Strona 1 z 2

długość remisji

: 17 paź 2008, 12:27
autor: kizior
chciałabym wiedziec na jak długą realnie mogę liczyć remisje,dlatego piszcie o swoich doswiadczeniach w tym temacie.
moja jedyna (najdłuższa i najkrótsza zarazem) remisja trwała 18miesiecy-półtora roku,jak dla mnie to bardzo mało, choć zdaję sobie sprawę ze mogłoby być gorzej. konsultujący mnie chirurdzy powiedzieli: "i tak osiągnęłaś dobry wynik"
piszcie

Re: długość remisji

: 17 paź 2008, 14:25
autor: asiulek
Witaj kizior
Niestety ja miałam trochę mniej szczęścia niż Ty :wink:
U mnie remisja trwała 17 miesięcy. Obecnie włączono mi leczenie biologiczne, bo proces zapalny rozkręcił się na dobre. Zobaczymy na jaki okres czasu ta metoda pomoże.

Re: długość remisji

: 17 paź 2008, 14:29
autor: Marta03
Dobre pytanie, ale wydaje mi sie ze to zalezy od... mmm moze szczescia. Lekarz mi mowil ze choroba moze ustac na rok , dwa czy trzy lata itd. (niewiadomo na ile) a nawet moze juz nigdy nie wrocic. Ale ne wiem czy komukolwiek skonczyla sie na zawsze. Sa tacy szczesciarze?

Re: długość remisji

: 17 paź 2008, 15:23
autor: Nikifora
mój rekord 4 miesiące, obecnie zaostrzenie stałe od 4 miesięcy. nie narzekać :)

Re: długość remisji

: 17 paź 2008, 15:31
autor: elizabet-70
Czy w okresie remisj mieliście całkowity spokój tzn.brak krwi ,śluzu ,ropy, bóli brzucha biegunek,zmęczenia.
Może głupie pytanie ale odpowiedzcie.
Bioresalofalk 2 miesiące i mam wrażenie że śluzu mi przybywa choć nie mam nic poza tym i czy to remisja?

Re: długość remisji

: 17 paź 2008, 15:40
autor: asiulek
nie Eluniu, nie mogę powiedzieć, że nie było biegunek, bóli brzucha czy wzdęć, bo były. Zmęczenie to moje drugie oblicze, niestety :wink: . Ale to i tak było lepsze niż poprzedzające je zaostrzenie. Przynajmniej u mnie :roll:

Re: długość remisji

: 17 paź 2008, 23:39
autor: Natalka
Moja najdłuższa remisja właśnie trwa :mrgreen: to już 18-sty miesiąc.
A najkrótsza trwała chyba 2 miesiące.

elizabet-70, w remisji mam całkowity spokój z flakami, czasem tylko Crohn coś mruczy przez sen :wink: czyli troszkę burczy mi w brzuchu.

Re: długość remisji

: 18 paź 2008, 12:34
autor: Marta03
A w trakcie dluzszych remisji stosujecie sie do drastycznej diety tzn. spozywacie wszystko gotowane i zadnych smakolykow. Czy to z diety taka poprawa?

Re: długość remisji

: 18 paź 2008, 13:15
autor: smoczyca
zostałam zdiagnozowana w kwietniu i od tego czasu się leczę, jak jest tylko jakaś poprawa i myślę ,ze do remisji nie daleko to dostaje po dupie i mi się pogarsza, tak było w czerwcu, w lipcu doszły okropne bóle stawów, we wrześniu falki się poprawiły, prawie mnie nie bolały, a w każdym razie, przestały mnie piec, i ból pojawiał się miejscowo a nie jak wcześniej na całej długości jelita grubego. jak pod koniec września udałam się do lekarza i zaczęłam leczyć stawy, to pomimo tego, że dostałam jakieś osłonowe leki, bo te od stawów zżerają jelita i żołądek, to silne bóle brzucha, pieczenie, krew w kale, wszystko wróciło :(, tylko stawy bolą troszkę mniej. nie wiem co będzie dalej bo zanim wyleczę stawy, to się przekręcę na jelita :evil: do tego te leki osłonowe albo te nastawy powodują zatrzymywanie wody w organizmie, i czuje się napompowana
czekam na moją remisję jak na zbawienie, oby przyszła jak najszybciej i była jak najdłużej :roll:
co do czasu remisji, to lekarz mówił mi, że statystycznie to mniej więcej rok do dwóch, ale są przypadki kilkunastu lat. podobno im lepsza kondycja psychiczna tym czas remisji się wydłuża, wiec głowa do góry :mrgreen:

Re: długość remisji

: 19 paź 2008, 23:06
autor: ranka
elizabet-70 pisze:Czy w okresie remisj mieliście całkowity spokój tzn.brak krwi ,śluzu ,ropy, bóli brzucha biegunek,zmęczenia.
Może głupie pytanie ale odpowiedzcie.
Bioresalofalk 2 miesiące i mam wrażenie że śluzu mi przybywa choć nie mam nic poza tym i czy to remisja?
kliniczna chyba nie, jesli widzisz ze masz sluz i rope


ja mialam dwa duze rzuty - to znaczy jak na lekka postac CU - na poczatku gdy rozpoznano chorobe, to w sumie nie byl rzut i potem rok pozniej. teraz od 2-3 lat mam spokoj

Re: długość remisji

: 03 gru 2008, 12:41
autor: Marta03
Jak jest sie w trakcie remisji to nadal trzeba brac leki? Wydawalo mi sie ze bylam wlasnie w trakcie remisji, wiec przestalam je brac i juz ponad miesiac ich nie biore, ale ostatnio musialam w nocy biec do :wc: To bylo tylko raz , ale pojawilo sie wiecej sluzu. Czy to wlasniie znaczy ze na leki jestesmy po prostu skazani? Prosze o odpowiedz.

Re: długość remisji

: 03 gru 2008, 13:33
autor: Natalka
Marta03 pisze:Jak jest sie w trakcie remisji to nadal trzeba brac leki?
no niestety tak, mało jest szczęśliwców, którzy nie muszą brać leków. Bierze się po to by jak najdłużej utrzymać remisję. Może po kilku latach brania leków można osiągnąć taki stan że już ich nie potrzeba przez jakiś czas. Ja na razie jadę na Imuranie od prawie 2 lat i mam remisję, lekarz mi powiedział że będę brać przez 5 lat a potem zobaczymy, choć mam nadzieje że ten czas trochę się skróci :wink:

Re: długość remisji

: 03 gru 2008, 13:38
autor: elizabet-70
Marta03 pisze:Jak jest sie w trakcie remisji to nadal trzeba brac leki? Wydawalo mi sie ze bylam wlasnie w trakcie remisji, wiec przestalam je brac i juz ponad miesiac ich nie biore, ale ostatnio musialam w nocy biec do :wc: To bylo tylko raz , ale pojawilo sie wiecej sluzu. Czy to wlasniie znaczy ze na leki jestesmy po prostu skazani? Prosze o odpowiedz.


[ Dodano: 03-12-2008 ]
Ja jeszcze nie bardzo się na tym wszystkim znam,ale mój lekarz powiedział,że w remisji też trzeba brać leki oczywiście mniejsze dawki(podtrzymujące).Powiedz sama odstawiłaś leki?Co na to twój lekarz?Napisałaś więcej śluzu(nie umiem cytować wybaczcie)To znaczy że masz go cały czas?

Re: długość remisji

: 03 gru 2008, 13:50
autor: szanaja
Mam remisję od 2 lat i 7 miesięcy...
leków (imuran) nie biorę od około półtora roku...
diety nie utrzymuje...

Wszystko jest w jak najlepszym porządku zero krwi, śluzu... itp.
tylko jak się zdenerwuje to brzuch przypomnij o swoim istnieiu :lol:

Teraz jest wsio dopsz chociaż jak miałam zaostrzenie to była masakra :smutny:
lepiej nie opowiadać bo szkoda słów :cry:

Dużo zależy od nastawienia psychicznego :roll:

Re: długość remisji

: 03 gru 2008, 14:26
autor: Marta03
Dziekuje za odpowiedzi.
elizabet-70 pisze:Powiedz sama odstawiłaś leki?Co na to twój lekarz?Napisałaś więcej śluzu(nie umiem cytować wybaczcie)To znaczy że masz go cały czas?
Tak leki odstawilam sama, ale bralam tylko Asacol 3 razy dziennie. Zrezygnowalam z nich sama, bo przez ponad 3 tygodnie mialam okropny bol w okolicach serca i troszke nizej z lewej strony oraz mdlosci i czasem wymioty. Czytalam tutaj na forum ze wlasnie te tabletki moga to powodowac. Wizyte u specjalisty mam dopiero na styczen, wiec poszlam do zwyklego lekarza i nie odpowiedzial mi na pytanie skad ten bol i dal mi tylko silne tabletki przeciwbolowe. Tak wiec doszlo do wlasnego zrezygnowania z tabletek :roll:
A sluz i krew mialam caly czas ale raczej nieduzo, wiec myslalm ze tak po prostu juz jest normalnie z CU , ale od chyba 3 dni pojawilo sie wiecej sluzu i wzdecia. :cry: