Interwencja-poszukiwany pacjent

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Baby » 28 maja 2012, 16:48

martita, czy to musi być ktoś ze Śląska czy Warszawa, Łódź też wchodzą w grę? Marta ma rację bez Waszej pomocy nie ma szans. Nie musicie należeć do grupy osób którym odmówiono biologii. Ważne abyście chorowali i zechcieli opowiedzieć o życiu z chorobą. Macie stomie, żywią Was pozajelitowo pokażcie to lub powiedźcie o tym. Uwierzcie mi strasznie ciężko jest namówić media do współpracy bo temat naszej choroby nie jest atrakcyjny. Doceńcie pracę innych dajcie coś od siebie. Dziś macie biologie a jutro mogą Wam jej odmówić bo macie lepsze wyniki albo są bardziej potrzebujący a NFZ zmniejszył limity. Popatrzcie na to z tej strony. To, że problem teraz Was nie dotyczy nie znaczy, że w przyszłości nie będzie.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Mamcia » 28 maja 2012, 16:53

a ja szukam kogoś komu odmówiono biologii w miejscowości X, a dostał np w miejscowości Y - może być anonimowo - bez twarzy. To do TVN. Z Polsatem rozmawiałam z godzinę i wysłałam do Wrocławia, gdzie problem jest. jak widać niewiele wskórali skoro zgłosili się do biura.
Mam tego trochę po dziurki w nosie, bo my się zaharowujemy, a reszta nas olewa. Tak dobrze jest??
To po co te płaczliwe telefony??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Baby » 28 maja 2012, 17:08

magdalene pisze:Skasowałam posta ;)
Tak, do Interwencji trzeba kogoś, komu odmówili biologicznego.
Ok to już się poprawiam. Prawdę mówiąc nie wiedziałam o tym wcześniej a w pierwszym poście nie było doprecyzowane ;) Wiem, że jeśli szukalibyście chorego to by się znalazł ale chorego któremu odmówiono biologii będzie ciężko. Tak czy siak jeśli ktoś ma ochotę przyjechać do Warszawy czy Katowic w ramach pomocy zapraszamy.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5134
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: opolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Natuśka » 28 maja 2012, 17:43

I ja włączę się do dyskusji :smile:
To czy mi dadzą czy odmówią leczenia biologicznego dowiem się w bieżącym tygodniu...

Więc jeśli będę mogła w jakikolwiek sposób pomóc, to z chęcią to uczynię :przytul:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 32 mg, Metronidazol 3 x 1 tabl., Multilac 2x1 kaps., Magne B6, Elevit ProNatal i bla, bla, bla (...)
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Baby » 28 maja 2012, 17:57

elwirka, masz racje kochana będziemy wiedzieli gdzie dokładnie jest problem i czy w ogóle jest. Marta dobrze by było nagłośnić jeszcze kwestie drogich leków dla pacjentów z NZJ którzy nie mają CU ani CD i refundacja im się nie należy a przewlekle biorą te leki oraz temat zabierania terapii biologicznej chorym. Np. znam pacjenta z CU któremu dano biologie, po 3 dawkach (w trakcie podawania których czuł się super) zabrano i jest teraz źle. Czeka znów na biologie. Tylko ile można 3 dawki i koniec. Podsuń temat reporterom.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Baby » 28 maja 2012, 18:08

martita, no wiem wiem ale ja jako osoba z mikroskopowym zapaleniem jelita będę walczyła o ceny leków.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Baby » 28 maja 2012, 18:12

martita, :) dokładnie przyłączcie się do walki :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Artur rodzic » 28 maja 2012, 18:23

Ja,a właściwie mój syn Adaś jak do tej pory jest tym szczęśliwcem który bez większych problemów otrzymuje leczenie które mu pomaga, ale jest dzieckiem, a z moich obserwacji wynika, że problem w znacznie większej mierze dotyczy dorosłych. Przed nami jeszcze kilka lat do dorosłości, ale już w tej chwili obawiam się co dalej, co wtedy będzie. Więc ja także popieram apel martity jeśli dotyczy was sytuacja jak w temacie zgłaszajcie się, walcząc o siebie walczycie także o innych. Nigdy nie wiadomo kiedy my będziemy w stanie się wam odwdzięczyć.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: izo.sim » 28 maja 2012, 18:34

Gdyby to dotyczyło Marcina z pewnością bym się zgłosiła. Niestety Marcin mimo że dostał biologię, nie zaskoczył - dlatego się nie odzywam w tego typu tematach.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: CatAnn » 28 maja 2012, 18:52

Czytam już któryś raz podobny apel i strasznie żałuję, że nie mogę pomóc - w moim przypadku nie było nigdy próśb do NFZ-u, bowiem nawet kiedy było źle, lekarze sami liczyli punkty i stwierdzali, że nic nie są w stanie wskórać, więc nawet nie będą składać podań, a więc pomimo stanu, który bywał różniasty, biologicznego nie miałam, z tej właśnie przyczyny - już lekarze mi mówili, że to nie ma sensu. A więc NFZ nigdy mi leczenia nie odmówił.
Życzę powodzenia w poszukiwaniu. Oby ktoś się znalazł :)
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Baby » 28 maja 2012, 18:57

CatAnn, wg mnie jesteś super przypadkiem. Lekarze już na dzień dobry z powodu restrykcyjnych wytycznych NFZ nie próbowali bo widocznie już nie raz spotkali sie z odmową a chcieli dać biologię. Chyba mamy pacjenta :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: CatAnn » 28 maja 2012, 19:06

... no ale fizycznie nikt nigdy nie pisał specjalnych podań do NFZ-u. Chociaż był pomysł taki - skoro nic nie pomaga (nawet sterydy), to pisać specjalną prośbę doń, bo po prostu NIE MA dla mnie leczenia (teraz jestem na Pentasie, która powinna podtrzymywać, a nie wywoływać remisję, gdyż mercaptopurinę trzeba było odstawić). Ale na szczęście ostatnio czuję się ciut lepiej. Ponadto skończyłam osiemnaście lat. Przeszłam do dorosłych. Szanse na biologiczne zmalały jeszcze bardziej...
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Artur rodzic » 28 maja 2012, 20:27

Ja także, no oczywiście nie ja lecz mój syn jeśli pasowałby do czegokolwiek i była potrzeba uczestnictwa jego lub moja jako Ojca chorującego dziecka to dajcie znać. Wsiadamy w samochód i przyjeżdżamy. No właśnie, a może potrzeba wam odskocznia, to jest przykład dziecka które fakt nigdy nie miało bardzo ostrej postaci, jednak nie szło na podstawowe leczenie, leczenie żywieniowe, sterydy i dopiero leczenie biologiczne u niego podziałało. Adam w ciągu 4 lat jego podawania doszedł do pełnej Reemisji z mikrusa stał się normalnym 14 latkiem i nie ma żadnych objawów choroby. Jeśli książkowe działanie leczenia Biologicznego było by dla Was do czegoś przydatne to polecamy się na przyszłość.
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Miska Ryżu » 28 maja 2012, 21:54

CatAnn też mi się wydaje że dobrym przypadkiem bys była. Tola, a może Ty, nie nadawałabyś się?
Smutno Ci? A może budyń? :)

Żaneta
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 28 maja 2012, 22:56
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Knurów

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Żaneta » 28 maja 2012, 23:59

Hej.
Właśnie ze względu na ten temat zarejestrowałam się na forum :wink:
Jak już pisałam wcześniej, jestem po 5 dawkach Remicade, ostatnia w 2007r, później ok.2,5 roku całkowitej remisji. Po nawrocie lekarze z CSK w Katowicach - Ligocie mieli mi do zaproponowania tylko operacje, ponieważ usłyszałam, że mam za wysokie BMI, żeby w ogóle zacząć starać się o ponowne leczenie biologiczne. Jeśli mogę pomóc- z chęcią to zrobię.
:)

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”