Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Powiadomienia i informacje o takich wydarzeniach jak:
Dni Edukacji NZJ i Światowe Dni NZJ oraz inne akcje i spotkania.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
sebek9974
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 31 maja 2016, 19:36
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: sebek9974 » 31 maja 2016, 19:41

Witam serdecznie, nie jestem chory na Crohna ale pragnę Wam pomóc, pragnę wyjść z inicjatywą zorganizowania pewnego wydarzenia uświadamiającego ludzi o tej chorobie i że tacy ludzie kryją się wśród nas, aby pokazali o tym w mediach bo to jeszcze do tej pory najlepszy przekaz wśród dorosłych ludzi ale też w internecie, pragnę stworzyć wydarzenie, które zbierze wszystkich ludzi razem i pokaże Wam, że nie musicie przechodzić tej choroby osobno, czas przełamać bariere internetu i spotkać się poznać nawzajem wymienić doświadczeniami itp. Może pozwoli Wam To lepiej opanować dolegliwości, ogólnie całego tego dziada Crohna. Zajmne to dużo czasu, prosiłbym o kontakt informatyków z tej strony aby stworzyć stronę internetową, planuję stworzyć ją też w języku angielskim aby wieść o tym ruchu ruszyła poza Polskę. Kogoś kto ma doświadczenie w organizowaniu pewnych akcji, jakiegoś prawnika, albo na takich studiach który zna podstawy prawne do tworzenia takich akcji, sponsorów, wspólnymi siłami czas zawalczyć o wasze zdrowie i szczęście, ponieważ to chyba główny lek na Wasze dolegliwośći, słuchajcie jesteśmy razem w tym "gównie" :D co o tym sądzicie? tel: 881692708
I Proszę wyrzucić z głowy myśli "oby z tego coś wyszło, powodzenia" tak umierają największe idee


dyskusja rozpoczela się na https://www.facebook.com/groups/666491563463436/ dla zainteresowanych

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4325
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: -Ania- » 31 maja 2016, 19:45

Napisałam co Ciebie wiadomość na Facebuku :)
i Fajnie że jesteś :)
zlokaj sobie dział Aktywistów tak na początek bo troche już zrobiliśmy :)

A tak poza tym - Forum to wkrótce się przenosi na lepsze działające php
Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: Mamcia » 31 maja 2016, 19:47

Ostanie spotkanie twarzą w twarz było w sobotę. Konferencja prasowa 18 maja. Akcja fiolet 19 maja. Czy to działa perfekcyjnie - nie do końca.
Masz jakieś lepsze pomysły? Z chęcią skorzystamy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: alate » 01 cze 2016, 12:23

Mamcia pisze:Masz jakieś lepsze pomysły? Z chęcią skorzystamy.
ja tu widzę raczej odwrotną "inicjatywę" - ktoś chce "stworzyć" to co już od dawna z powodzeniem funkcjonuje...
Chce Pan przełamać barierę internetu, ale jednak szuka informatyków do stworzenia strony, chce organizować to dajcie mu ludzi z doświadczeniem w organizowaniu akcji, dajcie mu prawnika bo on sie na prawie tez nie zna... itd Dyzma już był, myślę że na drugiego nikt się nie nabierze
A w ogóle to ktoś Ty człowieku i skąd spadłeś , z jakiej galaktyki ???
Mamy prestiżową organizację liczącą ponad 1,5 tys. członków, z prężnymi oddziałami wojewódzkimi, działamy aktywnie w EFCCA( oczywiście wiesz co zacz jestem pewna :wink: ), mamy swoje cykliczne spotkania edukacyjno-rekreacyjne, organizujemy spotkania, happeningi, konferencje firmowane twarzami i nazwiskami gwiazd mediów i polskiej sceny medycznej, mamy swoją gazetkę tworzoną przez prawdziwych profesjonalistów, nagradzanych za swoja działalność, mamy... ach dnia by zabrakło by to wszystko wymieniać...
To wszystko stworzyli i tworzą ludzie którzy się nie chwalą i nie wywyższają a SĄ wielcy i chwaleni.
A nie wyskakują jak Filip a konopi i mówią dajcie mi wszystko, ja to stworzę..
Wszelkie inicjatywy i pomysły są cenione, ale Twojej, wybacz nie rozumiem. O co kaman ???
Crohn ? Z tym da się żyć !

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: Anette28 » 01 cze 2016, 12:49

alate, ze spokojem, nie osądzaj, poczytaj na facebook https://www.facebook.com/groups/6664915 ... 6/?fref=nf
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: Mamcia » 01 cze 2016, 20:48

Ja nic nie poczytam, bo nie mam i nie będę mić konta na FB. Może organizacja da mi możność czytania.
Jak wiecie nic nie oceniałam - każda inicjatywa i pomoc jest cenna.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
cordo
Aktywny ✽✽✽
Posty: 934
Rejestracja: 01 wrz 2007, 18:53
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: cordo » 02 cze 2016, 17:54

Przecież były ostatnio akcje o których pisała Mamcia, będą i następne, może lepiej zacząć rozwijać to co jest, zamiast tworzyć całkiem co innego i oderwanego, tym bardziej że już są fundamenty tutaj J-elita, ale to tylko moje zdanie.

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: alate » 04 cze 2016, 14:43

Pandziaak,
poczytałam, a raczej pooglądałam, bo do czytania tam za wiele nie znalazłam, grupa jest zamknięta i chyba trzeba do niej dołączyć... Ni jestem zbytnio obyta z fb, nawet konta własnego nie posiadam....
Z przykrością potwierdzam moje powyższe zdanie. Co to ma być za boom, nie rozumiem jak nie rozumiałam... Dla mnie to po prostu grupa chorych ludzi, którzy chcą być razem, w kupie siła, wiadomo.
A co jeszcze ???? Czy te wpisy są przez kogoś weryfikowane ? Czy zamieszczane tam informacje są poparte badaniami...itp ? Strona jakich na fb wiele, do naszej, J-elity jej tyle, ile mnie do kosmonauty na ten przykład...
A te czerwone koronkowe majtki opuszczone do połowy zgrabnych damskich nóg dla mnie kojarzą się bardziej z reklamą domu uciech dla panów, aniżeli stroną dla osób poważnie chorych :roll:
Crohn ? Z tym da się żyć !

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: obyty.z.cu » 04 cze 2016, 15:06

alate pisze:te czerwone koronkowe majtki opuszczone do połowy zgrabnych damskich nóg dla mnie kojarzą się bardziej z reklamą domu uciech dla panów, aniżeli stroną dla osób poważnie chorych
no sorki, to chorzy mogą tylko w piżamie w szpitalu i przy kiepskim jedzeniu szpitalnym albo na kroplówce ?
Top jest fajny, ciekawy.. :wink: i naprawdę nie wiem czemu tylko dla uciech panów.
Ja myślałem że wszystkie dziewczyny są takie seksowne, zresztą bez względu na wiek, tuszę, chorobe..no może te bardziej "pyskate" to mniej, ale jak kto lubi :wink:
A co do poziomu to racja, tyle że tam bardziej ludzie szukają klikania na chwile, jakiegoś pogadania, a nie medycznych publikacji.
Porównałbym to ..do tematycznej kawiarni. Ktoś wpada, pogada i czas wrócić do życia :lol:

A co do zapowiedzi tego ..pierwszego posta..fajnie, że ktoś chce się zaangażować.
Ale znam życie....i dalej bez komentarza.
Trzymam kciuki aby "autor" tematu cos pokazał ,sprawdził się.

Może Wirtualny Oddział J-elity ? :lamer:
dla tych skoszarowanych w domach i innych jednostkach "niemobilnych".

a później ich zjazd, kamery , zdjęcia wywiady...
czemu nie :?:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: Anette28 » 04 cze 2016, 22:46

A co jeszcze ?? ?? Czy te wpisy są przez kogoś weryfikowane ? Czy zamieszczane tam informacje są poparte badaniami...itp ? Strona jakich na fb wiele, do naszej, J-elity jej tyle, ile mnie do kosmonauty na ten przykład...
A te czerwone koronkowe majtki opuszczone do połowy zgrabnych damskich nóg dla mnie kojarzą się bardziej z reklamą domu uciech dla panów, aniżeli stroną dla osób poważnie chorych :roll:
_________________
chodziło mi o posty i tego Pana, a co do grupy zgadzam się w 100% z obytym z cu :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: alate » 05 cze 2016, 12:02

ależ Ludzie Drodzy, ja absolutnie inicjatywy nie potępiam ! Wręcz przeciwnie, każdy pomysł na jednoczenie się w chorobie uważam za potrzebny . Jestem tylko zdania, że nie jest to aż takie wow, jak mógłby sugerować apel autora tematu...
Ludzie sobie piszą, wymieniają uwagi, doświadczenie( przypuszczalnie, bo ja dostępu do żadnych wpisów nie miałam), pewnie im to pomaga, humory poprawia... i super !
A majtki czerwone ? Co kto lubi i co się podoba :wink:
Moim zdaniem, wziąwszy pod uwagę fakt, że wśród chorych są i również panowie, majtki na stronie tytułowej powinny być bardziej "unisex". Chociaż co kto lubi, również... :wink:
Crohn ? Z tym da się żyć !

Awatar użytkownika
alex0101
Początkujący ✽✽
Posty: 281
Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: alex0101 » 05 cze 2016, 12:16

alate, tu nie chodzi o samo forum na FB, bo nie jest to sprawa przełomowa :wink: chodzi o to, że autor wątku przedstawił tam swój pomysł i to co zamierza zrobić, by CuDaki były bardziej widoczne w mediach i zjednoczone. Z tego co widziałam dyskusja nawet się rozwinęła, pisałam z autorem na PW miał starać się o lepszą dostępność do leczenia. Co dalej z tego wyszło/wyjdzie? Nie mam pojęcia.

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Festiwal, wydarzenie, walka z Crohnem

Post autor: alate » 05 cze 2016, 12:30

no i ok, nasi będą w sejmie, wkrótce planują tam akcję razem z prof. Rydzewską ! Kto ma możliwość i ochotę niechaj działa co najmniej z takim samym rozmachem :roll:
Crohn ? Z tym da się żyć !

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne Wydarzenia”