zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Naobie
Początkujący ✽✽
Posty: 451
Rejestracja: 13 gru 2007, 07:56
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Naobie » 20 lip 2012, 15:18

magdalene pisze: No właśnie u nas nigdzie...
Nasza zaprzyjaźniona aptekawsieci już od kilku tygodni go nie ma.
może troche OT robię ale napisałam do abbotta z pytaniem czy wycofują i napisali mi że wycofali tylko puszkę czekoladowego natomiast waniliowa puszka i kartoniki w 4 smakach są dostępne.
I tu dali jeszcze listę hurtowni:
"Ponizej lista hurtowni w których ten produkt jest dostępny:
- Farmacol,
- Neuca,
- ACP Pharma
- Hurtap,
- CEFARM,
- Intra. "
więc jest nadzieja?:D

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Mamcia » 20 lip 2012, 20:59

A ja mam informacje, ze wycofują się z polskiego rynku.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Naobie
Początkujący ✽✽
Posty: 451
Rejestracja: 13 gru 2007, 07:56
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Naobie » 20 lip 2012, 21:53

no to może pani z abbotta mnie okłamała :( albo jakaś niedoinformowana

no nic zakupiłam dziś resource z Nestle i próbuje w najbliższym czasie czy nie szkodzi. Bo niestety nutridrinki nie dla mnie...

Awatar użytkownika
Naobie
Początkujący ✽✽
Posty: 451
Rejestracja: 13 gru 2007, 07:56
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Naobie » 20 lip 2012, 22:02

tola pisze: jestem po teście i stwierdzam,że też nie dla mnie.Może u Ciebie będzie inaczej.
a brałaś te dla dorosłych? bo ja kupiłam i dla dorosłych i ten po 12 miesiącu życia ;) i liczę że chociaż ten dla dzieci jakoś pójdzie...

Awatar użytkownika
wiolla
Początkujący ✽✽
Posty: 99
Rejestracja: 22 gru 2010, 15:59
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gniezno

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: wiolla » 16 sie 2012, 10:24

Zaczyna się zaostrzenie , które dopiero zaczęło nas opuszczać ??? :cry:
Od trzech dni wzdęcia , od wczoraj sraczka i ból brzucha . No tak , nie długo cieszyliśmy się przespanymi nocami i radością w oczach syna . Mam jednak nadzieję ,że to chwilowe .

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: maggie0278 » 16 sie 2012, 23:24

U nas też zaostrzenie wróciło. Grasowało cały okrągły poprzedni rok.

W tym roku od stycznia, na czas zażywania sterydów - z okazji sterydozależności - był spokój i po odstawieniu sterydów PRZEZ 3 MIESIĄCE był spokój.
Tylko tyle czasu i AŻ tyle.
I teraz cała jazda na nowo.
Aktualnie jedziemy na metronidazolu (+ tradycyjny zestaw, który wymieniony mam w opisie) i jedyne co udało się osiągnąć to zmniejszyć ilość wypróżnień na dobę ale bóle brzucha są cały czas i cały czas krew i śluz... :smutny:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Natalka » 27 sie 2012, 20:44

OT został wydzielony tu: viewtopic.php?t=13080
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Anne
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 02 sty 2012, 20:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Anne » 13 paź 2012, 18:48

Pomóżcie. Biorę Encorton od ponad 2 mies. To mój pierwszy raz ze sterydami. Już drugi raz próbuję go odstawić i jest masakra. Za pierwszym razem jak zeszłam do dawki 5 mg to czułam, że zaostrzenie wraca. Podniosła dawkę do 15, potem zeszłam na 10 i teraz na 5. Po 4 dniach znowu czuję, że w moim brzuchu źle się dzieje. Co robić? Przecież nie mogę całe życie na Encortonie jechać.
Obecnie biorę: Asamax 2x2

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Mamcia » 14 paź 2012, 21:58

Wszystko zależy od tego jaką cześć jelita masz zajętą?
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Mol
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 10 sie 2006, 15:02
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Naklo nad Notecia
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Mol » 16 paź 2012, 13:54

no wiec wracajac do wpisu z lipca dzien po rzeczonym wpisie mialem zrobiona rektoskopie, jelito czyste, bez zmian. odczekalem miesiac, dolegliwosci nie minely, w sierpniu mialem zrobiona kolonoskopie, endoskopowo remisja (lekko scienczona blona sluzowa, ale zdaje sie, ze to normalne po jakims czasie trwania choroby), potwierdzona badaniem wycinkow, wycieli mi pseudopolipa, sztuk 1, ale to pomijam. w badaniach krwi CRP spadalo, w ostatnim bylo nieznacznie ponad norme, dodam, ze mam zapalenie zatok wiec przy dobrym wyniku kolonoskopii i rektoskopii, lekarze sklaniaja sie raczej ku zatokom.

w miedzyczasie lekarz rodzinny przepisal mi Tribux sugerujac, ze moje biegunki to czynnosciowka nakladajaca sie na CU i skoro rektoskopia, a pozniej kolonoskopia z badaniem wycinkow to potwierdzily to nie ma sensu zmieniac leczenia. bralem go ponad 3 tygodnie, nie zaobserwowalem zadnej roznicy.

pod koniec lipca psychiatra przepisal mi amitryptyline aby troszke mnie wyciszyc (przy okazji ami ma dzialanie lekko zapierajace), zaczalem miewac klopoty ze snem i duzo dolegliwosci charakterystycznych dla nerwicy (ktora moze byc nastepstwem dlugotrwalego stresu). napady dusznosci, drgajace konczyny itp itd.

mamy polowe pazdziernika, a ja wlasciwie wracam do punktu wyjscia, po kilku dniach relatywnego spokoju znow rano zaatakowala mnie biegunka - bez krwi, bez sluzu, 0 nadmiernych gazow, bolu brzucha, badz tu czlowieku madry.

na przestrzeni ostatnich 3 miesiecy, moge powiedziec, ze w ogole nie boli mnie brzuch, czasem gdzies tam jakies wzdecie, ale takowe zdarzaja sie i "zdrowym". liczba wyproznien nie jest wieksza niz sporadycznie 2-3 dziennie. z reguly jest to 1 stolec rano, ale czesto o sporej objetosci i nie zawsze uformowany. zdarza sie tez, ze nie oddaje stolca przez 2-3 dni. generalnie, od paru miesiecy nie moge regularnie uformowac porzadnego klocka, a takowe robilem jeszcze pare miesiecy temu.

latam od lekarza do lekarza, lecze sie u dobrego gastrologa (dr Kula) no i w zasadzie nie mam podstaw by posadzac lekarzy o niesolidnosc. consensus jest taki, ze 2 lekarzy rodzinnych, gastroenterolog, psycholog i psychiatra sa zgodni, ze jest to nerwica (co, dlaczego i jak to temat na dluzsza dyskusje, wspomne tylko, ze w tym roku dotknela mnie smierc bliskiej osoby, a na przestrzeni ostatnich 4 lat to wlasciwie non stop stres i nerwowka z powodu choroby wspomnianej persony).

Obecnie biore Imuran (2x50), Asamax (3g dziennie) oraz Multilac 1 kapsulka. W diecie niczego nie zmienialem, nie jem niczego co mogloby wzmagac dolegliwosci, obserwuje siebie, forum czytam regularnie i wiem co moge, a czego nie :)

pytanie do madrych glow - czy mam podstawy by podwazac diagnozy kilku lekarzy?

poza tym - czy moze byc tak, ze taki stan, pomimo rzekomej remisji endoskopowej i mikroskopowej bedzie juz zawsze? czy jelito moze byc tak zniszczone, ze nie bede zalatwial sie juz "normalnie"? z drugiej strony - skoro jest remisja, to dlaczego niby mialoby tak byc? sam juz nie wiem.

na poczatku listopada mam wizyte u dr Klopockiej, zasugerowal mi ja sam dr Kula, ktory wlasciwie rozlozyl rece twierdzac, ze na sile mi niczego nie znajdzie, jelito jest zdrowe.
pojde by zlapac inny punkt widzenia.

prawde mowiac, nie wiem juz do jakiego lekarza isc i jak z tym postepowac?

celiakia? alergia pokarmowa? przerost flory bakteryjnej? rozne mysli kolacza sie po glowie.

poradzcie cos :)
Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Mamcia » 16 paź 2012, 15:21

Poczekaj na wizytę u doc. Kłopockiej - to świetna specjalistka, ale nie obiecuj sobie zbyt wiele, bo jeśli badania są OK, to trudno coś wymyślić. Wiadomo z badań klinicznych, że wielu pacjentów w remisji (z wygojeniem śluzówki) na nadal objawy. Są pp zaburzenia czynnościowe, które "uderzają" w najsłabszy organ.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Mol
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 10 sie 2006, 15:02
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Naklo nad Notecia
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Mol » 16 paź 2012, 16:10

dzieki za odpowiedz Mamciu, jakies sugestie co do dalszej diagnostyki ewentualnie?
Obrazek

M90
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 07 paź 2012, 20:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: M90 » 16 paź 2012, 20:41

Witam, wlaściwie nie wiem co powinnam napisać postanowilam szukać pomocy na forum wśród swoich, bo mało kto mnie rozumie. Wykrytou mnie Crohna w czerwcu tego roku... ile choruje ? sama nie wiem dwa może trzy lata... Nie wiem co robic jestem kompletnie zdolowana. Biorę sterydy od 4 miesięcy, jest lepiej, ale kiedy dostaje ataków nie moge sie ruszyć z bólu. Chcialam zapytać czy ktoś z Was lecczył się u psychiatry? czuje, ze sobie juz nie radze.... mam 22 lata.
M90

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Mamcia » 16 paź 2012, 23:18

Mol - daj na luz, bo możesz się zabadać na śmierć.
M90 - napisałaś za mało, aby cokolwiek powiedzieć, bo CU to to samo co WZJG. A crohn to CD. Sterydy są różne, choroba ma różny przebieg, jest zlokalizowana w różnych częściach jelita. Od tego zależy leczenie.
Co do bóli to wielu osobom pomaga no-spa, ale znowu za mało danych.
Co do psychiatry - to wielu z jego pomocy korzystało, ale w wielu przypadkach bardziej wskazany jest psycholog.
Poczytaj w kwartalnikach atr. o tym jak radzić sobie z chorobą przewlekłą. Trzeba pogodzić się z tym, że raz będzie lepiej, a raz gorzej, że życie się zmieni.
Po pewnym czasie policzysz też zyski. CUDaki to CUDowni przyjaciele.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Mol
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 10 sie 2006, 15:02
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Naklo nad Notecia
Kontakt:

Re: zaczyna sie zaostrzenie !!!!!

Post autor: Mol » 17 paź 2012, 07:18

Mamcia pisze:Mol - daj na luz, bo możesz się zabadać na śmierć.
Mamciu, wiem, ze to byc moze wrozenie z fusow, ale... czy moze byc tak, ze kluje mi sie zaostrzenie, ale przez to, ze jestem na immunosupresji nie moze sie wykluc? innymi slowy - czy objawy moga je zwiastowac przy obrazie endoskopowym i mikroskopowym swiadczacym o remisji?
Zenobius pisze:Molu! :-) Ja Cie pamietam ze zlotu jeszcze dawnego ;-)

Ja tez mialem, po 6 latach remisji, troche meczenia.. ale trzeba sie pilnowac i czlowiek daje rade dalej bez problemu. Wiec dbaj o siebie i pilnuj sie a bedzie dobrze :-)
a czesc, czesc Zeno :) pilnuje sie jak moge, a nawet za bardzo :) moze wlasnie w tym problem. wiem, ze bede zyl z choroba do konca, ale jakos po prostu nie potrafie sobie wytlumaczyc skad ta zmiana skoro badania mowia to co mowia :)
Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”