Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Tutaj znajdziecie informacje i ogłoszenia o Turnusach Rehabilitacyjnych i Integracyjnych.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: Szaraja » 26 cze 2013, 21:42

Napiszcie czy obiad dla nas już będzie czy dopiero kolacja?
Dzisiaj nie wiem jeszcze o której dokładnie wyjedziemy z Warszawy, sądzę, że w Stegnach będę 15-16, wyjeżdźając ok.10.Mogę podjechać gdzie potrzeba i odebrać 6 osób. Jadę jak zwykle " autobusem", ale nie bardzo mogę już kogoś zabrać po drodze, z uwagi na dodatkowy bagaż.
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: maggie0278 » 26 cze 2013, 22:12

Szaraja pisze:Napiszcie czy obiad dla nas już będzie czy dopiero kolacja?
Marlenko, wiewiórki mi doniosły czy raczej langusty :razz: , że zaczynamy obiadem :roll: w okolicy godziny 14stej.
Bardziej po 14 niż przed.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: langusta » 30 cze 2013, 22:07

Drodzy,
dojechaliśmy już Wszyscy. Jest nas 88 osób w tym 41 dzieci. W większości sami weterani ale jest również troszkę nowych osób. Ośrodek super, atrakcji całe mnóstwo. Humory nam dopisują czekamy na pogodę a procenty nas integrują. Atmosfera jest rodzinna, jak zawsze na turnusach w J elicie.
Dzieciaki dzisiaj zaczęły już zajęcia i jak podpatrzyłam miny miały zadowolone.
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: mgiełkaa » 30 cze 2013, 23:45

Życzę wszystkim udanego pobytu, wspaniałej integracji i pięknej pogody :smile:
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: Baby » 01 lip 2013, 00:18

langusta, bawcie się dobrze kochani i dużo dużo słońca Wam życzę :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Brawurka

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: Brawurka » 02 lip 2013, 09:31

Miałam w planie was odwiedzić, ale magdalene i pawelhks chyba nie wpadają?
Niestety mam małego pieska w domu, który ma kwarantanne i nie wyrwę się do was.

Awatar użytkownika
langusta
Aktywny ✽✽✽
Posty: 593
Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: langusta » 05 lip 2013, 14:11

Drodzy,
powoli mija nam pierwszy tydzień pobytu. Jest super, starsza i młodsza młodzież szaleje. Rodzice odpoczywają, pogoda różna ale humory nam dopisują.
Napisze Wam o bardzo fajnej sytuacji jaka miała miejsce na turnusie.
Dzieciaki bawiły się w podchody. Na takie zajęcia zakładają koszulki J-elita. Pierwsza grupa nam uciekała a my ją goniliśmy i było nam przy tym bardzo wesoło. Mijała nas grupa starszych osób i do siebie powiedzieli zobaczcie jaka fajna kolonia na to nasze dzieciaki...
my nie jesteśmy kolonią tylko jesteśmy J-elitą .
Własnie tak - jesteśmy J-elitą i działamy dla Was i ta przynależnośc tak małych osób do naszego Towarzystwa bardzo mnie wzruszyła i między innymi takie sytuacje pokazują nam dlaczego warto działac.

A póki co czekamy na słońce
langusta
dwie córki chore na CD

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: Cinimini » 05 lip 2013, 14:38

langusta pisze:jesteśmy J-elitą
- to brzmi dumnie !!
To fantastyczne, że już najmłodsi tak się z nami identyfikują.

Kochani na ten drugi tydzień, życzę wam równie wspaniałych nastrojów, cudownej pogody i pięknej opalenizny :)
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: Artur rodzic » 05 lip 2013, 20:44

Ja także życzę wam super pogody na drugi tydzień (sobie też bo odwiedzę was pod koniec turnusu), życzę wam także super ogólnej integracji, bo to chyba jutro.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: maggie0278 » 06 lip 2013, 00:51

Właśnie dobiegło końca kolejne nocne spotkanie .
i tak jest od tygodnia, że siedzimy do późna, gadamy i końca nie widać!

Nic nie zastąpi atmosfery jaka tu panuje, czuję, że jestem wśród swoich.

Z wrażenia nie mogę zasnąć, tyle mam myśli w sobie, refleksji...chociaż dziś był mega intensywny dzień bo byliśmy na wycieczce w Gdańsku.

Pogoda extra! Jutro obowiązkowo plaża i kolejny udany dzień!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: Natuśka » 06 lip 2013, 13:03

maggie0278 pisze:Z wrażenia nie mogę zasnąć, tyle mam myśli w sobie, refleksji...c
maggie0278, książkę napisz :p

Ech, czytam i czytam i się rozpływam...
Faaaajnie tam macie :D
I tak do końca! Słońca życzę, duuuuuuużo słońca! :beach:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: Baby » 06 lip 2013, 13:17

maggie0278, z takimi wspaniałymi osobami nie mogło być inaczej :) Życzę pięknej pogody, wspaniałego urlopu i niezapomnianych wrażeń :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: Patrycja27 » 07 lip 2013, 09:44

Na turnusie jest świetnie :) Wszyscy dobrze się bawimy w tym siedzimy do późna na dworze. Jedyną rzeczą dołującą jest to, że dzisiaj jadę do Warszawy do CZD na 3 dawkę Humiry i płakać mi się chcę, że muszę tam jechać i dlatego, że ten czas tak szybko leci tutaj...

Awatar użytkownika
kaczor
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: kaczor » 07 lip 2013, 10:36

pytanie techniczne do kiedy tam jesteście ??
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego :)
i jakieś tam witaminki :P

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,

2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Turnus rehabilitacyjny dla dzieci chorych na NZJ 2013 STEGNA

Post autor: Natuśka » 07 lip 2013, 16:34

kaczor pisze:pytanie techniczne do kiedy tam jesteście ??
langusta pisze:Termin turnusu: 29.06.2013-13.07.2013 r.
:wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Zablokowany

Wróć do „Turnusy”