Stowarzyszenie dla nas

Refundacja leków, dostęp do leczenia żywieniowego czy nowoczesnego leczenia, a także inne działania są priorytetem dla Stowarzyszeń NZJ.
Wszelkie wiadomości i najświeższe informacje dają Nam nadzieję na lepsze jutro.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Stowarzyszenie dla nas

Post autor: -Ania- » 11 mar 2004, 13:41

Dwie wa?ne inforamcje zebrane z forum- od Ma3gosi (Mamci)i:

Jestem matk? dziecka chorego na CD i od paru lat bezskutecznie staram sie zorganizowaa stowarzyszenie. Jesli ktos jest zainteresowany wspóprac? zapraszam na strone

http://nzj.iimcb.gov.pl/

Z wypowiedzi na forum wynika, ?e wiedza udokumentowana medycznie, miesza sie z medycyn? ludow?, a czasem z szarlataneri?.
Informacji dostepnych po polsku nie jest wiele.
Pisa3am na tym forum o nieudanych próbach stworzenia Stowarzyszenia CD i CU, ale nie spotka3a sie to z Panstwa zainteresowaniem. O istnieniu organizacji w Gdansku wiem od do?a dawna, ale próba nawi?zania wspó3pracy nie powiod3a sie. Szkoda, bo nie jestem zwolenniczk? mno?enia bytów. Stowarzyszenie Gdanskie jest, i chce pozostaa, inicjatyw? lokaln? o charakterze samopomocowym. Ja za? my?la3am o organizacji ogólnopolskiej (z filiami w ranach potrzeb i checi dzia3ania) o bardzo szerokich celach
Takich jak
1. serwis internetowy, który powsta3by we wspó3pracy z lekarzami. Miejsce na serwerze ju? jest i obiecana wspó3praca paru wybitnych specjalistów. Stosunek gastroenterologów by3 i chyba nadal jest bardzo przychyln.
2. stworzenie grupy nacisku w celu walki o tansze i nowocze?niejsze leczenie np. ponowne wpisanie na liste chorób przewlek3ych, naciski bezpo?rednie na MZ oraz poprzez publikatory (mam tu troche mo?liwo?ci i ma3e osi?gniecia Puls Medycyny, Polsat)
3. pomoc i koordynacja inicjatyw lokalnych
4. samopomoc
5. lista o?rodków i lekarzy specjalizuj?cych sie w leczeniu
6. edukacja lekarzy pierwszego kontaktu o chorobach (nie jest z tym najlepiej, bo choroby maj? b, czesto nieswoisty przebieg. Np. ?redni czas zdiagnozowania Crohna w Polsce to 2 lata)
7. wyk3ady, konferencje – mam dostep do zaplecza – i umieszczanie ich na stronach (wtedy wszyscy „forumowicze” mogli by osobi?cie pos3uchaa prof. Bartnika).
8. stworzenie bazy danych osób chorych (we wspó3pracy z Polskim Towarzystwem Gastroenterologicznym). Baza w zasadzie istnieje, bo prowadze tak? dla innej grupy pacjentów.
9. w dalszej perspektywie pomoc psychologiczna – mo?e jakie? dy?ury telefoniczne
10. wspólne wyjazdy dla dzieci, które bardzo 1le znosz? chorobe
lista jest otwarta
Te dwa pierwsze uwa?am za najwa?niejsze
Pierwszy mo?na zacz?a realizowaa od dzi?.
Mam do?a dobrze „obczytan?” literature naukow? na temat CD (troche gorzej CU) i chetnie sie t? wiedz? podziele. Nie chcia3abym, jednak, aby rozp3yne3o sie to na forum, które jest medium ulotnym. Mo?na wykorzystaa miejsce na serwerzehttp://nzj.iimcb.gov.plMam nawet teksty gotowe do umieszczenia. Np. artyku3 prof., Ry?ko z CZD o ?ywieniu dzieci. W 2001 roku wyszed3 poradnik dla pacjentów z CU. Mo?na by uzyskaa zgode autora na umieszczenie.

Chetnych do wspó3pracy prosze o kontakt (wszelkie namiary na stronach). Mo?e tym razem co? wypali. Je?eli chcemy co? zrobia to uda to sie tylko razem. Inne stowarzyszenia maj? spore sukcesy. W pojedynke sie nie da. Mam troche pomys3ów, mo?liwo?ci, ale cierpie na chroniczny brak czasu. Z tego tez powodu nie jestem w stanie ?ledzia systematycznie forum i st?d pro?ba o kontakt bezpo?redni.
Pozdrawiam z nadziej?, ?e tym razem sie uda


Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: Mamcia » 20 kwie 2004, 16:21

Kochani,
powoli, bardzo powoli sp3ywaj? zg3oszenia. Jest jeden problem. Na zebranie za3o?ycielskie trzeba przyjechaa. Musi bya co najmniej 15 osób.
Potem jest troche za3atwiania - wpisy do rejestrów s?dowych itp.
Przyda3by sie prawnik, aby wszystko przebieg3o jak nale?y. Jest kto? taki w?ród nas?
Prosze te? o uwagi do statutu.
Nie wiem, czy uda sie doprowadzia do zebrania przed wakacjami. By3oby to wskazane, bo sprawy w s?dzie ci?gn? sie i szkoda czasu. My?le o które? z czerwcowych sobót.
Pozdrawiam
Mamcia

Awatar użytkownika
Aneczka
Debiutant ✽
Posty: 42
Rejestracja: 12 lut 2004, 11:57
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Chełmno
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: Aneczka » 21 kwie 2004, 08:01

hej hej!!

czy ja wiem czy potrzebny tu jest prawnik, no ale jak uwa?asz
poczytam ustawe i je?li chcesz skontaktuje sie z radc? prawnym mojego zak3adu pracy...
Bardzo chetnie bym przyjecha3a na spotkanie za3ozycielskie, ale czerwiec to u mnie czas egzaminów na dodatek pracuje w samorz?dzie i czekaja mnie jeszcze wybory do parlamentu europejskiego wiec szkoda, ?e nie bedzie mnie na tym spotkaniu bo bardzo chcia3am bya obecna. Chyba, ?e zdazy sie cud, to przyjade.

Pozdrawiam

Ania
nie boję się śmierci, ona dodaje mi sił!

zuza
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 24 mar 2004, 04:04
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Grodzisk Mazowiecki

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: zuza » 21 kwie 2004, 20:45

Widocznie prawnicy nie choruj? na nchzj.
Jak na razie nie mam powa?nych planów na czerwiec, wiec wstepnie zg3aszam sie.
Mam marne do?wiadczenie ze statutami. Ale przejrze uwa?nie ten na stronie http://nzj.iimcb.gov.pl/ i niebawem pode?le swoje uwagi

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: Mamcia » 22 kwie 2004, 12:33

PIsa3am to na podstawie statutów dzia3aj?cych towarzystw. Ustawe gdzie? mam. Jak kto? chce moge podes3aa.
Czasu jest ma3o, a ja wyje?dzam na tydzien (uciekam przed szczytem), a potem mam swoj? konferencje i bede wolniejsza po 10 maja.
pozdrowienia
Mamcia

Awatar użytkownika
Małgosia
Początkujący ✽✽
Posty: 267
Rejestracja: 07 lis 2003, 15:41
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: Małgosia » 28 kwie 2004, 13:42

Tak tylko sie zastanawiam - czemu chcecie zak3adaa nowe stowarzyszenie skoro takowe juz od 2 czy 3 lat istnieje w Gdansku? Mo?e warto po prostu nawi?zaa kontakt i zacz?a wspó3pracowaa? To stowarzyszenie jest zarejestrowane, ma statut i poza3atwiane wszystkie "papierki".
Pozdrawiam :D
będzie dobrze :-D

Awatar użytkownika
Piotr
Początkujący ✽✽
Posty: 331
Rejestracja: 24 wrz 2003, 11:37
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

a co pozytywnego zrobilo to stowrzyszenie

Post autor: Piotr » 11 maja 2004, 10:53

Od trzech lat mam chore dziecko na CU i jestem z okolic Trojmiasta i niczego dobrego nie moge powiedziec o Gdanskim stowarzyszeniu.Piotr
"Każdy kto broni wolności wypowiedzi broni tego co najważniejsze"

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: Mamcia » 11 maja 2004, 14:26

Pisa3am ju? gdzie? na forum, ?e podje3am próbe kontaktu z Gdanskim stowarzyszeniem, niestety bezowocn?.
Jest to stowarzyszenie lokalne o charakterze samopomocowym i zrozumia3am, ?e takim chce pozostaa. Nie byli zainteresowani kampania prasow?, walk? o refundajc? leków, szybsz? diagnostyke itp. Chcia3am pojechaa do Gdanska i porozmawiaa, ale nie zosta3am zaproszona.
Zrezygnowa3am, mimo, ?e nie lubie mno?enia bytów ponad potrzebe i tak?e moim zdaniem lepiej miea jedn? sprawnie dzia3aj?c? instytucje z oddzia3ami ni? du?o klubików wzajemnej adoracji..
Gdanski jak dot?d nie stworzy3 np. stron internetowych, do czego mam nadzieje dojdzie dzieki wspólnej pracy forumowiczów. Mam obiecan? pomoc ze strony jednej z klinik gastroenterologicznych w Warszawie. Mam nadzieje, ?e do konca maja odbedzie sie spotkanie, o czym Wam niezw3ocznie doniose. Przyda3by nam sie lekarz do sprawdzania tekstów i udzielania rad, a na tym spotkaniu mam nadzieje go znale1a.
Nie ma równie? telefonu zaufania. Móg3by dzia3aa przez dwie godziny w tygodniu.
Jest ca3a masa chorych, którzy nie korzystaj? z internetu i s? pozbawinie informacji i mo?liwo?ci pomagania samym sobie. Trzeba staraa sie do nich dotrzea. Brak informacji, ?e takie co? jak stowarzyszenie w Gdansku istnieje. Z tak? informacj? trzeba dotrzea tam, gdzie mog? bya chorzy.
Jako zadanie pierwsze prosze o przesy3anie na mój prywatny adres adresów o?rodków (Szpitali, przychodni) lekarzy prywatnych zajmuj?cych sie nzj w Polsce.
Jako zadanie drugie prosze o sporz?dzenie listy firm i ich przedstawicieli w Polsce, które produkuj? leki stosowaneprzy CU i CD – nazwa firmy, adres e-mail adres pocztowy, nazwisko dyrektora i cz3owieka od reklamy lub PR. Dotyczy to i leków i wszystkich ?rodków sprzedawanych w aptekach bez recepty. (nutri-, oleje itp.).
Osoby, które chcia3yby sie zaj?a poszczególnymi dzia3kami prosze o danie sygna3u na forum, aby praca nie by3a powielana.
Ostatnio nie udziela3am sie i nawet do?a rzadko zagl?dam na forum, ale jestem zawalona prac? zawodow? i nie wiem, kiedy zdo3am sie „obrobia” na tyle, aby skrócia dzien pracy do 10 godzin.
Wtedy znowu zajme sie pisaniem nastepnych tekstów.
Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieje, ?e forum wróci do swojej poprzednie aktywno?ci, bez wzgledu na to na jakim serwerze bedzie sie znajdowaa.

zuza
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 24 mar 2004, 04:04
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Grodzisk Mazowiecki

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: zuza » 17 maja 2004, 02:56

Informuje, ?e przejrza3am, po raz ju? nie wiem który projekt statutu stowarzyszenia i do tej pory nie pojawi3y sie w mojej g3owie ?adne uwagi.

Awatar użytkownika
Aleksandra
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 10 maja 2003, 21:21
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk-Rydułtowy
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: Aleksandra » 16 cze 2004, 12:09

Czy ju? co? wiadomo na temat naszego stowarzyszenia? Jest szansa ?e co? ruszy? Pisali?cie gdzie? te? o spotkaniu w czerwcu ale wszystko jako? ucich3o. Ja jestem obiema rekami za!!!
Choruję ponad 20 lat, tylko jedna remisja:(
Leki: Salofalc 500, Imuran, Budenofalk, Duspatalin, No-spa, Biosotal, Loratan. Pomimo przyjmowania Imuranu ciągle wysoka leukocytoza. Sterydy niewskazane ze względu na kiepskie działanie na mój organizm i nieciekawe efekty uboczne.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: Mamcia » 22 cze 2006, 19:48

Śledząc posty, szczergólnie osób na Forum, myślę, że dobrze by było, aby na stronie głównej znalazł się link do stron konsultanata krajowego i J-elity. Przeglądając Forum nie jest prosto na nie trafić, a jest tam kupa wiedzy na temat NZJ. Może wtedy Nowicjusze łatwiej przyswajaliby wiedzę w pigułce
mamcia

Sled
Początkujący ✽✽
Posty: 213
Rejestracja: 19 kwie 2004, 09:16
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: PL
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: Sled » 24 cze 2006, 15:53

Na początku lipca zrobie dodatkowe przyciski w gónej części forum linkujące do tej strony oraz strony stowarzyszenia.
:::: The future is now...

Awatar użytkownika
Beata714
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 26 sty 2007, 13:48
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: Beata714 » 29 sty 2007, 09:35

Troszke sie zbieralam do napisania tego listu, bo nie jest latwo stawic czolo negatywnym opiniom, no ale trzeba.

Pomysl o zorganizowaniu w Gdansku stowarzyszenia dla osob chorych na CU i CD wyszedl ode mnie. W 2000 roku lezac pod kroplowkami w klinice zaczepialam na korytarzu osoby, ktore chcialyby wstapic do stowarzyszenia. Spisywalam ich dane od nich, wiedzac o ochronie danych. Wiedzialam, ze potrzebnych jest 15 osob do stworzenia stowarzyszenia. Na moj pomysl odpowiedziala Pani dr Wypych, ktora skontaktowala mnie z Pania Maryla (prawnikiem) nie tylko ze wzgledu na stworzenie stowarzyszenia, ale rowniez dlatego, aby mi przkazala swoje doswiadczenia po jednoetapowej operacji stworzenia poucha. W lipcu 2001 roku przeszlam operacje. W sierpniu odbylo sie pierwsze nasze spotkanie oganizacyjne w Klinice. Cele stowarzyszenia byly bardzo rozlegle. Nazwalismy je Polskie, majac nadzieje na stworzenie oddzialow. Nie bylo latwo, ale spotykalismy sie regularnie co miesiac (czasami na wykladach). I to bylo bardzo wazne. Czulismy sie dobrze, tak, jak dobrze sie czujemy tu, na tej stronie :roll:
Przez pewien czas funkcjonowala tez strona stowarzyszenia. Byla bardzo skromna, ale kazde zamieszczenie artykulu wymagalo uzyskania praw autorskich. W dodatku osoba, ktora strona sie zajmowala, w ktoryms momencie musiala zmierzyc sie z komplikacjami w CD i walczyc o zycie.
Po dwoch latach bycia prezesem stowarzyszenia poddalam sie. Nadal mialam powazne problemy no i zaniedbalam Rodzine. (Moja corka obserwujac moje zmagania stworzyla na podworku ,, Stowarzyszenie Pomocy Zwierzetom'', ktore mialo swoj statut, spotkania, apteczke).
Sama juz od dlugiego, dlugiego czasu nie bylam na zadnym spotkaniu.
Piszesz Piotrze: ,,... niczego dobrego nie moge powiedziec o Gdanskim stowarzyszeniu''. Troszke mi przykro, bo wiem, ze troszke w tym prawdy, ze stowarzyszenie w tej chwili niewiele moze zaproponowac. Ale wiem tez, ze bardzo nam: Pani Maryli, Pani Ani i mi, brakowalo osob chetnych do przejecia chocby troszke obowiazkow i inicjatywy. Mysle, ze to dokladnie dzieje sie w tej chwili w stowarzyszeniu.
(Nie zapomnielismy o dzieciach chorych na CU i CD. Do stowarzyszenia wciagnelismy Pana dr Landowskiego, ktory mial wyklad na spotkaniu i wywiad w radio. Nie mielismy jednak zadnego kontaktu z rodzicem malego dziecka, ktory chcialby nas wesprzec w dzialaniu.)
Piszesz Mamciu: ,,Jest to stowarzyszenie lokalne o charakterze samopomocowym i zrozumia3am, ?e takim chce pozostaa. Nie byli zainteresowani kampania prasow?, walk? o refundajc? leków, szybsz? diagnostyke itp. Chcia3am pojechaa do Gdanska i porozmawiaa, ale nie zosta3am zaproszona.
Zrezygnowa3am, mimo, ?e nie lubie mno?enia bytów ponad potrzebe
.
Bardzo mi przykro Mamciu, ze nie zostalas zaproszona do Gdanska. Moge sie tylko domyslac, ze w ktoryms momencie zarzad stowarzyszenia zostal ostrzezony przez Stowarzyszenie Diabetykow, ktore mialo duze nieprzyjemnosci finansowe w zwiazku z zalozona gdzies filia i podjal taka decyzje. Stowarzyszenie nie mialo zalozenia funkcjonowania jako byt o charakterze lokalnym. Mielismy wiele planow. Badania epidemiologiczne, konferencje, sympozja, budowa kliniki specjalistycznej, refundacja lekow, protest przeciwko zdjecia naszych chorob z listy chorob przewleklych, wspolpraca z Federacja Europejska itd.
To wszystko jest jednak do zrobienia i nie jest isotne, ktore stowarzyszenie podejmie to wyzwanie.
Beata Kuna
Pozdrawiam Wszystkich

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: Mamcia » 29 sty 2007, 12:46

Cieszy mnie ten e-mail a szczególnie stwierdzenie
To wszystko jest jednak do zrobienia i nie jest isotne, ktore stowarzyszenie podejmie to wyzwanie.

Kod: Zaznacz cały

My staramy się, też nie bez trudnoścxi podejmować te wyzwania i dobrze by było, aby akcje były podejmowane wspólnie. My jesteśmy otwarci na współpracę, ale nie układa się ona na terenbie Pomorza, na co nie mam już wpływu.
Mam nadzieję, że nasz turnus wer Władysławowie będzie okazją do spotkania i uistalenia strategii wspólnego działania.
Pozdrawiam
Mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
sztaba
Aktywny ✽✽✽
Posty: 515
Rejestracja: 16 paź 2004, 14:38
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Słupsk
Lokalizacja: SŁUPSK
Kontakt:

Re: Stowarzyszenie dla nas

Post autor: sztaba » 29 sty 2007, 13:54

nasze choroby powinny nas łączyć, a nie dzielić :!:

Zablokowany

Wróć do „Nasze Działania”