rozmowy na temat Kwartalnika

Kwartalniki powstały specjalnie dla osób dotkniętych chorobami zapalnymi. Jest to pierwsze w Polsce wydawnictwo tego typu, które stanowi cenną pomoc w walce z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Deniro_RS

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Deniro_RS » 06 sie 2007, 14:53

A ja sobie jednak myslę tak :oops: niech jeden numer trafia jednorazowo za fre do kazdego i tam niech znajduje się stosowna adnotacja ze kolejne numery bedą dostępne wtedy i tylko wtedy gdy wpłynie deklaracja włączenia się do J-elity itd. :roll: Pomysł speca od zdartej płyty :lol: na forum jest dobrym pomysłem :roll: Jest tez i taka opcja - kazdy z nas jest co jakiś czas jak nie w przychodzi to w szpitalu gdzie przebywają własnie tacy chorzy czy zagubieni ludzie jak my kiedyś :oops: , więc wystarczy mieć przy sobie parę sztuk i wręczyć jaki kolwiek numer pisma gdzie istnieje nie tylko wzmianka o forum ale i wzmianka o wyzej wymienionych czy deklaracji. I co Wy na to ? :neutral:

Deniro_RS

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Deniro_RS » 06 sie 2007, 15:43

Dla kazdego miało być - mały błąd :oops:
A jesli chodzi o kilka egzeplarzy przy sobie nie mówię o wielkiej ilosci ale 3 sztuki które poszły by w ręce które ocenić mozna samemu w szpitalu czy przychodni :roll: Nie da się ukryć ze czasami stoi sie i czeka w kolejce do lekarza kilka godzin i rozmawia się z ludzmi :roll: Ja dam przykład przemieszczam sie między szpitalami w całym nie tylko powiecie czy województwie ale często jestem znacznie dalej więc rozmawia się z chorymi o tym i tamtym :wink: Tym sposobem wiem gdzie co wiozę itd itp. :mrgreen:

Deniro_RS

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Deniro_RS » 06 sie 2007, 15:57

Się starałem :oops: ale nic nie zdziałałem :wink:

Krzycho
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 23 sty 2007, 21:55
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Krzycho » 06 sie 2007, 21:34

Bardzo to miłe, że widzieli byście mnie w roli "startej płyty", ale taka osoba powinna być dobrze poinformowana i trzymać rękę na pulsie. Ja natomiast tak naprawdę niewiele jeszcze wiem o tym wszystkim i sam dopiero się uczę i na wiele pytań szukam ciągle odpowiedzi. Przecież od niedawna jestem na forum i w Stowarzyszeniu. Musiałbym najpierw bardzo wielu osobom zadać bardzo wiele pytań i te osoby chyba raczej wolałyby już odpowiadać bezpośrednio na forum :lol: . Ale w sprawach, gdzie będę coś wiedział może coś dorzucę od siebie. Pozdrawiam.
Boże spraw żeby mi się tak chciało, jak mi się nie chce.

Aniijjaa
Początkujący ✽✽
Posty: 469
Rejestracja: 27 sty 2007, 14:49
Choroba: CU
województwo: opolskie

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Aniijjaa » 06 sie 2007, 22:58

Dla każdego to raczej jest nie wykonalne ze względu na koszty. Dobrze, że będzie to w pdf i dla nas forumowiczów to rozwiązuje sytuację.
Ja mam inna propozycję. Jestem zupełnie zielona w sprawach organizacji i działalności jelity i możliwościach jej dlatego usprawiedliwienie dokonać musiałam w tym wstepie :roll:
Wydaje mi się, że jest nas bardzo dużo i z każdym dniem pojawiają się nowi pacjenci. Uważam, że idealnym sposobem na zdobycie większej ilości członków tej organizacji są wszelkie ulotki, plansze w ośrodkach zdrowia, szpitalach któe w niewielkim stopniu przybliżą informacje o chorobie i kontakt z nami. To coś w rodzaju pomostu :roll:
Wiem z doświadczenia jak bardzo chciałam nawiązać kontakt na samym początku choroby z osobami chorującymi na cu.
Aniijjaa

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: exa » 07 sie 2007, 07:14

Deniro_RS pisze:i tam niech znajduje się stosowna adnotacja ze kolejne numery bedą dostępne wtedy i tylko wtedy gdy wpłynie deklaracja włączenia się do J-elity itd.
nie jest dobrym pomysłem przymuszanie do przynależności, jeśli kwartalnik ma dotrzec do tzw mas....lepszym pomysłem jest dobrowolna wpłata na konto, ale już gdzieś o tym było, ze stowarzyszenie to nie fundacja i kasy nie moze zbierac....może mozna jeszcze inaczej?
Krzycho pisze:Bardzo to miłe, że widzieli byście mnie w roli "startej płyty", ale taka osoba powinna być dobrze poinformowana i trzymać rękę na pulsie. Ja natomiast tak naprawdę niewiele jeszcze wiem o tym wszystkim i sam dopiero się uczę i na wiele pytań szukam ciągle odpowiedzi. Przecież od niedawna jestem na forum i w Stowarzyszeniu. Musiałbym najpierw bardzo wielu osobom zadać bardzo wiele pytań i te osoby chyba raczej wolałyby już odpowiadać bezpośrednio na forum
Krzycho, masz predyspozycje i cierpliowsc a to juz polowa sukcesu......nikt wszystkiego nie wie....dowiedziec się można........
myśle, ze te osoby wolałyby odpowiedziec raz tobie, niż nieustannie na forum... :wink:
Tak łatwo sie teraz nie wywiniesz :wink:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Aniijjaa
Początkujący ✽✽
Posty: 469
Rejestracja: 27 sty 2007, 14:49
Choroba: CU
województwo: opolskie

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Aniijjaa » 07 sie 2007, 14:10

exa pisze:nie jest dobrym pomysłem przymuszanie do przynależności, jeśli kwartalnik ma dotrzec do tzw mas....lepszym pomysłem jest dobrowolna wpłata na konto, ale już gdzieś o tym było, ze stowarzyszenie to nie fundacja i kasy nie moze zbierac....może mozna jeszcze inaczej?
Masz rację, to nie jest najlepszy pomysł przymuszania kogoś do organizacji. Nic na siłę :roll: Ale istnieją inne możliwości informowania o wychodzącym kwartalniku i ktoś, kto będzie wiedział o funkcjonowaniu organizacji sam zmobilizuje się aby zdobyć kwartalnik. Dostęp do netu nie jest czymś niemożliwym.
Aniijjaa

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: aleksandra12 » 07 sie 2007, 14:30

exa pisze: dobrowolna wpłata na konto, ale już gdzieś o tym było, ze stowarzyszenie to nie fundacja i kasy nie moze zbierac....może mozna jeszcze inaczej?
to co, nie można wpłacać nic na konto J-elity w ramach darowizny?
Pozdrawiam, Aleksandra

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Mamcia » 07 sie 2007, 20:15

Darowizny można wpłacać i może Zarząd podejmie deczję, że osoby, które wpłacą z przeznaczeniem na kwartalnik bedą go dostawać pocztą. Należy sobie jednak uświadomić, zę koszty druku i wysyłki to nie wszystko - ktoś to redaguje, wkłada do kopert, zanosi na pocztę itp. Zby wiele osób uważa że im się należy. dziś pewna Pani miała do mnie petensję, że nie chciałam prowadzić długiej rozmowy w godzinach pracy. Prosiłam o telefon po 17 - nie zadzwoniła, bo ja mam "obowiązek" rozmawiać z nią wtedy, kiedy ona łaskawie ma na to ochotę. Nie wiem czy ludzie myślą, że jestem na etacie w J-elicie.
Co do przynależności to obowązku nie ma, ale skąd ta niechęć do zrzeszania się???
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Krzycho
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 23 sty 2007, 21:55
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Krzycho » 07 sie 2007, 21:18

Nie wiem czy dobrze robię, ale spróbuję jeszcze raz coś zaproponować. Moim zdaniem trzeba stworzyć jakieś struktury. Trzeba rozdzielić zadania między ludźmi, tak żeby Mamcia nie zajmowała się wszystkim. To się może sprawdzić jak jest 5 osób, ale jak jest 5000, to raczej nie da sobie sama rady ze wszystkim. Przecież też jest człowiekiem i ma swoją rodzinę, problemy. Trzeba zrobić tak żeby ludzie jacyś tam zajęli się jakimiś konkretnymi problemami, np. gazetką, inuliną, itd. Oczywiście Mamcia jeżeli będzie się chciała włączyć do jakiegoś projekty, np. jakiś artykuł, albo noszenie worków z inuliną to nie ma problemu :lol: . Jednak twierdzę, że powinno się to uporządkować w ten sposób, że wyznaczy się jakiś ludzi, którzy zajmą się odpowiednimi zagadnieniami. Taka sytuacja jak telefon do pracy nie powinna mieć miejsca, bo powinien być specjalny numer stowarzyszenia i każdy kto by dzwonił, trafiłby właśnie na taką osobę odpowiedzialną za rozmowy telefoniczne. Trzeba zrobić tak żeby na stronie stowarzyszenia było wszystko czytelnie opisane i wyjaśnione, tzn. w jaki sposób to działa, jak to jest zarządzane itd. Da to poczucie przejrzystości i otwartości, a ludzie są na takie rzeczy wyczuleni. Poza tym trzeba koniecznie wyjść do ludzi. Nie jest to wcale zmuszanie kogokolwiek do członkostwa. Trzeba pójść do Krysi, czy do Stasia i powiedzieć mu : słuchaj jest takie a t akie stowarzyszenie, które działa na korzyść takich jak ty, będziesz miał takie a takie z tego korzyści (kwartalnik, poradniki, przyjaciół- może przede wszystkim przyjaciół) i jeżeli chcesz to się przyłącz. To nie jest wcale zmuszanie, bo taka osoba ma wybór, bo może przecież to olać. Natomiast siedzenie z założonymi rękami i czekanie, aż ludzie sami przyjdą, da raczej mizerne efekty. Trzeba po prostu ludzi zachęcić do zaangażowania się. Trzeba próbować różnych metod, różnych rozwiązań. Jestem pewien, że coś zadziała. Chciałbym żeby J-elita rosła w siłę i prężnie się rozwijała, bo można naprawdę wielu ludziom pomóc, ale najpierw trzeba do nich dotrzeć. To co do tej pory zostało zrobione, to bardzo dobra robota. Nie można jednak osiąść na laurach, bo zbyt wiele jest jeszcze cierpienia na świecie. Pozdrawiam.
Boże spraw żeby mi się tak chciało, jak mi się nie chce.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Mamcia » 07 sie 2007, 23:47

Krzycho, ja wiele razy szukalam pomocy w drobnych codziennych sprawach. Odzew mizerny, ale na szczęście nie zerowy.
Co do informacji to rozeszlo sie ponad 3 tys egz. poradnika. Wysłaliśmy 800 ofoliowanych plakatów. Artykóły w gazetach, programy w TV, aktywność na forum, strony www itp. ale większośc osób uważa, że to róg obfitości z którego można czerpać. Są osoby, ktróe były na jednym z naszych 3 turnusów i nie zapisali się do J-elity. A składka to tyle co 5 nutridrinków (dostępne dla wszystkich na turnusach).
Gdyby nie 1% (dzięki Wam wszystkim) to sytuacja finansowa J-elity byłaby nieciekawa.
Potrzeba nam rzecznika prasowego, osoby poszukujacej sponsorów, kogoś kto będzie pozyskiwał fundusze UE i fundusze lokalne.
ja uważam, że i tak nie jest źle, bo zarejestrowani jesteśmy dopiero od dwóch lat. Inne towarzystwa CD i CU razem wzięte nie zrobiły tyle co my.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Gośka
Początkujący ✽✽
Posty: 467
Rejestracja: 05 mar 2004, 11:38
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Brzeźnica/Kraków
Kontakt:

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Gośka » 07 sie 2007, 23:57

Krzycho pisze:Natomiast siedzenie z założonymi rękami i czekanie, aż ludzie sami przyjdą, da raczej mizerne efekty. Trzeba po prostu ludzi zachęcić do zaangażowania się. Trzeba próbować różnych metod, różnych rozwiązań. Jestem pewien, że coś zadziała.
Napisałam post przed Mamcią ale go usunęłam bo był zbyt ostry.Ale teraz napiszę tak! Nikt nie zamierza siedzieć z założonymi rękami.Niektórzy właściwie nieprzerwanie od kilku lat bardzo ale to bardzo intensywnie pracują. Mamy już bardzo wielu członków no niestety do "roboty" są tylko jednostki.Dlatego serdecznie zapraszamy do współpracy- ba! do "roboty"!

Krzycho
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 23 sty 2007, 21:55
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Krzycho » 08 sie 2007, 22:03

Wiem, że ogromna praca została wykonana, wiem, że są ludzie, którzy w to włożyli dożo serca i wysiłku. To co jest teraz, jest fantastyczne. Chciałbym jednak, żeby udało się zrobić coś więcej i wierzę, że jest to możliwe. Trzeba tylko, przy okazji jakiegoś zlotu, albo walnego, porozmawiać na ten temat. Trzeba dyskusji o kierunkach działania, o tym co należałoby zrobić i kto miałby się tym zająć. Moim zdaniem problem niemrawości Warszawy nie istnieje. Dzisiaj mamy takie czasy, że firma ze Sri Lanki ma biuro w Picburgu, tak że równie dobrze sprawami biurowymi może się zająć ktoś z Zakopanego. Moim zdaniem, jeżeli by się udało uporządkować pewne sprawy i rozdzielić zadania, to działalność byłaby bardziej efektywna. Trzeba jednak o tym rozmawiać i jeszcze raz rozmawiać. Istnieją pewne mechanizmy, które kierują postępowaniem człowieka i trzeba to wykorzystać. To, że ludzie działają żeby mieć jakąś korzyść nie jest dla mnie zaskoczeniem. Wpadł na to J.St. Mill już w XIX w. Trzeba tylko tak zrobić, żeby tą korzyść widzieli w działalności na rzecz stowarzyszenia. Jeszcze jedno. Nie piszę tego żeby kogoś krytykować, oceniać, czy wytykać błędy. Są to moje pomysły, czy też propozycje, które mają się przyczynić do rozwoju stowarzyszenia. Nie twierdzę, że są trafne, ale mam nadzieję, że chociaż jeden z nich na coś się przyda. Dlatego jak czytam, że ktoś miał zamiar wypowiadać sie w ostrym tonie, to jest to dla mnie niezrozumiałe. Pozdrawiam.
Boże spraw żeby mi się tak chciało, jak mi się nie chce.

Krzycho
Początkujący ✽✽
Posty: 131
Rejestracja: 23 sty 2007, 21:55
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: Krzycho » 09 sie 2007, 23:10

Chciałbym żeby się Stowarzyszenie rozwijało, bo wtedy będą większe możliwości, a potrzeby są ogromne. Ale może masz rację Zeno, że nie wszystko da się zrobić i nie wszyscy ludzie robią jak powinni. Ja jednak dalej będę myślał nad tym, co można zrobić żeby było lepiej. Może coś w końcu przyjdzie mi do głowy ciekawego. Pozdrawiam.
Boże spraw żeby mi się tak chciało, jak mi się nie chce.

Awatar użytkownika
sztaba
Aktywny ✽✽✽
Posty: 515
Rejestracja: 16 paź 2004, 14:38
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk
Lokalizacja: SŁUPSK
Kontakt:

Re: rozmowy na temat Kwartalnika

Post autor: sztaba » 14 sie 2007, 13:22

Mamcia pisze:Można rozważyć wysyłanie osobom, które nie są członkami, ale np wpłacą darowiznę.
czyli można rozważyć wysłanie osobom, które przekazały 1% podatku?

Zablokowany

Wróć do „Kwartalniki”