Interwencja-poszukiwany pacjent

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Żaneta
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 28 maja 2012, 22:56
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Knurów

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Żaneta » 29 maja 2012, 00:06

Tylko ostrzegam, że ja dość nieśmiała jestem :D:D:D:D
W profilu podałam gg i skypa, super, że mogę się na coś przydać.
:)

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Miska Ryżu » 29 maja 2012, 07:20

a co w takim razie z Tola? Toli przypadek też swietnie pasuje. A może i Żaneta i Tola, Twoj przypadek martita to taki że Ci przedłużyć nie chcieli ponad rok, wiec np byłaby historia Toli i Żanety a komentarze w tej sprawie (bo masz gadane) robiłąbyś Ty i przy okazji wspomnialabyś ze problemem jest tez to że nie przedłużają terapii ponad rok czego Ty jestes swietnym przykładem.
co wy na to?
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Raysha » 29 maja 2012, 11:52

Ja w sumie też zglaszam chęć, jeśli mój przypadek się na coś nada.
Miałam dwa programy z biologicznym, ale nie zaskoczyłam.
Potem operacja, stomia, żywienie.
Więc jak moje jelitowe stworzenia się nadają, to jak coś to wiecie gdzie mnie szukać :D

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: izo.sim » 19 cze 2012, 15:37

martita pisze:Dostałam dzisiaj info, że 21.06 będzie ten program w Interwencji o 16.15
Proszę o nagranie i wrzucenie tutaj, bo 21.06 o 16:00 prawdopodobnie będę w pociągu.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Artur rodzic » 21 cze 2012, 16:37

Właśnie oglądam
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: anusia » 21 cze 2012, 16:51

Super program :roll:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: joko25 » 21 cze 2012, 17:08

Super ze powstał taki program-ja akurat problemu z dostępem do biologicznego nie mialam, ale u mnie akurat nie zaskoczylo:( Zaneta i martita gratuluje odwagi:)

Awatar użytkownika
hannon
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 14 wrz 2011, 21:20
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Kraina Łagodności

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: hannon » 21 cze 2012, 17:21

Duże brawa dla wszystkich występujących
tylko pytanie czy nasze wołanie zostanie usłyszane...
ciekawe...
kogo widzisz, gdy na mnie patrzysz...

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: kalka_96 » 21 cze 2012, 17:30

super że można zobaczyć w internecie, bo ze mnie taka gapa, że przegapilam, teraz oglądam :] wrażeniami podzielę się później :]

Imponderabilia.
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 02 lut 2012, 18:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Imponderabilia. » 21 cze 2012, 18:52

Świetny reportaż, świetnie przedstawiony problem :)

Awatar użytkownika
toczka
Początkujący ✽✽
Posty: 459
Rejestracja: 15 mar 2009, 19:22
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: toczka » 21 cze 2012, 19:19

Ja sobie nagralam. Ogladalam ze łzami w oczach. Mam nadzieje, ze choc troche zostaniemy zauważeni!
Na końcu jest zawsze dobrze. A jeśli nie jest dobrze, to znaczy, że to nie jest jeszcze koniec...

Nobody expects the Spanish Inquisition!

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: kalka_96 » 21 cze 2012, 19:23

toczka pisze:Ogladalam ze łzami w oczach.
ja tak samo, a dziś mija dokładnie rok kiedy pierwszy raz poszłam do szpitala z takimi objawami jak Żaneta.

Awatar użytkownika
hannon
Początkujący ✽✽
Posty: 62
Rejestracja: 14 wrz 2011, 21:20
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Kraina Łagodności

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: hannon » 21 cze 2012, 19:23

toczka, nie tylko Ty miałaś łzy w oczach... chora bezsilność... trzeba czekać, aż ktoś zadecyduje o naszym życiu...
ciekawe...
kogo widzisz, gdy na mnie patrzysz...

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: CatAnn » 21 cze 2012, 20:32

Piękne. Ładowało mi się ze dwie godziny (ach, ten mobilny internet, tak to jest, jak się do szpitala nie weźmie karty sieciowej :c ), ale było warto. Cudowne. Wielkie wyrazy uznania dla bohaterów.
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Mamcia » 21 cze 2012, 21:28

Wyszło łagodniej niż mogło, ale nasze problemy zostały nagłośnione i teraz czekamy na odpowiedź z ich strony, aczkolwiek Pan minister Szulc mija się z prawdą przedstawiając sprawę kryteriów.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”