28
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: GDYNIA

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: FRYTKA » 31 paź 2010, 14:55

Piciu ma rację , ludzie potrafią byc złośliwi.Mi Crohn zabrał 10 kg.i to starszy człowiek zwrócił mi nie raz uwage tego typu że O PEWNIE SIE ODCHUDZALA I TERAZ MA ANOREKSJE!. i tym podobne. I wez tu człowieku miej szacunek... czasami mam dosyc.
FRYTKA

aleksandra_ff
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 23 lip 2010, 22:11
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Frankfurt/Poznań
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: aleksandra_ff » 31 paź 2010, 16:16

TigeR pisze: U mnie podobnie. Poczatek studiow i boom.
toczka pisze: Aha, cala przygoda zaczela sie z poczatkiem studiow :)
No to ja się dołączam do Was...początek studiów i pierwsze nasilone objawy, które tłumaczyłam sobie stresem,
A w trakcie pierwszej sesji 2 ropnie. Później już w trakcie sesji letniej miałam operację przetok. Dlatego sesje są dla mnie traumatycznymi przeżyciami;/ Tak się zastanawiam czasem...jak ja się znalazłam na drugim roku studiów :wink: A samego crohna wydaje mi się, że mam od dzieciństwa, tylko wcześniej nie był taki upierdliwy.... Do 22 września, czyli dnia usłyszenia diagnozy, byłam prawie pewna, że tego dziadostwa nie mam :mad: i się niestety myliłam...

Awatar użytkownika
Justysia90
Początkujący ✽✽
Posty: 111
Rejestracja: 15 wrz 2010, 14:06
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: dęblin
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Justysia90 » 01 lis 2010, 00:59

wrzesien 2010.
wielkie plany AWF dalsza gra... a tu boom objawy jak w zatruciu pokarmowym . 2 tyg spedzone w lubelskim szpitalu
diagnoza-wyrok CROHN
koniec ze sportem wyczynowym co dla mnie oznaczalo koniec swiata.. do dzis jest mi zle. smutno i cholernie przykro ze nie moge robic tego co kocham... boli strasznie;/
jedynie rekreacyjne granie mi zostalo..

przyjaciele wiedza o chorobie nikt sie nie odwrocil..
poszlam do szkoly Lotniczej studia cywilne, czuje sie dobrze, co gorsze za mna.
fizycznie ok , psychicznie gorzej...
ale jakos sie wygrzebie i z tego dolka

co nas nie zabije to nas wzmocni

ciesze sie ze moj crohn nie jest taki straszny i nie daje mi popailc jak innym z was co czytam

ja juz nie mam zadnych objawow, leki biore , pilnuje sie , ostrozniejszy tryb zycia i caly czas do przodu.

joł ! :D
musisz zdać sobie sprawę z tego, że nie będzie łatwo. musisz nie dawać za wygraną i walczyć do samego końca. musisz pokazać kto nosi tu obcasy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”