Turnusy wakacyjne 2012!

Tutaj znajdziecie informacje i ogłoszenia o Turnusach Rehabilitacyjnych i Integracyjnych.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 554
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: zaranin » 22 lip 2012, 15:28

Piszę ze słonecznego (WRESZCIE!) Niechorza. Wczoraj odwiedziła nas polsko-holenderska delegacja (sekretarz EFCCA Chayim Bell ze swoją mamą oraz magdalene i pawelhks) i wygląda na to, że przywiozła nam dzisiejsze słońce i ciepło. Prognozy mówią, że tak ma już zostać do końca turnusu. Do Piotrka przyjechała jego babcia - nasza zmienniczka, a ja z moją Gosią mieliśmy dzisiaj wracać do domu (obowiązki wzywają). Jednak w związku z tym, że na turnusie jest fajnie i do tego pogoda się poprawiła, zdecydowaliśmy się zostać do końca. Trudno, robota musi poczekać. Wielkie dzięki dla langusty za to, że kolejny raz chciało jej się zorganizować CuDakom udany pobyt w Niechorzu. :* Uściski dla elwirki :przytul: dzielnie opiekującej się naszymi dzieciakami mimo uciążliwości związanych ze swoją chorobą.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Imuran, Infliximab, Loperamid, Pentasa, przeszczep kału (dawki przypominające), witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii (do kilkanastu wypróżnień dziennie)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4170
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Baby » 22 lip 2012, 20:36

zaranin, wspaniale że dobrze się bawicie. Słyszałam że ekipa jest super :) Langusta i Elwirka są niezastąpione. Jak widać odwiedziny magdalene i pawelhks w 100% udane i jeszcze pogodę Wam przywieźli z drugiego końca Polski :) Całuski dla Was wszystkich i wspaniałej pogody.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Patrycja27 » 25 lip 2012, 10:50

A ja już wczoraj właśnie wróciłam z Niechorza i jest mi niezmiernie przykro , że to tak szybko minęło . Bardzo brakuje mi niektórych osób . Mam nadzieję , że z taką samą ekipą spotkamy się za rok :wink: Pozdrawiam <3

PiEtRaS
Początkujący ✽✽
Posty: 162
Rejestracja: 12 paź 2008, 20:44
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Małopolska
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: PiEtRaS » 26 lip 2012, 19:50

Może ktoś wstawić zdjęcia z Niechorza bo niestety mialem jechać, ale nie wypaliło i chciałbym zobaczyć jak się bawiliście ;)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: maggie0278 » 26 lip 2012, 20:17

Piotrek na FB się pojawiły zdjątka z Niechorza :roll: można pooglądać.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Patrycja27 » 26 lip 2012, 21:54

maggie0278 - Byłam w Niechorzu i bardzo chciałabym pooglądać te zdjęcia . Czy mogłabym dostać link tego konta ? :roll:

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Patrycja27 » 26 lip 2012, 23:21

Bardzo Dziękuję Za Link :)

Monika Czesnowska
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 26 mar 2011, 18:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Monika Czesnowska » 27 lip 2012, 21:12

Ja również bardzo dziękuje za wspaniały i udany pobyt mojej córki która o niczym innym nie mówi jak o wyjezdzie w przyszłym roku

anna-maria
Początkujący ✽✽
Posty: 178
Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Podkarpacie

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: anna-maria » 01 sie 2012, 13:18

Chciałabym serdecznie powitać wszystkich , którzy uczestniczyli w turnusie (Niechorze 12.07. do 26.07.2012r.) i przyczynili się do tego, że nasz pierwszy pobyt z Wami dostarczył nam masę niezapomnianych wrażeń i wielu wzruszeń.
tola pisze:langusta zawsze dopina wszystko na ostatni guzik.
... zgadza się i oczywiście robi to z pełnym zaangażowaniem ...
langusta - gdyby nie Ty ,nie było by Nas z Wami -DZIĘKUJĘ :* ... kadra sprawdziła się znakomicie bardzo mili, sympatyczni i otwarci ludzie- DZIĘKUJĘ ... dlatego mogę powiedzieć ,że czekamy na dalsze propozycje lato 2013r :roll: ... OGROMNE podziękowania dla pani dr n. med. Katarzyna Karolewska- Bochenek za bardzo pouczający wykład... Wspaniały ,kompetentny , dyspozycyjny, uprzejmy i nad wyraz cierpliwy Lekarz- DZIĘKUJĘ
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 554
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: zaranin » 05 sie 2012, 10:50

Szkoda :-( , pozdrawiam i trzymam kciuki za Ciebie
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Imuran, Infliximab, Loperamid, Pentasa, przeszczep kału (dawki przypominające), witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii (do kilkanastu wypróżnień dziennie)

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: langusta » 07 sie 2012, 08:40

Drodzy,

chciałam Wszystkim bardzo podziękować za udział w turnusie w Niechorzu. Dzięki Wam było fantastycznie stworzyliście wspaniały rodzinny klimat. Młodzież, dzieciaki świetnie się bawili i uczestniczyli w zajęciach, konkursach oraz zabawach. Pogoda trochę dawała nam czadu a mimo to nikt z Was nie narzekał po prostu jesteście SUPER.
Nie będę wymieniach osób, którym chciałabym podziękować ponieważ musiałabym wymienić Wszystkich.
Podziękuję jedynie Kadrze jaka była na turnusie tj: Marcie, Kasi (psycholodzy), Elwirce, Michałowi (wychowawcy) oraz naszej wspaniałej Pani dr. Kasi Bochenek dzięki, której wszyscy czuliśmy się bezpieczni i w dobrych rekach - dzięki tym osobom nasze pociechy były cały czas pod opieką (nawet późnym wieczorem w przypadku młodzieży). Bardzo wam dziękuję za prace jaka włożyliście podczas trwania turnusu.


Zapraszam za rok do udziału w naszym letnim turnusie.
langusta
dwie córki chore na CD

Rurka
Debiutant ✽
Posty: 33
Rejestracja: 12 maja 2008, 14:13
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Rurka » 08 sie 2012, 14:43

Chciałbym w naszym rodzinnym imieniu podziękować za przepiękny pobyt w Niechorzu!!!

Był to niezapomniany czas!!!

Wszystkim Organizatorom oraz Współuczestnikom serdecznie dziękujemy!!

I do siego roku!!

Ps.

Kiedy i gdzie moża zobaczyć zdjęcia robione przez Michała

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: Patrycja27 » 10 sie 2012, 17:56

Właśnie pisałam z Michałem (kolegą, nie fotografem) na fb i tak sobie wspominaliśmy te piękne czasy w Niechorzu :) szkoda, że wszystko co dobre, tak szybko się kończy. :( mam nadzieję, że ten rok szybko minie i znowu się wszyscy spotkamy. ;)

Pozdrawiam wszystkich, którzy byli w Niechorzu i tych, co nie mogli przyjechać ;*.

sit777
Debiutant ✽
Posty: 20
Rejestracja: 24 lip 2011, 22:12
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Strzegom
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: sit777 » 15 sie 2012, 21:50

Witam,
oto link do fotek :)
https://picasaweb.google.com/1001348769 ... ib_1tL7rYg#
Pozdrawiam,
sit777

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 554
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Turnusy wakacyjne 2012!

Post autor: zaranin » 15 sie 2012, 22:30

Dziękujemy za zdjęcia :-) Fajnie powrócić myślami do tamtych dni. Pozdrawiamy Wszystkich Uczestników turnusu. Piotruś, Gosia i Grzesiek.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Imuran, Infliximab, Loperamid, Pentasa, przeszczep kału (dawki przypominające), witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii (do kilkanastu wypróżnień dziennie)

Zablokowany

Wróć do „Turnusy”