Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: dariah4 » 02 lut 2011, 22:02

Ja zachorowałam niedawno, mam 16 lat. Pierwsze objawy pojawiły się na przełomie września i października. Diagnoza była w połowie listopada.

Awatar użytkownika
Ala57
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 05 lis 2010, 20:19
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Ala57 » 03 lut 2011, 07:41

Pierwsze objawy kiedy miałam 41lat biegunki -histopatologia wynik niejednoznaczny.Zmieniłam diete,bralam sulfę przez 1m-c i spokoj, był rok 1998.W 2007 czyli skończyłam wlaśnie 50lat pojawily się symptony czyli zapalenie blony naczyniowej oka po roku leczenia pokazaly sie biegunki, rumień guzowaty,afty 13.10.2008 diagnoza CU

afka_aga
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 10 sty 2011, 19:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Bochnia/Tarnów
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: afka_aga » 03 lut 2011, 09:06

u mnie choroba zaczęła sie ok 1998 roku (tak pamiętam pierwsze objawy), ale zdiagnozowana zostałam dopiero w 2001 roku przy okazji operacji z ostrego dyżuru. mądry chirurg zobaczył zmienione jelito i wyciął najgorszy kawałek i na podstawie histopadologii orzeknięto crohna. jak sie okazalo bylo to moje szczęście w nieszczęściu, bo od tamtego czasu mam remisje i poza tym ze musze uwazac na niektore potrawy to nie narzekam. teraz mialam leciutkie zaoszczenie - crohn pomachal mi palcem - ale juz jest ok. jak mnie zdiagnozowali mialam 24 lata.
-----------------------------------------------------------------------------------
Salofalk 500 2x2, w 2001 r. resekcja wstępnicy i jelita krętego w 2001 r. (diagnoza Crohna), przy okazji innej operacji, od tego czasu crohn w remisji

bella82
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 09 lut 2011, 16:29
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: bella82 » 15 lut 2011, 10:05

Ja mam 29 lat,objawy wskazujące na CD(bóle brzucha okołowyrostkowe) od 9 miesięcy,kolonoskopię miałam 2 miesiące temu-w obrazie kolonoskopowym jelito grube i końcowy odcinek cienkiego bez zmian,ale w wyniku wycinka ogniskowy,nieswoisty,przewlekły naciek zapalny i nadal nie ma pewności czy to Crohn,od trzech tygodni biorę pentasę ale bez rewelacji :smutny:
Biorę Pentasa 2*2 tabl.

Awatar użytkownika
tatuaz1983
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 13 lut 2011, 12:15
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Kaszuby
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: tatuaz1983 » 15 lut 2011, 11:05

ja zaczałem swoją przygodę z CU w 2000 r. Najpierw lekarze ze Szpitala Specjalistycznego w Kościerzynie nie wiedząc dokładnie jak ze mna postępować zapisali mi tabletki uspokajajace i wyslali do domu podejrzewajac jakis silny stres czy depresje. Potem jednak wracalem tam i znowu to samo. Potem moj lekarz wyslal mnie na badania kolonoskopowe do Gdanska i tam po tej masakrze jaka zrobili mi tym aparatem stwierdzono diagnoze. Kolonoskopia bolala jak diabli. ledwo stanalem na nog. Całe jelito było owrzodzone. Potem znowu lekarze i sterydy... wkoncu szpital i ponad miesiąc leczenia... hehe jak sobie przypomne.. llekarka w szpitalu pytała się ile dokładnie chadzam na toaletę a ja na to że około 10-15 razy dziennie ale pewien nie jestem więc kazała mi zapisywać na karteczce bo chciała wiedziec dokladnie? No i zapisywalem i okazało się że chodziłem do kibla ponad 35 razy. masakra... wtedy schudlem do 48 kg a obecnie mam 80 -79 bo znowu zaostrzenie i jak zwykle waga idzie w dół
Ostatnio zmieniony 16 lut 2011, 13:49 przez tatuaz1983, łącznie zmieniany 1 raz.

bella82
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 09 lut 2011, 16:29
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: bella82 » 15 lut 2011, 17:22

To współczuję ci takiego przebiegu choroby.U mnie jak na razie występują tylko bóle brzucha,chociaż i one mnie ograniczają.
Biorę Pentasa 2*2 tabl.

Awatar użytkownika
wiolla
Początkujący ✽✽
Posty: 99
Rejestracja: 22 gru 2010, 15:59
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gniezno

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: wiolla » 16 lut 2011, 12:28

tatuaz1983 pisze:Całe jelito było owrzodzone.
podobnie u mojego syna.....
początkowo leczenie owsicy,zwlekanie z kolonoskopią,zero leków,a owrzodzenie zajęło całe jelito,syn stracił na wadze 18 kg,w 2,5 miesiąca.
Od pięciu dni sterydy,antybiotyki i o niebo lepiej :roll:
Jutro wizyta kontrolna.

Bez_Nadziei
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 16 kwie 2013, 22:04
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dolnyśląsk

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: Bez_Nadziei » 05 sie 2013, 17:01

U męża pierwsze objawy w 2011r. Zaczęło się od biegunek. Przeszliśmy całą hierarchie lekarzy. Od rodzinnego, przez chirurgów, gastrologów i pobyt w 2 szpitalach.
Sugerowano zapalenie trzustki -dalsze badania to wykluczyły.

Leczony na bakterie, refluks i zapalenie żołądka.

Diagnoza w kwietniu 2013r w szpitalu klinicznym we Wrocławiu - podejrzenie CD mimo wielu badań, żadne z nich nie potwierdziły tej choroby na 100%.

Więc ciągle się łudzę, że to jednak nie CD.
2011r. - początki objawów - biegunki i bóle brzucha potem już tylko gorzej
04. 2013r. - szpital na Borowskiej Wrocław - 13 dni pobytu - diagnoza - podejrzenie Crohna

31.08.2013 - zejście ze sterydu ( metypred ) do 0
biegunek brak za to brzuch mocno boli i daje w kość:(

18-20.11.2013 - Znowu Borowska - do stałych dolegliwości dołączyły wrzody. Wykluczono mikroskopowe zapalenie jelit.

Pentasa - 1 - 0 - 1
Cholestil - 0 - 1 - 0
Mianserin - 0 - 0 - 1
Witaminki

Awatar użytkownika
grzes
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 10 sie 2013, 21:56
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: grzes » 11 sie 2013, 18:06

Moja przygoda odbyła się błyskawicznie.
Od lutego zaczęły się wzdęcia. Potem pojawiły się ślady krwi na papierze... Myślałem, że hemoroidy, bo już wcześniej miałem problemy. Dwa, czy trzy razy od liceum, ale to było w 95% spowodowane hemoroidami (klasyczne dolegliwości).
Krew zaczęła się pojawiać regularnie, ale bez biegunek, bólów i w zasadzie tylko na papierze, więc ok miesiąca od pierwszych wzdęć poszedłem do lekarza.
Mądrze stwierdził, że wprawdzie nic nie wskazuje na poważną chorobę, bo za młody jestem (mam 42 lata :) )ale też wiek jest taki, że "strzeżonego"... I wysłał na kolonoskopię.

Opis był taki, że tylko ok 6 cm od linii odbytu śluzówka jest obrzęknięta i krucha, z naciekami praktycznie brak krypt z owrzodzeniami co MOŻE wskazywać na CU ale w fazie bardzo małej aktywności.
Lekarz stwierdził, że profilaktycznie dobrze będzie jednak włączyć mesalazynę. Dostałem salofalk 500 3x1tab. Może przez brak diety sprawa rozkręciła się tak, że miałem już nieprzespane nocki. Trafiłem też dzięki lekarzowi, który rozsądnie nie trzymał mnie "u siebie" (chirurg gastrolog), tylko skierował do koleżanki - znanej specjalistki. Super kobitka.
Przyjęła (mimo terminów) praktycznie z marszu po telefonie. Zbadała mnie wnikliwie i natychmiast położyła (tego samego dnia) w szpitalu, do którego (tak słyszałem) czeka się po pół roku ze skierowaniem (ech ta kulawa służba zdrowia - współczuję innym, którzy nie mają takiego szczęścia jak ja miałem). Dostałem taką dawkę leków, że chodziłem po ścianach. Po 10 dniach doprowadzili mnie do dobrego samopoczucia.

Niestety w domu po 3 tyg gdy sterydy zeszły do dawki minimalnej nastąpił nawrót. Modyfikacja leczenia i teraz schodzę ze sterydów w ślimaczym tempie.


Aktualnie: Dieta, ASAMAX 500 2-2-0 Pentasa 0-0-1, Encorton 2-1-0, Azatiopryna 1-0-1 i wszystkie te osłonowe i uzupełniające. Żelazo: FERROPLEX 0-1-0
Po 3 tygodniach praktycznie sporadycznie krew i to przy mocnym parciu. Stolce raz rzadkie (ale to już nie biegunka - raczej rozwolnienie), często uformowane miękkie bobki. wszystko zależy od tego co zjem. Krew wraca do normy.
Jadłem nawet kaszę gryczaną - mam wrażenie, że stolec był "ładniejszy" i nic mi nie było, oprócz mniejszych lub większych wzdęć.

Po zmniejszeniu dawki sterydów stolce ewidentnie się rozluźniły, ale to nie tragedia. W dzień jest prawie normalnie. Męczyło mnie w nocy. Po kuracji już tylko dwa razy, zawsze ok godz 1 i 4. Teraz praktycznie załatwiam się ok 22 i przesypiam do rana (wstaję ok 5). Prawie się przyzwyczaiłem. Teraz tylko, niestety po omacku, muszę się nauczyć co jeść, a co nie.
Sterydy skończę w połowie września i wtedy idę na kontrolę. Napiszę, jeśli dalsze odstawianie przyniesie zły skutek, o co martwi się pani doktor.

Poprzednio (inny lekarz gastroenterolog do którego trafiłem interwencyjnie podczas urlopu pani doktor) stwierdził, że odstawienie było zbyt szybkie, a Azatiopryna nie zaczęła jeszcze działać...

Mam wrażenie, że zaczynam "czuć", jak sterować tą chorobą. Choć trochę...

Nie mam innych objawów, choć gdy sięgnę pamięcią, kilka lat wcześniej doskwierały mi bóle stawów barkowych (nie w każde położenie mogłem je obciążyć - np coś ciężkiego podnieść). Teraz to wszystko ustąpiło, łącznie z przewlekłymi (odkąd pamiętam) problemami z zatokami, za które posądzałem klimatyzację samochodu, w którym spędzałem praktycznie poprzednie lata.

Ot cała historia. Diagnoza w 3 miesiące
W szpitalu miałem chyba wszystkie możliwe badania różnicujące z CD łącznie z enteroklizą TK.
Pozdrawiam.
Grzegorz

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7755
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: obyty.z.cu » 11 sie 2013, 19:26

grzes pisze:Opis był taki, że tylko ok 6 cm od linii odbytu śluzówka jest obrzęknięta i krucha, z naciekami praktycznie brak krypt z owrzodzeniami co MOŻE wskazywać na CU ale w fazie bardzo małej aktywności.
grzes pisze:Aktualnie: Dieta, ASAMAX 500 2-2-0 Pentasa 0-0-1, Encorton 2-1-0, Azatiopryna 1-0-1 i wszystkie te osłonowe i uzupełniające. Żelazo: FERROPLEX 0-1-0
wszystko ok,ale dlaczego tu nie ma czopków czy wlewek ?
przecież aż sie prosi o miejscowe działanie leku ...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
grzes
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 10 sie 2013, 21:56
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: grzes » 11 sie 2013, 21:16

Aktualnie są czopki. Pentasa 1g jest w czopkach.
Wtedy po wizycie kontrolnej pierwszy lekarz też dołożył czopki Salofalk 500 1-0-1 i odesłał do koleżanki z tego samego szpitala.
Wlewki z Kortyzolu miałem w szpitalu.
Pozdrawiam.
Grzegorz

Awatar użytkownika
wicek
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 14 mar 2009, 11:34
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Bochnia

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: wicek » 12 sie 2013, 22:29

34 lata

anastazja20
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 13 sie 2013, 10:34
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: anastazja20 » 13 sie 2013, 12:07

Dzień dobry. Moje 'inne' samopoczucie zaczęło się jakieś 5 lat temu i do tej pory nie daja mi spokoju. może ktoś z was odczuwa to samo? Rano wypróżniam się 3-4 razy, po czym przez jakiś czas mam spokój-nic się nie dzieje, zwykle tak do 18-19-wtedy zaczyna się prawdziwy koszmar-mam gazy, które praktycznie się nie kończą, CAŁY CZAS PRZYCHODZĄ NOWE I NOWE CO PARE MINUT, i wypróżnienia które składają się tylko ze czasem ŚLUZU I Z POWIETRZA. Wciąż mam spuchnięty brzuch, napakowany tym powietrzem.Często mnie gna i Tak przez cały wieczór.
Gdy zasypiam, nie czuję już tej niewygody, zaczyna się o poranku, znowu gdy się budzę.Idę do toalety, załatwiam się kilka razy-3-4 i brzuch się uspokaja i zwykle w ciągu dnia mam jako taki spokój. To taki standard.Ale czasem też jest tak, że ten straszny stan trwa cały dzień-cały czas czuję dyskomfort. To prawda, że gdy się denerwuję(cierpię na nerwicę-w sytuacjach stresowych cała drżę-dla mnie wiele sytuacji jest stresowych) wydaje się jaby było gorzej.Ale rzadko kiedy jest dobrze.Właściwie to prawie nigdy. Praktycznie jeden czy trzy dni na miesiac moze byc taka wewnetrzna ulga. Nagorzej czuje się podczas miesiaczki wtedy czuje sie nadmuchana i burczy mi w brzuchu, praktycznie kazda miesiaczke tak przezywam a do tego bol menstruacyjny :(
Nie mam biegunek w ogóle.Zaparcia lekkie czasami.
Moim problemem są te nieskończone gazy oraz burczenie w brzuchu.
Czasem jest tak, jakbym chciała się wypróżnić, ale nie mogę-jakby jelita mnie oszukiwały, że coś tam się szykuje, tymczasem nic. Miałam robioną gastroskopię lecz na kolonoskopie sie nie skusiłam, miałam badania ginekologiczne lecz nic zlego nie wykazaly pod wzgledem mojej przypadlosci, gastroskopia tez niczego nie wniosla. pierwsze diagnozy lekazy do ibs, oczywiscie jak zawsze. juz nie mam ochoty chodzic do lekarzy ktorzy wiedza nie wiele wiecej co ja. duspatalin, debretin itp itd nie pomaga mi to. Ma ktoś może taką przypadłość jak ja? jak się leczycie? ja juz nie mam pomysłów. Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
grzes
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 10 sie 2013, 21:56
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: grzes » 13 sie 2013, 19:44

Ja tak miałem, co skłoniło mnie do wizyty u lekarza. Ten zalecił kolonoskopię i wszystko się wyjaśniło. Potem miałem dwa zaostrzenia przedzielone króciutką remisją (ok 3tyg) Teraz znów wyszedłem na prostą z biegunek i anemii, ale obraz tego co opisujesz, jako żywo przypomina mój aktualny stan: cykl dobowy opiera się na porannych kilku wypróżnieniach, dziennym spokoju i wieczornych, mniej przyjemnych niż poranne , wypróżnieniach i gazach. W dzień jest ok lub czuję się napompowany i pełny. To zależy od dnia i diety.
Rób tę kolonoskopię i będziesz wiedziała na czym stoisz.
Ja w tym stanie miałem opis histopatologiczny wskazujący na CU w bardzo małej aktywności.Może uda Ci się praktycznie tego pozbyć/opanowć puki się nie rozkręci z jakiegoś powodu...
Pozdrawiam.
Grzegorz

Awatar użytkownika
grzes
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 10 sie 2013, 21:56
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Kiedy zachorowałaś/zachorowałeś?

Post autor: grzes » 13 sie 2013, 20:17

W ogóle to będzie trudne...
Samo zachorowanie na jelita?

Ja teraz wiem, że duużo wcześniej miałem sygnał: problemy ze stawami barkowymi - choroba zależna - zanim wywaliło mi jelito....
Pozdrawiam.
Grzegorz

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”