Interwencja-poszukiwany pacjent

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Żaneta
Początkujący ✽✽
Posty: 124
Rejestracja: 28 maja 2012, 22:56
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Knurów

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Żaneta » 21 cze 2012, 21:45

Przyznam nieskromnie, że i ja uważam, że wyszło nieźle :roll: Aczkolwiek, pewne "momenty" zostały wycięte, jednak to co najważniejsze widać i słychać. Jestem pełna nadziei, że nas usłyszą...
:)

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: sylunia80 » 21 cze 2012, 22:23

No ja także oglądałam ze łzami w oczach.
Super dziewczyny.
Może w końcu uda się coś zdziałać.
Trzymam kciuki.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1197
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Orzelek » 21 cze 2012, 23:05

Bardzo dobry materiał w pełni ukazujący "uroki" Naszej choroby :spoko: Oglądając trochę zrobiło się smutno na duszy, że są wśród Nas osoby, które cierpią wyjątkowo mocno :(

Buziaki dla występujących :*
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2455
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Cinimini » 21 cze 2012, 23:20

Jestem pod ogromnym wrażeniem. U mnie w Łodzi NFZ jest najmniej rygorystyczny i właściwie każdy kto jest zgłaszany przez szpital dostaje biologię. Mam nadzieję, że po tym programie będzie tak wszędzie.
Dziękuję Wam za ten program !!
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1215
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: leila » 22 cze 2012, 03:37

a pan Paweł jest na forum naszym co występował?super program
protokół immunologiczny,5 praw natury ,dieta antyhistaminowa i przeciw grzybiczna :roll:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Slip
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 01 sie 2011, 22:34
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Slip » 22 cze 2012, 15:36

idzie to gdzieś obejrzeć jeszcze?

Awatar użytkownika
sylunia80
Moderator
Posty: 686
Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: sylunia80 » 22 cze 2012, 15:38

http://www.interwencja.po...3894/index.html
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 672
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: atabe » 22 cze 2012, 15:39

Wyszło świetnie, gratulacje! Tylko tak sobie myślę , że przy takich okazjach my CD powinniśmy napomknąć o innych NZJ , które w ogóle są pozbawione biologicznego.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Baby » 22 cze 2012, 15:54

atabe,cudownie że myślisz o innych. Ważne że przynajmniej zaczęto mówić o Was z CD. Małymi kroczkami a może się uda pójść dalej. Niestety leki biologiczne póki co są tylko na CD i CU, nie słyszałam aby w tych rzadziej występujących chorobach stosowało się je. Zresztą nawet się o nich nie mówi, a wielu lekarzy nie potrafi ich rozpoznać (tak jak u mnie przez wiele lat).
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Baby » 22 cze 2012, 18:55

Z tego co wiem Infliximab (Remicade): http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/doc ... 050888.pdf Jednym ze wskazań do stosowania jest właśnie wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Oczywiście są także badania kliniczne. Przynajmniej CU jest wskazaniem podobnie jak RZS czy CD a inne NZJ nie są wymienione.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Baby » 22 cze 2012, 19:45

martita, przynajmniej są wskazania przy CU i niektórym pomaga więc tak jak pisze Corleone, jak lekarz się uprze to da (tak jest w MSWiA). Co do innych NZJ nie ma publikacji (według mojej wiedzy) że lek pomaga. Jeśli się mylę to mnie poprawcie, bo nadal szukam informacji o skuteczności biologicznego np. w zapaleniach mikroskopowych.

Co do występu w TV wg mnie wszystko wyszło naturalnie. Dobrze, że aż 3 osoby opowiedziały swoją historię, jedna z nich mnie wzruszyła bardzo. Dziękuje wszystkim którzy zechcieli wystąpić i walczyć o nas chorych.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Miska Ryżu » 22 cze 2012, 19:57

bardzo fajny materiał, ukazuje w taki prosty i przystępny sposób problem. super robota! :-) gratulacje :)
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: subzero » 22 cze 2012, 20:38

Bardzo dobry reportaż moim zdaniem. Paru moich znajomych już widziało i każdy był z leksza zszokowany tym BMI, które trzeba mieć, aby dostać się do programu leczenia biologicznego.

Kamil22
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 13 cze 2012, 17:26
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Kamil22 » 22 cze 2012, 21:16

Smutna prawda muszę poprzeć corleone w jego twierdzeniu ... Jak ktoś nie ma pieniędzy to z obecnym systemem ma po prostu przesrane , jeżeli mogę bezkarnie użyć tego słowa :razz:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Interwencja-poszukiwany pacjent

Post autor: Baby » 22 cze 2012, 21:23

martita pisze: addalimumab tez jest wskazany w leczeniu colita i nic z tego nie wynika jak do tej pory.
W ulotce Humiry (Adalimumabum) nie ma informacji, że wskazaniem jest CU http://www.doz.pl/leki/p4538-Humira
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”