długość remisji

Wszystko co nie pasuje do innych merytorycznych działów.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
elizabet-70
Początkujący ✽✽
Posty: 235
Rejestracja: 30 wrz 2008, 13:33
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: okolice Starachowic
Kontakt:

Re: długość remisji

Post autor: elizabet-70 » 03 gru 2008, 17:30

Marta03, być może po lekach masz te bóle jak pisałam nie znam się za bardzo ale to już lekarz zdecyduje.Ja brałam do tej pory salofalk czopki 3 x1 i bolał brzuch czasem a śluz jest cały czas.Lekarz dodał tabletki a salofalk mam tylko na noc śluzu być moze ubywa nie jestem pewna,widzę też czasem odrobinę krwi ale myślę że to po zjedzeniu papryki lub ogórków konserwowych.Jak go zapytałam czy to remisja powiedział ,,,,,,,ze jak nie ma gwałtownego parcia na stolec to jest ok a trochę sluzu to też faza gojenia.
Więc też się pogubiłam z tą remisją.
Dodał,że jak nie przejdzie po tabletkach to ze sterydami spróbujemy.
Może ktoś mądrzejszy i doświadczony bardziej coś doda.
ela

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: długość remisji

Post autor: obyty.z.cu » 03 gru 2008, 17:39

Marta03 pisze:Jak jest sie w trakcie remisji to nadal trzeba brac leki?
w CU na co miedzy innymi choruje,leki sie bierze ZAWSZE,zmienne sa tylko dawki,mesalazyna,AZA,oslonowe na zoladek, w moim przypadku od 15 lat ciagle,bardzo wazna jest tez dieta,najgorsze,ze z biegiem lat,przychodza choroby wspolistniejace,ale mozna sie przyzwyczaic..tyle...czesto dochodzi do tego depresja..
wg mojej lekarki nie da sie leczyc bez lekow "uspakajajacych" /nowej generacji/ ale przepisanych przez specjaliste.(miałem problem z przelamaniem sie z pojsciem do psychiarty,okazalo sie ze niepotrzebnie,leki potrafia wyciszyc chorobe bez jakiegokolwiek wplywu na psychike czy ograniczenie jakichkolwiek zdolnosci,np.prowadzenia auta).
Problemem jest to,ze majac CU niemozna brac lekow ,ktore zle dzialaja na jelita,np.kardiologiczne,niektore przeciwbolowe,wiec obowiazkowo u lekarzy trzeba mowic ze sie leczy na CU.
Leki immunospuresyjne to troche problem pod wzgledem czaso-brania,ale obecnie wiele sie tu zmienilo !
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
gryzonos
Początkujący ✽✽
Posty: 125
Rejestracja: 17 sty 2006, 08:49
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Rzepin
Kontakt:

Re: długość remisji

Post autor: gryzonos » 03 gru 2008, 18:04

mój brak objawów trwał prawie 3 lata i to jest mój rekord.Teraz remisja trwa już 8 miesiąc i spróbuję pobić rekord. zawsze byłem na jakiś lekach, aktualnie (sulfasalazin EN 500). Żadnej diety nie stosuję i ciężko zapieprzam na treningach(5x w tygodniu i mecz).
Jeżeli co drugi twój pomysł wydaje ci się genialny - dopij wódkę i idź spać.
Michu

Awatar użytkownika
Kropelka
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 05 lip 2008, 18:20
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz
Kontakt:

Re: długość remisji

Post autor: Kropelka » 04 gru 2008, 08:30

Ja zaostrzenie mialam od stycznia, od 3 miesiecy biore sterydy i leki immunosupresyjne, wczoraj wrocilam ze szpitala i okazalo sie ze mam remisje kliniczna!!!! Bole brzucha jeszcze sa wiec leki ciagle biore ale pani doktro powidzila ze bedziemy zmniejszac powoli dawki i obserwowac.Oby ta remisja trwala jak najdluzej!!!!!
"Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem."

Marta03
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 02 paź 2008, 19:22
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wilmslow/ Gdansk

Re: długość remisji

Post autor: Marta03 » 04 gru 2008, 13:22

elizabet-70 pisze:Marta03, być może po lekach masz te bóle jak pisałam nie znam się za bardzo ale to już lekarz zdecyduje.
Dlatego nie wiem co jest lepsze w takiej sytuacji, wrocic do mesalazyny teraz czy czekac do konca stycznia kiedy to zobacze lekarza i on zadecyduje czy zmienic mi tabletki?
elizabet-70 pisze:Dodał,że jak nie przejdzie po tabletkach to ze sterydami spróbujemy.
Sterydy w piance bralam na samym poczatku przez 3 miesiace razem z mesalazyna , pomogly w najgorszym okresie ale nigdy tak od poczatku choroby nie bylo w 100% "zdrowo", bo bardzo czesto pojawiala sie krew i sluz i czasem dochodzily bole.
elizabet-70 pisze:Więc też się pogubiłam z tą remisją.
I ja tez :mad:

[ Dodano: 04-12-2008 ]
obyty.z.cu pisze:,AZA,
Co to wlasciwie za lek?
obyty.z.cu pisze:czesto dochodzi do tego depresja..
Przez lekarstwa?
Hakunamatata!

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: długość remisji

Post autor: obyty.z.cu » 04 gru 2008, 18:09

Marta03 pisze:,AZA,

Co to wlasciwie za lek?
obyty.z.cu napisał/a:
czesto dochodzi do tego depresja..

Przez lekarstwa?
AZA Azathrioprnie lek immunosupresyjny...ma na celu zmniejszenie stanu zapalnego o obrebie miejsca chorego,bez duzego obnizania odpornosci na chorobotworcze czynniki..
polecam kwartalnik J-elita ostatni,tam jest duzo i o tych lekach i o diecie....
aco do depresji...to napisalem tak,majac na uwadze,ze kiedy sie choruje lata...to czasem ma sie wszystkiego dosc...zreszta sters i nerwy sa jednym z czynnikow wywolujacych nasza chorobe ..
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Marta03
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 02 paź 2008, 19:22
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wilmslow/ Gdansk

Re: długość remisji

Post autor: Marta03 » 05 gru 2008, 13:27

Czy ten kwartalnik J-elita jest latwo dostepny ? bo w niedziele bede juz w ukochanym Gdansku :roll: i jak nie zapomne to go kupie :razz:
Dziekuje bardzo za wasze odpowiedzi .
Hakunamatata!

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: długość remisji

Post autor: obyty.z.cu » 05 gru 2008, 15:43

Marta03 pisze:Czy ten kwartalnik J-elita jest latwo dostepny
ten kwartalnik jest na tej stronie ,wejdz http://nzj.iimcb.gov.pl/ i tam jest kwartalnik,ostatni chyba dotyczy odpowiedzi na Twoje pytania....dla potrzeb czytania pamietaj ze mozesz zmiejszyc stopien powiekszenia...zycze milej lektury :lamer:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: długość remisji

Post autor: magdusia » 06 gru 2008, 08:28

Moja najdłuższa remisja trwała 5 miesięcy,od 2,5 roku nie mogę dojść do pełnej remisji (mam krew w stolcu) mimo stosowania sterydów i imuranu (biorę go od 8 miesięcy).
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

bari11
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 02 lut 2008, 11:12
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: z ksiezyca

Re: długość remisji

Post autor: bari11 » 06 gru 2008, 14:33

Witam
Ja miałem dwa zaostrzenia zakończone w szpitalach.Pierwsza moja remisja trwała 5lat,i jechałem tylko na sulfasalazynie 2*2.Teraz mam remisje 7m-cy,biore Azothopiryne 100mg,salofak 3*2,brałem sterydy już ich nie biore.
Pozdrawiam :wink:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: długość remisji

Post autor: obyty.z.cu » 06 gru 2008, 18:49

:oops: a ja niepamiętam jak to jest miec remisje ..ile w koncu mozna brac sterydy....ale nienarzekam,bo skonczyly sie ostre bole..z reszta jakos sobie radze :smutny:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: długość remisji

Post autor: exa » 07 gru 2008, 13:55

jestem chyba jedną z rekordzistek :wink:
jestem pod ponad 4 lat w remisji, 4 lata 4 m-ce.......bez leków coś od ok 4 lat...regularnie robię badania...
żyję normalnie, z dietą trzeba było się przestawic, czyli tego najgorszego unikac, albo znaleźc zamienniki...
czasem jak pofolguję....to nieco wzdęc i zamiast 1 czy 2.....ze 3 razy luźny stolec, np więcej winogrona było :wink:

zatem...można, wszystko jest dla ludzi....ino z umiarem...stres też :wink:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: długość remisji

Post autor: obyty.z.cu » 07 gru 2008, 14:12

exa pisze:jestem pod ponad 4 lat w remisji, 4 lata 4 m-ce.......bez leków coś od ok 4 lat...regularnie robię badania...
:?: jakto bez lekow ?od kiedy masz zdiagnozowana CU ? :oops:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: długość remisji

Post autor: exa » 07 gru 2008, 14:35

choruję od prawdopodobnie 95/96, ale diagnoza jest od 98, przez ponad dwa lata leczyli mnie na hemoroidy, raz było lepiej, raz gorzej, dwa sylwestra przeleżałam w łóżku, bo byłam na tyle słaba, że wszystko wydawało sie ponad moje siły...ponad 4 lata temu zakończyło się najcięższe moje zaostrzenie, trwające ponad 2 lata, kolokwialnie mówiąc, ciężkiej "jazdy", 2 razy w tym czasie w szpitalu, przez kilka tygodni kłopoty z chodzeniem, bo doszły do objawów, nogi - do tej pory nie wiem co to było, pojawiły się jakieś wzgórki i całe popuchły, rumień i takie tam inne standardowe objawy, m. in. z 5-6 razy na godzinę w toalecie, jeden z odwiedzonych w niemocy lekarzy - wsadził mi nogę w gips bo stwierdził, że to zapalenie ścięgna, kiedy doszła druga noga kazał zrobic badania na zmiany reumatyczne, które oczywiście nic nie wykazały, wtedy zbaraniał i umył ręce :wink:

nie było jeszcze w sumie tak źle :wink:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
Słonko
Początkujący ✽✽
Posty: 486
Rejestracja: 08 wrz 2006, 20:35
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: długość remisji

Post autor: Słonko » 11 gru 2008, 21:36

A ja miałam remisję 4 lata i 3 miesiące, a teraz prawdopodobnie się zaczęło zaostrzenie (chociaż krew ok, biegunek nie ma, ale przewężenia są). Przez ten czas brałam pentase 2x2 i było ok, czasami incydentalnie ból brzucha spowodowany zaparciami, czasami więcej stolców, ale generalnie bez bólu i bez specjalnej diety (wiadomo, że to co najgorsze jadłam rzadko). Zapomniałam zupełnie o chorobie, nawet lekarz stwierdził, że to chyba nie Crohn :) ale mam stwierdzonego na 100% po operacji. Ale chyba teraz czas na zaostrzenie, a może nie... :wink:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o NZJ”