Turnusy wakacyjne 2012!

Tutaj znajdziecie informacje i ogłoszenia o Turnusach Rehabilitacyjnych i Integracyjnych.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: zaranin » 22 lip 2012, 15:28

Piszę ze słonecznego (WRESZCIE!) Niechorza. Wczoraj odwiedziła nas polsko-holenderska delegacja (sekretarz EFCCA Chayim Bell ze swoją mamą oraz magdalene i pawelhks) i wygląda na to, że przywiozła nam dzisiejsze słońce i ciepło. Prognozy mówią, że tak ma już zostać do końca turnusu. Do Piotrka przyjechała jego babcia - nasza zmienniczka, a ja z moją Gosią mieliśmy dzisiaj wracać do domu (obowiązki wzywają). Jednak w związku z tym, że na turnusie jest fajnie i do tego pogoda się poprawiła, zdecydowaliśmy się zostać do końca. Trudno, robota musi poczekać. Wielkie dzięki dla langusty za to, że kolejny raz chciało jej się zorganizować CuDakom udany pobyt w Niechorzu. :* Uściski dla elwirki :przytul: dzielnie opiekującej się naszymi dzieciakami mimo uciążliwości związanych ze swoją chorobą.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4161
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Baby » 22 lip 2012, 20:36

zaranin, wspaniale że dobrze się bawicie. Słyszałam że ekipa jest super :) Langusta i Elwirka są niezastąpione. Jak widać odwiedziny magdalene i pawelhks w 100% udane i jeszcze pogodę Wam przywieźli z drugiego końca Polski :) Całuski dla Was wszystkich i wspaniałej pogody.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Patrycja27 » 25 lip 2012, 10:50

A ja już wczoraj właśnie wróciłam z Niechorza i jest mi niezmiernie przykro , że to tak szybko minęło . Bardzo brakuje mi niektórych osób . Mam nadzieję , że z taką samą ekipą spotkamy się za rok :wink: Pozdrawiam <3

PiEtRaS
Początkujący ✽✽
Posty: 162
Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: PiEtRaS » 26 lip 2012, 19:50

Może ktoś wstawić zdjęcia z Niechorza bo niestety mialem jechać, ale nie wypaliło i chciałbym zobaczyć jak się bawiliście ;)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: maggie0278 » 26 lip 2012, 20:17

Piotrek na FB się pojawiły zdjątka z Niechorza :roll: można pooglądać.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Patrycja27 » 26 lip 2012, 21:54

maggie0278 - Byłam w Niechorzu i bardzo chciałabym pooglądać te zdjęcia . Czy mogłabym dostać link tego konta ? :roll:

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Patrycja27 » 26 lip 2012, 23:21

Bardzo Dziękuję Za Link :)

Monika Czesnowska
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 26 mar 2011, 18:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Monika Czesnowska » 27 lip 2012, 21:12

Ja również bardzo dziękuje za wspaniały i udany pobyt mojej córki która o niczym innym nie mówi jak o wyjezdzie w przyszłym roku

anna-maria
Początkujący ✽✽
Posty: 178
Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: anna-maria » 01 sie 2012, 13:18

Chciałabym serdecznie powitać wszystkich , którzy uczestniczyli w turnusie (Niechorze 12.07. do 26.07.2012r.) i przyczynili się do tego, że nasz pierwszy pobyt z Wami dostarczył nam masę niezapomnianych wrażeń i wielu wzruszeń.
tola pisze:langusta zawsze dopina wszystko na ostatni guzik.
... zgadza się i oczywiście robi to z pełnym zaangażowaniem ...
langusta - gdyby nie Ty ,nie było by Nas z Wami -DZIĘKUJĘ :* ... kadra sprawdziła się znakomicie bardzo mili, sympatyczni i otwarci ludzie- DZIĘKUJĘ ... dlatego mogę powiedzieć ,że czekamy na dalsze propozycje lato 2013r :roll: ... OGROMNE podziękowania dla pani dr n. med. Katarzyna Karolewska- Bochenek za bardzo pouczający wykład... Wspaniały ,kompetentny , dyspozycyjny, uprzejmy i nad wyraz cierpliwy Lekarz- DZIĘKUJĘ
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: zaranin » 05 sie 2012, 10:50

Szkoda :-( , pozdrawiam i trzymam kciuki za Ciebie
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: langusta » 07 sie 2012, 08:40

Drodzy,

chciałam Wszystkim bardzo podziękować za udział w turnusie w Niechorzu. Dzięki Wam było fantastycznie stworzyliście wspaniały rodzinny klimat. Młodzież, dzieciaki świetnie się bawili i uczestniczyli w zajęciach, konkursach oraz zabawach. Pogoda trochę dawała nam czadu a mimo to nikt z Was nie narzekał po prostu jesteście SUPER.
Nie będę wymieniach osób, którym chciałabym podziękować ponieważ musiałabym wymienić Wszystkich.
Podziękuję jedynie Kadrze jaka była na turnusie tj: Marcie, Kasi (psycholodzy), Elwirce, Michałowi (wychowawcy) oraz naszej wspaniałej Pani dr. Kasi Bochenek dzięki, której wszyscy czuliśmy się bezpieczni i w dobrych rekach - dzięki tym osobom nasze pociechy były cały czas pod opieką (nawet późnym wieczorem w przypadku młodzieży). Bardzo wam dziękuję za prace jaka włożyliście podczas trwania turnusu.


Zapraszam za rok do udziału w naszym letnim turnusie.
langusta
dwie córki chore na CD

Rurka
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 12 maja 2008, 14:13
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Rurka » 08 sie 2012, 14:43

Chciałbym w naszym rodzinnym imieniu podziękować za przepiękny pobyt w Niechorzu!!!

Był to niezapomniany czas!!!

Wszystkim Organizatorom oraz Współuczestnikom serdecznie dziękujemy!!

I do siego roku!!

Ps.

Kiedy i gdzie moża zobaczyć zdjęcia robione przez Michała

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Patrycja27 » 10 sie 2012, 17:56

Właśnie pisałam z Michałem (kolegą, nie fotografem) na fb i tak sobie wspominaliśmy te piękne czasy w Niechorzu :) szkoda, że wszystko co dobre, tak szybko się kończy. :( mam nadzieję, że ten rok szybko minie i znowu się wszyscy spotkamy. ;)

Pozdrawiam wszystkich, którzy byli w Niechorzu i tych, co nie mogli przyjechać ;*.

sit777
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 24 lip 2011, 22:12
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Strzegom
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: sit777 » 15 sie 2012, 21:50

Witam,
oto link do fotek :)
https://picasaweb.google.com/1001348769 ... ib_1tL7rYg#
Pozdrawiam,
sit777

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: zaranin » 15 sie 2012, 22:30

Dziękujemy za zdjęcia :-) Fajnie powrócić myślami do tamtych dni. Pozdrawiamy Wszystkich Uczestników turnusu. Piotruś, Gosia i Grzesiek.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Zablokowany

Wróć do „Turnusy”