Strona 1 z 1

Światowy Dzień NZJ 2017

: 19 maja 2017, 16:58
autor: patkaas
W dniu święta najlepsze życzenia dla wszystkich! Poniżej załączam nasz rozkład jazdy z towarzyszącymi temu wydarzeniami oraz list naszej wspaniałej Prezes do całej społeczności "J-elity".
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie, Wolontariusze i Przyjaciele „J-elity”,

Minione dni, za sprawą Walnego Zjazdu Delegatów naszego Towarzystwa były czasem podsumowań rocznej działalności „J-elity”. Z radością i dumą mogłam się podzielić informacjami o naszych sukcesach, pamiętając jednak, ile wciąż pozostaje do zrobienia.

Wielką radość przyniosła nam decyzja Ministerstwa Zdrowia, które od 1 stycznia 2017 r. ułatwiło dostęp do terapii biologicznej dzieciom z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, wydłużyło do dwóch lat czas leczenia infliksimabem pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i udostępniło dla dzieci Humirę. Mieliśmy w tym ogromny udział, od lat apelując do decydentów o lepsze leczenie, organizując happeningi i pisząc petycje, spotykając się z urzędnikami i politykami.

Cieszę się z uśmiechu na twarzy wszystkich uczestników naszych turnusów, z tłumów, jakie przychodzą na Dni Edukacji, z uruchomienia newslettera oraz wydania nowego poradnika dla rodziców dzieci z NZJ i wznowienia dwóch innych publikacji. Odczuwam satysfakcję, że udało nam się pomóc w zakupie leków wielu chorym w trudnej sytuacji materialnej. To sukcesy wszystkich członków „J-elity”.

Powodów do radości nasze Towarzystwo ma wiele, ale największym jest to, że jesteśmy wielką, liczącą już dwa tysiące osób grupą przyjaciół, których łączy nie tylko bolesne doświadczenie choroby, ale także chęć niesienia pomocy innym i wiara, że możemy zmieniać życie chorych na lepsze. Dziękuję wszystkim osobom zaangażowanym w działalność Oddziałów, wolontariuszom z całej Polski, delegatom na zjazd, członkom Zarządu Głównego minionej kadencji. Bez Waszej pracy, nieprzespanych nocy, entuzjazmu i życzliwości nie byłoby siły „J-elity”, która przenosi góry.

Jednocześnie z okazji naszego dzisiejszego święta, Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit życzę Wam nieustającej remisji, dalszej energii do działania i kolejnych powodów do satysfakcji.

Z wyrazami szacunku
Agnieszka Gołębiewska
Prezes ZG Towarzystwa „J-elita”

Re: Światowy Dzień NZJ 2017

: 19 maja 2017, 21:30
autor: Mamcia
I oczywiście obsłudze forum, które jest starsze niż J-elita.

Re: Światowy Dzień NZJ 2017

: 19 maja 2017, 21:56
autor: Anette28
Dziękuję pięknie :roll:

Re: Światowy Dzień NZJ 2017

: 20 maja 2017, 09:39
autor: Noelia
Tyle budynków np. w Kielcach, a w Łodzi żaden...